癌癥患者對病情告知需求的調查分析

湛惠萍 路 平 洪 梅 黃一青

湛惠萍:女，碩士研究生，講師

在一些西方發達國家患者的知情權較早地得到了重視并進行了相關立法［1］。在我國《醫療事故處理條例》第十一條規定:在醫療活動中，醫療機構及其醫務人員應當將患者的病情、醫療措施、醫療風險等如實告知患者，及時解答其咨詢［2］。連紅玉等［3］對90 例癌癥患者家屬對患者知情權進行調查，79%的家屬主張采取不同程度的保密措施，62.22%的家屬主張臨終前才告知患者實情。孫玉倩等［4］在對140 名家屬的調查中，39.3%的家屬表示同意告知患者癌癥診斷，60.7%的家屬則表示不同意。如何告知是家屬和醫師不得不面對的問題。當癌癥患者已經開始懷疑自己罹患癌癥，但又得不到證實時，其焦慮或憂慮程度高于已被告知的癌癥患者。根據李曉峰［5］文獻報道，20%～30%的腫瘤患者會出現人格適應障礙，如失眠、疲勞、情緒低落等。本調查癌癥患者對真實病情的需求，影響癌癥患者得知癌癥病情的因素，為臨床上實施差別告知提供理論依據。現報道如下。

1 對象及方法

1.1 研究對象 選擇2013 年9 ～11 月在某三級甲等醫院住院治療診斷明確的癌癥患者222 例為研究對象，男108 例，女114 例。年齡(48.83±12.50)歲。肺癌36 例，乳腺癌29 例，宮頸癌23 例，食管癌21 例，胃癌21 例，結直腸癌29 例，子宮內膜癌11 例，肝癌10 例，鼻咽癌9 例，其他33 例。患者對病情知情或部分知情，年齡在20 周歲以上，神智清楚、能正確回答問題或閱讀文字，有完整的定向力、自制力和認知能力，愿意配合研究。

1.2 研究方法

1.2.1 問卷設計 參考相關文獻自行設計調查問卷。問卷包含兩部分內容:患者的一般資料和病情需求。一般資料包括性別、年齡、籍貫、職業、文化程度、婚姻等等;病情需求包括5 個項目:您十分希望了解自己的真實病情(A1)，患者本人有權知曉自己的病情(A2)，將真實病情完全告知患者利大于弊(A3)，您希望了解所患疾病的病因、治療、預后(A4)，如果罹患重癥，您希望知道預計生存期(A5)，每個項目采用1 ～5 等級，包括非常贊同、比較贊同、不確定、有些不贊同、完全不贊同。

1.2.2 調查方法 采用不記名自填式問卷進行調查，問卷設有統一指導語，由經過培訓的護理人員向住院治療的癌癥患者進行面對面地調查，在調查中不提及“癌癥”這個敏感的詞。在患者愿意配合的情況下如實填寫，不加干預。如患者不認字或看不清，可以詢問代寫。要求情況屬實，不重復做。資料不完整者及時補充，10 min 后收回。對患者共發放調查問卷230 份，收回有效問卷222 份，有效回收率96.5%。

1.3 統計學處理 采用SPSS 17.0 軟件進行統計分析，計數資料比較采用兩獨立樣本或多樣本的χ2檢驗，對患者得知真實病情進行多因素Logistic 回歸分析。檢驗水準α=0.05。

2 結 果

2.1 患者基本情況(表1)

2.2 癌癥患者對真實病情需求情況(表2)

表2 222 例癌癥患者對真實病情的需求情況(例)

2.3 影響癌癥患者得知真實病情的多元回歸分析(表3)

表3 影響患者得知真實病情的多元Logistic 回歸分析結果(n=222)

