胃癌患者家庭照顧者照顧負荷、應對方式及照顧知識需求調查

李瑩 李靜 馮勇

1.中國醫科大學附屬盛京醫院胃腸外科皮膚病房，遼寧沈陽110004；

2.中國醫科大學附屬盛京醫院結直腸腫瘤肛門病外科，遼寧沈陽110004

胃癌患者家庭照顧者照顧負荷、應對方式及照顧知識需求調查

李瑩1李靜2馮勇2

1.中國醫科大學附屬盛京醫院胃腸外科皮膚病房，遼寧沈陽110004；

2.中國醫科大學附屬盛京醫院結直腸腫瘤肛門病外科，遼寧沈陽110004

目的調查胃癌患者家庭照顧者照顧負荷、應對方式及照顧知識需求。方法對胃癌術后患者家屬310名采用照顧負荷問卷、應對方式問卷、知識需求問卷進行調查。統計照顧者負荷總分、身體負荷分數、心理負荷分數，疾病分期、健康狀況等指標。照顧者負荷應對方式與知識需求之間的相關性采用Pearson相關分析，多因素的比較采用Logistic回歸分析。結果照顧者負荷得分總分為（40.1±11.6）分，其中心理負荷平均分[（2.6±0.5）分]最高。照顧者消極應對得分[（3.4±0.7）分]相對較高。照顧者與患者的關系、健康狀況、患者疾病分期等是影響照顧負荷的主要因素（P＜0.05或P＜0.01）。照顧者對飲食和營養相關知識的需求[（3.6±1.0）分]最迫切，其次為疾病相關知識[（3.5±0.8）分]、康復鍛煉相關知識[（3.3±0.8）分]、藥物方面知識[（3.1±0.9）分]、心理和社會健康知識[（2.9± 1.0）分]。照顧者對照顧知識的需求情況與負荷各個維度呈正相關（P＜0.01）。結論胃癌患者家庭照顧者照顧負荷較重，其中心理負荷最重，更傾向于消極應對方式，對飲食及營養相關知識的需求最迫切。

胃癌；家庭照顧者；照顧負荷；應對方式

癌癥是危及生命的主要疾病之一，近年來，國內外癌癥的發病率均逐漸上升。胃癌是第四大常見惡性腫瘤，在我國，其死亡率居首位，近年來我國胃癌的發生率有年輕化的趨勢。手術治療仍然是根治胃癌的有效方法。胃癌手術患者出院后還面臨著一系列的康復問題，從醫院到家庭的護理連續性對患者的康復具有重要的意義。但是我國醫療資源匱乏，臨床護理人員無暇顧及出院后的延續護理，因此家庭照顧者承擔了胃癌手術患者出院后主要的護理工作。這給胃癌患者家庭照顧者帶來了較大生理、心理、經濟等各方面的壓力[1-2]。本研究調查胃癌患者家庭照顧者的照顧負荷、應對方式及照顧知識需求等，以期為提高胃癌患者及照顧者生活質量提供依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

2013年1～12月選擇在中國醫科大學附屬盛京醫院進行治療的胃癌患者的家庭照顧者310名進行調查。納入標準：①臨床確診為胃癌；②根治性手術后3個月內；③知情同意；④主要家庭照顧者；⑤能夠順利完成調查；⑥無保姆等雇傭照顧者；⑦與患者同居住。排除標準：①合并有其他系統疾病的患者；②神經、精神病患者；③胃癌Ⅳ期患者，行姑息性手術；④領取報酬的照顧者；⑤交流障礙的照顧者。

1.2 調查問卷

1.2.1 一般資料采用自行設計的調查問卷，包括照顧者的性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、職業、家庭月收入、與患者的關系、健康情況、醫療付費方式、與患者是否同住、患者的診斷、以前是否有陪護的經歷等。

1.2.2 照顧者負荷調查參考Novak等[3]編制的照顧者負荷量表，結合癌癥照顧者的實際情況自行設計調查量表，包括19個條目，按照頻率計1～5分，1分為“從不”，5分為“總是”，得分越高則負荷越重。

1.2.3 應對方式調查采用特制應對方式問卷[4]進行調查，共20個條目，積極性應對10個條目，消極性應對10個條目。采用1～5分制，1分為“肯定不是”，5分為“肯定是”。

1.2.4 照顧知識需求調查根據胃癌患者在康復過程中相關的健康問題等自行設計問卷進行調查，共包括5個維度，25個條目。根據需要程度計1～5分，1分為“完全不需要”，5分為“非常需要”，分值越高則需求程度越高。

1.3 調查方法

調查人員在調查前接受統一培訓，向家屬講明調查的目的、要求，并用統一口徑進行答疑，調查結果當場收回，并當場檢驗，對不合格或者錯誤的地方以及遺漏的地方及時更正或填補，如果被調查者不愿或者不能填補遺漏的項目，并且缺失條目＞10%的則視為無效問卷。

