◆張會會 牟 嵐 籍文雪 金新政
責任編輯:姚 濤
隨著社會的發展和醫學模式由“生物—醫學模式”向“生物—心理—社會醫學模式”的轉變,健康的內涵也在不斷的變化。1948年世界衛生組織(WHO)提出,健康不是沒有疾病或不虛弱,而是身體的、精神的健康和社會幸福的完滿狀態。人們對健康的關注也不再停留在生存時間的長短上,而是關注個體的生存狀態和生活質量。健康質量是生活質量重要的組成部分,當前對健康質量的評估受到了人們日益廣泛的關注。20世紀70年代末,人們將社會學中的生活質量引入到醫學領域,利用生命質量的理論與方法來評估健康,探索疾病對生命質量的影響,并形成了一個全新的概念——健康相關生命質量[1](Health Related Quality of Life,HRQOL)。
中文數據庫:中國知網數據庫、萬方數據只是服務平臺、維普中文科技期刊數據庫;外文數據庫:Pubmed、Embase、Web of Science。
中文檢索方式:采用(“生命質量”OR“健康相關生命質量”OR“健康相關生存質量”OR“健康行為”OR“HRQOL”)AND(“評價”OR“評估”)AND(個人 OR個體)進行檢索;英文檢索方式:("quality of life"OR"health related quality of life"OR"HRQOL")AND(assessmentOR measurement OR evaluation)AND(individual OR personal)進行檢索。
將上述檢索中在各數據庫“主題”字段輸入后進行檢索,年限均為各數據庫默認年限至2014年6月;語種限制為中文、英文;文獻類型限定為:文章、會議論文、綜述、社論;可獲取全文等。
通過上述檢索條件,共檢索出文獻422篇,其中中文 108篇,英文314篇。由兩位項目研究者對檢索出的文獻進行分析,并做去重、主題相關度分析等處理,最終獲得與研究主題相關的103篇文獻,其中中文32篇,外文71篇。
健康相關生命質量作為一種新的醫學評價技術,尚沒有一個公認的定義。人們普遍認為醫療領域的生命質量就是健康相關生命質量(HRQOL)。如 Schipper H等人[2]認為HRQOL是病人對疾病與治療效果產生的軀體、心理和反應的一種功能描述。CellaD等人[3]則認為是患者對比目前的功能狀態與預期功能狀態而產生的感知。WHO將HRQOL定義為:在不同的文化和價值體系中,個體對與他們的生活目標、期望、標準以及所關心的生活狀態的體驗[4]。也就是說,HRQOL是在疾病、醫療干預、老齡化和社會環境改變的影響下個人健康狀態,以及與其社會經濟、文化背景和價值取向相聯系的主觀滿意度。
從WHO提出的健康概念來看,個體的健康應該是生理健康、心理健康和社會健康的綜合評價。因此HRQOL是一個多維概念,能全面、客觀和準確地對個體的的身體狀態、心理功能、社會能力以及個人綜合感覺等進行測量。
同樣,由于對概念的理解不同,各研究者對 HRQOL的評估內容也存在差異。如Morales AJ等[5]認為HRQOL評估內容主要包括生理和職業功能、心理狀態、社會互動狀況、經濟狀況或因素4個方面;而 Hollen.PJ等 人[6]則 認 為HRQOL包括生理、功能、心理、社會、精神5個方面。總體來說,個人HRQOL的評估一般采用自我評價方式,其主要評估內容包括個人健康狀況和主觀滿意度兩個方面:(1)健康狀況是從生理、心理和社會生活3個方面測定個人功能。生理狀態是反映個人體能和活力的狀態,包括活動受限、社會角色受限、體力適度;心理狀態包括情緒反應和認知功能;社會功能狀態是指人在與社會的交互過程中,對社會適應能力的主觀體驗,包括社會交往和社會資源。(2)滿意度則是指個人的需求和愿望是否得到滿足所產生的主觀認可程度,是個人的主觀感受,反映了個人期望與實際體驗之間的差距,包括自身健康和生活判斷、滿意度與幸福感。
文獻檢索結果顯示,國內外HRQOL評估的研究主題大致可以分為3類:評估量表和指標體系的研究、人群健康狀況或臨床試驗的評估、醫療衛生服務方面的研究。
3.1.1 量表及指標體系的制定 由于國際上尚未對HRQOL進行明確的定義,評估的內容及指標也存在分歧,因此各研究者從不同的角度制定了相應的評估量表。目前已報道的HRQOL評估量表已有數十種,但大多數量表制定出來僅僅使用過1次。由于HRQOL的評估對象包括健康者和患病人群,測評量表也分為通用量表和特定疾病量表兩大類。由于不同疾病患者的生理功能、社會功能等的影響不盡相同,因此當通用量表用于特殊疾病。如腫瘤、慢性病等患者的評估時信度往往較低,這就需要使用特定疾病量表。特定疾病量表專門針對某種疾病的臨床治療效果進行評價,指向疾病引發的健康問題。如針對癌癥患者測評量表的 FLIC[7],針對糖尿病患者量表的DQOL[8],針對哮喘患者量表的AQLQ[9]等。幾種常用的量表如表1所示。