3 討 論

3.1 癌癥患者的病情需求 本研究的調查對象對癌癥病情知情或部分知情，患者正經歷著疾病發作時身心憔悴的處境及病情不全知道時忐忑不安的心理歷程。現在信息發達，患者產生疑慮后可以通過網絡、書籍、雜志和交友等方式最終獲知病情，如果家屬和醫師都沒有選擇一個合適的時機和場合告訴患者，而是一味地隱瞞，只做盲目鼓勵，患者在毫無防備的情況下，了解到自己的病情時，情緒會產生巨大波動，心理嚴重失衡，甚至產生過激行為，對疾病轉歸非常不利［6］。告知患者病情是順應時代發展，滿足患者對真實病情需求的。越來越多的癌癥患者希望更多地了解自己的具體病情，這樣他們才能安心的配合治療，同時也能在病情突然惡化時，減少恐懼［7］，且較關心診斷和預后方面的信息，也有部分患者希望參與制定治療方案。

3.2 影響癌癥患者接受癌癥病情信息的因素 年齡、職業、文化程度、婚姻狀況、生活水平、喪失直系親屬經歷、遇突發事件的應變能力及獲知時間對癌癥患者的病情告知態度具有統計學意義(P ＜0.05)。(1)年齡越大，獲知時間越短，越渴望了解更多有關疾病的信息。原因可能為:年齡越大，經驗越多，癌癥接觸越多，心理承受能力越強，對自己罹患癌癥時更能充分估計，需要享有更多的知情權，希望參與治療方案的決定。獲知時間短，對治療更有信心和希望，希望知道更多有關疾病的知識，以便積極應對，積極配合治療。(2)生活水平越好，越贊成患者本人有權知曉自己的病情。生活水平好，獲取信息渠道廣泛，患者可以從網絡、廣播、電視等渠道獲得癌癥治療、護理的相關信息，還需要從醫護人員那里得到驗證，得知病情后，自我保護意識強，能更快適應，積極尋求好的醫療護理，因而對癌癥病情信息量大，對自己病情呈現出高層次、高質量全方位的要求。(3)遇突發事情能冷靜思考，會有條不紊地處理事情的人會認為將真實病情告知患者是利大于弊的。這部分患者社會經驗豐富，遇事冷靜，得知病情后，正確的做法是積極面對，積極配合治療才是有效的方法，所以告知后能激發患者的潛力，積極配合治療，這樣的人告知真實病情是利大于弊的。(4)職業是農民，已婚，有喪親經歷的癌癥患者希望了解所患疾病的病因、治療、預后等。農民因經濟不好，最關心的是費用;已婚的患者會更關心對家人的影響;有喪親經歷的患者很更看淡人生，更能坦然面對事實。

綜上所述，本研究對癌癥患者的知情權進行了一次深入地面對面的調查。結果顯示，癌癥患者是非常想知道有關癌癥病情信息的，但臨床醫護人員能不能將真實病情直接完全告知還需考慮癌癥患者的年齡、職業、文化程度、婚姻、喪親經歷、生活水平、遇突發事件的應變能力及獲知時間影響因素，希望在充分尊重患者意愿的基礎上盡力滿足患者的病情信息需求，為其配合治療打下良好基礎，也能減輕患者家屬的思想顧慮，避免醫療糾紛。

［1］ 孫麗萍，李 麗，葉志霞.癌癥患者病情告知的發展與現狀［J］.護理學雜志，2013，28(11):94-96.

［2］ 李艷玲.尊重癌癥患者知情權的思考［C］.2013 年河南省重癥醫學科護理管理新理念及新業務、新技術研討班論文集，2013.

［3］ 連紅玉，湯翠芳.癌癥患者知情權的探討［J］.中國醫學倫理學，2012，25(1):113-114.

［4］ 孫玉倩，李小梅，孫秉賦，等.癌癥患者家屬選擇是否告知患者真實病情的影響因素［J］.實用醫學雜志，2012，27(23):4311-4314.

［5］ 李曉峰.護士應如實告知癌癥患者的病情［J］.中國醫藥指南，2011，9(13):347-348.

［6］ 沈春瓊，蒙玲連，何裕民.癌癥患者的病情告知探析［J］.中華中醫藥學刊，2013，31(10):2146-2148.

［7］ 蔣 靜.癌癥患者病情告知的倫理學思考［J］.中國醫學倫理學，2012，25(3):343-344.