阿爾茨海默病性癡呆患者的照料者負擔及其影響因素調查

羅 平，譚小林，陳 非，蔣平靜，蔣振虹，胡 舒，羅英茂，曹國興（.江津精神康復院精神科，重慶4060；.重慶市精神衛生中心老年科4047）

阿爾茨海默病性癡呆患者的照料者負擔及其影響因素調查

羅 平1，譚小林2，陳 非2，蔣平靜2，蔣振虹2，胡 舒2，羅英茂2，曹國興2
（1.江津精神康復院精神科，重慶402260；2.重慶市精神衛生中心老年科401147）

目的對阿爾茨海默病（AD）性癡呆患者的照料者的照料負擔及其相關影響因素進行評估。方法選取2013年1～12月在重慶市精神衛生中心住院、門診及同地區養老機構中經臨床確診的192例AD性癡呆患者及其主要照料者為研究對象，按患者不同將照料者分為三組：住院組（住院癡呆患者的照料者）63例、家庭組（居家癡呆患者的照料者）64例、機構組（養老機構癡呆患者的照料者）65例。采用扎瑞特照料負擔量表（ZBI）、癥狀自評量表（SCL-90）、WHO生活質量測定簡表（QOL-BREF）、社會支持評定量表（SSRS）評定照料者；采用簡易智力狀態檢查（MMSE）、日常生活活動能力量表（ADL）、神經精神科問卷（NPI）評定患者，并對有關影響因素進行調查和統計學分析。結果（1）AD性癡呆患者的照料者ZBI總分得分顯著低于中國常模，差異有統計學意義（t=-13.059，P＜0.01）；不同組別ZBI總分及各因子得分比較，差異均有統計學意義（P＜0.01）；住院組ZBI總分及責任負擔得分明顯低于家庭組，機構組ZBI總分及各因子得分明顯低于家庭組，住院組ZBI總分及個人負擔得分顯著高于機構組，差異均有統計學意義（P＜0.01）。（2）照料者ZBI總分得分與照料者年齡、照料時間、是否家屬、軀體疾病、ADL評分、NPI評分、SCL-90評分呈顯著正相關（r=0.244、0.347、0.444、0.209、0.299、0.323、0.605，P＜0.01），與照料者人均月收入、患者病程呈正相關（r=0.151、0.179，P＜0.05），與MMSE評分、QOL-BREF評分呈顯著負相關（r=-0.282、-0.236，P＜0.01），與SSRS評分呈負相關（r=-0.157，P＜0.05）。（3）將是否家屬、NPI評分、照料時間、軀體疾病等因素進入總體回歸方程，R2=0.324；照料時間、軀體疾病、患者年齡分別是住院組、家庭組、機構組的主要預測因子。結論家庭照料者的照料負擔較重，并且影響照料者的心理健康及生活質量；減少照料時間和改善患者精神癥狀有助于減輕照料者負擔。

