視網膜母細胞瘤患兒家屬對介入手術依從性的影響因素研究

張貞貞 申 潔

上海交通大學醫學院附屬新華醫院神經外科，上海 200092

視網膜母細胞瘤（retinoblastoma，RB）是兒童期眼內原發惡性腫瘤，晚期病死率較高，因此早期的診斷、規范治療是保存患兒視力，挽救患兒生命的重要措施[1]。介入手術是治療RB 的重要方法，可有效控制腫瘤，在挽救患兒生命的前提下，提高保眼率，保持患兒容貌的完整性，對保證其生存質量有積極意義[2-3]。但經介入手術治療費用高，甚至可能在進行第1 個療程后效果不理想，需要反復進行多個療程，使部分RB 患兒家屬對介入手術難以接受，甚至放棄或不同意治療，導致患兒治療被延誤，病情進展，若發展至晚期，將增加治療難度[4-5]。可見提高RB 患兒家屬對介入手術的依從性意義重大。本研究將重點觀察RB 患兒家屬對介入手術依從性的影響因素。現報道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020 年1 月至12 月上海交通大學醫學院附屬新華醫院（以下簡稱“我院”）收治的500 例RB患兒作為研究對象，每個家庭選擇1 名家屬作為關鍵對象。采用我院自制依從性調查表評估所有患兒家屬對介入手術的依從性，根據結果將其分為依從性差組（＜8 分，42 例）與依從性良好組（≥8 分，458 例）。500 例RB 患兒中男263 例，女237 例；年齡1～6 歲，平均（3.01±0.62）歲；500 名家屬中母親286 名，父親214 名，年齡23～41 歲，平均（32.13±2.16）歲。納入標準：①符合《眼科學》[6]中關于RB 的診斷標準；②有介入手術治療指征，擇期手術；③美國麻醉醫師協會分級[7]為Ⅰ～Ⅱ級。排除標準：①腫瘤侵犯神經；②合并肝腎功能障礙、凝血功能異常；③合并先天性心臟病或聽力障礙；④患兒家屬存在精神問題；⑤患兒家屬存在惡性腫瘤、重要臟器功能障礙。我院醫學倫理委員會批準本研究的實施，且患兒家屬均自愿簽署研究知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1 家屬對介入手術依從性評估方法 我院眼科自制的家屬依從性問卷重測信效度為0.857，克倫巴赫系數為0.850，包括是否了解介入手術的必要性、是否了解介入手術的安全性、是否做好患兒介入手術的心理準備、介入手術前準備是否了解、是否了解介入手術后的注意事項，共計5 個問題，每個問題2 分，共計10 分。

1.2.2 基線資料統計 詳細記錄患兒及家屬的基線資料，患兒基線資料包括性別（男、女）、發病部位（單側性、雙側性、三側性）、腫瘤發展程度[8]（眼內期、眼外期）、臨床癥狀[白瞳征、其他（眼紅、斜視、眼痛、眼球突出等）]、獨生子女（是、否）。家屬基線資料包括家屬與患兒關系（父親、母親）、年齡、受教育程度（初中及以下、中專或高中、大專及以上）、家庭月收入（＜5000 元、≥5000 元）、焦慮程度[采用焦慮自評量表[9]（selfrating anxiety scale，SAS）進行評估，包括20 個條目，每個條目1～4 分，分數越高焦慮情況越嚴重，其中50～59 分為輕度焦慮、60～69 分為中度焦慮，≥70 分為重度焦慮]。

1.3 統計學方法

采用SPSS 24.0 對所得數據進行統計學分析，計量資料采用均數±標準差（）表示，組間比較采用t檢驗，計數資料采用例數和百分率表示，組間比較采用χ2檢驗。等級資料采用秩和檢驗。對多分類變量經categorical 選項行啞變量轉換，采用logistic 回歸分析影響因素。以P ＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組基線資料比較

依從性差組白瞳征占比、家庭月收入≥5000 元占比低于依從性好組，差異有統計學意義（P ＜0.05）。兩組家屬受教育程度、家屬焦慮程度比較，差異有統計學意義（P ＜0.05）。見表1。

表1 兩組基線資料比較

2.2 RB 患兒家屬對介入手術依從性的多因素分析

將RB 患兒家屬對介入手術的依從性情況作為因變量（依從性差=1，依從性良好=0），將2.1 基線資料中差異有統計學意義的變量作為自變量，賦值情況見表2。建立logistic 回歸模型，結果顯示，白瞳征、中重度焦慮是RB 患兒家屬對介入手術依從性差的獨立危險因素（OR ＞1，P ＜0.05）。家屬受教育程度為中專或高中及以上、家庭月收入≥5000 元是其保護因素（OR ＜1，P ＜0.05）。見表3。

