潰瘍性結(jié)腸炎病人生存質(zhì)量的研究現(xiàn)狀

韓現(xiàn)紅，戴新娟

潰瘍性結(jié)腸炎病人生存質(zhì)量的研究現(xiàn)狀

韓現(xiàn)紅，戴新娟

摘要：對(duì)國內(nèi)外有關(guān)潰瘍性結(jié)腸炎病人生存質(zhì)量的測(cè)評(píng)工具及其影響因素進(jìn)行綜述，以期為醫(yī)護(hù)人員優(yōu)化治療和護(hù)理方案提供參考依據(jù)。

關(guān)鍵詞：潰瘍性結(jié)腸炎；生存質(zhì)量；測(cè)評(píng)工具；影響因素

潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)屬于炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)的一種，臨床表現(xiàn)為持續(xù)或反復(fù)發(fā)作的腹瀉、黏液膿血便伴腹痛、里急后重和不同程度的全身癥狀，病程遷延難愈，可癌變。目前該病治療目標(biāo)主要為誘導(dǎo)并維持臨床緩解，防治并發(fā)癥，改善病人生存質(zhì)量[1]。生存質(zhì)量(quality of life，QOL)是一個(gè)多維的概念，包括生理、心理和社會(huì)功能，涉及人們?cè)谏嬷械奈幕蛢r(jià)值體系所反映出與其生存的目的、期望、標(biāo)準(zhǔn)及關(guān)注的關(guān)系[2]。目前，UC病人的QOL已經(jīng)成為評(píng)價(jià)各種治療和干預(yù)效果的終點(diǎn)指標(biāo)之一[3]。現(xiàn)就國內(nèi)外有關(guān)UC病人QOL的測(cè)評(píng)工具、影響因素的文獻(xiàn)進(jìn)行回顧和綜述，以期為國內(nèi)學(xué)者在該方面的研究和制定臨床決策提供參考依據(jù)。

1測(cè)評(píng)工具

國內(nèi)外普遍采用標(biāo)準(zhǔn)化量表對(duì)病人QOL進(jìn)行測(cè)評(píng)，按測(cè)試目的、量表內(nèi)容和使用范圍可分為兩大類：普適性量表(general HRQOL instrument)和疾病專用量表(disease-specific HRQOL instrument)。

1.1普適性量表普適性量表適用于各種人群和疾病，主要反映被測(cè)試者的總體生存質(zhì)量。其優(yōu)點(diǎn)是可用于各種疾病病人的QOL評(píng)價(jià)，允許不同疾病之間橫向比較，但填寫和計(jì)分較為復(fù)雜，且不能反映某種疾病的特異性改變。國際最常用的普適性量表是SF-36量表[4]。此外，國內(nèi)不少學(xué)者致力于研究具有我國文化特色的量表，并取得一定成果，較為成熟的是中華生存質(zhì)量量表(CH-QOL)。

1.1.1SF-36量表該量表是由美國波士頓健康研究所研制而成的簡(jiǎn)明健康測(cè)量量表，主要用于14歲以上普通人群或各類病人的總體健康狀況評(píng)價(jià)。量表涉及8個(gè)方面，共36個(gè)問題，涉及軀體疼痛、整體健康狀況、心理健康、生理功能、社會(huì)功能、情感角色、機(jī)能狀況和精力等領(lǐng)域，現(xiàn)已被廣大研究者熟悉，并普遍應(yīng)用于臨床、科研、健康政策評(píng)價(jià)等領(lǐng)域。

1.1.2中華生存質(zhì)量量表該量表由劉鳳斌[5]與香港學(xué)者參照世界衛(wèi)生組織關(guān)于生存質(zhì)量的概念、構(gòu)成以及量表設(shè)計(jì)方法和模式，以中華文化為背景，并結(jié)合中醫(yī)理論研制而成的具有中國特色的生存質(zhì)量量表。量表覆蓋3個(gè)領(lǐng)域：形、神、情，13個(gè)方面：氣色、睡眠、活動(dòng)能力、飲食消化、氣候適應(yīng)、神智、思維、眼神、語言表達(dá)、喜、怒、悲憂和驚恐，共50個(gè)條目，被認(rèn)為是中醫(yī)界的生存質(zhì)量普適量表[6]。

1.2疾病專用量表疾病專用量表是為某一疾病人群制定的量表，能有效反映該類疾病及相關(guān)干預(yù)措施對(duì)病人QOL的影響，其缺點(diǎn)是不同的疾病不能進(jìn)行同等的評(píng)價(jià)。UC作為IBD的一種，臨床和科研中常用IBD專用量表來測(cè)量UC病人的QOL。IBD的專用量表有許多版本，最常用的有IBD問卷(Inflammatory Bowel Disease Questionnaire,IBDQ)[7]及其簡(jiǎn)化版、病人關(guān)注評(píng)分表(Rating Form of Inflamma-tory Bowel Disease Patient Concerns,RFIPC)[8]。

