耐藥肺結核患者的心理體驗及應對方式的質性研究

矯曉克

【摘要】目的：了解耐藥肺結核患者的心理體驗及應對方式，為護理人員有針對性地對耐藥肺結核患者進行心理護理提供依據，幫助耐藥結核患者提高應對能力。方法：采用現象學研究方法，以半結構式訪談提綱深入訪談15例耐藥肺結核患者，使用內容分析法分析造耐藥肺結核患者患病后的真實心理體驗及應對方式。結果：耐藥肺結核患者患病后的心理體驗可以概括為以下6個方面：恐懼、焦慮、自責、歉疚感、孤獨感、無望感、被拋棄感。應對方式有以下幾個方面：自暴自棄、依賴他人、盲目相信、積極配合治療。結論：護士應重視耐藥肺結核患者的心理體驗，提供醫療、信息及情感等方面的支持，提高患者治療效果及應對能力。從而促進其康復。

【關鍵詞】耐藥肺結核;心理體驗;應對方式

耐藥結核病是指致病結核菌對一種或一種以上主要抗結核一線藥物產生耐藥性。若發展為廣泛耐藥結核病，則對幾乎所有抗結核一、二線藥物都產生耐藥性，不僅治療困難、療效很差，復發率、致殘率和病死率也高，其危害不亞于癌癥^[1]。對患者的心理會造成了巨大的沖擊。患者在應激過程中會呈現深刻的心理體驗和不同的應對方式，而患者的應對方式作影響其心身反應的中介因素，在疾病的治療、康復中起著舉足輕重的作用，研究旨在通過質性研究的方法，探尋耐藥結核患者的心理體驗及應對方式，為更好地護理耐藥結核患者提供依據。

1.研究對象和研究方法

1.1研究對象

采用目的抽樣法，選取2012年10月至2013年8月在我科室住院的15名耐藥肺結核患者為研究對象。研究對象的納入標準：①經痰找結核菌確診以及結核菌培養藥敏試驗耐藥者;②思維清晰，語言表達能力良好。③自愿參與本研究。排除既往有精神心理疾病的患者。以收集到的信息飽和為標準，共訪談16例患者，其中男性9例，女性7例，年齡18-87歲，平均年齡41歲。

1.2.方法

1.2.1研究方法

本研究以質性研究中的現象學方法為指導，分析某種特定現象中的內在和外在成分，把重要要素提煉出來，并探討各要素之間及各要素與周圍情景之間的關系^[2]。正式訪談之前，研究人員將研究目的、方法告知患者，交代訪談持續30～50min，在此期間患者可以隨時退出。取得患者的知情同意后在自然情境中，即在沒有引導與暗示的狀態下敘述他們的疾病發現及就醫經過。訪談以有重點的談話形式進行，以受訪者講述為主，內容圍繞患者診療過程中的心理體驗及應對方式，訪談內容被同步錄音，同時研究人員記錄現場調查日志，包括對受訪者語言、神態、行為及周圍環境的觀察等。本研究在收集資料和提煉主題的過程中，達到資料飽和狀態的樣本數為15例。

1.2.2資料整理與分析

根據錄音資料和現場調查日志，整理出文字資料，逐句分析并進行分類。遵循Colaizzi七步法^[3]，首先仔細閱讀訪談記錄并找出有意義的部分，對反復出現的觀點進行編碼，將編碼后的觀點進行匯集，進而寫出詳細、無遺漏的描述，辨別出相似觀點，最后返回參與者處求證，確認對方的答案，以確保結果的準確性。

1. 結果

2.1心理體驗

2.1.1主題1：恐懼：當患者意識到耐藥結核的嚴重性時，大部分會經歷恐懼的心理階段。N2：“當我得知自己患了耐藥肺結核后，我就上網收集資料，當我了解到它幾乎無藥可治時，我害怕極了。”N4：“聽有人說耐藥結核無藥可治，像被宣判了死亡似的，天天做噩夢”。

主題2：焦慮本研究中每個患者在疾病的診斷和治療中都有焦慮的體驗，大多數表現出疾病治療效果的不確定性和對未來生活的擔憂，N1：“真不知道以后怎么整？，我還這么年輕，家里正是需要我的時候。”N10：“整天睡不著，精神上的痛苦遠比身體上的痛苦要多。”N11：“你說我這病到底能不能治好，要是治不好，那可怎么辦呀？”

