榮曉珊,何佳倩,彭幼清
世界衛生組織(WHO)統計數據顯示,2008年全球死于癌癥的人數達760萬人,每年約有1 300萬新增癌癥病人,預計到2030年全球癌癥死亡人數將達到1 150萬人,中國癌癥病人死亡人數將達到360萬,占全球癌癥死亡人數的1/3[1-3]。癌癥已經成為嚴重威脅人類健康、壽命及生活質量的主要疾病。隨著社會經濟的發展,臨終服務對象趨于多元化。面對來自不同國家、民族及不同文化背景的病人,護理人員越來越多地處于多元文化情境中[4]。因此,運用多元文化護理理念對不同文化背景的腫瘤病人及其家屬實施臨終關懷照護,已經成為一種趨勢,應引起醫護人員的重視。
1.1 臨終關懷 臨終關懷是一種特殊的衛生保健服務,指由多學科、多方面的準業人員組成臨終關懷團隊,為當前醫療條件下尚無治愈希望的臨終病人及其家屬提供全面的舒緩療護,以使臨終病人緩解極端的病痛,維護臨終病人的尊嚴,得以舒適、安寧地度過人生最后的旅程[5]。
1.2 多元文化護理 多元文化護理又稱跨文化護理,由美國著名的護理學理論家Leininger于20世紀60年代提出,是指護士根據不同護理對象的世界觀、價值觀、宗教信仰、生活習慣等采取不同的護理方式,滿足不同文化背景下病人的健康需要的護理活動[6]。
文化是人類社會活動的產物,不同國家和民族人民在實踐中會因實踐方式的差異而形成不同特征和具有自身歷史色彩的文化。在護理實踐過程中,臨終關懷服務對象文化的多元化,使多元文化護理在腫瘤病人的臨終關懷實踐中占據著越來越重要的作用。多元文化護理明確了病人的文化照護評估內容,為腫瘤病人提供了符合其需求的臨終關懷服務。文化照顧是指護士根據病人的價值觀、信念及表達方式,幫助支持個體(群體)維持健康、改善生活方式或面對殘疾與死亡[6]。多元文化護理能系統地實施文化照顧,其評估的內容可分為3級:第l級為病人的世界觀和文化社會結構層,包括世界觀、價值觀、文化價值與生活方式、親屬關系、經濟、宗教等因素;第2級為病人的文化關懷的人數已超過1億人,并呈逐年上升趨勢,癌癥臨終病人中有宗教信仰者占44.7%[14]。面對如此龐大的人群,護理人員應注意觀察并了解腫瘤病人的信仰,適當引導病人的宗教應對,為其提供正確的宗教教育,在宗教活動上給予他們幫助和支持,使他們在臨終階段得到精神、信仰上的關懷,最終提高臨終前的生活與健康層,主要包括病人的健康觀念及表達;第3級為病人對照顧系統的認識。王怡君等[7]詳細闡述了多元文化護理理念在臨終病人中的文化照護評估內容,認為對臨終病人進行文化照護評估十分重要。
針對腫瘤病人的護理,不僅要注重整體護理,還要關注腫瘤病人獨特的個性,提供針對性的護理,而且應在其不同文化背景下對病人進行心理和精神層面的照護。多元文化護理其核心理念是向病人提供符合其價值觀、文化背景的文化理念。有研究表明,文化因素所導致的家庭觀念、行為方式和社會經驗的差異直接影響人類對疾病的意義、痛苦和死亡的理解[8]。因此,面對晚期腫瘤病人,護理人員應在多元文化理論的指導下,為其提供符合其文化背景的臨終關懷。
3.1 尊重腫瘤病人的信仰,采用積極的宗教應對方式 宗教應對被提出及研究是為了解決與健康有關的各種問題[9]。宗教是一些國家腫瘤病人的精神支柱,已經成為一種普遍的應對方式。研究顯示,88%的晚期腫瘤病人認為宗教對他們適應自己的疾病非常重要,且多數病人依靠宗教信仰來應對他們的疾病,部分非裔美國人甚至以宗教和精神輔助治療方式補充替代醫療[10-12]。信仰佛教的病人通過念佛、聽佛經,基督教病人通過禱告、冥想、參加集體活動等宗教活動來緩解軀體的痛苦,但是在疾病終末期腫瘤病人參加宗教活動的機會越來越少。有研究顯示,腫瘤病人至少1個月參加1次的宗教活動由診斷癌癥前的56%降到診斷后的44%,但每天的私人宗教活動由47%增加到61%[10]。因此,在對有宗教信仰的腫瘤病人實施臨終關懷時,護理人員應該滿足病人的宗教需求,為病人提供一定的條件進行宗教活動。宗教信仰是影響腫瘤病人生活質量的重要因素,與病人的生活質量呈正相關[13]。據統計,中國有宗教信仰質量。
3.2 緩解腫瘤病人的疼痛癥狀,提高其生活質量 60%~90%晚期癌癥病人伴有不同程度的疼痛,40%以上的病人的疼痛得不到滿意控制,以至于癌性疼痛成為病人心理定勢,嚴重影響病人的生命質量及醫療活動的進行,所以止痛是晚期癌癥病人臨終關懷中的一個重要組成部分[5]。不同國籍、不同文化背景和環境下的腫瘤病人,疼痛時表現有所不同且對于疼痛的忍耐力是不同的。西語裔拉丁美洲人,采用祈禱、參加集會、被牧師祝福等宗教儀式來減輕或消除疼痛,他們認為癌性疼痛是對他們的懲罰,是生活的一部分,只有忍受疼痛才會進天堂[15,16];德國病人疼痛時則不會通過禱告等宗教形式來表現[17];泰國病人疼痛時認為要忍受,不要公開表達疼痛[18];猶太人和意大利人對于疼痛敏感,耐受性差,疼痛時會表達出來,并向醫護人員尋求幫助[16];中國人基于傳統思想影響,病人面對疼痛時更愿意選擇忍耐。疼痛是腫瘤病人護理的重要組成部分,對不同文化背景的腫瘤病人在疼痛評估、觀察、止痛干預時應該考慮他們特有的傳統文化,盡可能地減輕腫瘤病人的痛苦,提高其生活質量。