1.4 統計學方法

采用SPSS 13.0統計學軟件進行數據分析，照顧者負荷、應對方式與知識需求之間的相關性采用Pearson相關分析；影響因素分析采用Logistic回歸分析；以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料

共發放調查問卷318份，回收316份，合格問卷310份。調查對象一般資料見表1。

表1 胃癌患者家庭照顧者一般資料情況（n=310）

2.2 胃癌患者家庭照顧者負荷調查

胃癌患者家庭照顧者負荷總分為（40.1±11.6）分，其中，心理負荷得分為（2.6±0.5）分，社會負荷得分為（2.4±0.7）分，身體負荷得分為（1.6±0.6）分。負荷前排名5位的條目依次為壓力增加、內心疲勞、生活習慣被打亂、休閑活動減少、睡眠受影響以及緊張狀態。見表2。

表2 胃癌患者家庭照顧者負荷排名前5位條目及得分（分，x±s）

2.3 胃癌患者家庭照顧者負荷影響因素的多因素分析

胃癌患者家庭照顧者與患者的關系與負荷總分、身體負荷、心理負荷呈負相關（P＜0.05或P＜0.01），疾病分期、照顧者健康與負荷總分、身體負荷、心理負荷呈正相關（P＜0.05或P＜0.01），疾病分期與社會負荷呈正相關（P＜0.01）。見表3。

表3 胃癌患者家庭照顧者負荷影響因素多因素分析

2.4 胃癌患者家庭照顧者應對方式與負荷的相關性

胃癌患者家庭照顧者應對方式中積極應對方式得分為（2.7±0.5）分，消極應對方式得分為（3.4±0.7）分。相關性分析結果顯示，積極應對與負荷的各個維度呈負相關（P＜0.05或P＜0.01），消極應對與總負荷、身體負荷、心理負荷呈正相關（P＜0.01）。見表4。

表4 胃癌患者家庭照顧者應對方式與負荷的相關性

2.5 胃癌患者家庭照顧者照顧知識需求情況及與負荷的相關性

胃癌患者家庭照顧者照顧知識需求為飲食和營養知識需求得分最高，其次為疾病相關知識、康復鍛煉相關知識、藥物方面知識、心理和社會健康知識。胃癌患者家庭照顧者對照顧知識的需求情況與負荷各個維度均呈正相關，需求越強，負荷越重（P＜0.01）。見表5、6。

表5 胃癌患者家庭照顧者照顧知識需求情況（分，x±s）

表6 胃癌患者家庭照顧者照顧知識需求與負荷相關性

3 討論

胃癌是臨床常見的惡性腫瘤之一，手術是根治胃癌的有效方法之一，但是術后患者出院后，只是康復的開始，居家治療康復對患者的預后具有重要的意義。目前我國醫療醫院資源嚴重匱乏，護理人員無法兼顧出院后患者的家庭護理，因此胃癌患者出院后居家護理的主要承擔者為其家庭成員。對胃癌患者的照顧，除了經濟上的負擔，還有照顧任務以及心理上的負擔，在疏導患者不良情緒的同時，照顧者還要調整自己的心態，積極應對患者的康復過程。這些均增加了照顧者的壓力，影響其心理生理健康以及生活質量。癌癥患者的照顧者多存在疲勞、食欲下降、睡眠障礙等情況，部分照顧者還會出現焦慮等不良情緒[5-6]。胃癌術后家庭護理常見的問題包括飲食營養問題、術后并發癥的預防和處理，家庭護理中飲食護理、運動護理、情緒護理等均為常見內容。

照顧者負荷是指照顧者在照顧患者過程中因面臨的困難而產生的壓力以及不愉快的感受，包括生理、心理、社會等多個層面的負荷[7-8]。照顧負荷分為主觀負荷和客觀負荷，主觀負荷是照顧者自己的感受、情緒等，客觀負荷是能測量到的工作量、工作時間、經濟費用等。時桂琴[9]認為，患者是否獨居、月醫藥費用、患病情況、日常生活能力、抑郁和焦慮狀況、照顧者的職業、教育程度及社會支持情況是影響照顧者負荷的主要影響因素。家庭照顧者并不是受過專業訓練的護理人員，因此在照顧胃癌患者術后過程中，需要對相關知識進行了解，這些內容主要包括飲食、營養、術后并發癥預防和護理、病情變化的處理、疾病預后判斷、康復護理等。應對方式是人們處理事件時的表現，分為積極應對和消極應對。應激條件以及人格都會影響一個人的應對方式。積極的應對方式能夠幫助個體管理感受到的挑戰和威脅。