3.1.2 現有量表或指標體系的考評 由于目前量表較多,質量參差不齊。為便于用戶選擇適當的量表,本研究對現有評估工具進行對比分析。如 Szende A 等人[7]對已有的6種常用量表及其它16種評估工具進行對比,分析各量表的質量及其適用性。同時由于各地區文化、語言習慣等存在差異,需要對現有量表在某地區、某人群中的應用及其信度和效度等問題進行分析[10-12],這有助于用戶選擇適當的HRQOL評估工具。目前還沒有一種量表可以測量每一種狀態,因此健康評估時需要根據個人的具體情況選擇合適的量表。隨著醫學學科分工日益細化,HRQOL評估的量表的內容及指標將越來越專業化。
3.2.1 健康狀況評估 目前,大多數研究是利用現有的量表對人群的健康狀況進行評估,而且隨著人口老齡化發展及環境問題的惡化,老年人、慢病患者及癌癥患者的生理和心理健康問題顯得愈加突出,因此針對老年人、兒童、婦女等普通人群,以及腫瘤、艾滋病、慢性病等患者的健康狀況的評估成為研究的主流方向[12-15]。對這些人群的健康狀況進行全面監測,探討生活方式、體質等因素對其生命質量的影響,以便針對性的進行健康干預或疾病預防,改善生活質量,從而促進人群整體健康水平的提高。

表1 常用的健康相關生命質量量表
3.2.2 臨床試驗的評估研究 在HRQOL評估時,生命質量是一項重要的觀察指標,因此需要更注重患者的自身感覺或主觀體驗,注重患者生命質量的提高。利用HRQOL相關工具對臨床試驗方法或效果進行評估[16-17],不僅克服了傳統臨床試驗中的不足之處,而且通過將HRQOL評估與成本—效益分析等經濟學評價方法相結合,能夠更好地指導臨床醫務人員選擇治療、護理、康復的方案,為臨床決策提供參考依據。
HRQOL的變化很容易反映疾病、治療方法、健康教育、干預等保健措施的作用,因此將 HRQOL作為衛生保健的效果指標,應用到醫療政策、醫療衛生管理方面也是研究的新方向[18-19]。 利 用HRQOL監測人群的整體健康狀況,一方面可以評估健康相關生命質量對衛生服務利用的影響,以便制定針對性的衛生政策或衛生服務策略。如美國通過居民行為危險因素監測系統(BRFSS)監測人群的生活質量,確定重點人群和衛生投入的方向。另一方面,可以找出影響人群健康質量的主要因素,可根據主要因素開展健康體檢、健康教育、健康管理,并通過個性化的預防保健及健康干預措施,提高人群生活質量,控制醫療費用的增長。
由于各地區的經濟水平、社會福利等影響因素不同,導致我國對個人HRQOL研究的重視程度也不盡相同。從整體來看,我國對個人健康質量的評估主要在健康風險評估、健康管理等方面,HRQOL的評估對象也主要針對一些老年人、婦女等或者慢病、腫瘤患者等人群。因此,必須提高對個人HRQOL評估的重視,充分認識到開展HRQOL評估工作的重要性,通過了解人群的醫療服務需求,合理配置與健康相關的社會資源,提高醫療衛生服務水平,最終達到控制醫療費用、提高生活質量的目的。
目前,國際上 HRQOL測量的量表種類繁多,但尚無被普遍認可的“金標準”。國內使用的評估量表也大多是國外常用量表的中文版。一方面,這些量表在各地區得到廣泛認可,具有一定的權威性和可操作性;另一方面,我們也應認識到各地區經濟狀況、文化程度以及風俗習慣的差異,使得HRQOL的評估量表的內容、信度和效度也不盡相同,且并不是完全適合我國實際。有研究指出[13],SF-36量表中部分題目不適合除美國在外的其它國家,而且量表內容復雜、靈敏度較低、社會功能維度內部一致性信度較低。因此在開展HRQOL評估工作時,如需借鑒國外量表,我們要嚴格按照規范進行操作:(1)確定研究目的。首先應確定整個HRQOL評估工作的目的,不同的研究目的決定了不同的評估對象,也就決定了所選量表的內容及特性。(2)選擇適當的量表。根據測量的目的及對象選擇適當的量表,需要考慮文化、地域等因素,對量表內容的適用性進行衡量,并對其信度和效度進行檢驗,使量表適應不同地區、年齡、階層的人群。(3)實施評估。由于不同的量表所采用的測量方式也不盡相同,在實施評估中應嚴格遵從量表本身的評估方式。總體來說,HRQOL評估是一種主觀方法,通常采用自填或訪談的形式。除部分評估對象受到聽力、書寫、語言等因素制約外,應盡量讓評估對象根據自身體驗或經歷進行自評,以便真正反映的生命質量。(4)結果分析。評價結果可按照評估目的進行數據統計分析。值得注意的是,HRQOL評價結果通常以分值表示,是一個沒有單位的相對數字,其含義應根據整體人群的得分分布情況來解釋。
評估模型和指標體系應考慮到HRQOL的動態性、整體性,在對我國居民的健康狀況進行全面調查的基礎上,分析影響公民健康的影響因素。不僅要考慮客觀的生活指標(如身體癥狀、器官功能、日常活動等),而且要強調個人的主觀感受和技能狀況(包括心理癥狀、認知功能、人際關系等),從多個維度來綜合評估個人的健康狀況。構建一個通用、全面的評估模型和一套科學合理的評估指標體系,可為我國公民健康狀況的自我評估提供依據,也能使醫務人員更好的了解不同疾病或治療方法對患者的影響,指導臨床工作,為患者提供個性化的干預措施,同時為制定健康戰略、合理配置衛生資源提供參考依據。
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