主題3：自責：有一部分患者表現出懊悔，自責。與之前沒能好好配合治療，或沒有到正規的醫院治療，耽誤病情有關。N4：“我要是能早點兒積極配合治療，也許早就好了，就不會像現在這么慘。”N12：“我原以為結核像感冒似的，吃一段時間藥沒癥狀就好了，我吃了三個月的藥實在堅持不了了，沒想到今年就復發了，而且耐藥了，我真后悔。”N15：“我大三放暑假，本來想放松一下，就在網吧通宵達旦，剛開始以為是感冒就隨便輸了點兒液，現在想想真后悔，為了玩兒耽誤了看病。”

主題3：愧疚感：有的患者的會表現出對家人的愧疚。N8：“我有3個孩子，最小的才6個月，我現在只能在這兒待著，什么忙也幫不了，挺對不起我媳婦的。”N13：“我剛研究生畢業，我父母供我上學不容易，本來以為可以好好來報答他們了，可誰知又成了他們的累贅。”N16：“我女兒現在上高三，正需要我的時候，可我只能在醫院呆著，幫不了她，還給家里人添了麻煩，肯定影響我閨女的學習。”

主題4：孤獨感：由于肺結核是呼吸道傳染病，需要隔離治療，患者一方面需要家屬照顧，對家人比較依賴，另一方面患者又害怕傳染給家里人，長時間不能與家屬及周圍的親朋好友呆在一起。經常會有孤獨感。N3：“我特別想我兒子，他才半歲，每天只能靠看他的相片來打發時間。”N5：“我現在最盼望的是能一家人能在一起，可現在為了保護家人，我只能自己租房住。”N10：“自從我得這個病之后，我兒子特別是兒媳婦總嫌棄我，讓我住養老院，這不該出院了兒子也不來接我，平常也都是他的司機給我送點兒生活必需品，他說忙，其實我心里明白”

主題5：無望感

有一部分患者覺得治療無望，并且導致放棄治療，疾病惡化。有一部分患者病情嚴重，時日無多，對疾病的回復也不抱希望，對未來充滿失望。N6：“我覺得治療是白花錢，沒有意義，我打算不那么難受了就出院，不治了。”N7：“我現在就是等死的人，活一天是一天。真是煎熬啊”。N11：“我跟老公結婚八年了，一套房子的錢還沒奮斗出來，也沒來得及要孩子，如今生病了，買房子的錢也沒了，不知道以后還能不能要孩子，生病后我們夫妻之間的感情也大不如以前了，我現在是身心俱疲，想都不敢想以后的生活。”

主題6：被拋棄感

由于結核本身是一種傳染性的疾病，有一部分家庭的關系會因為疾病的原因變得緊張，遭到家屬和朋友的冷淡。N3：“自從我得了耐藥結核，我老公都疏遠我了，當著我的面就說我老咳嗽，煩死他了。自從住了院還沒來看過我呢，說是等買到了N95口罩再說。”N9：“我有7個子女，現在沒人愿意搭理我，也沒人來探望我。”N14：“我老了，可偏偏得了這么個不招人待見的病，我就想見孫子一面，可兒子媳婦不讓，我有一次偷聽到他們聊天，要我即使死也得死醫院里。”

2.2應對方式

主題1：積極配合治療

雖然都知道疾病的嚴重性，一部分病人還是能及時的調整自己的心理狀態，積極配合治療。N3：“既然這樣了，唯一能做的就是積極配合治療，我30了，還算年輕，我希望治好病后趕緊要一個孩子。”N4：“我今年都87歲了，還有什么想不開的，我會好好治療，爭取多活幾年。”N7：“我會積極配合治療，爭取早點把病治好，我還得考大學呢。”N6：“我兒子還小，我要把病治好了，然后把他養成人，盡到做母親的責任。”

主題2：依賴他人

有一部分患者表現為沒有主見，缺乏自信，總覺得自己能力不足，甘愿置身于從屬地位。這種人遇事總想依賴他人，不敢獨立負責，顯得過分順從。N2：“患病后我也不知道該怎么辦，我父母讓我住院治療，我就來這兒了，所有的決定我都聽他們的。”N1：“自從得了耐藥結核，家里的一切事情，治療的事情都由我老公包辦，我覺得我老公挺累的，可也幫不上什么忙，我現在就是一個廢人。”

