老年期癡呆患者照顧者的照顧感受

蔣 芬 王衛紅 王慶妍 唐四元

(湖南師范大學醫學院，湖南 長沙 410013)

照顧感受是指照顧者為患者提供照顧時而產生的各種體驗和感覺，包括消極感受和積極感受兩部分,消極感受最常用的概念是照顧負擔〔1〕。照顧老年期癡呆患者給社會、家庭以及照顧者帶來了沉重的經濟和照顧負擔，影響照顧者的身心健康〔2〕。因而研究者一直更多地關注于照顧負擔等消極感受以及從消極感受入手來減輕負擔的干預措施的研究〔3〕。然而研究發現，照顧者面對壓力的反應并不總是一種消極的適應，照顧活動本身也具有一定的積極作用，能增強照顧者面對挫折的承受能力，使之體會到情感上的滿足、自我價值的實現、收獲感等積極感受〔4〕。本文旨在從積極與消極兩個維度全面認識老年期癡呆患者照顧者的照顧感受。

1 對象與方法

1.1調查對象 抽取2011年4月至2012年3月期間在湖南省腦科醫院神經內科癡呆專科門診就診的以及在長沙市市級及以上醫院短期住院的老年期癡呆患者153例及其主要照顧者。納入標準：①經由三級甲等醫院神經內科專科門診確診的、符合世界衛生組織的國際疾病分類第十版(ICD-10)診斷標準的老年期癡呆患者及其主要照顧者，可為配偶、子女或其他親屬；②照顧者滿18歲，且照顧老年期癡呆患者的時間不少于3個月(包括3個月)；③患者的主要照顧者為照顧時間最長、承擔的照顧任務最多、在對患者的照顧過程中起主要作用的，每個患者只選1名主要照顧者；④意識清晰、言語正常，能與研究人員正常溝通并自愿參加本研究者。

1.2研究方法和內容 采用問卷調查方式收集資料。調查工具：①一般資料問卷：由研究者自行設計，主要調查長沙市老年期癡呆患者一般特征、疾病特征及其照顧者特征、照顧態度/動機等。②Zarit 照顧者負擔量表(ZBI)：該量表由22個條目組成，主要從照顧者健康狀況、精神狀態、經濟和社會生活等幾方面來評估照顧者的主觀負擔，被廣泛用于老年期癡呆患者照顧者群體〔5〕。該量表采用Likert 評分方式，總分為所有條目得分之和，得分越高表明照顧負擔程度越重。研究顯示〔6〕中文版的ZBI具有較好的信度，該量表總的Cronbach α=0.87。本調查中該量表的 Cronbach α=0.835。③照顧者積極感受量表(PAC)：由Tarlow等〔7〕編制了該量表，專門用于測量老年期癡呆患者主要照顧者的積極感受，由自我肯定和生活展望2個維度組成，共9個條目。采用Likert評分方式，得分越高表示照顧者體驗到的積極感受越高。中文版PAC自我肯定和生活展望維度的Cronbach α系數分別為0.89和0.83，量表整體Cronbach α系數為0.90，具有較好的信效度〔8〕。本研究中PAC自我肯定和生活展望維度的Cronbach α系數分別為0.78和0.71，量表總Cronbach α系數為0.79。

1.3資料收集方法 調查人員為筆者及一名護理在讀研究生，調查之前對調查人員就進行嚴格的培訓，使調查人員形成統一的調查標準。采取現場填寫并當場回收的方式收集問卷，填寫前由研究者向研究對象講解填寫的注意事項。共發放問卷170份，回收160份，剔除無效問卷7份，最后有效問卷為153份，有效率為90%。

1.4統計學方法 應用SPSS13.0統計軟件包應用描述性統計分析和多元線性回歸分析。

2 結 果

2.1照顧者基本特征 見表1。

2.2患者基本特征 見表2。

2.3照顧者照顧感受水平 照顧者照顧負擔總分為(38.25±14.29)分，屬中等程度。照顧者積極感受總分為(6～45)分，本研究中總分為(32.18±8.12)分，屬中等偏高水平，自我肯定維度得分為(19.32±4.36)分，其中使我感到自己更加有用(3.94±0.95)分，使我對自己感覺良好(3.3±1.31)分，使我覺得自己被人需要(4.41±0.72)，使我覺得自己被感激重視(3.54±1.58)分，使我覺得自己很重要(4.11±1.08)分；生活展望維度得分為(12.85±4.36)分，使我覺得自己很堅強自信(3.63±1.15)分，使我更加感激生活(2.39±1.37)分，使我對生活的態度更加積極(3.39±1.36)分，使我與他人的關系更加牢固(3.43±1.32)分。

