脊髓損傷后患者成長歷程的質性研究①

解海霞，王艷波

脊髓損傷后患者成長歷程的質性研究①

解海霞1，王艷波2

目的探討社區(qū)脊髓損傷患者的適應與創(chuàng)傷后成長歷程。方法2013年1月～2015年5月，應用半結構式深入訪談法，訪談12例來上海市陽光康復中心的創(chuàng)傷性脊髓損傷患者；對訪談資料進行錄音、轉錄。轉錄資料依據詮釋現象學分析法進行分析。結果脊髓損傷患者的創(chuàng)傷后成長歷程包括3個主題：絕望中的掙扎；走出殘疾陰影并恢復正常生活；面對挑戰(zhàn)與積極成長。結論了解脊髓損傷患者創(chuàng)傷后的適應與成長歷程，有助于康復工作者了解這一群體創(chuàng)傷后的心理反應、心理特征及應對策略，為促進其身心康復，進而重返家庭和社會提供理論與實踐指導。

脊髓損傷；適應；成長；質性研究

[本文著錄格式]解海霞，王艷波.脊髓損傷后患者成長歷程的質性研究[J].中國康復理論與實踐,2015,21(12):1451-1456.

CITED AS:Xie HX,Wang YB.Qualitative study of grow th process for peoplewith spinal cord injury[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2015,21(12):1451-1456.

脊髓損傷是青壯年致殘的主要原因。近年來，隨著各國經濟的發(fā)展，脊髓損傷發(fā)病率逐年增高，世界范圍內脊髓損傷年發(fā)病率達10/100萬～83/100萬[1-2]。我國現有脊髓損傷患者約100萬人，每年新發(fā)病例達12萬人，隨著建筑、交通業(yè)的快速發(fā)展及自然災難頻發(fā)，患者人數正逐年上升[3]。許多脊髓損傷患者，其軀體及心理問題常復雜并持續(xù)一生，造成患者永久性殘疾，給家庭和社會帶來嚴重負擔。如Craig等綜述表明，30%康復期脊髓損傷患者有抑郁癥風險，27%社區(qū)脊髓損傷患者伴有抑郁癥狀[4]。

近年，伴隨積極心理學的發(fā)展，創(chuàng)傷心理研究從既往只關注創(chuàng)傷患者負性心理變化，轉向關注其創(chuàng)傷后的正性變化，如創(chuàng)傷后成長(posttraumatic grow th, PTG)，即個體在與創(chuàng)傷抗爭歷程中體驗到的正性變化，包括個人力量增強，與他人關系增強、更加珍惜生命及欣賞生活等，該理論的提出為創(chuàng)傷者的心理干預提供了全新視角[5-6]。有研究證實脊髓損傷患者也會體驗到個人成長，但其成長歷程如何，有哪些促進與阻礙因素，卻鮮見報道[7-10]。

本研究目的即基于中國文化背景探討脊髓損傷患者創(chuàng)傷后從適應到成長的演變歷程；有哪些促進因素；進而提出促進此類患者心理康復的干預策略，為臨床康復工作提供指導。

1　資料與方法

1.1研究方法

采用質性研究中的詮釋現象學分析法(Interpretative PhenomenologicalAnalysis,IPA)。IPA起源于健康心理學領域[11]，著重個體體驗研究，提倡采用目的性抽樣，以同質性小樣本為研究對象，深入詳盡分析個案，以更好地呈現個體對自身體驗的描述[12]。本研究經同濟大學倫理委員會審查通過。

1.2研究對象

研究對象招募于上海市陽光康復中心 “中途之家”康復培訓項目(于2009年啟動的公益培訓項目)。為保證樣本同質性，研究對象納入標準如下：①創(chuàng)傷性脊髓損傷致截癱；②表現出較好的適應與成長(如重新就業(yè)、提供志愿服務、患者自述其創(chuàng)傷前后生活滿意度相近等)；③擁有良好認知及語言表達能力。為保護患者隱私，其署名以A～L代替(見表1)。

