應用ICF-CY類目確定適用于先天性心臟病患兒功能評定的項目①

楊曉顏，孫錕，杜青，陳佩杰，陳筍，周璇，梁菊萍，鄧巍巍，張樹新，續彥斌

應用ICF-CY類目確定適用于先天性心臟病患兒功能評定的項目①

楊曉顏1a,1b，孫錕1c，杜青1a,1b，陳佩杰2，陳筍1c，周璇1a,1b，梁菊萍2，鄧巍巍1a,1b，張樹新1a,1b，續彥斌2

目的確定先天性心臟病患兒功能評估的《國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)》(ICF-CY)分類。方法從MEDLINE/PubMed、EMBASE數據庫中篩選近10年有關兒童與青少年先天性心臟病的臨床研究，提取指標所包含的概念，與ICF-CY建立聯系。結果在224篇合格的文獻中，所提取的健康狀況測量指標，與12個一級類目，28個二級類目相關聯。其中身體功能17個，身體結構2個，活動和參與6個，環境因素3個。結論ICF-CY為確定先天性心臟病患兒全面的功能評估提供了有用的框架；對于先天性心臟病研究結果的可比性而言，測量內容的一致性是必要的。

先天性心臟病；國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)；評定；聯系

[本文著錄格式]楊曉顏，孫錕，杜青，等.應用ICF-CY類目確定適用于先天性心臟病患兒功能評定的項目[J].中國康復理論與實踐,2014,20(1):11-14.

先天性心臟病(congenital heart disease,CHD)簡稱先心病，是胎兒時期心臟血管發育異常所致的心血管畸形，是小兒最常見的心臟病。先心病在活胎中的發生率約為1%[1]，我國每年約有15萬～20萬先心病嬰兒出生[2]。先心病患兒常并發心肺功能障礙，也可并發腦神經發育異常，運動、智力、精神發育遲滯[3-5]。全面的功能評定有助于了解先心病患兒的整體功能，有利于全面康復干預，也有利于對康復療效進行客觀、全面的評價。

世界衛生組織(WHO)于2001年正式發布《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[6]。《國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)》(International Classification of Functioning,Disability and Health Children and Youth Version,ICF-CY)[7]源自ICF，并與ICF兼容，以更廣泛的類目編碼用于描述兒童和青少年的功能和健康狀況。ICF-CY提供一種理論架構、通用的語言和術語，記錄嬰兒、兒童和青少年在身體功能和結構、活動、參與和環境等方面的表現。ICF-CY為綜合分析身體、心理、社會和環境因素提供了一個有效的系統性工具。運用ICF-CY的框架及理念，對先心病患兒從身體、個人、社會3個方面進行全面評定，是將先心病患兒看作一個整體進行全面評定，是康復評定發展的趨勢。

本研究以ICF-CY分類作為參考，系統確定目前臨床用于先心病患兒的評估內容。

1 方法

第一階段，研究對象的篩選；第二階段，研究指標的提取；第三階段，研究者指標所含的概念與ICF-CY分類類目對應[8]。所有步驟均由兩名專業人員獨立進行。

檢索MEDLINE/PubMed、EMBASE數據庫近10年發表的有關先心病的文獻，檢索詞：“congenital heart disease,structure,mental,sensory,pain,haematological, immunological, cardiovascular, respiratory, movement,nervous system,activities,participation”。文獻入選標準：①與先心病的臨床檢查、治療、評估相關；②英文文獻；③全文可得。排除標準：①研究對象＞18歲；②產前檢查、胎兒先心病等；③動物實驗；④基因、細胞因子檢測；⑤并發其他多種疾病的先心病。

從入選文獻中選取與先心病診斷、治療相關的檢查、評估、治療、背景因素等相關指標。主要集中于：①臨床檢查、測量等，包括血壓、心率、心律、血氧飽和度、心臟超聲心動圖等；②評估量表，如肌張力評定量表、運動發育評定量表、調查問卷等。

提取指標中所包含的概念。由兩名具先心病臨床經驗的醫師根據指標提取所含的概念，在分別完成概念提取后召開小組討論會，統一相同概念的用語，刪除錯誤提取的概念；提取概念不一致時通過討論決定，最終確定為統一的概念。然后由兩名熟悉ICF-CY術語和詳細分類的康復醫生根據Cieza等提出的聯系規則[9]，分別將提取的概念與ICF-CY進行匹配。ICF-CY分類類目只限于二級分類水平，如果某概念被聯系到ICF-CY的三級或者四級類目，則只歸于其上位的二級分類水平。ICF是等級分類表，所以低級別的類目具有高級別類目的屬性[10]。如果在確定類目編碼意見不一致時，求助于第三方，由第三方在聽取雙方陳述理由的基礎上，做出最終決定。

2 結果

共檢索到789篇文獻，通過審查摘要，篩選出224篇符合條件的論文。其中127篇(56.7%)提到心臟及腦的結構問題，104篇(46.4%)提到心臟功能，其他涉及智力、情感、言語、呼吸、運動等方面的功能；另外還包括先心病患兒活動參與及其所處的家庭、社會環境對其的影響。從224篇文章中提取與先心病評估相關的概念，與12個一級類目，28個二級類目相關聯。其中身體功能17個，身體結構2個，活動和參與6個，環境因素3個。見表1。

