乳腺癌術后治療期間疾病不確定感體驗與應對方式的質性研究

蘆 艷，蔣維連，馮愛素

（1.紹興市上虞人民醫院，浙江紹興 312300；2.廣西壯族自治區南溪山醫院，廣西桂林 541002）

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤，手術、化療、放療是國內治療乳腺癌的主要方法，療程一般需要6～12個月。疾病不確定感是一種認知狀態，是指缺乏確定與疾病有關事務的能力［1］。有研究發現［2－5］，乳腺癌術后治療期間各個階段都存在疾病不確定感，對患者的生存質量、心理狀態等方面均造成不良影響。質性研究是架起科研理論與臨床實踐的橋梁，可以獲得患者具體、真實的想法［6］。本研究采用質性研究的方法，對15例乳腺癌患者進行深度訪談，旨在深入了解乳腺癌患者在術后治療期間的疾病不確定感體驗及其應對狀況，為制定更為有效的、有針對性的干預措施提供依據。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 納入標準：初中及以上文化程度；經病理診斷確診為原發性乳腺癌；患者對所患疾病知情，同意且愿意參與本研究，能充分表達自己內心真實的體驗。質性研究樣本量的確定以受訪者的資料重復出現，且資料分析時不再有新的主題呈現為標準［7］。本研究采用立意抽樣法，選取紹興市上虞人民醫院普外科住院的乳腺癌術后行化療加放療的女性患者，共15 例；年齡36～50 歲；學歷：初中4 人，高中4 人，大專4 人，本科及以上3人；職業：農民5人，工人4人，其他6人；收入狀況：＜1 500元／月6人，1 500～3 000元／月5人，＞3 000元／月4人；婚姻狀況：已婚10人，未婚及離異5人。

1.2 方法

1.2.1 倫理學要求 訪談前向受訪者詳細說明研究的內容、目的和方法，尊重其參與本研究的意愿，就能否對訪談過程錄音征得其同意，同時簽署知情同意書。向受訪者承諾所有訪談資料只為本次研究所用，整個質性研究過程都嚴格遵守倫理學要求。

1.2.2 資料收集 訪談前，在查閱大量相關研究文獻基礎上擬定初步訪談提綱，并由紹興市上虞人民醫院護理專家進行評價和修改，最終確定的訪談提綱內容包括：能談談患病和治療對您的生活有什么影響嗎？患病后您經歷了哪些改變？您目前最不確定的是什么？您想知道疾病的相關知識嗎？未來您是如何打算的？您還有沒有不理解或不明確的問題？通過深入訪談，獲取受訪者疾病不確定感體驗和應對方式，并作現場筆錄，對愿意錄音的受訪者進行錄音，每次訪談時間約30min。

1.2.3 資料分析 訪談結束后，及時將訪談錄音轉化為書面文字，然后將受訪者陳述的所有內容和研究者的現場記錄輸入計算機并進行打印。在訪談資料的分析過程中采用現象學資料7步分析法［8］：仔細閱讀所有記錄；擇取有重要意義的陳述；對反復出現的觀點進行編碼；將編碼后的觀點匯集；寫出詳細無遺漏的描述；辨別出相識的觀點；對存在疑問的地方，返回患者處進行求證，然后研究者按照一定的順序和主題進行重構，使最終形成的主題間具有一定的內在關聯，以全面了解受訪者的疾病不確定感體驗與應對方式。

2 結 果

2.1 主題1：疾病不確定感體驗

2.1.1 不明確癥狀的嚴重度及其意義 大部分受訪者提及“擔憂癥狀、無法預測癥狀的嚴重程度以及無法判斷癥狀的意義”。N2說：“剛開始化療那時候一點力氣都沒有。掉頭發也比較害怕，每一次醒來枕頭上全是一片黑的，那陣子可害怕了。”N4說：“越來越重，化療這么厲害的毒藥，進入身體里面，反應很強烈，胃口很不好，渾身沒勁，那幾天在屋里待著，哪也不去。”N5說：“如果再化療幾次還不好，我就不化療了，我怕疼，太難受了。”也有部分受訪者談及面對癥狀時，不知道意味著癌癥復發，還是正常的治療副作用。N1 說：“我覺得胸口很脹，不知道是不是因為胸口里面還有癌細胞。”N6說：“就是怕復發了。”

2.1.2 不明確治療相關的各方面信息 由于信息缺乏和認知模糊，大部分受訪者表示難以選擇治療方案，不確定治療時長，不確定治療效果，不確定治療費用。N6說：“醫生的談話很模糊，讓我們無所適從，不管選哪一種治療方案，對我們來說都是很為難的。”N7說：“不知道還要化療幾次，怎么樣才能治好，醫生也沒給我們明確的答案。”8例受訪者認為自己“不清楚治療效果”，并且，患者易受外界負面信息的影響而誘發對治療效果的不確定感。N9說：“我不知道這效果到底怎么樣？并且，我一直有個疑問，復發后能治愈嗎？看到很多人復發后都是在治療的痛苦中去世的，前些天隔壁房的一位老人家乳腺癌復發以后還是去世了，看到她我就想到了自己。”6例受訪者表示“擔心治療費用”。N11說：“家里日子本來就緊張，手術后現在還得化療，現在就花了五六萬了，孩子還得上學，日子更難了！”