表1　患者一般人口資料

1.3資料收集與分析

采用半結構式深入訪談，輔以現場錄音和筆錄，每次訪談持續(xù)約1 h。訪談開始前，研究者先自我介紹，征得對方同意并建立信任關系后進入正式訪談。訪談主要圍繞如下問題。①能說說您受傷時的情況嗎？②當你意識到由于脊髓損傷再也站不起來時，您的感受如何？③你是如何一步步走過來的？④自脊髓損傷發(fā)生以來，您都感受到哪些變化?⑤您覺得自已在創(chuàng)傷前后有什么不同？⑥如果碰到一個和您有類似遭遇的新患者，您會如何開導他？⑦將來有什么打算？

訪談結束后，24 h內完成訪談資料轉錄。參照Sm ith等指南[11]，IPA分析始于單個個案，完成首個文本的詳細分析后，再著手下一文本。具體分析步驟如下：①反復閱讀轉錄文本；②初步注釋與評析；③提出主題；④尋找主題間關聯(lián)；⑤著手下一個案分析；⑥尋找個案間主題模式。

2　結果

應用IPA對訪談轉錄文本進行分析，結果脊髓損傷患者的創(chuàng)傷后成長歷程主要涉及如下主題：絕望中的掙扎、走出殘疾陰影和面對挑戰(zhàn)與積極成長。

2.1絕望中的掙扎

雖然訪談時，研究對象均表現出良好的適應和成長，但其成長歷程卻充滿曲折，幾乎每個人在創(chuàng)傷早期均經歷了絕望中的掙扎，包括結束生命的沖動、對喪失自主性的無奈、因缺乏康復信息而備受各種并發(fā)癥困擾及與外界隔絕等。

2.1.1結束生命的沖動

4位患者(C、D、E、J)談及創(chuàng)傷早期他們難以接受殘疾現實，萌生結束生命的沖動。其中三人(D、E、F)實施過自殺。在他們看來，殘疾意味著無價值感，是別人的負累。以患者J為例：她出生于一個貧困家庭，9歲時父親早逝，由母親獨自撫養(yǎng)至大學畢業(yè)。結婚前1周，一場車禍導致其截癱，未婚夫隨之離她而去，一系列事件將她從天堂推到地獄，正如她所述：

“我正在準備婚禮，1個月后，什么都沒有了，一下子從天堂墜入地獄。我崩潰了，只想自殺。當時我翻不了身，我用所有的力量讓自已摔下床，想撞死；后來我就絕食，想讓自已餓死。我沒有希望了，連翻身都做不到，連那么愛我的人，都離開了我，只能說我是個廢物。”(J)

此個案說明對脊髓損傷患者早期實施心理支持和危機干預的重要性，以幫助患者面對突發(fā)及后續(xù)創(chuàng)傷事件，如情感危機。因為在本研究中，半數患者脊髓損傷后經歷婚姻危機而導致二次創(chuàng)傷。

2.1.2自主性喪失導致的情緒反應

創(chuàng)傷早期，患者常因自主性喪失導致一系列情緒反應：如恐懼、羞恥、憤怒、絕望、自暴自棄等。這些負性情緒使他們深陷痛苦，不知如何處理。患者D 在7歲時因一場車禍導致截癱，繼而失學，一直在父母的過度保護下過著與外界隔離的生活。隨著年齡增長，她的恐懼感與日俱增：

“父母年紀大，他們總有一天會離開我，我無法想象他們去世后我的生活要怎么過，一想到這個問題，我就怕，怕得心在顫抖。”(D)

患者K受傷時是一名19歲的大一學生，當醫(yī)生告訴她 “以后的人生只能在床上度過”時，她陷入情緒休克狀態(tài)：

“我當時感覺心灰意冷，就像浸在水里，只想沉下去，再也不浮上來，不想也不敢面對。”(K)

患者G是一名消防隊員，一次執(zhí)勤中的意外致其脊髓損傷，他用 “羞恥”來形容其有關 “自我照顧能力喪失”的感受：

“從正常人到大小便失禁，感覺很羞恥，好像又回到了嬰兒期。”(G)

