易春濤++楊蕓峰++浦斌紅
摘 要 舒緩療護通過給予治愈性治療無反應的晚期患者積極和全面的照顧,從而提高和改善患者和家屬的生活質量,注重以人為本的原則。國、內外舒緩療護事業相繼發展,而我國舒緩療護工作起步較晚,面臨較多的困境與問題。筆者對此提出針對性的建議,強調中醫、中藥對于實現“以人為本”的舒緩療護具有不可取代的地位。
關鍵詞 舒緩療護 研究進展 中醫中藥 綜述
中圖分類號:R48 文獻標識碼:A 文章編號:1006-1533(2014)20-0015-04
當今社會經濟迅猛發展,生活水平不斷提高,人們不僅希望能夠活得健康幸福,更希望可以舒適安寧、有尊嚴地度過人生最后旅程。而面對人口老齡化進程的不斷加劇,癌癥患者數量持續上升,舒緩療護(palliative care)已成為我國衛生保健體系自我完善的必然要求[1]。舒緩療護首先要重視患者的尊嚴,通過提供緩解性療護、疼痛控制和對癥處理改善患者的余壽質量。隨著人類社會的進步和醫學科學的迅速發展,舒緩療護作為社會文明的重要組成部分,越來越受到關注,且近年來已有了較大的發展。
舒緩療護的概述
定義
2008年世界衛生組織(WHO)給出的最新定義:為那些對治愈性治療無反應的晚期患者,給予積極和全面的照顧,以控制疼痛及有關癥狀為重點,并關注其心理、社交及精神需要,目標在于提高和改善患者和家屬的生活質量。其相關術語還包括:舒緩護理、善終服務(中國香港);安寧療護(中國臺灣);姑息護理、臨終關懷、緩和護理(內地)等。在2012年上海制定的《上海市社區衛生服務中心臨終關懷科設置標準》中,確定了將臨終關懷科名稱改為舒緩療護。
服務目的及原則
舒緩療護主要針對治愈性治療無反應之末期病患,為其提供積極的人性化照顧,有效控制癥狀而使其保持舒適,減少或消除煩惱、焦慮和恐懼等不良心理狀態,提高生活質量。同時,為家屬提供包括居喪期在內的心理關懷、生理關懷、咨詢及其他服務項目,盡力緩解家屬相關負面心理及生活壓力,幫助家屬盡快走出失去親人的悲傷。服務應以舒緩療護為原則,臨床不以延長患者的生存時間為主要目的,而以對患者生理、心理、社會等方面的全面療護為重,提高患者臨終階段的生命質量。
國、內外的研究進展
國外的研究進展
現代舒緩療護起源于1967年英國西塞里·桑德斯博士創辦的圣克里斯托弗寧養中心,為病患提供臨終關懷服務。作為全世界舒緩療護組織學習的典范,相關舒緩療護工作在世界各地相繼開展起來。
美國舒緩療護事業的發展始于1971年,美國耶魯大學創建了第一所臨終關懷醫院,1974年美國創建了第一個臨終關懷方案,并于1983年通過政府法律。到目前為止,美國的舒緩療護相關組織在50個州正運行和計劃的臨終關懷項目已超過3 100個[2]。加拿大是世界上最早開展舒緩療護教育的國家,1975年在蒙特利爾創辦了第一家臨終關懷院—加拿大皇家維多利亞臨終關懷院,建立至今,相關學術氛圍持續活躍,現已擁有一整套相對完善的教學體系,在師資力量、課程設置、考核標準等方面已趨成熟。日本在1981年建立了第一所臨終關懷機構,1990年,日本山口紅十字會醫院成立了臨終關懷研究會。目前在日本有215個舒緩療護單位,大約有500個醫院舒緩療護團隊。但專業化的家庭舒緩醫療保健服務是該國的弱項。
國內的研究進展
國外的經驗和成果對中國發展舒緩療護起到了積極地推動和促進作用,為我國的“本土化”舒緩療護服務建設提供了參考。
中國香港從1982年起開始推行舒緩療護,九龍圣母醫院首先成立關懷小組,為晚期癌癥患者及家屬提供善終服務。其后基督教聯合醫院、南朗醫院等醫療機構也相繼開始提供舒緩療護服務。目前中國香港12間公立醫療機構開設舒緩療護服務,共有252張床位,居亞洲第二位[3]。
