孩子，你不孤單！

王鑫君

一個很淺的破皮傷或針刺一下，對于正常人來說無關輕重，可對于你們來說，卻會長時間血流不止；一次輕輕地碰撞，普通人無關緊要，對你們來說卻可能是致命傷。你們就像玻璃做的，大家也稱呼你們為“玻璃人”。當我參加了2014年8月29日在天津舉行的“血友病患兒慈善援助交流會”，得知你們就是血友病患兒的時候，我才對你們有了更多的了解。

你們由于體內缺乏某些凝血因子而有嚴重的凝血障礙，表現的突出癥狀就是容易出血。一些患兒關節反復出血，導致終身殘障，嚴重者危及生命。需要終身使用凝血因子來維持健康。但是，及早的診斷發現并進行預防性治療可以使你們像正常孩子一樣健康成長。交流會上，中國醫學科學院血液病醫院醫生薛峰介紹：只要在兒童期堅持規范治療，就可以預防殘疾的發生。但是每年10萬元的治療費用使你們的求生路很難。

孩子，我知道血友病的治療不僅費用昂貴，而且藥物稀缺。因此，國家高度重視做好血友病醫療服務工作，將其納入重大疾病醫療保障試點范圍。這雖然在一定程度上緩解了你們的經濟困難，但對于一些貧困家庭來講，這還是一筆難以承受的開支。與此同時，各地政府、慈善組織和愛心企業也紛紛開展血友病慈善援助項目。

2009年6月，中華慈善總會聯合拜耳醫藥保健有限公司共同設立了“拜科奇兒童血友病援助項目”，對患兒給予專用生物制劑——拜科奇藥品援助。幫助中國血友病兒童獲得拜科奇的治療，減少關節損傷的發生，提高血友病兒童的生活質量。會上，天津市慈善協會會長曹秀榮說：“在全球治療血友病藥荒的情況下，拜耳公司還無私地為血友病患兒定期捐贈藥品，這個企業的社會責任感真的讓人很感動……”孩子，我知道你們在享受醫保報銷和慈善贈藥的基礎上，每年還需要支出上萬元，這對于貧困家庭來說是一筆不小的治療費用。所以，各地也紛紛爭取在國家醫保和免費贈藥的基礎上，給予更多的援助。

目前，全國有20多個省市已經開展了血友病慈善援助。在交流會上，我了解到天津市慈善協會“關愛金色童年”項目就是針對血友病患兒設立的，他們對血友病患兒救助的主要做法：第一，將血友病兒童救助納入“貧困家庭兒童大病救助”。在醫保報銷的基礎上，按照醫保支付額度的10%比例，每年給予一次資助；第二，建立專項基金，開展血友病兒童專項救助。按照個人支付費用的75%給予資助。捐助對象是具有天津市戶籍，參與“中華慈善總會拜科奇血友病患者援助項目”，家庭生活困難，符合相關醫學標準的18歲以下血友病患兒；第三，積極申請中央財政支持，自2013年起，血友病患兒救助納入到了中央財政支持的慈善公益項目，每年申請到中央財政50萬元的資金支持；第四，主動協調政府部門，提高對血友病兒童政策資助力度等。

除了天津的“關愛金色童年”項目，其他各省市也建立了很多幫助你們的項目，比如福州慈善會血友病兒童與成人援助項目、青島慈善會小葵花項目、威海市慈善會血友病援助項目、大連慈善會血友病兒童援助項目和鞍山市慈善會血友病援助項目等。另外，血友之家罕見病關愛中心也啟動了許多幫助你們的項目：比如拯救折翼天使項目、“海洋天堂”中國血友病患兒救助項目、血友之家守護生命項目、血友之家抑制物（抗體）陽性的遺傳性血友病患者專項救助項目……

孩子，當我看到有這么多的愛心企業、公益組織無私幫助你們的時候，我很感動。雖然我們的力量還不夠強大，我們做得還不夠好，但孩子，不要怕！請相信，我們在努力，我們會呼吁更多的人加入到保護你們、呵護你們的隊伍，用我們畢生的愛化解你們的疼痛，讓你們像正常孩子一樣快樂成長！

孩子，我知道相比身體上的疼痛，你們心理上的壓力更大，由于身體容易出血，你們生活得小心翼翼，因此讀書難，就業難，甚至由于這是一種遺傳性疾病也許會困擾你們的婚戀。但是，你們要相信，上帝是公平的。就像青島慈善總會秘書長張耀群在交流會上所說的：上帝在為你關閉一扇門的時候，一定會為你打開另一扇窗，雖然你們身體上有這方面的不便，但你們也許在音樂、在繪畫、在書法、在數學、在計算機等其他方面更有天賦，你們就是國家的未來。因此，我們要多關愛、多呵護、多幫助你們，讓你們得到及時的治療，當你們將來健康快樂地為國家作貢獻的時候，你們不但完成了自我的健康發展，同樣還會傳遞我們對你的愛，去關注其他需要幫助的人，從而形成我們這個社會愛的循環。所以開展血友病患兒慈善援助項目非常有意義。

孩子，你要相信自己，你并不孤單！你們的安全性被聯合國列為“世界文明城市”的評選指標之一，因為從社區到醫院，從學校到社會，都有人關懷，血友病人才能不出血或少出血；如果一個社會的血友病人是安全的，那代表這個社會對別的疾病的處理和治療也是不錯的。所以，孩子，你要相信，我們一直在守護你們的路上，伴你成長！endprint