本次研究中，照顧者的照顧負荷各維度中，以心理負荷和社會負荷得分最高，身體負荷得分較低。家庭照顧者缺乏專業的護理知識，對信息辨別能力較差，因此在護理過程中產生較大的困擾，包括如何向患者講解癌癥事實、如何講解手術的預后、如何幫助患者了解并發癥情況等。并且，癌癥患者本身情緒低落，負性情緒較大，照顧者在調整自身心理同時還要兼顧患者的情緒，這增加了其心理壓力。因此，應給予家庭照顧者人文關懷和情感支持，盡量減輕其照顧負荷。社會負荷次之，多數照顧者將照顧患者作為主要工作，從而放棄了自己的其他社交活動，部分家屬可能為了照顧患者辭職在家，遠離了社交環境等。另外，胃癌手術和康復開支較大，對一個家庭來說進一步增加了家庭社會負擔。

對照顧者負荷的影響因素分析顯示，患者疾病分期是影響照顧者負荷的主要因素之一。疾病分期較好的患者及家屬對疾病和預后更有信心，也更加樂觀，患者積極樂觀的情緒會減輕照顧者心理、生理以及社會負擔[10-12]。照顧者與患者的關系與心理負荷和身體負荷具有相關性，其中，配偶的照顧負荷最大。因為配偶需要長期陪護，加上沉重的經濟負擔，尤其對于中青年患者的配偶，其心理負荷、身體負荷以及社會負荷會更重[13-15]。照顧者自身的健康也是影響照顧負荷的主要因素之一。這提示照顧者在照顧患者的同時也應該關注自身健康。

對照顧者應對方式進行調查，結果顯示，積極應對得分低于消極應對得分，說明照顧者應對方式傾向于消極。在應對方式與照顧負荷的相關性分析中顯示，積極的應對方式與照顧負荷呈負相關，而消極的應對方式與照顧負荷呈顯著正相關，尤其是身體負荷和心理負荷。這提示胃癌患者家庭照顧者的應對方式與其負荷有密切相關性，積極的應對方式能夠降低照顧負荷。

照顧者照顧知識需求相關調查顯示，飲食和營養知識居首位。癌癥本身屬于消耗性疾病，胃癌患者多存在營養不良，而營養不良影響患者的免疫力以及術后康復。手術對胃部的創傷，也對患者術后的飲食及營養有較高的要求。其次，是對疾病相關知識的了解。對疾病相關知識的了解有助于照顧者更好地、有針對性地進行護理照顧。

綜上所述，胃癌患者術后家庭照顧者總體照顧負荷較重，其中心理負荷最重；患者疾病分期、照顧者與患者的關系、照顧者自身的身體健康等是影響照顧負荷的主要因素；積極的應對方式有助于減輕照顧負荷；照顧者對飲食影響方面的知識需求最高。

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Investigation of caregiver burden,coping style and knowledge demands in gastric cancer patients'family caregivers

LIYing1LIJing2FENGYong2
1.Skin Ward,Gastrointestinal Surgery,Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University,Liaoning Province, Shenyang 110004,China;2.Department of Colorectal Cancer and Anal Disease Surgery,Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University,Liaoning Province,Shenyang 110004,China

ObjectiveTo investigate the caregiver burden,coping style and knowledge demand of gastric cancer patients'family caregivers.Methods310 gastric cancer patients'family caregivers were selected and surveyed by caregiver burden questionnaire,coping style questionnaire and knowledge demand questionnaire.The total score of caregiver burden,body burden score,psychological burden score,staging of disease,physical condition were analyzed.The correlation analysis among caregiver burden,coping style and knowledge demand was used Pearson correlation analysis. Logistic regression analysis was used for multiple factors comparison.ResultsThe total score of caregiver burden was (40.1±11.6)scores,among which psychological burden score[(2.6±0.5)scores]was the highest.Score of negative coping style was higher[(3.4±0.7)scores].Relationship between caregivers and patients,patients'health conditions,disease stage were the main influencing factors of caregiver burden(P＜0.05 or P＜0.01).Caregivers were in direly need of diet and nutrition knowledge[(3.6±1.0)scores],followed by the knowledge of disease[(3.5±0.8)scores],rehabilitation [(3.3±0.8)scores],medicine[(3.1±0.9)scores],psychological and social health[(2.9±1.0)scores].Caregivers'knowledge demand was positively correlated with caregiver burden(P＜0.01).ConclusionBurden of gastric cancer patients'family caregivers is heavy.Psychological burden is the heaviest and shows negative coping style.Demand for diet and nutrition knowledge is the most urgent.

Gastric cancer;Family caregivers;Caregiver burden;Coping style

R473.73

A

1673-7210（2015）04（c）-0067-04

2015-01-14本文編輯：程銘）

遼寧省科學技術計劃項目（編號2011225019）。