2.1.3康復信息的缺乏

9位患者談及早期康復知識缺乏是其整個康復過程中的一大遺憾。多數患者反映在參加 “中途之家”培訓前，他們根本沒有康復概念。患者K因為醫(yī)生一句 “你一輩子就只能躺在床上”的信息傳遞，而放棄所有康復希望，在床上一躺就是5年。另外4位患者(A、E、F、J)談到在康復過程中受到各種并發(fā)癥困擾。在經歷專業(yè)康復訓練后，他們才意識到，許多軀體功能可通過康復恢復。

“周圍人對康復沒有概念，出院時也沒人告訴我接下來該如何康復。我不知道怎么做，我挺后悔浪費了那么多時間。”(K)

“父母和我都沒有康復概念，我想要改變，但不知道怎么做，父母只是覺得有吃、有住就行了。”(D)

2.1.4與社會隔離

6位患者(A、C、D、E、F、K)談及在脊髓損傷后，他們均經歷了一段與外界隔離的生活。與周圍人不同使他們遠離原有社交網絡。他們主觀上不愿意讓別人看到自已這種狀態(tài)，覺得健全人不能體會到他們的痛苦，交流沒有共同語言。患者E提及：

“我有很多小伙伴，有自己的人際關系，突然倒下了，不能自理讓我有種自卑感，漸漸的也就與社會脫節(jié)了。”(E)

3位分別于小學、中學及大學期間受傷的患者(D、F、K)均談及父母關愛有時會限制自我發(fā)展及社會參與。患者F在高一時因跳高導致脊髓損傷，離開學校后他一直待在家中，用他的話說：

“6年了，不生病不出門，父母認為像我這樣，沒必要、也不放心讓我出門。我不要一個人封閉在家里，我想走出這個家門，去社會上看一看。”(F)

2.2走出殘疾陰影，恢復正常生活

盡管早期患者們均談到創(chuàng)傷以來經歷的人生困境和痛苦，但在各種內、外因作用下，患者們都走出了殘疾困擾，積極的面對人生。訪談中他們均提到 “走出來”，不同患者也賦予 “走出來”不同含義，如以“心靈站起來了(C)”，“找回了原來的自己(K)”；“看到了人生的意義(F和H)”來描述他們走出殘疾的感受。這種轉變使他們不再只專注于創(chuàng)傷的痛苦，而將視線投向當下和未來。

2.2.1存在的支撐

隨著時間的流逝，所有參與者都接受了現實，并積極面對他們的殘疾。從他們的敘述中，我們發(fā)現促使他們走出困境的支撐。5位患者(C、F、G、J、H)提及，對生命價值的追求是其從殘疾中站起來的主因，以患者C為例：

“自己不能這么祿祿無為，或躺在床上一輩子，總想做點事吧，就這么自己站起來了，對，心靈站起來了。”(C)

對于E和G，宗教信仰是他們走出困境的主要支撐。

“信仰能讓我平靜下來，而不是怨天尤人。”(E)

“我每天念經，禮佛，想把自已腦子里該有的不該有的洗掉，心情好一點。”(G)

對于J，走出痛苦的契機源于一個素不相識的人：

“有一天，一位素不相識的人給了我1000塊錢，我問他，我要如何來回報你呢？他說我看到你剛才笑了，你的笑就是對我最好的回報。我當時真的很震撼。他走后，媽媽對我說，有一天，你也能幫助別人，那該多好啊。這對我觸動特別大，從此，我就開始積極面對生活。”(J)

2.2.2接受輪椅上的自我

摒棄殘疾標簽，將輪椅視為身體的延伸是脊髓損傷患者從內心真正接受 “新自我”的重要標志。正如以下患者所述：

“不要把自己當殘疾人，我們只是與常人生活方式不同，我們是以輪椅代腿的社會人，坐輪椅不影響你去欣賞人生的過程和風景。”(B)

“感覺坐輪椅，并不羞恥，只是一種代步工具，是生活的一部分。”(G)

此外，接受輪椅上的自我還表現在患者實現了從回避他人目光到坦然接受他人目光的轉變，這是患者實現回歸社會的重要一步。以E和J為例：

“剛開始，我很敏感，有一次，聽到鄰居告訴別人說這家的主人癱了，感覺就是傷口上撒鹽，被人鄙視，很難受。現在會換位思考了，覺得人家這么說只是在陳述一個事實，沒什么。”(E)

