乳腺癌術(shù)后治療期間疾病不確定感體驗與應(yīng)對方式的質(zhì)性研究

蘆 艷，蔣維連，馮愛素

（1.紹興市上虞人民醫(yī)院，浙江紹興 312300；2.廣西壯族自治區(qū)南溪山醫(yī)院，廣西桂林 541002）

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤，手術(shù)、化療、放療是國內(nèi)治療乳腺癌的主要方法，療程一般需要6～12個月。疾病不確定感是一種認知狀態(tài)，是指缺乏確定與疾病有關(guān)事務(wù)的能力［1］。有研究發(fā)現(xiàn)［2－5］，乳腺癌術(shù)后治療期間各個階段都存在疾病不確定感，對患者的生存質(zhì)量、心理狀態(tài)等方面均造成不良影響。質(zhì)性研究是架起科研理論與臨床實踐的橋梁，可以獲得患者具體、真實的想法［6］。本研究采用質(zhì)性研究的方法，對15例乳腺癌患者進行深度訪談，旨在深入了解乳腺癌患者在術(shù)后治療期間的疾病不確定感體驗及其應(yīng)對狀況，為制定更為有效的、有針對性的干預(yù)措施提供依據(jù)。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 納入標準：初中及以上文化程度；經(jīng)病理診斷確診為原發(fā)性乳腺癌；患者對所患疾病知情，同意且愿意參與本研究，能充分表達自己內(nèi)心真實的體驗。質(zhì)性研究樣本量的確定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)為標準［7］。本研究采用立意抽樣法，選取紹興市上虞人民醫(yī)院普外科住院的乳腺癌術(shù)后行化療加放療的女性患者，共15 例；年齡36～50 歲；學歷：初中4 人，高中4 人，大專4 人，本科及以上3人；職業(yè)：農(nóng)民5人，工人4人，其他6人；收入狀況：＜1 500元／月6人，1 500～3 000元／月5人，＞3 000元／月4人；婚姻狀況：已婚10人，未婚及離異5人。

1.2 方法

1.2.1 倫理學要求 訪談前向受訪者詳細說明研究的內(nèi)容、目的和方法，尊重其參與本研究的意愿，就能否對訪談過程錄音征得其同意，同時簽署知情同意書。向受訪者承諾所有訪談資料只為本次研究所用，整個質(zhì)性研究過程都嚴格遵守倫理學要求。

1.2.2 資料收集 訪談前，在查閱大量相關(guān)研究文獻基礎(chǔ)上擬定初步訪談提綱，并由紹興市上虞人民醫(yī)院護理專家進行評價和修改，最終確定的訪談提綱內(nèi)容包括：能談?wù)劵疾『椭委煂δ纳钣惺裁从绊憜?？患病后您?jīng)歷了哪些改變？您目前最不確定的是什么？您想知道疾病的相關(guān)知識嗎？未來您是如何打算的？您還有沒有不理解或不明確的問題？通過深入訪談，獲取受訪者疾病不確定感體驗和應(yīng)對方式，并作現(xiàn)場筆錄，對愿意錄音的受訪者進行錄音，每次訪談時間約30min。

1.2.3 資料分析 訪談結(jié)束后，及時將訪談錄音轉(zhuǎn)化為書面文字，然后將受訪者陳述的所有內(nèi)容和研究者的現(xiàn)場記錄輸入計算機并進行打印。在訪談資料的分析過程中采用現(xiàn)象學資料7步分析法［8］：仔細閱讀所有記錄；擇取有重要意義的陳述；對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼；將編碼后的觀點匯集；寫出詳細無遺漏的描述；辨別出相識的觀點；對存在疑問的地方，返回患者處進行求證，然后研究者按照一定的順序和主題進行重構(gòu)，使最終形成的主題間具有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)，以全面了解受訪者的疾病不確定感體驗與應(yīng)對方式。