表1 先心病功能評估概念與ICF-CY的聯系

ICF-CY類目 相關文獻(篇) 相關概念(篇)身體結構s110腦的結構s410心血管系統的結構活動和參與d410改變身體的基本姿勢25 102 MRI(3)心臟超聲(74)、心臟MRI(25)、心血管造影(3) 22Peabody運動發育量表[12](3)，貝利嬰兒發育量表[13-14](8)，阿爾伯塔嬰兒動作量表[15](10)，韋氏智力測試(6) d420移動自身d450步行d510盥洗自身d550吃d560喝環境因素e355衛生專業人員e410直系親屬家庭成員的個人態度e580衛生的服務、體制和政策等2 33 213 863 WeeFIM[12]

3 討論

先心病是嬰幼兒常見的出生缺陷，是先天性的心血管發育畸形。先心病患兒死亡率由于醫療技術的提高而明顯降低[16-17]，目前關注的熱點已經從提高患兒生存率轉移到提高生活質量上。不少研究顯示，先心病患兒除心肺功能障礙外，還可能存在認知、情感、運動等方面的發育遲緩；對于先心病患兒的康復治療也有報道[18-19]。但對先心病患兒的康復評估多樣化，缺乏統一的測量內容，研究結果缺乏可比性。

ICF-CY提供了一種理論架構、通用的語言和術語，建立了包括身體功能和結構、活動、參與和環境等方面相互關聯概念的內在一致性架構，適用于描述兒童和青少年的功能和健康狀況，為綜合分析身體、心理、社會和環境因素提供了一個有效的系統性工具。

ICF-CY是一種通用的語言，用于描述兒童及青少年的健康狀況，具有統一的測量內容。設立常見疾病的ICF-CY評定類目，有利于臨床使用統一的標準共同評判療效，使研究具有可比性。本研究采用針對疾病ICF模板的研究設計方法[8]，通過閱讀文獻，提取相關的先心病評估內容，再將提取的評估內容與ICF-CY的條目相關聯[9]，初步建立兒童及青少年先心病患兒的ICF-CY評估條目。

在先心病患兒中，腦發育異常也較常見[20-21]，而腦發育異常會表現為一系列的功能障礙。先心病患兒的康復評估主要集中于心肺結構與功能、運動的耐受能力，以及心腦血管供血供氧不足相關的認知、情感、言語、運動等的發育遲緩。

ICF-CY用相同的尺度對分類中所有成份(身體功能與結構、活動和參與、環境因素)進行量化評定：0表示沒有問題(0～4%)，1表示輕度問題(5%～24%)，2表示中度問題(25%～49%)，3表示重度問題(50%～95%)，4表示完全問題(96%～100%)，8未特指，9不適用。對于發育中的兒童及青少年而言，功能損傷、受限、局限和障礙都可能隨著發育而發生改變。先心病患兒的心臟結構在某一時間段表現為殘損，但隨著生長發育，可能會自行閉合，轉變為正常的結構，并不一定需要進行矯治。ICF-CY的評估也是將兒童及青少年作為一個發展的個體，需考慮其所處的年齡段對應的功能狀態。

本研究初步建立了先心病患兒功能評估的ICF-CY類目聯系。后續將參考ICF-CY設立先心病的評測核心類目。

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Linking Concept of Functional Evaluation for Children with Congenital Heart Disease with ICF-CY

YANG Xiao-yan,SUN Kun,DU Qing,et al.Department of Rehabilitation,Xinhua Hospital,Shanghai Jiaotong University School of Medicine,Shanghai 200092,China

ObjectiveTo determine the concept of functional evaluation for children with congenital heart disease in the views of International Classification of Functioning,Disability and Health(Children and Youth Version)(ICF-CY).MethodsClinical researches on children and adolescents with congenital heart disease nearly a decade were recalled from MEDLINE/PubMed and EMBASE.The concepts extracted were linked with ICF-CY.Results224 researches were recalled.The concepts linked with ICF-CY in 12 first categories,28 second categories,of which 17 items were of body function,2 of body structure,6 of activities and participation,and 3 of environmental factors.ConclusionICF-CY is a useful framework for functional assessment for children with congenital heart disease.It is important to make the measurement uniformity for comparability of the researches.

congenital heart disease;International Classification of Functioning,Disability and Health(Children and Youth Version); assessment;link

R541.1

A

1006-9771(2014)01-0011-04

2013-12-27)

1.上海交通大學醫學院附屬新華醫院，a.康復醫學科；b.小兒外科臨床醫學中心；c.兒心血管內科，上海市200092；2.上海體育學院運動科學學院，上海市200438。作者簡介：楊曉顏(1979-)，女，江蘇海門市人，碩士研究生，醫師，主要研究方向：兒童康復。通訊作者：杜青(1969-)，女，上海市人，主任醫師，主要研究方向：兒童康復。

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.01.003