“剛開始，別人看我，我總想 ‘把我當什么看？看動物園的猩猩嗎’后來心態(tài)就不一樣了，覺得他們笑容滿面的，不只是好奇也是在關心我啊！”(J)

2.2.3歸屬感的重建

所有患者均認為同伴在其康復歷程中意義重大。多數患者傷后表現為不愿意與健全人進行交流，或由于身體狀況，與以往社會網絡漸行漸遠，而渴望加入脊髓損傷的群體。在 “中途之家”項目啟動前，在線網絡平臺為患者之間的互動提供了機會。7位患者提及找到患者同伴實現了他們歸屬感的重建。

“上網后進入了由殘疾人組成的圈子；和他們交流，使我開闊了眼界，學會了怎樣生活。”(A)

“在這個群體里找到了歸屬感。最重要的是心情的變化，以前是憂郁，現在心被打開了。找到了社會的群體，有了知音。”(E)

“每天我都會進入我們的在線聊天室，大家網上聊聊天，消磨時光，他們就像我的家人，三天看不到，就會想念。每天到網上見個面，問個好，已成為生活的一部分。”(C)

2.2.4積極的社區(qū)融合

去除殘疾標簽后，患者將視線從殘缺的身體轉移到當下，表現出更好的社區(qū)融合。如部分患者積極尋找工作，自我謀生。他們走出家門，組織定期的郊游及年會等，網絡為他們就業(yè)和同伴互動提供了便捷平臺。以患者A和C為例：

“我們用半年的時間籌劃去新疆旅游，考察適合殘疾人的景點，通過朋友安排志愿者，用了一星期時間，整個團隊很安全地完成了這次旅行。真想不到，這輩子，還能走出去，脊髓損傷患者的日子還可以這么過。”(A)

“我結交很多網友，他們激勵我轉變人生態(tài)度，讓我看到了脊髓損傷者精彩的生活。這些年我開網店，幫朋友做些設計、預算等，做事雖然很辛苦，但很有成就感和價值感。”(C)

2.3面對挑戰(zhàn)，積極成長

雖然他們從苦難中站起來經歷的時間長短不一(最長10年，最短1年)，但他們都走出了殘疾后的人生低谷，面對挑戰(zhàn)迎難而上，活出精彩的人生，展示了他們內心的強大與無限潛能。

2.3.1突破與挑戰(zhàn)自我

脊髓損傷患者的康復歷程也是不斷突破與挑戰(zhàn)自我的過程。在達到一個個目標后，他們的認知圖式也在不斷變化。在 “努力-達到目標-新的目標”的階梯式漸進過程中逐步實現了個人的成長，正如以下患者所述：

“以前父母陪著也不能外出，現在一個人也能外出，這種進步給了我很大鼓勵，我下一個目標是希望自理能力更強些，可以獨自出遠門。”(F)

“生活給你畫了一個圈，你一旦突破這個圈子，世界就會變得越來越大。”(L)

2.3.2對成就的欣賞

所有患者在講述他們的每一個進步時，都充滿了幸福感和自豪感。患者A分享他們去新疆旅游的故事時，激動地說：

“這個暑假，我們去新疆旅游，很有成就感，大家在網絡上分享旅游的照片時，都幸福地流淚了。”(A)

高位截癱患者I在講述他的經歷時說：

“第5年我開始獨立生活，第6年我就可以獨立地旅行，第8年我獨立創(chuàng)業(yè)，開了家公司，我比較嚴重，一點點轉變，我就會很高興，每一次進步也更能反射出我的強大。”(I)

兩位女孩(B和D)也表達了他們成功的喜悅：

“一點小進展，我都覺得美好，我要知足，知足的情況下我還要努力。”(B)

“盡量自已做事而不依賴他人，我覺得這才是真正的生活，即使倒杯水，也覺得好玩，就像是填空游戲，很開心。”(D)