3.3 尊重腫瘤病人的文化特點及風俗,按需進行居家臨終關懷照護 告知病人癌癥診斷不僅對病人有積極的作用,而且能減輕醫務人員和家屬的負擔[19,20]。但護理來自不同國家、不同民族、不同地區、有著不同文化特點的腫瘤病人時應該了解病人的需求和禁忌。例如對俄羅斯人來說,癌癥意味著死刑,如果告訴他們事實尤其是年老的腫瘤病人會使他們變得沮喪,甚至降低其生存能力[21]。因此,在這些腫瘤病人面前談論他們的診斷或病情時,要注意文化特點和禁忌。Johnston研究發現,晚期腫瘤病人對死亡地點的選擇不僅受經濟、年齡、疾病的影響,還取決于種族、夫婦關系[22]。國外研究顯示,40%~80%的病人愿意選擇在家中度過臨終階段,因為家庭比醫院更熟悉、更溫馨,能使病人更安詳地離開人世[23]。在中國人的習俗中,普遍認為死在家中是非常重要的。但是家庭照顧者不僅要應付高的經濟、情感及身體負擔,而且缺少必要技術和資源處理復雜的情境[24]。因此,結合中國的實際情況和社會的發展需求,按需提供居家臨終關懷照護。以社區為基礎,以家庭為單位的服務,不僅可以滿足晚期癌癥病人在家中接受照護和離世的愿望,保證病人家屬順利度過哀傷階段,而且可以緩解醫院床位的緊張狀況,保持照護的連續性,節約國家衛生費用支出,優化醫療資源配置[25,26]。
3.4 注意不同文化對死亡態度的差異,開展個性化的死亡教育死亡教育是實施臨終關懷的一項重要內容,但不同宗教信仰、社會背景、民族的死亡觀念及死亡態度存在很大差異。國外研究發現,92%的癌癥病人認為應該告知他們真實的診斷情況,病人被告知終末期后會減少并發癥,減輕悲觀情緒,提高生活質量[27,28]。死亡對于信仰基督教的人們來說,是必須要坦然面對和接受的事情,無須抱怨或質疑,且醫生可以直言不諱地和病人談論病情和死亡。然而中國傳統文化是以儒家文化為核心構建起來的,文化中重生忌死,忌諱談論死亡。所以臨終腫瘤病人在某種程度上會對死亡產生恐懼,不愿接受現實。由于特殊的文化原因,拉丁裔美國人及非洲裔的腫瘤病人的家庭照顧者普遍對疾病極度否認,對病人病情隱瞞[29,30],且在病人終末期時家屬的抑郁癥狀會逐漸增加,并且在病人逝世后1個月家屬的抑郁達到了一個高峰,在之后的13個月內會逐漸降低,家屬承受著心理和生理上的壓力[31,32]。因此,針對不同文化背景的腫瘤病人及其家屬,醫護人員應該循序漸進地開展個性化的死亡教育,讓他們樹立科學的死亡觀,幫助家屬理解生命質量的真正含義,尊重病人的選擇,讓病人有尊嚴地離世。
3.5 尊重不同文化對悲傷的表達,加強家屬撫慰 腫瘤病人死亡時,護士應該理解家屬悲痛的心情,同時給予他們一定的空間,允許他們用自己的方式表達悲傷情緒。在西歐文化中,允許用淚水來表達悲傷;在猶太教文化中,鼓勵喪親者公開表達悲傷;在澳洲本土文化中,喪親者對悲傷表現出強烈的反應,如痛哭、尖叫等則會被認為是應對能力不強;在土耳其文化中,喪親者在葬禮時是不允許表現出對悲傷強烈的反應如痛哭,只有在葬禮之后才會被允許[33,34]。Klass研究發現,許多東亞國家鼓勵喪親者在親人去世后繼續保留與逝者的情感聯結,例如日本人通過祖先崇拜表達他們的悲傷和思念[35]。不同年齡、性別、文化、信仰的人,失去親人都會經歷悲傷反應,但表現方式各不相同。護士應根據他們的文化特點,對家屬進行悲傷撫慰工作,提高其悲傷應對能力,避免不正常的悲傷反應。Gaguski[36]建議為死者家屬開設一個居喪房間,讓其獨自一人或和家屬在一起表達悲傷,并組建臨床護理專家、社會工作者的小組為死者家屬提供私人化舒適的環境,減輕因失去親人而帶來的痛苦。除此之外,在西方國家也有通過電話支持、一對一輔導、家訪等形式對家屬進行撫慰[37]。
臨終預示著生命將要結束,但是臨終并不等同于死亡,它也是生命中的一部分。腫瘤病人的文化背景不同,其人生經歷、宗教信仰、價值觀、生活習慣等方面的差異,會導致對健康與生命的不同認識,對疾病與死亡的不同理解,對悲傷的不同表現形式及對護理的不同需求。多元文化護理在面對臨終腫瘤病人及其家屬這類特殊群體更多地體現了對生命的尊重,使得護士在護理臨終病人時從硬技術出發加上軟文化的人性化服務,不僅給予臨終病人心理安慰和情感支持,滿足了臨終病人對生命的渴望,而且對家屬進行死亡教育,指導其走出死亡的誤區。
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