阿爾茨海默病； 癡呆/護理； 數據收集； 干預性研究； 照料者； 照料負擔； 影響因素

隨著人口老齡化，老年癡呆人數迅速增加，成為世界各國面臨的重大疾病負擔和公共衛生難題。我國老年人平均癡呆患病率為3.7%～7.8%，且隨年齡的增加而上升，60歲以后，年齡每增加5歲，患病率增加1倍。與老年人高癡呆患病率形成鮮明對比的是，該類患者的就診率非常低，且存在家庭支持率低、綜合性醫院相應管理較失敗等問題。近年來，國內針對癡呆照料負擔的研究不少，但這些研究對象大多是居家照料者[1-2]，很少有足夠的調查數據將不同類型照料者進行對比研究[3]。因此，作者對此進行調查研究，旨在探討有效、可行的干預措施。現將結果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2013年1～12月在重慶市精神衛生中心住院、門診及同期同地區養老機構中臨床確診的192例阿爾茨海默病（AD）性癡呆患者及其192例照料者為研究對象。癡呆患者符合WHO頒布的《國際疾病分類》（ICD-10）中AD性癡呆診斷標準[4]。患者納入標準：（1）年齡大于或等于60～＜95歲患者；（2）確診時病程大于或等于6個月患者；（3）有照料者，并愿意配合本次調查研究的患者；排除合并其他精神疾病、不愿意參加本次調查和不符合以上標準患者。癡呆患者的照料者納入標準：（1）屬于患者的主要照料者；（2）年齡大于或等于18歲，照料時間大于或等于3個月照料者；（3）對整個家庭情況、患者疾病情況較為了解，能提供全面、可靠信息的照料者；排除有語言表達及交流障礙，不能理解本研究問卷內容，不愿意配合調查者。符合入組標準的192例照料者中男83例，女109例；年齡23～80歲，平均（54.98±8.67）歲；受教育年限0～17年，平均（6.47± 3.58）年。192例癡呆患者中男66例，女126例；年齡60～94歲，平均（72.55±7.90）歲；受教育年限0～16年，平均（6.55±4.17）年。按患者不同將照料者分為三組：住院組（住院癡呆患者的照料者）63例、家庭組（居家癡呆患者的照料者）64例、機構組（養老機構癡呆患者的照料者）65例。三組患者及其照料者在性別構成、年齡分布、受教育程度等方面比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 調查方法 采取調查問卷方式進行病例對照研究。根據本研究實際情況，按就診線索選擇癡呆患者，采用便利取樣方法，當場發放調查問卷，由經培訓的調查員進行現場調查，并指導照料者進行自評，60～80 min內完成問卷后當場收回問卷。共計發放問卷195份，回收有效問卷192份，有效回收率為98.46%。

1.2.2 調查工具

1.2.2.1 一般情況問卷 包括AD性癡呆患者及其主要照料者的社會人口學資料和疾病情況，如性別、年齡、受教育程度、職業情況等。

1.2.2.2 照料者調查工具 （1）扎瑞特照料負擔量表（ZBI），用于評價照料者的照料負擔。采用王烈等[5]譯制的中文版ZBI（以此研究中社區健康老年人照料者ZBI總分為中國常模）用于老年癡呆患者照料者的護理研究已被證實有較好的信效度[6]。該量表包括個人負擔和責任負擔2個維度。最高88分，得分越高，代表負擔越重，0～20分為很少或無負擔，21～40分為輕到中度負擔，41～60分為中到重度負擔，61～88分為嚴重負擔。（2）癥狀自評量表（SCL-90）、WHO生活質量測定簡表（QOLBREF）、社會支持評定量表（SSRS），分別用于評價照料者的心理健康狀況、生活質量和社會支持水平。

1.2.2.3 患者調查工具 簡易智力狀態檢查（MMSE）、日常生活活動能力量表（ADL）、神經精神科問卷（NPI），分別用于評定患者癡呆嚴重程度、軀體功能狀況及精神行為癥狀。

1.3 統計學處理 應用SPSS13.0統計軟件進行數據分析，描述ZBI總分及各因子得分等計量資料以±s表示，被調查者各組之間的照料負擔比較采用方差分析，組間兩兩比較采用SNK檢驗，與中國常模進行比較采用t檢驗，對被調查者照料負擔的影響因素分析采用相關分析和多元逐步回歸分析。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 三組照料者ZBI評分比較 192例照料者ZBI總分平均得分[（32.54±15.51）分]顯著低于中國常模[（47.16± 14.64）分]，差異有統計學意義（t=-13.059，P=0.000）。三組照料者ZBI總分及各因子得分比較，差異均有統計學意義（P＜0.01）；住院組ZBI總分及責任負擔得分明顯低于家庭組，機構組ZBI總分及各因子得分均明顯低于家庭組，住院組ZBI總分及個人負擔得分均顯著高于機構組，差異均有統計學意義（P＜0.01），見表1。