2.3.3智慧的提升

幾乎每位患者均提及此次經歷最大的獲益是 “看透了很多事情”。在自我反思及與他人互動中他們對自我、人生、人性的認識更加深刻。

患者A提及閑暇讓他有更多的時間思考：

“以前很忙，從來沒有時間思考，現在閑下來了，思考問題也就更細致，周圍朋友鄰居有什么事都請我?guī)退麄儏⒅\，我說了幾次，都能幫到他們。”(A)

患者I認為智慧的提升表現在兩方面：

“我最大的成就是長期以來養(yǎng)成一種思維習慣，有問題不是猶豫，而是想辦法去解決；另外，和以前一起玩的朋友比較，我覺得自己的生活目的更清晰，也比他們更精彩。”(I)

對于B和J，智慧的提升表現為對生命的珍惜及人生意義的理解：

“感覺如果人生太完美，人們就不知道珍惜生命，出了事，我特別珍惜生命，珍惜身邊所有的人，不讓他們難過就是我的幸福。”(B)

“有時會覺得我都已經死過了，現在每一天對我來說都是獎賞。我要珍惜每一秒，盡心盡力地對身邊的人好，努力活出自已的精彩。”(J)

2.3.4服務殘疾同伴

所有患者都表達了他們服務殘疾同伴的愿望，其中4位在此領域成就較為突出。患者C曾是一名工程師，創(chuàng)傷前他原有一份高薪工作和幸福的家庭，一次交通事故改變了他的生活。他建了一家名為 “四海公益網”的網站，服務于殘疾人。作為發(fā)起人，他制定如下規(guī)則：任何加入網站的患者在自己站起來以后必須幫助他人。他同時也發(fā)起并組織多次殘疾人年會、殘疾人外出旅游及為貧困殘疾人募捐等活動。他說他有個愿望：

“中國無障礙設施很有限，我期望政府能為脊髓損傷患者建一個特殊的安老所，我頭腦中已經有了相應的設計圖。”(C)

患者J的網名為“快樂美人魚”，她是中國紅十字會知名志愿者，她表達了自己對公益活動的感受：

“我負責過慈善義賣，收入用于幫助山區(qū)的孩子，我的夢碎了，我想幫助他們實現夢想。”(J)

作為高位截癱者，患者I成立了自已的公司，并拿到了駕照，他把自己的故事制定成視頻并上傳到網上，正如他所述：

“我會盡力傳播正能量，我已經上傳一些視頻，當其他脊髓損傷患者看到我時，會學著我去做，很多人說我是他們的偶像和精神支柱，我想告訴他們，脊髓損傷患者的生活也能如此精彩。”(I)

3　討論

本研究患者創(chuàng)傷時間從3年到20年不等，其資料充分展示了個體從困境回歸正常生活并實現個人成長的軌跡，但他們與脊髓損傷抗爭的歷程則充滿曲折。具體原因歸納如下。

第一，對脊髓損傷患者的醫(yī)學照護仍聚焦于搶救生命、處理軀體問題[13]，而忽略了他們心理及后續(xù)康復需求。如部分患者反映在其接受救治階段，醫(yī)務人員人文意識缺失，在壞消息告知上缺乏同理心及溝通技巧，導致患者對自身狀況喪失信心，自我康復動機薄弱。

第二，與發(fā)達國家比較，我國針對脊髓損傷的專業(yè)康復機構少，多學科團隊合作康復模式不健全[14]。多數患者急診處理后即重返家庭和社區(qū)，后續(xù)康復缺失，而社區(qū)醫(yī)療尚無能力為這一群體提供足夠支持。如5位患者提及他們離開醫(yī)院時從未從專業(yè)人員處獲得如何管理脊髓損傷并發(fā)癥的信息，患者J在參加“中途之家”培訓前受困于尿失禁4年，而有效管理小便被脊髓損傷患者認為是提升其生活質量與實現社區(qū)參與的關鍵因素。