2 結(jié) 果

2.1 主題1：疾病不確定感體驗

2.1.1 不明確癥狀的嚴重度及其意義 大部分受訪者提及“擔憂癥狀、無法預(yù)測癥狀的嚴重程度以及無法判斷癥狀的意義”。N2說：“剛開始化療那時候一點力氣都沒有。掉頭發(fā)也比較害怕，每一次醒來枕頭上全是一片黑的，那陣子可害怕了。”N4說：“越來越重，化療這么厲害的毒藥，進入身體里面，反應(yīng)很強烈，胃口很不好，渾身沒勁，那幾天在屋里待著，哪也不去?！盢5說：“如果再化療幾次還不好，我就不化療了，我怕疼，太難受了。”也有部分受訪者談及面對癥狀時，不知道意味著癌癥復(fù)發(fā)，還是正常的治療副作用。N1 說：“我覺得胸口很脹，不知道是不是因為胸口里面還有癌細胞?！盢6說：“就是怕復(fù)發(fā)了?！?/p>

2.1.2 不明確治療相關(guān)的各方面信息 由于信息缺乏和認知模糊，大部分受訪者表示難以選擇治療方案，不確定治療時長，不確定治療效果，不確定治療費用。N6說：“醫(yī)生的談話很模糊，讓我們無所適從，不管選哪一種治療方案，對我們來說都是很為難的。”N7說：“不知道還要化療幾次，怎么樣才能治好，醫(yī)生也沒給我們明確的答案?！?例受訪者認為自己“不清楚治療效果”，并且，患者易受外界負面信息的影響而誘發(fā)對治療效果的不確定感。N9說：“我不知道這效果到底怎么樣？并且，我一直有個疑問，復(fù)發(fā)后能治愈嗎？看到很多人復(fù)發(fā)后都是在治療的痛苦中去世的，前些天隔壁房的一位老人家乳腺癌復(fù)發(fā)以后還是去世了，看到她我就想到了自己?！?例受訪者表示“擔心治療費用”。N11說：“家里日子本來就緊張，手術(shù)后現(xiàn)在還得化療，現(xiàn)在就花了五六萬了，孩子還得上學，日子更難了！”

2.1.3 難以預(yù)測疾病預(yù)后 多數(shù)受訪者在談到這個問題時，都表現(xiàn)出情緒低落、無奈、內(nèi)心充滿恐懼，這對所有的乳腺癌患者來說，是一個即將伴隨一生的挑戰(zhàn)。N1說：“我不愿意復(fù)查，怕查出轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)。”N12說：“醫(yī)生說我這種情況治愈率很高的，可我查到的一些關(guān)于乳腺癌的報道，說的都很嚇人，要是轉(zhuǎn)移了，我該怎么辦？”N13說：“要是現(xiàn)在已經(jīng)轉(zhuǎn)移了怎么辦？再手術(shù)？再化療？我真的想也不敢想?！盢11說：“我真不知道自己還能活多久，我現(xiàn)在還是無法相信這種事居然降臨在我頭上，每當我低頭看到自己的一側(cè)胸部時，就有一種莫大的恐懼感。”

2.1.4 對各類支持的不確定 患者的社會支持可分為兩類：一類是由醫(yī)護人員在患者就醫(yī)過程中提供的專業(yè)性社會支持；一類是由患者家屬、親友或其他社會團體所提供的非專業(yè)社會支持［9］。7例受訪者表示，由于不確定來自醫(yī)護人員的專業(yè)性社會支持的真誠度，因此住院期間其對醫(yī)患之間的小矛盾，往往采取“不說”“忍讓”的態(tài)度。N15說：“醫(yī)生說我化療必須要用這些藥，我們覺得這些藥太貴了，實在用不起，但這不能對醫(yī)生說，不然還怎么看病。”受訪者都表示“家庭支持非常重要?！盢12說：“我老公對我說，只要有我在，家才是完整的家，這樣我要堅強地活下去！”N13 說：“手術(shù)后愛人關(guān)心、安慰、體貼我，彼此的感情比過去更好了，這點比什么都重要?！辈糠质茉L者表示對來自他人的社會支持不確定，這里的他人包括朋友、同事、鄰居等，不確定感表現(xiàn)出隱瞞內(nèi)心的情緒和想法。N9 說：“生病以后什么活動我都不參加了，生怕他們提到此事，我怕他們憐憫我、恥笑我?！盢11說：“在外面我不會說自己是病人，說了別人還不知道怎么看我。”

2.2 主題2：疾病不確定感的應(yīng)對

2.2.1 主動尋求知識與信息 N2說：“以前我從不關(guān)注癌癥方面的知識，現(xiàn)在我會看書、咨詢醫(yī)生?！盢3說：“我屬于心比較大的人，調(diào)整比較快，我知道這病挺嚴重的，該怎么治就怎么治?！?/p>