2.1.3 難以預測疾病預后 多數受訪者在談到這個問題時，都表現出情緒低落、無奈、內心充滿恐懼，這對所有的乳腺癌患者來說，是一個即將伴隨一生的挑戰。N1說：“我不愿意復查，怕查出轉移復發。”N12說：“醫生說我這種情況治愈率很高的，可我查到的一些關于乳腺癌的報道，說的都很嚇人，要是轉移了，我該怎么辦？”N13說：“要是現在已經轉移了怎么辦？再手術？再化療？我真的想也不敢想。”N11說：“我真不知道自己還能活多久，我現在還是無法相信這種事居然降臨在我頭上，每當我低頭看到自己的一側胸部時，就有一種莫大的恐懼感。”

2.1.4 對各類支持的不確定 患者的社會支持可分為兩類：一類是由醫護人員在患者就醫過程中提供的專業性社會支持；一類是由患者家屬、親友或其他社會團體所提供的非專業社會支持［9］。7例受訪者表示，由于不確定來自醫護人員的專業性社會支持的真誠度，因此住院期間其對醫患之間的小矛盾，往往采取“不說”“忍讓”的態度。N15說：“醫生說我化療必須要用這些藥，我們覺得這些藥太貴了，實在用不起，但這不能對醫生說，不然還怎么看病。”受訪者都表示“家庭支持非常重要。”N12說：“我老公對我說，只要有我在，家才是完整的家，這樣我要堅強地活下去！”N13 說：“手術后愛人關心、安慰、體貼我，彼此的感情比過去更好了，這點比什么都重要。”部分受訪者表示對來自他人的社會支持不確定，這里的他人包括朋友、同事、鄰居等，不確定感表現出隱瞞內心的情緒和想法。N9 說：“生病以后什么活動我都不參加了，生怕他們提到此事，我怕他們憐憫我、恥笑我。”N11說：“在外面我不會說自己是病人，說了別人還不知道怎么看我。”

2.2 主題2：疾病不確定感的應對

2.2.1 主動尋求知識與信息 N2說：“以前我從不關注癌癥方面的知識，現在我會看書、咨詢醫生。”N3說：“我屬于心比較大的人，調整比較快，我知道這病挺嚴重的，該怎么治就怎么治。”

2.2.2 渴望并尋求社會支持 大部分受訪者渴望并主動尋求家人或專業醫護人員的社會支持。N7說：“我希望老公經常來看我，有他在我身邊的話我就什么都不用擔心了。”N14說：“我覺得一是對醫生、護士的信任，二是對家人的關懷，治療期間，希望醫生、護士能與我多交流一點，我覺得我們非常需要心靈上的鼓勵和支持。”

2.2.3 壓抑或發泄或回避 部分受訪者表示自己曾經或正在運用壓抑、回避或發泄方式應對疾病不確定感，表現為“只能自己忍著”“不想提”“發脾氣”。N7說：“我不會在家人面前哭，怕他們擔心，其實我渾身都疼。”N5 說：“那種不知道結局、自己不能把控的感覺真不好，我控制不住對家人發脾氣。”N1說：“以前我是個要強的人，什么事情都要搞清楚，現在我什么都不想知道。”

2.2.4 調整與順應 部分受訪者表示自己“調整心態”，對無法預料的事以“順其自然”的心態去面對。N10說：“我脾氣變的很怪，后來意識到這樣對家人不好，就開始調整自己。”N8說：“我沒看那些資料什么的，有時候知道得多，壓力更大，我的意思就順其自然，該來的總會來的。”N6說：“現在一天天也挺好的，那就往前看唄，活一天是一天，今天沒轉移，我就高興，明天轉移了，再說轉移的事吧，把每一天過好就好了。”

3 討 論

3.1 乳腺癌患者存在疾病不確定感體驗 有研究認為［10］，疾病不確定感來源于以下4個方面：不明確疾病的癥狀，復雜的治療與護理，缺乏與疾病診斷和嚴重程度有關的信息，不可預測的疾病預后。本研究中15例受訪者均表示其在患病過程中有疾病的不確定感體驗，結果與Mishel理論［11］的觀念基本一致，但也有其特點，可能是因為受自身文化觀念的影響。中國女性患者為他人活下的信念尤為強烈，與中國封建時代“三從四德”的律條長期控制著中國婦女的思想與行為有關［12］，且家庭至上的觀念仍然根深蒂固地影響著現代中國已婚婦女的價值觀，這種觀念并不因危及生命的應激事件而改變。本研究結果顯示，大部分受訪者表示家庭支持非常重要，能為其帶來很多的希望，從而能夠推動自身積極應對；結果還顯示，絕大多數受訪者都面臨較大的經濟壓力，尤其低收入及經濟欠發達地區的被訪者表現的更為強烈。這也提示要結合患者社會文化背景、因人而異地評估和干預疾病不確定感。另外，研究結果還顯示受訪者對各類社會支持的不確定感體驗較突出，表現為隱瞞內心的情緒和想法，可能是因為受訪者往往較敏感、自尊心強，對外界給予的社會支持抱懷疑態度。由此可見，如何將疾病不確定感理論更好地運用于我國的護理實踐中，是亟待思考和解決的問題。