表1 照顧者的基本特征(n=153)

2.4照顧者照顧感受影響因素 用多元回歸的方法，以調查對象(照顧者與患者)的一般情況如性別、年齡、婚姻狀況、工作狀況、家庭人均月收入等為自變量，分別以照顧者的照顧負擔總分、積極感受總分為因變量，分別對影響照顧者照顧負擔、積極感受的因素進行綜合分析。進入照顧負擔回歸方程的因素有照顧者自覺經濟壓力、家中分擔照顧人數、照顧者自覺健康狀況、照顧者每日照顧小時數(見表3)。進入積極感受回歸方程的因素有照顧者目前與患者的情感關系、照顧者出現“將患者放入養老機構照顧”想法的頻率、成為照顧者的動機、患者性別、患者醫療費用支付方式(見表4)。

表2 患者社會人口學特征(n=153)

表3 照顧負擔總分的多因素回歸分析

表4 積極感受總分的多因素回歸分析

3 討 論

3.1照顧者的特征 (1)以老年、女性照顧者為主，主要為患者的配偶或子女，這與張睿、王紅曼〔9，10〕等的研究結果相似。(2)照顧任務方面，大部分照顧者每日提供的照顧時間多于6 h，部分照顧者自覺健康狀況較差，絕大部分家中有1至5人與其分擔照顧任務。這一現象，一方面反映了照顧者每日照顧任務之重，另一方面也體現了中國文化中的“家庭觀念”，家庭成員共同分擔照顧任務。(3)絕大多數照顧者希望獲得醫療機構或社區衛生服務等的幫助。(4)情感關系方面，近70%的照顧者表示在承擔照顧任務之前其與患者的情感關系較為親密或非常親密，23.5%的照顧者表示承擔照顧任務之后，情感關系變差了，但是也還有23.5%的照顧者表示他們與患者的情感關系改善了，這說明照顧癡呆患者對于照顧者及其與患者情感關系的影響并不總是消極的，還是存在積極的一面。(5)在照顧動機方面，絕大部分照顧者自愿承擔照顧任務，約50%的照顧者有時或經常出現“將患者放入養老機構去照顧”的想法，但同時還是有41.2%的照顧者表示從來沒有過該想法，一定要親自照顧患者。

3.2患者的特征 患者的生活自理能力出現了不同程度的下降，大部分患者的生活不能自理需要他人的照顧。絕大部分患者的醫療支付方式為省醫保或市醫保，這可能與本研究樣本多半是來源于醫院、均已經專科門診確診有關，由于我國癡呆的就診率相當低、醫療費用高，選擇問診就醫的多半是有醫保的。上述特征提示，大部分照顧者本身已是老年人，其自身也需要他人幫助，長期的照顧負荷會使照顧者的身心健康受到不同程度的影響〔11〕。癡呆患者疾病特征所致的繁重的照顧任務主要由患者家庭承擔，他們亟需醫療機構或社區衛生服務等的幫助，然而我國社區養老服務體系、醫療保障體系的構建卻尚未完善。照顧癡呆患者給照顧者帶來了照顧壓力等消極影響，然而同時也存在積極的影響，如自愿承擔照顧任務，承擔照顧任務后與患者的情感關系改善了。

3.3照顧者照顧感受水平 本調查發現，老年期癡呆患者照顧者中，積極感受與負擔同時存在，中等偏高的積極感受水平與中等程度的負擔同存，這與張睿〔9〕、Lim等〔12〕的研究結果一致。雖然照顧老年期癡呆患者是一項壓力重重并需要照顧者不斷付出的繁重工作，但是，照顧老年期癡呆患者并不是一種單方面的付出，照顧者同樣能夠從中得到收獲，能夠在照顧過程中因為幫助自己所愛的人而產生滿足感，能夠在照顧過程中重新煥發生活中的目的感〔13〕，并且在照顧的過程中不斷的重新認識自我、肯定自我。這也提示，后期的研究應涵蓋照顧者照顧的積極與消極方面，同時從這兩方面入手來開展。