1.2.1IBD問卷IBD問卷是由加拿大學(xué)者于1989年設(shè)計(jì)的疾病專用量表，該量表包括32個(gè)定性和半定量的問題，測(cè)量IBD病人生活的4個(gè)方面：腸道癥狀 (10個(gè)問題)、全身癥狀 (5個(gè)問題)、情感能力 (12個(gè)問題)、社會(huì)能力 (5個(gè)問題)?？偡?2分～224分，分值越高，生存質(zhì)量越好[7]。在諸多量表中IBDQ的信效度評(píng)價(jià)最為完整，已被多個(gè)國家學(xué)者驗(yàn)證[9]。我國學(xué)者周璐等[10，11]先后對(duì)IBDQ進(jìn)行漢化和測(cè)評(píng)，證實(shí)中文版IBDQ具有良好的信度、效度和反應(yīng)度，為準(zhǔn)確評(píng)價(jià)我國IBD病人QOL提供了可靠工具。另外，Irvine等[12]于1996年研制了包括4個(gè)維度(腸道、系統(tǒng)、情感和社會(huì))、10個(gè)條目的簡(jiǎn)化IBDQ版本，由于其條目少、填寫省時(shí)、計(jì)分簡(jiǎn)單，備受國外學(xué)者青睞[13]。但在國內(nèi)文獻(xiàn)中以應(yīng)用32個(gè)條目IBDQ常見，甚少見到10個(gè)條目的簡(jiǎn)化版IBDQ。

1.2.2病人關(guān)注評(píng)分表(RFIPC)RFIPC由Dorssman等[8]于1991年研制，包括疾病產(chǎn)生的影響、疾病并發(fā)癥、親密關(guān)系和身體羞恥感4個(gè)維度共25個(gè)條目。白姣姣等[14]對(duì)該量表進(jìn)行了漢化及信效度檢測(cè)，表明可以用來評(píng)價(jià)我國IBD病人的疾病體驗(yàn)。與IBDQ不同的是該量表采用視覺模擬形式計(jì)分。每個(gè)問題都有一個(gè)10 cm長的視覺模擬線，按照從左到右的順序，得分從低到高(0分～100分),得分越高表明病人對(duì)該問題越關(guān)注。此量表?xiàng)l目少，填寫過程簡(jiǎn)單、省時(shí)，但分值計(jì)算較為復(fù)雜，臨床上雖較常使用，但不如IBDQ應(yīng)用普遍。

2影響因素

2.1人口學(xué)因素

2.1.1性別多項(xiàng)研究結(jié)果提示，女性UC病人的QOL各維度得分較男性有不同程度的下降，軀體疼痛感更強(qiáng)烈，且比男性傾向于依賴止痛藥物，情感功能也更為低下[15,16]。李孝鎮(zhèn)等[17]對(duì)176例UC病人QOL進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查工具采用中文版IBDQ和SF-36兩個(gè)問卷，結(jié)果顯示男女之間的IBDQ差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但SF-36軀體功能維度顯示女性得分低于男性，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。分析原因可能是男女對(duì)自我健康變化持有不同的態(tài)度，女性對(duì)軀體上的變化較男性敏感且耐受性較差[18]。但男女的這一差異在所有疾病中均存在，還是只在某些特殊疾病中出現(xiàn)，目前尚不明確。

2.1.2年齡人口學(xué)因素中除了性別差異對(duì)病人QOL產(chǎn)生影響，年齡也是影響因素之一。劉振邦等[19]調(diào)查結(jié)果顯示，UC年輕病人QOL得分較低，以25歲～34歲病人最為顯著，尤其在情感、社會(huì)能力等方面得分最低，這與其他研究結(jié)果一致[20,21]。究其原因，一方面是由于年輕病人的情感較脆弱，對(duì)于要面臨長期患病這一事實(shí)難以接受； 另一方面是由于25歲～34歲的病人正是事業(yè)的起步和發(fā)展的黃金時(shí)期，也正值婚戀、組建家庭、生育兒女的最佳年齡，因此該年齡段病人在工作、生活中所受的打擊和影響可能最多，從而對(duì)其QOL產(chǎn)生較顯著的影響。

2.1.3吸煙目前普遍認(rèn)為吸煙對(duì)UC病人有一定保護(hù)作用，故有學(xué)者認(rèn)為吸煙可能是影響UC病人QOL的因素之一。Russel等[22]研究顯示，吸煙男性與非吸煙男性相比，吸煙男性的QOL相對(duì)較高，認(rèn)為吸煙與生存質(zhì)量有一定的聯(lián)系；但挪威的一項(xiàng)長達(dá)10年的隨訪研究結(jié)果顯示，吸煙對(duì)UC病人QOL的影響甚微，并不能作為一個(gè)獨(dú)立的影響因素來討論[15]。而我國調(diào)查研究中較少報(bào)道這一因素，因此吸煙對(duì)UC病人QOL的影響還需進(jìn)一步明確。