表2 自變量賦值情況

表3 視網膜母細胞瘤患兒家屬對介入手術依從性的logistic 回歸分析

3 討論

介入手術是治療RB 的重要方法，主要是將化療藥物通過動脈導管直接傳送至病灶位置，提高藥物的作用濃度，可最大限度地殺死腫瘤細胞，具有定向性[10-11]。介入手術治療保眼率雖高，但部分患兒家屬的依從性差，影響患兒的治療，同時可能會導致其疾病進展，增加治療難度，導致不良預后[12-13]。因此，分析RB 患兒家屬對介入手術依從性的影響因素尤為必要。

本研究結果顯示，部分RB 患兒家屬對介入手術依從性較差，進一步分析其影響因素，結果顯示，患兒以白瞳征為主要癥狀、中重度焦慮均是RB 患兒家屬對介入手術依從性差的獨立危險因素，家屬受教育程度高、家庭月收入高是其保護因素，以下逐個分析可能的原因。

患兒以白瞳征為主要表現：白瞳征主要表現為黃白色反光，在光線較暗瞳孔自然散大的時候，如用閃光燈給孩子拍照時較容易發現，此時多數家屬認為患兒的病情并不嚴重，不會影響孩子的正常發育[14-15]；同時，其他眼部疾病，如視網膜病變、先天性白內障等疾病均有白瞳征，患兒家屬常認為可能存在誤診的情況，認為若盲目行介入手術治療，可能會導致患兒承受不必要的傷害，因此對介入手術依從性較差[16-17]。對此，建議RB 患兒以白瞳征為主要表現時，應更詳細地對患兒實施眼B 超、CT 等檢查，在確診RB 的基礎上，對患兒的家屬進行健康教育，講解RB 對患兒的影響，并向家屬介紹介入手術的成功案例，告知介入手術高保眼率的優勢。

家屬受教育程度低：受教育程度低的家屬因知識面狹窄，難以通過網絡、書籍等途徑來獲取本病的信息，多數通過告知身邊的親朋好友患兒癥狀進行詢問，常聽取錯誤意見，認為疾病程度并不嚴重，且因多數人對介入手術不了解，在身邊親朋提出介入手術可能會影響患兒正常發育后，家屬對介入手術的接受度更差，導致依從性變差[18-19]。對此，建議在患兒確診后，應詳細為其家屬講解RB 的危害，通過發放安全手冊、播放國內外介入手術治療案例，使家屬了解到RB 的危害及介入手術治療的優勢，以提升患兒家屬對介入手術依從性[20]。

家屬中重度焦慮：部分RB 患兒家屬對介入手術并不了解，擔心經介入手術治療后影響患兒的視力及容貌，不愿面對事實，出現焦慮情緒，不能積極地面對并解決疾病所帶來的困擾，采用回避和屈服的方式來解決問題，易產生情緒波動，甚至與醫務人員產生沖突及糾紛，出現介入手術依從性差[21-22]。對此，建議應在介入手術治療前詳細為家屬講解介入手術治療的優點及成功案例，并對家屬焦慮情緒進行疏導，及時了解家屬心中困惑并解答，幫助家屬了解介入手術的優勢，緩解家屬焦慮情緒，提升其對介入手術治療的依從性[23-24]。

家庭月收入低：首先介入手術治療的費用較高，對于低收入家庭而言壓力較大，使該類RB 患兒的家屬更害怕患兒術后出現并發癥或復發，因此介入手術依從性差；同時收入低的家庭，家屬常忙于工作，對于介入手術并不了解，擔心手術會影響患兒生活質量，也對介入手術依從性有重要影響[25-27]。對此，建議醫院可為患兒設立專用的綠色通道，患兒各項檢查、住院及手術及時安排，將RB 列入醫院兒童罕見病基金項目的救助病種之中，減少家庭的自付費用，提高RB 患兒家屬對介入手術治療的依從性。

綜上所述，RB 患兒家屬介入手術治療依從性差可能與患兒以白瞳征為主要表現、家屬受教育程度低、家屬中重度焦慮、家庭月收入低有關，應對患兒家屬進行詳細宣教，疏導焦慮情緒，以改善現狀。