HAART治療初期HIV感染者／AIDS病人社會支持與生存質量調查

李慧文，胡 雁，鮑美娟，張 林，潘承恩，施明鳳，李 巍

高效聯合抗反轉錄病毒治療（HAART）延長了艾滋病病人的生存期，艾滋病為一種慢性疾病，人們對其生存質量的關注也越來越重視。社會支持是慢性疾病病人應對疾病和治療過程中最有潛力的資源之一，對身心健康具有普遍正性的效果［1］。抗病毒治療初期（開始服藥到第1次隨訪）對人類免疫缺陷病毒（HIV）感染者／艾滋病（AIDS）病人來講是一個重要且全新的時期，這個階段的病人社會支持情況對病人的生存質量、治療效果起著至關重要的作用。本研究分析上海市HIV感染者／AIDS病人抗病毒治療初期社會支持、生存質量狀況及其之間的關系。

1 對象與方法

1．1 對象 以2014年3月—7月在上海市公共衛生臨床中心門診就診的HIV感染者／AIDS病人136例為研究對象。病人確診時間1個月至5年。納入標準：①確診HIV陽性，符合國家免費抗病毒治療標準；②初始治療；③資料收集階段為服藥當天到兩周內。排除標準：①精神疾病；②認知障礙；③孕婦。

1．2 方法

1．2．1 調查方法 采用方便抽樣方法，選擇經由醫生轉介的初始抗病毒治療的HIV感染者／AIDS病人，由統一培訓的調查員采用一般資料調查表、醫療社會支持量表和HIV感染者醫療結局健康調查表（Medical outcomes study－HIV health survey， MOSHIV）進行調查。①一般資料調查表：包括年齡、性別、婚姻、職業狀態、文化程度、感染途徑、最近1次CD4＋T淋巴細胞計數等。②MOS－HIV：該量表是目前應用最廣泛的HIV感染者特異性量表，它測定的是感染者最近4周的情況，共包括35個條目，11個維度，從普適性量表SF－20的6個領域提取了20個條目后加上5個與AIDS病人的健康狀況有特異聯系的領域［2］：認知功能（4個條目）、精力（4個條目）、健康感受（5個條目）、生活質量（1個條目）、健康轉換（1個條目）。量表總分0分～100分，分數越高表明該病人的各項功能及情緒狀態越好。該量表有良好的效度和信度，Cronbach’sα范圍為0．69～0．87，有較好的內部一致性［3］。③醫療社會支持量表包括實際性支持、訊息與情緒性支持、社會互動性合作、情感性支持。4個維度，共19個條目。每個維度的評分經公式轉化后分數介于0分～100分。總分19分～95分，分值越高說明社會關系越好。黎歡［4］的“醫療社會支持量表簡體中文版在艾滋病病人中的心理測量評定及應用研究”一文中，該量表重測信度系數為0．77，總量表的內部一致性系數為0．89，各維度的內部一致性系數均達到0．7以上。

1．2．2 統計學方法 將收集的有效問卷統一編碼，通過Epidata3．1雙人錄入數據，采用SPSS17．0統計軟件進行描述性分析、t檢驗、單因素方差分析及相關關系分析。

2 結果

2．1 HIV感染者／AIDS病人基本情況 本次研究共調查136例HIV感染者／AIDS病人，年齡18歲～74歲（37．38歲±12．27歲），CD4＋T 淋巴細胞計數為（255．90±146．86）／μL，確診時長1個月～70個月。見表1。

表1 HIV感染者／AIDS病人人口學資料（n＝136）

2．2 HIV感染者／AIDS病人的社會支持情況 本研究HIV感染者／AIDS病人醫療社會支持量表總分為（62．48±18．08）分。4個維度得分由高到低依次為情感性支持（60．36分± 25． 87分）、社會互動性支持（58．40分±24．49分）、實際性支持（57．08分±25．78分）、訊息與情緒性支持（55．49分±24．98分）。