2.2疾病因素

2.2.1病情分期和疾病嚴(yán)重程度UC疾病過程可分為活動(dòng)期和緩解期，活動(dòng)期疾病按嚴(yán)重程度又分為輕度、中度、重度[1]。一項(xiàng)對(duì)728例UC病人進(jìn)行的長達(dá)30周的隨訪調(diào)查結(jié)果顯示，處于緩解期的病人IBDQ總分低于常模，但比活動(dòng)期時(shí)高出約32分，尤其是生理和情感兩個(gè)維度得分相對(duì)較高[23]。澳大利亞一項(xiàng)研究結(jié)果顯示，處于疾病活動(dòng)期的病人，病情越嚴(yán)重，其QOL水平越低[24]。我國李孝鎮(zhèn)等[17]研究結(jié)果也表明，UC病情越重，其IBDQ的得分越低，主要體現(xiàn)在IBDQ的腸道癥狀、全身癥狀、社會(huì)功能維度差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，提示病情越重，日常生活受到的影響越大。例如有的病人因?yàn)轭l繁腹瀉，擔(dān)心找不到廁所或弄臟衣褲而取消了正常的社交和娛樂活動(dòng)；此外，腹瀉和腹痛也會(huì)導(dǎo)致病人睡眠質(zhì)量的下降，表現(xiàn)為半夜經(jīng)常起床排便，或由于腹部絞痛無法入睡。因此，有學(xué)者認(rèn)為疾病嚴(yán)重程度是影響病人QOL的最主要因素[25]。

2.2.2病程關(guān)于病程長短對(duì)UC病人QOL的影響存在爭(zhēng)議。瑞典一項(xiàng)調(diào)查顯示，病程長(≥5年)的病人比病程短(≤2年)的病人生活滿意度高，其原因可能與本病的發(fā)病機(jī)制和發(fā)展進(jìn)程有關(guān)[26]。目前普遍認(rèn)為UC發(fā)病與人體免疫應(yīng)激有關(guān)，隨著年齡增長，機(jī)體免疫應(yīng)激下降，UC的發(fā)作次數(shù)和嚴(yán)重程度都會(huì)有所下降，QOL也隨之改善。但也有研究發(fā)現(xiàn)病程長短與QOL并無關(guān)聯(lián)[27]。而國內(nèi)的調(diào)查研究大多按照病情分期(活動(dòng)期和緩解期)、疾病嚴(yán)重程度(輕度、中度、重度)分組，甚少將病程作為影響因素來分析。只有少數(shù)研究中評(píng)價(jià)了病程對(duì)UC病人QOL的影響，得出的結(jié)論是不同病程病人之間的QOL差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[17]。

2.2.3其他由疾病原因帶來的營養(yǎng)和治療問題也會(huì)影響病人的QOL。UC病人由于飲食限制，腸道吸收功能受損，以及腹瀉、便血造成大量營養(yǎng)丟失，有發(fā)生營養(yǎng)不良的風(fēng)險(xiǎn)[28]，影響疾病的治療效果，進(jìn)而影響病人QOL[29]。部分難治性UC病人需要服用激素達(dá)到誘導(dǎo)緩解的目的，藥物副反應(yīng)如發(fā)胖、滿月臉、痤瘡等帶來的形象改變，會(huì)對(duì)其情感功能造成負(fù)面影響[30]。另外，手術(shù)治療也會(huì)對(duì)病人QOL產(chǎn)生影響，但不同手術(shù)方式、不同時(shí)期病人總體QOL和各維度變化趨勢(shì)不同，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)病人不同情況提供針對(duì)性治療護(hù)理[31]。

2.3心理因素焦慮、抑郁情緒是門診和住院UC病人普遍存在的情感特征。有研究顯示，約80%的UC病人具有不同程度的心理障礙，緊張、憂郁的心理狀況使病人QOL下降，而心理狀況的改善有助于QOL提高，且心理障礙與UC有著不可忽視的相互影響關(guān)系，最突出的是焦慮[32]。Mittermaier等[33]跟蹤IBD病人18 個(gè)月，其結(jié)果表明，病人焦慮、抑郁水平越高，其QOL越低，并反過來加重IBD病人的病情，形成惡性循環(huán)，而心理健康的病人則可以長期處于緩解狀態(tài)。我國程文芳等[34]對(duì)65例UC病人(男34例，女31例)的心理特征進(jìn)行研究，結(jié)果顯示UC病人主要心理特征是抑郁和焦慮，重度UC病人心理異常較中度、輕度更為明顯，男女病人之間心理異常差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；UC病人在軀體化、強(qiáng)迫、偏執(zhí)、人際關(guān)系等因素方面心理評(píng)分也高于正常對(duì)照組。提示對(duì)UC病人實(shí)施心理干預(yù)對(duì)改善QOL有積極意義。