中國臺灣學者謝美娥在1982年撰文首先介紹了舒緩療護。1983年,天主教康泰醫療基金會成立癌癥末期患者居家照顧服務,首先開創了中國臺灣地區舒緩療護居家服務。1986年中國臺灣馬偕醫院主辦了第一次舒緩療護學術研討會,之后出版了《安寧遼護》雜志,大力推動舒緩療護事業的發展[4]。之后中國臺灣通過開展舒緩療護宣傳指導、教育培訓和學術研究,并且不斷制定相關制度及立法,逐步完善了舒緩療護的有關工作。
大陸學者張燮泉于1986年首先刊登譯文介紹了國外的垂危患者醫院,文中提到了舒緩療護的理念。而最早出現在大陸地區的舒緩療護機構,是1988年7月天津醫學院成立的第一個“舒緩療護研究中心”[5]。此后,全國各大城市及地區紛紛因地制宜地成立了不同類型的舒緩療護服務機構。另外,從2001年開始,由李嘉誠基金會捐資,相繼在全國各地成立了20家“舒緩療護”寧養院。至今,該基金會已捐資2 000萬人民幣用于貧窮的晚期癌癥患者[6]。目前,中國大陸已相繼創辦舒緩療護相關機構約200家,從業人員的數量在40 000~50 000 [7],這確實給諸多臨終患者及其家屬帶來了福音。
服務模式及團隊構成
目前舒緩療護的服務模式呈現多樣化,依據服務形式與對象,可包括住院、居家探訪、日間舒緩服務、顧問醫療隊服務以及哀傷輔導服務等[8]。而綜合各國情況,舒緩療護的團隊組成可大致分為全科醫生、護士、臨床護理專家、心理咨詢師、理療師、牧師、社會工作者、法律顧問、志愿者、藥劑師、營養師、家屬等[9-10]。在這一方面,由于種種原因,內地舒緩療護團隊的構成明顯少于發達國家及中國香港。
服務評價指標
雖然舒緩療護屬于非治愈性臨床醫療行為,但仍應找到相關的療效指標將服務質量進行量化,從而對服務療效進行客觀評價。目前常用的評價指標有生活質量、臨床結局、患者或家屬滿意度、醫療資源的利用等。其中,因舒緩療護是提高患者生活質量的干預借施,故患者生活質量的評分可直接評價舒緩照護服務質量[1],臨床常用的量表如生活質量核心量表(QLQ-C30),是目前應用最廣泛的測量癌癥患者生存質量的量表。而臨床常用的臨床結局包括患者疾病的嚴重程度評分和生存期評估量表有《臨終病人病情(生存期)評估單》[11]、《癌癥患者癥狀評估表》[12]等。臨床觀察可根據實際情況選擇適合的評價指標。
干預內容
明確了舒緩療護的目的,把握好服務原則,制定適合的干預措施。一般情況下,臨床接收患者后,先進行病情評估,內容涉及生理、心理、預計生存期等,然后根據不同情況,給予適當、及時的舒緩治療和護理。臨床在具備常見末期疾病(包括惡性腫瘤等)診療護理技術及設備的基礎上,開展相關療護項目,具體包括24 h呼叫值班服務、舒緩疼痛(三階梯鎮痛)及其他對癥處理(如鎮靜、抗驚厥、止嘔、通便、利尿等)、醫療指導、技術性護理、個人保健與護理、社會工作服務、心靈及宗教上的支持、物理治療、職業治療、語言治療、對面臨死亡的患者及其家屬的感情支持與幫助、對喪失親人的家屬的支持與關懷、中醫中藥等。
我國舒緩療護存在問題及面臨困境
舒緩療護服務資源缺少
鑒于中國特殊的國情,舒緩療護機構并沒有如西方國家形成產業化的運作模式,舒緩療護服務覆蓋面很小,而專業舒緩療護機構數量有限,大多數醫院尚未開展舒緩療護服務項目,即使有醫院能夠提供相關服務,其服務資源占機構醫療資源的比例也很有限。有調研發現,目前醫療機構的舒緩療護床位占核定床位比例較低,業務用房與設備嚴重缺乏,部分舒緩療護服務設施陳舊,缺少體現舒緩療護服務特色的音樂療法、談心室、關懷室和自動化淋浴設備等[13]。
資金匱乏