2．3 HIV感染者／AIDS病人的生存質量 HIV感染者／AIDS病人 MOS－HIV量表總均分為（74．31±14．05）分，各維度得分依次為角色功能（99．26±8．57）分、軀體功能（88．11±14．54）分、疼痛（86．03±16．40）分、認知功能（81．58±17．37）分、社會功能（77．41±25．52）分、健康痛苦（72．13±23．54）分、情緒功能（66．65±19．31）分、健康轉換（62．50±28．22）分、生活質量（62．31±19．72）分、精力（60．70±19．35）分和健康感受（54．19±19．21）分。

2．4 HIV感染者／AIDS病人人口學資料對社會支持和生存質量的影響 通過t檢驗和方差分析發現，在抗病毒治療初始階段病人性別、婚姻狀態、年齡、職業狀態、文化程度、疾病傳播方式、確診時長與社會支持程度和生存質量得分無相關性（P＞0．05）。

2．5 HIV感染者／AIDS病人生存質量與社會支持的相關分析（見表2）

表2 HIV感染者／AIDS病人生存質量與醫療社會支持的相關性（r值）

3 討論

3．1 抗病毒治療初期病人生存質量處于中等水平本結果發現，HIV感染者／AIDS病人角色功能、軀體功能、疼痛、認知功能得分較高；社會功能、健康痛苦處于中等偏上水平；情緒功能、健康轉換、生活質量、精力狀態處于中等水平；健康感受得分最差為（54．19±19．21）分，即病人對自身健康及身體有無不適的判斷不能確定，部分生理狀況很好的病人仍然覺得自己的身體有不適，不能確定是否與他人一樣健康，這與黎歡等［4，5］的研究結果一致。從調查結果來看，病人角色功能、軀體功能、疼痛、認知功能、社會功能、健康痛苦得分較好，這可能與病人目前所處的疾病階段有關，門診病人總體情況較好，多數日常生活能自理，且有一部分工作狀態比較好，繼續承擔家中經濟支柱的角色［6］；大多數病人未進入艾滋病期或僅出現輕微的并發癥。

從影響因素方面看，抗病毒治療初始階段性別、年齡、婚姻狀態、文化程度等對生存質量的改善無影響，這與金艷濤等［7，8］的研究結果不一致，這可能與其調查對象未開始抗病毒治療有關。抗病毒治療對病人可能是一種強大的心理支持，此階段應指導病人正確看待抗病毒治療、管理自身負性情緒、努力汲取榜樣力量、積極面對生活、養成健康生活方式，通過積極鍛煉改善自身機能狀態。通過健康教育告知病人抗病毒治療的重要性，告知病人身體的不適或許大部分來自于心理作用——疑病癥，因此要及時進行心理疏導，以免心理問題導致軀體健康受損。

3．2 抗病毒治療初期病人獲得社會支持度不足 本研究發現，抗病毒治療初始階段病人社會支持處于中等水平，病人獲得的情感方面（表達摯愛與獲取撫慰）的支持稍高于其他方面，訊息與情緒性支持（獲取信息忠告、分擔最心底的恐懼等）方面得分最低。可能原因在于艾滋病的保密性和公眾的歧視，病人不敢或不愿意公開陽性身份而獲得的支持對于艾滋病不具有特異性。另外，艾滋病的訊息無論是在家庭內部或者公眾場合較少涉及。在影響因素方面，性別、年齡、文化程度、職業狀況、婚姻狀況等對HIV感染者／AIDS病人社會支持無明顯影響，這與黎歡［4］的研究結果不一致。可能與“四免一關懷”政策的實施、地域差異、流動人口數量多、經濟發展水平較高、病人所處的疾病不同時期有關。Burgoyne等［9］對41例接受抗病毒治療病人為期4年縱向研究表明，在前兩年支持主要是精神方面的，后兩年則主要是生理機能方面的，提示在相應的時期提供相適應的社會支持是必要的。護理人員在抗病毒治療初始階段應該為病人提供豐富的信息支持，如疾病相關知識、抗病毒治療的相關內容、反歧視的要求等和心理情感支持，并鼓勵病人主動向家人、社會爭取可能獲得的支持。抗病毒治療初始階段是終生服藥的過渡期，良好的社會支持可以保證治療的連續性和質量。