2.4社會(huì)因素

2.4.1工作狀態(tài)國外研究結(jié)果顯示，與一般人群比較，失業(yè)和請(qǐng)病假在UC病人中更常見，失業(yè)、請(qǐng)病假或領(lǐng)傷殘撫恤病人的QOL得分也顯著下降，UC病人由于各種原因請(qǐng)病假比率為47%[35]。我國雖然缺少對(duì)UC病人失業(yè)率、病假率的統(tǒng)計(jì)，但也有不少UC病人反映，該疾病對(duì)其工作造成了不同程度的影響，具體體現(xiàn)在使工作能力、工作效率降低，工作時(shí)間和工作產(chǎn)出減少，社會(huì)功能隨之降低，影響整體QOL。

2.4.2社會(huì)支持同其他慢性病一樣，社會(huì)支持對(duì)UC病人QOL十分重要。UC病人對(duì)社會(huì)支持的各個(gè)方面都有不同程度的需求，包括信息支持、情感支持、經(jīng)濟(jì)支持等方面。有研究表明，得不到正規(guī)的健康教育和疾病信息，常常是UC病人產(chǎn)生各種心理負(fù)擔(dān)的原因[36]。周薇等[37]指出，IBD病人的積極應(yīng)對(duì)和社會(huì)支持與其生存質(zhì)量呈正相關(guān)。在國外尤其是歐洲國家，炎性腸病?？谱o(hù)士在病人疾病管理中發(fā)揮著巨大作用[38]。目前我國尚缺乏這樣的專科護(hù)理人才，醫(yī)院也缺少專門的UC管理項(xiàng)目。因此，社會(huì)和醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)該做好UC疾病知識(shí)的宣傳和健康教育工作，完善此類病人的醫(yī)療保險(xiǎn)制度。另外，炎性腸病?？谱o(hù)理人才的培養(yǎng)也應(yīng)引起重視。

3小結(jié)

國外針對(duì)UC的具有較高效度、信度及反應(yīng)度的特異性量表已經(jīng)存在，但我國尚無經(jīng)權(quán)威認(rèn)可的、具有我國特色的疾病特異性量表，影響我國UC病人QOL的因素尚不能被國外量表全面體現(xiàn)，故國內(nèi)學(xué)者應(yīng)致力于研制我國特色的UC特異性量表，為國內(nèi)醫(yī)護(hù)人員提供敏感且準(zhǔn)確的測(cè)量工具。另外，目前現(xiàn)有的文獻(xiàn)多集中在QOL影響因素的調(diào)查分析，但是針對(duì)影響因素的干預(yù)研究相對(duì)較少，應(yīng)該成為今后研究的重點(diǎn)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該深入了解UC病人的健康需求，制定針對(duì)性的個(gè)體化的干預(yù)措施，切實(shí)做到改善病人QOL。隨著近年我國炎癥性腸病病人發(fā)病率的不斷增高,對(duì)炎癥性腸病病人這一群體的生存質(zhì)量和影響因素的關(guān)注和研究更突顯出其重要意義。關(guān)注UC病人QOL方面的研究，有利于發(fā)現(xiàn)影響該病病人治療及生存的各個(gè)方面，從而促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)一步優(yōu)化治療和護(hù)理方案。

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(本文編輯崔曉芳)

中圖分類號(hào)：R473.6

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.12.002

文章編號(hào)：1009-6493(2015)04C-1412-04

基金項(xiàng)目：江蘇省中醫(yī)院課題，編號(hào)：Y10355。

作者簡(jiǎn)介：韓現(xiàn)紅，護(hù)師，碩士研究生在讀，單位：210029，南京中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院(江蘇省中醫(yī)院)；戴新娟(通訊作者)單位：210029，江蘇省中醫(yī)院。

(收稿日期：2014-05-20；修回日期：2015-03-10)

Research status quo of life quality of life of ulcerative colitis patients

Han Xianhong,Dai Xinjuan(Nursing College of Nanjing University of Chinese Medicine,Affiliated Hospital of Nanjing Univerity of Chinese Medicine,Jiangsu 210029 China)

AbstractIt reviewed the assessment tools and influence factors of quality of life of ulcerative colitis patients at home and abroad,in order to offer the reference for medical personnel to osptimize the treatment and nursing scheme.

Key wordsulcerative colitis;quality of life;assessment tools;influence factors