世界衛生組織要求其成員國將醫療衛生費用的比例提高至國民生產總值的5%以上,但參考近年來中國醫療衛生投入與國民生產總值的比例[14],中國醫療衛生的投入始終沒有達到世界衛生組織的要求。我國的政府投入和所接受的社會支持都是極其有限的,這樣大大制約了舒緩療護的發展[15]。
缺乏專技人員及專管人員
目前國內舒緩療護的事業剛剛起步,相關研究不多,高等醫護院校也還未建立相應的專業,沒有統一教材,相關從業人員的技術職稱序列亦未建立。從而導致臨床缺乏掌握專業知識技能的醫務人員及管理人員。實踐中更是缺乏有效的內部運行機制、系統制度和管理措施、標準化的護理程序、標準與指南等。
對舒緩療護認知不夠
中國整個醫療衛生保健系統還未形成相對統一的倫理大環境[16],多數人沒有從倫理道德的層次上認識舒緩療護,或僅僅是知道而不是支持。另一方面,傳統觀念也影響著醫務工作者對舒緩療護的認知,使他們不能見死不救,而繼續給予讓病患有失顏面、徒增痛苦又毫無實際意義的救護措施,這顯然與“不以延長臨終患者的生命,而以提高患者的生活質量”的舒緩療護原則相悖。
法規和制度政策方面支持不足
我國目前有關舒緩療護的法律法規、質量標準還未完善,舒緩療護還處在無法可依和無章可循的初步階段。政府對舒緩療護的管理和制度政策的缺失及不能配套,使不少開設舒緩療護服務的醫療機構陷入了尷尬的境地。相關的行政機構和學科系統仍有待進一步建立。
討論
舒緩療護是近年來針對臨終患者的新型醫學行為模式,與常規的醫院治療護理相比,舒緩療護在臨終關懷中更能體現出較好的優越性[17-18]。而面對種種問題和困難,今后要進一步加強舒緩療護的相關建設。筆者提出以下建議:①合理利用現有資源 在現有醫療資源基礎上進行整合改造,利用醫院病房的原有人員和設備,經過適當培訓,可較快地開展工作。此外,在社區醫療機構的支持下,居家舒緩療護也具有其特別的實用意義[19]。②多元化籌集資金 舒緩療護事業是一項帶有明顯公益性的事業,除了政府應加大財政投入外,還可采用發行彩票、社會及個人捐助、商業醫療保險等方面進行籌資。同時,制定相關的資金管理制度,相關機構和從業人員應加強監督、監管。③加強人才培養、認證和管理 末期患者存在許多復雜的病情及心理問題,需要舒緩療護專業技術。因此,要開展大規模的相關專業培訓,提高療護工作人員的認知及相關技能。培養專業管理人才,建立相應的服務規范,并加強認證機制,強化舒緩療護的隊伍,從而提高服務質量。④加強法規政策支持 應盡快立法,為舒緩療護的開展確立法制依據和提供法律支持[20]。舒緩療護需要有政策上的支持,制定規范化的建設標準和制度,完善服務標準,從而促進舒緩療護事業的健康發展。
值得關注的是,中醫中藥對于實現“以人為本”的舒緩療護具有不可取代的地位。相比現代醫學,中醫開展舒緩療護可以提供給臨終患者及其家屬更為人性化的服務。中醫是以自然科學知識為主體,將古代哲學的陰陽學說、精氣學說、氣化學說及儒、道、釋等宗教思想,與中醫固有的理論和經驗相融合,深入闡釋人體疾病的原因、病機和生命現象。在祖國醫學的理論指導下,歷代醫家在長期臨床實踐中總結出各種行之有效的療護方法,如中醫情志療法、五行音樂療法[21]、口服中藥湯劑或中成藥以及藥物敷貼、貼臍、芳香療法、針灸、火罐、耳穴、穴位注射等其他中醫適宜技術,這些方法與現代醫學對癥治療相結合,相輔相成,可作為干預疾病末期患者的有效措施,為患者帶來身體和心理上的舒緩體驗。另一方面,我國百姓普遍存在“西醫治不好看中醫”的觀念,使不少臨終患者對中醫療法也抱有一定的期望,如此對患者恢復積極的心身狀態起到了不同程度的作用[22]。
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(收稿日期:2014-06-18)