3.2 乳腺癌患者疾病不確定感的應對方式 有研究表明［13］，疾病不確定感的應對方式包括兩種，即以情緒為中心的應對方式和以問題為中心的應對方式。本研究歸納的4種應對方式中，以問題為中心的應對方式包括主動尋求知識與信息、渴望并尋求社會支持，以情緒為中心的應對方式包括壓抑、回避或發泄及調整與順應。

3.2.1 以問題為中心的應對方式 這類應對方式的受訪者根據問題的不同性質采用不同的應變措施，應對的結果就是接受和適應，并有主觀正面的想法。這類受訪者對于接受手術或化療采取的應對方式為積極應對，主動尋求和了解相關的知識，能夠做出正確的計劃，對治療充滿信心；治療結束后能很快克服疾病帶來的困擾，恢復正常的生活。

3.2.2 以情緒為中心的應對方式 這類應對方式的受訪者不會主動尋求疾病或治療的相關信息資料。對于這類受訪者來說，了解到的知識越多，對自己的壓力越大，什么都不要知道，順其自然就好；對于疾病帶來的困擾，患者不會去積極處理與應對，而是順從，活一天是一天，有時甚至采取壓抑、回避或發泄等方式來應對疾病不確定感。

3.3 對策 只有針對性的給予干預措施，才能幫助患者更好地應對疾病。李月玲等［14］的研究表明，向術后乳腺癌患者提供和解答與疾病治療和康復有關的信息，給予情感支持，可以降低疾病的不確定感。因此，對于采取以問題為中心應對方式的患者，醫護人員詳細告知病情，使患者能夠熟悉將要發生的事情，幫助其明確疾病發展，熟悉治療進程，經歷與預期一致的體驗，以降低疾病的不確定感。社會支持被認為是患者采取所有積極應對方式的基礎［15］，具有專業知識的醫護人員提供的支持可以增加患者對醫護人員的信任度，提高患者生存質量。因此，對采取以情緒為中心應對方式的患者，醫護人員充分調動其支持系統，包括家庭和社會支持系統。

［1］陳艷，王維利，張偉.疾病不確定感理論及其應用的研究進展［J］.中華現代護理雜志，2011，17（16）：1975－1977.

［2］邾萍，付菊芳，郭絲錦，等.乳腺癌患者男性照顧者照顧體驗的質性研究［J］.解放軍護理雜志，2012，29（8A）：9－12.

［3］毛雪萍，徐勤蓉，徐幼平.圓桌會議形式用于乳腺癌患者團體心理干預的效果觀察［J］.護理與康復，2012，11（12）：1166－1168.

［4］李國媛，王春梅.不同年齡乳腺癌病人疾病不確定感、社會支持和生活質量的對比性研究［J］.護理研究，2013，27（5C）：1435－1436.

［5］馮雪明，胡芳，李曉靜.結直腸癌術后化療患者疾病不確定感與社會支持的相關性研究［J］.護士進修雜志，2013，28（3）：249－251.

［6］王薇，程芳，施歡歡.頭頸部腫瘤患者放療期間不適體驗的質性研究［J］.護理與康復，2013，12（1）：8－11.

［7］蔣維連.手術室專科護士勝任力的質性研究［J］.護理學報，2012，19（6B）：41－43.

［8］蔣維連.手術室護士對專科護士培訓班需求的質性研究［J］.護理學雜志，2012，27（16）：60－62.

［9］王維利，洪靜芳，張淼.護理專業性社會支持的內涵與外延［J］.解放軍護理雜志，2011，28（24）：5－8.

［10］從繼妍，邢秋玲，趙岳.2型糖尿病患者疾病不確定感與自護行為的相關性研究［J］.中華護理雜志，2011，46（7）：704－706.

［11］宋靜，劉則楊，吏作霞，等.應用全程健康教育路徑降低急性冠脈綜合征患者疾病不確定感［J］.中華護理雜志，2011，46（5）：515－516.

［12］林岑，胡雁，錢序，等.乳腺癌病人的堅強特質的促進因素和轉歸的扎根理論研究［J］.護理研究，2010，24（8A）：2016－2019.

［13］童曉丹，張平，宋旭紅.乳腺癌病人術后社會支持、應對方式與創傷后成長的相關性研究［J］.護理研究，2013，27（29）：3215－3217.

［14］李月玲，文國英，蔣維連.治療性溝通系統對乳腺癌患者圍手術期焦慮抑郁情緒的影響［J］.當代護士（中旬刊），2014，12：1－4.

［15］葉麗花，張冬菊，劉小琴.惡性腫瘤患者配偶心理體驗的質性研究［J］.護理與康復，2010，9（9）：741－743.