2.2.2 渴望并尋求社會支持 大部分受訪者渴望并主動尋求家人或?qū)I(yè)醫(yī)護人員的社會支持。N7說：“我希望老公經(jīng)常來看我，有他在我身邊的話我就什么都不用擔心了。”N14說：“我覺得一是對醫(yī)生、護士的信任，二是對家人的關(guān)懷，治療期間，希望醫(yī)生、護士能與我多交流一點，我覺得我們非常需要心靈上的鼓勵和支持?！?/p>

2.2.3 壓抑或發(fā)泄或回避 部分受訪者表示自己曾經(jīng)或正在運用壓抑、回避或發(fā)泄方式應(yīng)對疾病不確定感，表現(xiàn)為“只能自己忍著”“不想提”“發(fā)脾氣”。N7說：“我不會在家人面前哭，怕他們擔心，其實我渾身都疼?！盢5 說：“那種不知道結(jié)局、自己不能把控的感覺真不好，我控制不住對家人發(fā)脾氣?！盢1說：“以前我是個要強的人，什么事情都要搞清楚，現(xiàn)在我什么都不想知道。”

2.2.4 調(diào)整與順應(yīng) 部分受訪者表示自己“調(diào)整心態(tài)”，對無法預(yù)料的事以“順其自然”的心態(tài)去面對。N10說：“我脾氣變的很怪，后來意識到這樣對家人不好，就開始調(diào)整自己。”N8說：“我沒看那些資料什么的，有時候知道得多，壓力更大，我的意思就順其自然，該來的總會來的?！盢6說：“現(xiàn)在一天天也挺好的，那就往前看唄，活一天是一天，今天沒轉(zhuǎn)移，我就高興，明天轉(zhuǎn)移了，再說轉(zhuǎn)移的事吧，把每一天過好就好了?！?/p>

3 討 論

3.1 乳腺癌患者存在疾病不確定感體驗 有研究認為［10］，疾病不確定感來源于以下4個方面：不明確疾病的癥狀，復(fù)雜的治療與護理，缺乏與疾病診斷和嚴重程度有關(guān)的信息，不可預(yù)測的疾病預(yù)后。本研究中15例受訪者均表示其在患病過程中有疾病的不確定感體驗，結(jié)果與Mishel理論［11］的觀念基本一致，但也有其特點，可能是因為受自身文化觀念的影響。中國女性患者為他人活下的信念尤為強烈，與中國封建時代“三從四德”的律條長期控制著中國婦女的思想與行為有關(guān)［12］，且家庭至上的觀念仍然根深蒂固地影響著現(xiàn)代中國已婚婦女的價值觀，這種觀念并不因危及生命的應(yīng)激事件而改變。本研究結(jié)果顯示，大部分受訪者表示家庭支持非常重要，能為其帶來很多的希望，從而能夠推動自身積極應(yīng)對；結(jié)果還顯示，絕大多數(shù)受訪者都面臨較大的經(jīng)濟壓力，尤其低收入及經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)的被訪者表現(xiàn)的更為強烈。這也提示要結(jié)合患者社會文化背景、因人而異地評估和干預(yù)疾病不確定感。另外，研究結(jié)果還顯示受訪者對各類社會支持的不確定感體驗較突出，表現(xiàn)為隱瞞內(nèi)心的情緒和想法，可能是因為受訪者往往較敏感、自尊心強，對外界給予的社會支持抱懷疑態(tài)度。由此可見，如何將疾病不確定感理論更好地運用于我國的護理實踐中，是亟待思考和解決的問題。

3.2 乳腺癌患者疾病不確定感的應(yīng)對方式 有研究表明［13］，疾病不確定感的應(yīng)對方式包括兩種，即以情緒為中心的應(yīng)對方式和以問題為中心的應(yīng)對方式。本研究歸納的4種應(yīng)對方式中，以問題為中心的應(yīng)對方式包括主動尋求知識與信息、渴望并尋求社會支持，以情緒為中心的應(yīng)對方式包括壓抑、回避或發(fā)泄及調(diào)整與順應(yīng)。