表1 三組照料者ZBI評分比較

表2 影響照料者ZBI總分得分的單因素相關分析

續表2 影響照料者ZBI總分得分的單因素相關分析

表3 影響照料者ZBI總分得分的多因素回歸分析

2.2 影響照料者ZBI總分得分的單因素相關分析 192例癡呆照料者ZBI總分得分與照料者年齡、照料時間、是否家屬、軀體疾病、ADL評分、NPI評分、SCL-90評分呈顯著正相關（P＜0.01），與MMSE評分、QOL-BREF評分呈顯著負相關（P＜0.01），與SSRS評分呈負相關（P＜0.05），與照料者人均月收入、患者病程呈正相關（P＜0.05）。住院組ZBI總分得分主要與照料者年齡、照料時間、SCL-90得分呈正相關（P＜0.05），與QOL-BREF評分、SSRS評分無相關性（P＞0.05）；家庭組ZBI總分得分與患者MMSE評分、QOL-BREF評分呈負相關（P＜0.05），與NPI評分、SCL-90評分呈顯著正相關（P＜0.01）；機構組ZBI總分得分與患者年齡、ADL評分、NPI評分均呈顯著正相關（P＜0.01），與QOL-BREF評分、MMSE評分呈顯著負相關（P＜0.01），與SCL-90評分無相關性（P＞0.05）。家庭組ZBI總分得分與主觀支持得分呈顯著負相關（r=-0.273，P＜0.05）；機構組ZBI總分得分與客觀支持呈顯著負相關（r=-0.318，P＜0.01）。見表2。

2.3 影響照料者ZBI總分得分的多因素回歸分析 以照料者ZBI總分得分為因變量，以經相關分析有意義的變量（照料者年齡、照料時間、是否家屬、人均月收入、軀體疾病、SSRS評分及患者病程、MMSE評分、ADL評分、NPI評分）為自變量進行逐步回歸分析。結果顯示，是否家屬、NPI評分、照料時間、軀體疾病等因素進入回歸方程，R2=0.324。照料時間、軀體疾病、患者年齡分別是住院組、家庭組、機構組的主要預測因子，見表3。

3 討 論

AD是老年期癡呆中最常見的類型，占所有癡呆的50%～70%。在對AD性癡呆患者的照料和監護中，照料者不僅承擔料理其生活的體力勞動，更在精神上、經濟上、人際關系等方面承受一定的壓力。國內已有調查研究發現，隨著癡呆疾病的進展，患者功能缺陷越來越明顯，癡呆患者的需求不斷增加[7]，照料者不得不付出更多的時間來照料患者，從而加重照料者負擔。我國由于醫療服務保障體系還不夠健全及受傳統文化的影響，高達90%以上的癡呆患者在家中接受家庭成員照料，這些照料者主要為配偶、子女或其他親屬，他們在承擔義務時存在著對AD的認識不足，加之缺乏專業人員的指導和相關培訓，致使患者在家庭中難以得到正規的、系統的康復護理。國外研究發現，配偶比子女、兒媳、女婿等其他親屬提供更多的照料，經濟和身體負擔更重[8]。本調查結果表明，AD性癡呆照料者的照料負擔居輕到中度，ZBI總分得分明顯低于中國常模[5]，與朝鮮族居家老年人的照料者的照料負擔總分得分[（34.19±16.59）分][2]相仿，顯著高于同期研究中的日本老年人的照料者的照料負擔得分[（28.2±16.9）分][6]。原因可能與調查地區和研究對象不同有關，也可能與各地的護理保險制度以及各種護理服務項目等的差異有關。各組的照料負擔水平由輕到重依次為機構組、住院組及家庭組，提示家庭照料者照料負擔相對較重，醫療和養老機構的照料負擔相對較輕，說明照料者的照料負擔與居住環境和照料的狀況也有明顯關系。