第三，心理社會問題是阻礙脊髓損傷個體重返工作崗位、適應新的社會角色，獲得個人獨立的重要因素，消除或減緩其心理社會問題是保持患者身心健康、實現最大化生活質量的關鍵[15-16]；而我國心理咨詢與治療仍處于起步階段，對個體而言，獲得及時的專業(yè)心理人員支持尚有難度。社區(qū)融合是康復的最好結局[17]，但除了醫(yī)療機構的康復尚不健全外，社會領域的支持也不充分。如患者D于7歲時因車禍致脊髓損傷，學校拒絕接受其入學，阻礙了她接受教育的機會；患者F本是品學兼優(yōu)的高二學生，最后因學校拒收而輟學，如果他們沒有離開學校，他們的人生軌跡也許不同。

本研究基于對脊髓損傷患者適應與成長歷程分析，可為脊髓損傷健康照顧者(無論急性期還是康復期)的臨床工作提出如下啟示。①強化醫(yī)護人員人文關懷意識。特別是急性期，健康照護者應充分考慮脊髓損傷個體的心理社會需求，而不只是處理軀體損傷。醫(yī)生在傳遞負性消息時應充分意識到新?lián)p傷患者的承受能力，至少要給予他們一些希望和勇氣。②強調對新的脊髓損傷患者早期干預的重要性，包括對其進行危機干預和因自主性喪失而導致的負性情緒管理。③對脊髓損傷患者生活的負性社會認知提出挑戰(zhàn)。研究提供的脊髓損傷個體康復歷程，對于那些在脊髓損傷后表現出高度困擾，不能很好應對的個體來說，是很好的干預范本。④實施對脊髓損傷患者的醫(yī)院-機構-社區(qū)聯(lián)動康復管理，以保證他們在離開醫(yī)院重返社區(qū)后仍能獲得高質量的照護。

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書訊

為推進輪椅服務人員的專業(yè)培訓工作，提升輪椅服務專業(yè)化水平和服務能力，世界衛(wèi)生組織于2012年組織編寫了《輪椅服務初級教程》(英文版)。深圳市殘聯(lián)于2013年取得世界衛(wèi)生組織授權，歷時一年完成該教程的中文翻譯工作，現已由深圳海天出版社正式出版發(fā)行。《輪椅服務初級教程》包括《教師手冊》、《學員手冊》和《實訓手冊》三本書及一張光盤。

聯(lián)系人：龔能忠聯(lián)系電話：0755-83169038

深圳市殘疾人輔助器具資源中心

Qualitative Study of Grow th Process for Peoplewith SpinalCord Injury

XIEHai-xia1,WANG Yan-bo2
1.Sunshine Rehabilitation Center,Shanghai 201619,China;2.School of Medicine,Tongji University,Shanghai 200092,China

Objective To explore the adjustmentand posttraumatic grow th of peoplewith spinal cord injury from the community.Methods From January 2013 to May 2015,Semi-structured in-depth interviewswere used to interview 12 participantswith spinal cord injury from Sunshine Rehibilation Center.Interviewswere recorded on audio-tapewith participants'permission and then transcribed verbatim.The transcribed interviewswere analyzed according to interpretative phenomenologicalanalysis.Results3 superordinate themesemerged including struggling in despair,disentangling from the shadow of disability and continuingwith life asnormal,facing challenge and achieving positive grow th.Conclusion It is necessary to explore the process of adjustment and posttraumatic grow th of peoplewith spinal cord injury, which contribute to understand their psychologicalexperience,psychological feature,and coping strategies,promote their physicaland psychological recovery,and provide theory and practiceguidance for family and society re-integration.

spinal cord injury;adjustment;grow th;qualitative study

10.3969/j.issn.1006-9771.2015.12.018

R651.2

A

1006-9771(2015)12-1451-06

上海市殘聯(lián)系統(tǒng)重點學科建設項目(No.滬殘聯(lián)[2015]139號)。

1.上海陽光康復中心職業(yè)社會康復科，上海市201619；2.同濟大學醫(yī)學院人文醫(yī)學與行為科學教研室，上海市200092。作者簡介：解海霞(1978-)，女，河南扶溝縣人，心理治療師，主要研究方向：脊髓損傷患者的心理社會康復。通訊作者：王艷波，女，博士，講師。E-mail:wang_yb@tongji.edu.cn。

2015-07-28

2015-09-25)