3.2.1 以問題為中心的應(yīng)對方式 這類應(yīng)對方式的受訪者根據(jù)問題的不同性質(zhì)采用不同的應(yīng)變措施，應(yīng)對的結(jié)果就是接受和適應(yīng)，并有主觀正面的想法。這類受訪者對于接受手術(shù)或化療采取的應(yīng)對方式為積極應(yīng)對，主動尋求和了解相關(guān)的知識，能夠做出正確的計劃，對治療充滿信心；治療結(jié)束后能很快克服疾病帶來的困擾，恢復(fù)正常的生活。

3.2.2 以情緒為中心的應(yīng)對方式 這類應(yīng)對方式的受訪者不會主動尋求疾病或治療的相關(guān)信息資料。對于這類受訪者來說，了解到的知識越多，對自己的壓力越大，什么都不要知道，順其自然就好；對于疾病帶來的困擾，患者不會去積極處理與應(yīng)對，而是順從，活一天是一天，有時甚至采取壓抑、回避或發(fā)泄等方式來應(yīng)對疾病不確定感。

3.3 對策 只有針對性的給予干預(yù)措施，才能幫助患者更好地應(yīng)對疾病。李月玲等［14］的研究表明，向術(shù)后乳腺癌患者提供和解答與疾病治療和康復(fù)有關(guān)的信息，給予情感支持，可以降低疾病的不確定感。因此，對于采取以問題為中心應(yīng)對方式的患者，醫(yī)護人員詳細告知病情，使患者能夠熟悉將要發(fā)生的事情，幫助其明確疾病發(fā)展，熟悉治療進程，經(jīng)歷與預(yù)期一致的體驗，以降低疾病的不確定感。社會支持被認為是患者采取所有積極應(yīng)對方式的基礎(chǔ)［15］，具有專業(yè)知識的醫(yī)護人員提供的支持可以增加患者對醫(yī)護人員的信任度，提高患者生存質(zhì)量。因此，對采取以情緒為中心應(yīng)對方式的患者，醫(yī)護人員充分調(diào)動其支持系統(tǒng)，包括家庭和社會支持系統(tǒng)。

［1］陳艷，王維利，張偉.疾病不確定感理論及其應(yīng)用的研究進展［J］.中華現(xiàn)代護理雜志，2011，17（16）：1975－1977.

［2］邾萍，付菊芳，郭絲錦，等.乳腺癌患者男性照顧者照顧體驗的質(zhì)性研究［J］.解放軍護理雜志，2012，29（8A）：9－12.

［3］毛雪萍，徐勤蓉，徐幼平.圓桌會議形式用于乳腺癌患者團體心理干預(yù)的效果觀察［J］.護理與康復(fù)，2012，11（12）：1166－1168.

［4］李國媛，王春梅.不同年齡乳腺癌病人疾病不確定感、社會支持和生活質(zhì)量的對比性研究［J］.護理研究，2013，27（5C）：1435－1436.

［5］馮雪明，胡芳，李曉靜.結(jié)直腸癌術(shù)后化療患者疾病不確定感與社會支持的相關(guān)性研究［J］.護士進修雜志，2013，28（3）：249－251.

［6］王薇，程芳，施歡歡.頭頸部腫瘤患者放療期間不適體驗的質(zhì)性研究［J］.護理與康復(fù)，2013，12（1）：8－11.

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［8］蔣維連.手術(shù)室護士對?？谱o士培訓(xùn)班需求的質(zhì)性研究［J］.護理學雜志，2012，27（16）：60－62.

［9］王維利，洪靜芳，張淼.護理專業(yè)性社會支持的內(nèi)涵與外延［J］.解放軍護理雜志，2011，28（24）：5－8.

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［13］童曉丹，張平，宋旭紅.乳腺癌病人術(shù)后社會支持、應(yīng)對方式與創(chuàng)傷后成長的相關(guān)性研究［J］.護理研究，2013，27（29）：3215－3217.

［14］李月玲，文國英，蔣維連.治療性溝通系統(tǒng)對乳腺癌患者圍手術(shù)期焦慮抑郁情緒的影響［J］.當代護士（中旬刊），2014，12：1－4.

［15］葉麗花，張冬菊，劉小琴.惡性腫瘤患者配偶心理體驗的質(zhì)性研究［J］.護理與康復(fù)，2010，9（9）：741－743.