潰瘍性結腸炎病人生存質量的調查研究

潘 習，白姣姣，賀佩青，張培雯，蔣雨萍，屠小箐

潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis，UC）是一種病因不明的慢性炎癥性疾病，與克羅恩病（Crohn’s disease，CD）統稱為炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）。近20年來，我國潰瘍性結腸炎的發病率和患病率高于克羅恩病，且有明顯增高的趨勢［1］，其發病年齡早，病程冗長，反復發作，而目前尚缺乏根治性方法，已被世界衛生組織列為現代難治性疾病之一［2］，對病人的健康相關生存質量產生重要影響［3，4］。故在改善其癥狀和體征的同時，注重生存質量（quality of life，QOL）的提高十分重要。為了解我國潰瘍性結腸炎病人的生存質量及其影響因素，本研究采用中文版炎癥性腸病問卷（inflammatory bowel disease questionnaire，IBDQ）對我院消化科就診的175例潰瘍性結腸炎病人的生存質量進行分析，以期為實施有效的干預措施提供依據。

1 對象及方法

1.1 研究對象 選取2009年2月—2013年7月在我院消化科就診的潰瘍性結腸炎病人。納入標準：符合2000年全國炎癥性腸病學術會議制定的潰瘍性結腸炎診斷標準［5］。排除嚴重認知障礙、精神病病人及不愿意參加本研究者。共納入175例潰瘍性結腸炎病人。

1.2 研究方法

1.2.1 調查內容與工具 ①一般情況調查問卷，包括一般資料（性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業）、疾病相關資料（病程、疾病活動指數）。②中文版IBDQ問卷，它是測量炎癥性腸病病人生存質量的疾病特異性量表，包括32個定性和半定量的問題，測量炎癥性腸病病人生活的4個方面：腸道癥狀（10個條目）、全身癥狀（5個條目）、情感能力（12個條目）、社會能力（5個條目）?？偡?2分～224分，分值越高，代表生存質量越好。中文版IBDQ經檢驗具有良好的信效度［6］，總量表的Cronbach’sα系數為0.94，腸道癥狀為0.76，全身癥狀為0.91，情感能力為0.90，社會能力為0.69。由于各維度包含的條目數不同，為使評價時各維度具有可比性，分析時進行下降率［7］換算，計算公式為：下降率＝（維度可能最高得分－維度實際得分×100%）／維度可能最高得分。維度得分下降越多，表明該方面生存質量受損越嚴重。

1.2.2 調查方法 由調查者發放調查問卷，采用統一指導語，由研究對象單獨逐項認真填寫?；厥諉柧頃r，調查者仔細核對，以免漏項或錯填。本研究發放問卷180份，收回問卷175份，有效回收率為97.22%。

1.2.3 統計學方法 運用SPSS17.0統計軟件進行統計分析。采用均數、標準差進行描述分析，采用多元逐步線性回歸分析影響潰瘍性結腸炎病人生存質量的因素。

2 結果

2.1 一般情況 175例潰瘍性結腸炎病人中，男71例，女104例。年齡18歲～84歲（52.87歲±15.70歲）?；橐鰻顩r：未婚14例，已婚151例，離婚或喪偶10例。文化程度：小學及以下13例，初中65例，高中61例，大學及以上36例。職業：不在職68例，在職107例。病程0年～30年（4.35年±4.59年）。所有病人均處于疾病活動期，疾病活動指數為0～12（7.17±2.43）。

2.2 潰瘍性結腸炎病人IBDQ總量表及各維度得分情況（見表1）

表1 潰瘍性結腸炎病人IBDQ總分及各維度得分情況（n＝175）

2.3 潰瘍性結腸炎病人生存質量影響因素的多元線性回歸分析 以生存質量得分為應變量，以性別（男＝l，2＝女）、年齡、婚姻狀況（未婚＝1，已婚＝2，離婚或喪偶＝3）、文化程度（小學及以下＝1，初中＝2，高中＝3，大學及以上＝4）、職業（在職＝1，不在職＝2）、病程、疾病活動指數為自變量，進行多元逐步回歸，入選變量標準為α＝0.05，剔除變量標準為α＝0.10，結果見表2。

表2 潰瘍性結腸炎病人生存質量影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 潰瘍性結腸炎病人的生存質量狀況 長期以來，對于潰瘍性結腸炎病人的治療策略，臨床醫務人員和研究者們主要關注其臨床癥狀的控制，降低疾病活動指數，減少復發，但這些評價指標并不能全面評估疾病對病人整個系統和社會生活及心理狀態的影響。評價病人的生存質量，對全面評估疾病對病人的影響，制定合理的治療方案，有效監控疾病的發展，改善預后，起到重要的作用。

3.1.1 潰瘍性結腸炎病人的生存質量受損嚴重 本研究顯示，潰瘍性結腸炎病人的生存質量得分為（140.79±41.88）分，下降31.15%。生存質量總分及各維度得分均明顯下降，生存質量受到極大的影響。潘美宜［8］采用中文版IBDQ問卷對廣州市3所中醫醫院的34例潰瘍性結腸炎病人的生存質量進行調查，結果顯示其生存質量得分為（164.81±25.3）分，下降26.79%。與本研究結果相似。由于潰瘍性結腸炎反復發作的腸道癥狀和全身癥狀、遷延難愈、擔心癌變、治療困難或難以控制病情及疾病的不確定性等諸多因素不僅降低了病人生理功能，常會引發一系列的心理社會問題，導致其情感和社會能力下降，從而影響其整體生存質量。病人在漫長的疾病治療中，易產生活力下降、易于疲勞，還嚴重影響日常生活和各種社會活動，包括工作、旅行、社交、性生活、家庭休閑活動，而且不能進食引起癥狀的食物。這些問題，導致病人對生活信心不足，從而造成生活質量嚴重下降。