3．3 艾滋病病人醫療社會支持與生存質量的相關性在社會支持與生存質量的相關性方面，病人角色功能（做家務、上學、正常工作等）、軀體功能（體力活動、自我行走、自我照護等）與社會支持無相關性，因角色功能、軀體功能屬于生理功能范疇，是對主觀的實際能力的評價，不會因為獲得的社會支持多少而發生改變。社會功能（健康限制了正常社交活動的程度）與社會支持度不相關，通過詢問發現在被確診HIV陽性后大多數病人會選擇逃避或者自我封閉減少社交活動，主觀思想上的轉變及行為的執行可能不以外界的干預而改變。

加拿大一項對41例HIV感染者／AIDS病人的縱向研究也發現，社會支持與生存質量之間存在正相關［9］。社會支持度增加則生活質量滿意度提高。在抗病毒治療初期，對病人生理和心理容易受到影響，如果不加以干預，隨著時間推移會逐步出現各種心理問題，繼而影響軀體功能和角色功能等。而社會支持與健康痛苦、情緒功能及健康感受有明顯相關性，這與鄭連雪等［10］的研究結果一致，與季玉花等［11］對疾病不確定感和社會支持的研究結果一致。醫療護理支持是感染者在疾病過程中最直觀的感受，因此在護理工作中要充分關注病人面對疾病的痛苦、情緒的波動及惡化以及對于艾滋病和健康的錯誤認知，給予病人心理及社會支持，及時疏導并引導病人正確面對病情和治療，從主觀認知方面促使病人獲取支持，積極面對治療，從而保障病人心理及生理狀態穩定。

4 小結及啟示

在抗病毒治療初期HIV感染者／AIDS病人醫療社會支持度處于中等水平，而且支持內容不具有特異性，此階段的訊息支持不足。總體生存質量水平也處于中等水平，生理功能方面（角色功能、軀體功能、疼痛、認知功能等）受損相對較輕，但心理功能有不同程度的損害（健康痛苦、情緒功能、健康感受）。提示，護理人員在工作中應根據病人不同時期首優問題提供不同的干預，既能夠高效地達到護理目標又能夠減少時間和資源的浪費。

［1］ 黎歡，王紅紅．艾滋病患者和感染者的社會支持及其策略分析［J］．護理學雜志，2012，27（15）：95－97．

［2］ 吳安玥，鄧陽，周貴，等．艾滋病患者生存質量簡體中文版 MOSHIV量表應用評價［J］．昆明醫科大學學報，2012，33（7）：144－147．

［3］ 喻達，劉民，明中強．MOS－HIV量表簡體中文版的翻譯修訂及信度的效度評價［J］．中國艾滋病性病，2008，14（5）：454－456．

［4］ 黎歡．醫療社會支持量表簡體中文版在艾滋病病人中的心理測量學評定及應用研究［D］．長沙：中南大學護理學院，2012：1．

［5］ Carrier P，Spire B，Duran S．Health related quality of life after one year of highly active antiretroviral therapy［J］．Journal of AIDS，2003，32：38－47．

［6］ 楚冬梅，耿文秀，張仁芳，等．上海地區艾滋病患者生存質量研究［J］．上海精神醫學，2010，22：410－412．

［7］ 金艷濤，蔣自強，閆磊，等．無癥狀期HIV感染者生存質量及其影響因素分析［J］．中國皮膚性病學雜志，2013，27（8）：808－810．

［8］ 李曉春，高麗，王麗艷，等．艾滋病病毒感染者和病人生存質量調查及相關因素分析［J］．中國初級衛生保健，2010，24（7）：52－54．

［9］ Burgoyne R，Renwick R．Social support and quality of life over time among adults living with HIV in the HAART［J］．Social Science and Medicine，2004，58（7）：1353－1366．

［10］ 鄭連雪，陳秀敏，丁紅云，等．艾滋病患者焦慮狀況與社會支持的相關性分析［J］．中國實用神經疾病雜志，2011（10）：12－14．

［11］ 季玉花，華鳳連，朱翠萍．艾滋病患者的疾病不確定感與社會支持相關性分析［J］．中國全科醫學，2008（17）：1571－1572．