主題3：自暴自棄

一部分患者采取了不愛惜身體，不配合治療，繼續維持對疾病康復不利的生活方式。N1：“咳！有什么可治的，自從大夫告訴我耐藥了之后，我就不想治了，天天吃藥，我都煩死了，這次要不是因為憋氣的太厲害，我才不來醫院呢。”N5：“病可以不治，這煙酒我可戒不了，我都抽了20多年了，不讓我抽煙還不如讓我死了。”N6：“我也就是可憐我父母才來這兒遭罪呢，他們就我一個孩子，我走了他們就活不下去了，花那么多錢，還不如讓我來吃喝玩了呢。”

主題4：盲目相信

由于耐藥結核治療起來比較復雜，需要漫長的時間，花費大量的金錢，而療效卻不確定，因此妄想通過他人所說的“妙方”或非法廣告所說的“神藥”，獲得神奇的療效。結果耽誤病情，導致病情惡化。N8：“聽人說某某醫院專門治療耐藥結核，只需服用幾個療程的中藥就可以痊愈，我抱著試試的想法就去了，誰知越吃越嚴重。”N9：“我是學中醫的，自從得了耐藥結核，由于家里條件有限，我就自己翻看所有關于治療結核的中醫書籍，根據覺得應該有效的藥方，我就嘗試，結果病情沒有減輕，反而加重了。”

1. 討論

3.1患者心理歷程及其影響因素

患者在最初得知自己病情時，常表現為焦慮、恐懼、不知所措。加上肺結核具有傳染性，患者會有內疚、孤獨、無望、被拋棄感。因此，醫護人員在日常的診療及護理工作中應針對患者自身不同狀況，采取不同的心理護理及情緒疏導。科學、合理的解釋患者的病情;傾聽他們的心聲，滿足其心理需求，從而減少患者的負性情緒;還可以開展有針對性的個體健康教育，引導其以積極、正確的態度配合治療。

3.2患者的壓力來源

3.2.1疾病信息的缺乏

從訪談中我們得知患者對于疾病信息的需求非常強烈，大部分患者希望與醫護人員一起參與疾病診斷、治療、護理的各個環節，而信息的缺乏會加重他們的身心壓力及負擔^[4]。他們中有的會花大量的精力去上網查資料、咨詢相關人員，部分則表現出迷茫、困惑與恐懼。本調查還發現，部分患者由于疾病信息缺乏及求醫心切，致使他們盲目就醫、上當受騙，這更加重了患者及家庭的身心壓力與經濟負擔，不利于患者的治療與康復。因此，醫護人員應與患者多溝通，了解其信息需求。可以定期舉辦知識講座，提供疾病最新醫療及護理進展等信息，給予患者足夠的信息支持。

3.2.2角色的改變

在適應新的角色的生活過程中，會與患病前的各種生活角色發生心理沖突而引起行為上的不協調。提示醫護人員、照料者及家庭要對其進行有效的開導，關心、幫助患者，使患者盡快適應角色的改變和生活重心的轉換。

3.2.3經濟壓力

由于耐藥結核治療費用高，療程長，社會關注度低，能獲得的神會支持非常有限，絕大多數患者都面臨較大的經濟壓力，在面臨經濟問題時，需要來自家庭和親屬的幫助，醫護人員通過與患者溝通，可以了解患者的經濟情況，共同努力，在不降低患者醫療待遇的同時，減少患者的醫療費用，從而減輕患者因經濟原因造成的壓力，提高治療效果。

3.2.4家庭關系方面的壓力

通過訪談發現，一部分患者特別是女性青年患者在患耐藥結核后，除了忍受疾病的折磨外，還有可能要忍受家庭的重大變故帶來的心理創傷^[5]，部分患者因患病導致夫妻出現矛盾，甚至婚姻破裂。醫護人員通過與患者以及患者家屬進行有效的溝通，消除或減輕其緊張、恐懼心理，鼓勵患者的家屬與患者分憂解難。鼓勵患者振作、自強，可以緩解患者來自家庭的壓力。

參考文獻

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