3.1.2 腸道癥狀受損最嚴重 本研究顯示，潰瘍性結腸炎病人的腸道癥狀受損最嚴重，下降39.60%。Casellas等［9］調查160例潰瘍性結腸炎病人生存質量的結果顯示，腸道癥狀維度得分最低，與本研究結果一致。其原因可能是潰瘍性結腸炎主要表現為持續或反復發作的腹瀉、黏液膿血便伴腹痛、里急后重，導致其社會公共生活常因廁所短缺而受限，尤其處于活動期者，嚴重時大便一日十幾次，稍有增加腹壓的動作就出現排便，以致不得不長期臥床，嚴重影響了日常的生活和工作。研究顯示，潰瘍性結腸炎病人由于各種原因請病假比率為47%，而與腸道炎癥相關的病假率為18%［10］。疾病狀態是炎癥性腸病病人最為關注的問題［11］，早日攻克疾病治療的難關，緩解腸道癥狀，才能從根本上提高病人的生存質量。

3.1.3 情感能力受損較嚴重 本研究顯示，潰瘍性結腸炎病人的情感能力受損較嚴重，下降37.27%。其原因可能是一方面其病程慢性遷延，發作與緩解交替，復發率高，病人需要長期用藥、定期門診隨訪甚至多次住院治療，給病人帶來巨大的經濟負擔和精神負擔；另一方面由于潰瘍性結腸炎主要有反復排便、黏液血便、腸外表現、并發癥及藥物毒副反應等問題，病人常會有由此引起的羞恥感、恐懼感、厭惡感、窘迫感和無助感，以及對疾病復發及并發癥等的擔心、恐懼。有研究顯示，約有80%的潰瘍性結腸炎病人具有不同程度的心理障礙［12］。情緒問題會使病人不能正常地完成生活、工作和學習。有研究顯示，潰瘍性結腸炎病人離職率高于克羅恩病病人和一般人群，達13.2%［10］。由于潰瘍性結腸炎屬于心身疾病，精神心理與疾病的發生發展密切相關，潰瘍性結腸炎病人情感能力降低，在一定程度上促進疾病的復發與惡化［13］。因此，建立潰瘍性結腸炎病人的心理支持體系，例如潰瘍性結腸炎俱樂部、病友會，尤為重要。

3.2 潰瘍性結腸炎病人生存質量的影響因素

3.2.1 性別 本研究顯示，男性病人生存質量得分高于女性（P＜0.05）。Casellas等［14］采用IBDQ問卷調查185例潰瘍性結腸炎病人的生存質量，結果顯示男性的生存質量得分高于女性（P＜0.05），與本研究結果一致。其原因：一方面，可能是女性承擔著與男性一樣的社會責任，但在某種程度上其承擔的家庭責任多于男性，壓力緩解途徑也少。同時，女性對應激事件的應對能力較弱，對負性生活事件的處理較消極［15］，因此在疾病狀態下，其生存質量更易受到影響。另一方面，女性潰瘍性結腸炎病人較男性更注重外在形象［16］，由疾病引起的腹瀉、貧血等癥狀易使女性病人產生自卑感，從而與外界接觸減少，進而導致生存質量受到影響。

3.2.2 病程 本研究顯示，病程越長，潰瘍性結腸炎病人的生存質量越低（P＜0.05）。其原因可能是隨著病程的延長，從最初單純的腸道炎癥癥狀造成影響逐漸進展為頻繁的住院和就診所帶來的心理、生理影響和長期使用藥物（如皮質類固醇）帶來并發癥造成影響，病人的生存質量逐漸下降。Zahn等［17］調查60例潰瘍性結腸炎病人的生存質量，結果顯示，其生存質量與病程無相關性（P＞0.05）。其原因可能是其選擇病例為病程大于2年，且疾病活動指數≥4的潰瘍性結腸炎病人，其樣本量與樣本來源與本研究不同，故建議進一步擴大樣本量進行深入探討。

3.2.3 活動指數 本研究顯示，活動指數越高，潰瘍性結腸炎病人的生存質量越低（P＜0.05）。張進文［18］調查97例潰瘍性結腸炎病人的生存質量，結果顯示，病人的生存質量得分與疾病活動指數呈負相關（P＜0.05），與本研究結果一致。其原因可能是活動指數越高，病人的腸道癥狀和全身癥狀更加嚴重，導致病人的生存質量降低。因此，建議在臨床工作中，應積極采取干預措施控制病情，緩解癥狀，從而提高病人的生存質量。

4 小結

潰瘍性結腸炎病人的生存質量受損嚴重，以腸道癥狀和情感能力較為明顯，應引起廣大醫務工作者的高度關注，尤其是女性、病程長及疾病活動指數較高者。本研究屬于橫斷面研究，未作跟蹤研究潰瘍性結腸炎病人各個時期的生存質量。今后可進一步擴大樣本量，了解潰瘍性結腸炎病人各個時期的生存質量及影響因素。

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