3.4影響照顧感受的因素 本研究結果顯示，照顧者自覺經濟壓力、家中分擔照顧人數、照顧者自覺健康狀況、每日照顧小時數4個變量進入了照顧負擔回歸方程。照顧者自覺經濟壓力越大，照顧負擔越重，這與Pruchno〔14〕、張睿等〔15〕的研究相似。雖然本研究中絕大部分患者享有醫保，但是長期的、高昂的治理護理費用只有部分能夠經由醫保報銷，使得照顧者不僅要承受巨大的經濟壓力還有繁重的照顧任務，長此以往，加重照顧負擔。Kramer等〔16〕認為照顧者的健康狀況在其對照顧負擔感知的過程中起著重要的作用，癡呆患者的精神行為異常、生活自理能力下降，需要照顧者花費大量的精力守候、照顧患者，這對照顧者的健康狀況提出了要求，照顧者的健康狀況越差，感知到的負擔越重，長此形成惡性循環，嚴重危害照顧者的身體健康。家中分擔照顧的人數越多，照顧負擔越重。已有研究已證實家庭的支持有助于減輕負擔〔17〕。每日照顧小時數越多，照顧任務越重，空閑時間就越少，照顧者正常生活所需要的適量休息與社交活動得不到保障，如此長期循環，照顧者的軀體負擔不斷加重，這與已有的相關研究結果一致〔18〕。

結果顯示，目前與患者的情感關系、“放入養老機構照顧”想法的頻率、患者性別、患者醫療費用支付方式、成為照顧者的動機5個變量進入了積極感受回歸方程。西班牙學者研究發現〔19〕，目前與患者的情感關系是照顧者積極感受的重要影響因素。照顧者目前與患者之間親密的情感關系使得照顧者更易于發現照顧角色中的積極方面--患者從照顧者處獲得照顧，照顧者從患者或家人處獲得情感、精神的回報以及患者或家人、社會對自己的認可與感激。當出現“放入養老機構照顧”想法的頻率越高，照顧者在應對照顧問題時的心境越消極、越容易對患者產生不滿，如此長期惡性循環，導致照顧者體驗到的積極感受越少。自愿照顧患者、認為照顧患者是自己的責任的照顧者積極感受明顯高于非自愿照顧患者的照顧者，這與已有的研究結果一致〔19，20〕。男性患者的照顧者的積極感受水平高于女性的，可能原因是，中國傳統的家庭觀念中，男性在家中較高的威信以及男性本身的性格特征使得男性不愿向家人傾訴內心感受，而患病以后，在照顧活動中照顧者與患者間的夫妻感情或父子(女)感情在日復一日的溝通相處中得到進一步的升華，關系更為密切。患者醫療費用支付方式對照顧者的積極感受有影響，這與劉延錦等〔21〕的研究一致。

綜上所述，第一，從理論上看，照顧癡呆患者對于照顧者并不只是消極的影響，照顧者照顧負擔與積極感受二者同時存在，受不同因素的影響。第二，從護理實踐的角度看，一方面充分發揮我國傳統“孝”文化、家庭觀念的作用以及家庭的功能，促進照顧者與患者的情感交流與情感互惠關系，同時幫助照顧者不斷獲得更為有力的家庭、社會支持與認可，從而幫助照顧者有效克服照顧困難、減輕負擔并提高其積極感受，最終改善照顧者與患者的生活質量。另一方面，我們應該看到，以家庭照顧為主的非正式支持與社會正式支持的有效結合是解決我國日益嚴重的養老問題的一個有效途徑，不斷完善與增強我國社區衛生服務能力，建立以社區為基礎的照顧者喘息服務中心、日間護理中心等，減少照顧者的直接照顧時間，并通過開展交流教育、照顧技能指導培訓，一方面使照顧者能夠進行有效的經驗與情感交流，釋放消極情緒，另一方面通過提高自身的護理技能以及解決問題的能力從而不斷獲得自我肯定感，提高照顧者的積極感受。

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