本次調查經相關因素分析發現，機構組照料者的照料負擔與患者年齡和認知水平關系密切，主要影響照料者的生活質量，與心理健康無相關性。住院組照料者的照料負擔與照料者自身因素，如照料者年齡、是否家屬、照料時間等顯著相關，并且明顯影響照料者心理健康。家庭組照料者的照料負擔與照料者軀體情況及患者病情均顯著相關，且對心理健康、生活質量均產生明顯影響。因此，根據不同照料環境，針對照料者或患者采取不同干預措施，可更好地降低照料者的照料負擔[9]。本調查經回歸分析結果顯示，是否家屬、照料時間、軀體疾病、NPI評分4個因素容易對照料者照料負擔產生影響，提示非正式照料、照料時間長、軀體疾病多、患者精神行為癥狀重者，照料負擔較重。本調查結果還發現，照料時間、軀體疾病、患者年齡分別是住院組、家庭組、機構組的主要預測因子，說明不同照料環境下，照料者的主要壓力來源是不同的。根據壓力/健康狀況模型，照料者的首要壓力源來自于患者認知受損的水平、紊亂的行為問題、照料時間的長短等，其中紊亂的行為問題對照料者的負擔影響甚至超過了對患者日常生活料理的負擔。本調查中家庭、機構組照料者的照料負擔與患者癡呆精神行為癥狀呈顯著正相關，說明患者精神行為癥狀是困擾機構管理者和家庭照料者的主要原因之一，因此，緩解癡呆患者的精神行為癥狀對于減輕照料者的照料負擔有著極其重要的意義。對于醫療機構，照料任務能夠得到合理的分配，醫護人員給予有效的藥物治療和行為干預，可有效控制癡呆患者的紊亂行為和精神癥狀，故能減輕照料者的照料負擔。住院組照料者的照料負擔主要與照料時間有關，長期照料癡呆患者，體力、精力消耗均較大，身體負荷增加，容易出現軀體疾病；與外界接觸減少，日積月累就會出現社交孤立和精神壓抑[10]。因此，探索如何減少照料者直接照料時間，有助于減輕癡呆照料者負擔。

社會支持屬于照料者的外部資源，是壓力的緩沖劑。如果主動尋求社會及家人的支持和幫助，可有效降低負擔水平，促進照料者身心健康，最終提高照料質量[11]。相關調查結果顯示，照料負擔與社會支持得分呈顯著負相關，其中家庭照料負擔與主觀支持得分呈顯著負相關，機構照料負擔與客觀支持得分呈顯著負相關[12]。因此，通過專業機構照料，能給予照料者尤其子女照料者休息、工作與社會活動的時間，緩解照料者的客觀負擔。對于照料者本人進行知識宣教、技能指導及情感支持，則有助于提升照料者適應能力，調節照料中的主觀負擔[13]。隨著社會日益重視及對癡呆的研究進展，癡呆照料者負擔在不久的將來會得到更加合理的干預和控制。

[1]袁小波.成年子女對父母的照料負擔及影響因素[J].南京人口管理干部學院學報,2009，25（2）：17-21.

[2]權海善，奧野純子，尹吉善，等.延邊地區朝鮮族居家老年照料者的照料負擔及影響因素[J].中國老年學雜志，2011，31（22）：4419-4421.

[3]權海善，奧野純子，深作貴子，等．中國東北部居住朝鮮族與漢族老年照料者的照料負擔及影響因素[J]．日本公眾衛生雜志，2010，57（9）：816-824．

[4]范肖東，汪向東，于欣，等.ICD-10精神與行為障礙分類臨床描述與診斷要點[M].北京：人民衛生出版社，1993：42-44.

[5]王烈，楊小浸，侯哲，等.護理者負擔量表中文版的應用與評價[J].中國公共衛生，2006，22（8）：970-972.

[6]奧野純子，堀田和司，深作貴子，等．老年照料者的照料負擔與影響因素[J]．日本農村醫學會雜志，2009，58（3）：361．

[7]鐘碧橙，鄒淑珍．老年癡呆患者照顧者負擔與需求的相關性分析[J]．護理學雜志，2010，25（1）：16-18．

[8]Pinquart M，Sorensen S．Spouses，adult children，and children-in-law as caregivers of older adults：a meta-analytic comparison[J]．Psychol Aging，2011，26（1）：1-14．

[9]Marim CM，Silva V，Taminato M，et al．Effectiveness of educational programs on reducing the burden of earegivers of elderly individuals with dementia：a systematic review[J]．Rev Lat Am Enfermagem，2013，21：267-275.

[10]任汝靜，王剛，陳生弟．癡呆照料者負擔的臨床評價、相關影響因素及干預措施[J].中國現代精神疾病雜志，2010，10（2）：187-190．

[11]高士輝，肖玉洪，馬燕燕，等.老年癡呆患者主要照顧者照顧負荷水平與社會支持相關性研究[J].中國護理管理，2011，11（3）：69-71.

[12]蔣芬，李春艷，王慶妍，等.老年期癡呆患者照顧者照顧負擔與社會支持及相關性研究[J].護理學報，2013，20（2B）：5-8.

[13]楊振，陳若陵，張冬梅，等.老年癡呆照料者負擔及其影響因素研究進展[J].安徽醫學，2013，34（3）：360-362.

讀者·作者·編者

論文前言的撰寫方法

論文前言（亦稱引言）是論文的開場白，要求開門見山，簡明扼要，介紹論文的寫作目的、范圍和相關領域研究概況，說明目前研究的熱點及存在的問題，引出本文主題，給讀者以引導。可簡述本研究內容、結果、意義及前景，但切忌寫成討論、綜述和回顧，一般要求在200個漢字以內。

本刊編輯部

Survey on burdens and its influencing factors of caregivers of Alzheimer′s dementia

Luo Ping1，Tan Xiaolin2，Chen Fei2，Jiang Pingjing2，Jiang Zhenhong2，Hu Shu2，Luo Yingmao2，Cao Guoxing
2
（1.Department of Psychiatry，Jiangjin Psychiatric Rehabilitation Hospital，Chongqing 402260，China；2.Department of Geriatrics，Chongqing Mental Health Center，401147，China）

ObjectiveTo assess care burdens and related factors of caregivers of patients with Alzheimer′s disease.MethodsA total of 192 patients clinically diagnosed with Alzheimer's disease and their primary caregivers from Chongqing Mental Health Center，outpatients and nursing institutions from January 2013 to December 2013，who were divided into three groups including the hospitalization group with 63 cases（the caregivers of the Alzheimer′s disease in hospital），the family group with 64 cases（the caregivers of the Alzheimer′s disease at home）and the nursing institutions with 65 cases（the caregivers of the Alzheimer′s disease in the nursing institutions）.The caregivers of patients with Alzheimer′s disease were assessed with Zarit Caregiver Burden Interview（ZBI），Symptom Checklist-90（SCL-90），World Health Organization（WHO）of Quality of Life Scale-Brief Form Questionnaire（QOL-BREF）and Social Support Rating Scale（SSRS）.The patients were assessed with Simple Mental State Examination（MMSE），Activities Of Daily Living Scale（ADL），Neuropsychiatry Questionnaire（NPI）.And then the relevant factors were investigated and analyzed.Results（1）The total scores of ZBI in caregivers of Alzheimer′s disease were significant ly lower than the national normal，the difference had statistical significance（t=-13.059，P＜0.01）；There were statistically significant difference between the three groups in the total score of ZBI and each factor score（P＜0.01）；The total score in the family group was significantly higher than that in the hospitalization group（P＜0.01）and the total score in the hospitalization group was significantly higher than it in nursing institutions group（P＜0.01）.（2）The ZBI score was significantly positive correlation with the ages of caregivers，care time，familymembers or not，physical illness，ADL scoring，NPI scoring and SCL-90 scoring（r=0.244，0.347，0.444，0.209，0.299，0.323，0.605，P＜0.01）and positive correlation with caregivers′income and disease duration of patients（r=0.151，0.179，P＜0.05），and significantly negatively correlated with MMSE score and QOL score（r=-0.282，-0.236，P＜0.01），and negatively correlated with SSRS score（r=-0.157，P＜0.05）.（3）It took NPI score，care time，whether family members or not and physical illness into the regression equation，R2=0.324.It found that care time，physical illness，the ages of the patients were the main predictor respectively to the hospitalized，family and agency group.ConclusionThe burden to care patients with Alzheimer′s diseasefor family caregivers was so heavy that it impacted the mental health and quality of life of caregivers and reduce the time for care and improve the symptoms of patients，which could help them release caregiver burden.

Alzheimer disease； Dementia/nursing； Data collection； Intervention studies； Caregivers； Care burden； Influencing factors

10.3969/j.issn.1009-5519.2015.06.014

：A

：1009-5519（2015）06-0837-04

2014-12-11）

重慶市衛生局醫學科研計劃項目（2012-2-247）。

羅平（1973-），女，重慶江津人，主治醫師，主要從事精神醫學臨床工作；E-mail：1354297184@qq.com。

譚小林（E-mail：tanxiaolincq@sina.com）。