艾滋病病人家庭延續性護理需求調查

徐 艷，王慧群，孔 方

艾滋病（AIDS）是由人類免疫缺陷病毒（HIV）引起的慢性傳染病，我國已經進入艾滋病（AIDS）快速增長期，由于HIV／AIDS病人一些并發癥及機會性感染多病共存，長期服用多種藥物，出院后仍會面對許多問題，如藥物管理知識缺乏、用藥依從性差及生存質量低下等。早在1993年，中國1例艾滋病病人1年的醫療保健費用在 3344元～ 7377元，間接費用為 59287元～ 74723元，由于住院費用較高。越來越多尚未痊愈的病人提前出院，出院后的病人由于缺乏自我護理知識及專業人員的連續性護理而導致病情惡化。本研究對120例艾滋病病人進行回歸家庭后延續性護理需求的調查，旨在為艾滋病居家護理模式的建立以及社區護理人才的培養提供理論依據，減輕病人及家庭成員的心理壓力，從而提高抗病毒治療依從性。

1 對象與方法

1．1 對象 采用問卷調查法，選擇2013年7月1日—2014年4月30日在南京市第二醫院感染科住院的120例病人為調查對象。納入標準：經治療處于恢復期即出院前1d～2d，年齡≥18歲；符合 HIV／AIDS感染診斷標準［1］；意識清楚，無精神病史，自愿接受調查。排除標準：聽說或日常交流障礙病人，病情危重不能接受訪談者和拒絕訪談病人。其中男114例，女6例，年齡18歲～78歲。學歷：專科及以上94例，中學20例，小學及以下6例。

1．2 方法

1．2．1 調查內容 調查問卷參考文獻［2］在Friedman家庭評估模式及評估表的基礎上融合健康需求，內容主要包括生理需求、安全需求、愛與歸屬需求、自尊需求、自我實現需求，經3名副主任護師以上職稱的護理學專家及2名艾滋病學專家反復指導審核修改而成。問卷內容包括：第一部分為病人基本情況，包括性別、年齡、學歷、婚姻狀況、居住情況、經濟來源、病情是否告知家人等；第二部分包括3個類別20個條目以非常需求、一般需求、不需求來作答。①出院后是否需要護理指導；②家庭護理需求內容包括日常生活照料、個人護理服務、健康指導、用藥知識、疾病狀況、心理護理等16項內容；③家庭護理需求的方式，包括需求頻率、是否需要專業護士進行護理等。

1．2．2 調查方法 人員培訓，建立護理團隊。與病人及其家屬交談后簽訂保密協議，一對一進行訪談，病人均同意參與此項研究，本人不能自主完成者，由家人協助完成。當場填寫并回收問卷。共發放問卷120份，回收有效問卷120份，有效回收率為100．0%。

1．2．3 統計學方法 用Excel建立數據庫，統計分析采用SPSS13．0軟件進行統計描述及χ2檢驗，計量資料采用t檢驗，以P＜0．05為差異有統計學意義。

2 結果

2．1 病人對家庭護理的需求狀況 120例病人中，希望回歸家庭后接受延續性護理者116例（96．6%），由于各種原因不方便接受家庭延續性護理者4例（3．4%）。其中不同性別、年齡病人需求率比較差異無統計學意義（P＞0．05）。

2．2 病人對家庭護理內容的需求情況（見表2）

表1 病人對家庭護理內容的需求情況（n＝116） 例（%）

2．3 病人對家庭護理方式的需求

2．3．1 對家庭護理需求的頻率 在116例希望回歸家庭后接受連續性護理的病人中，需要每周1次家庭護理85例（73．3%），需每周2次25例（21．6%），需全天護理6例（5．2%）。

2．3．2 對專業、非專業護士的需求 116例希望回歸家庭后接受連續性護理的病人中，需要專業護士護理75例（64．7%），需要社區護士護理15例（12．9%），需要護工及義工護理26例（22．4%）。

3 討論

以家庭為中心護理及關懷可以最大限度地滿足支持病人的需求，達到協助治療疾病的目的。從結果中看出，回歸家庭后接受延續性護理者116例（96．6%）。病人是屬于一個家庭，一種生命的特殊形式，護士是健康的促進者、教育者、指導者，幫助病人及家屬提高自我管理能力，在開展以家庭為中心護理中起著協調和指導作用。自我管理就是指通過病人的行為來保持和增進自身健康，監控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身、社會功能、情感和人際關系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為［3］。病人出院后不僅能在自己熟悉的家庭環境中接受專業的延續性照護，在家人的陪伴及支持下情緒及心理易得到滿足，通過提高自我管理水平，降低因依從性差而導致機會性感染的幾率，可以預防治療中斷而再住院，延續性護理使照顧者及家人可免除往返醫院及家庭奔波的勞累，可以維護整個家庭的完整性，由于住院開支減少，家庭經濟負擔也相對減輕。

結果顯示，病人對用藥知識、疾病狀況、心理護理的需求相對較高。由于社會的歧視，艾滋病病人更加敏感、脆弱，渴望得到更多的照顧有關。調查顯示，艾滋病病人的社會支持總分低于常模（P＜0．01）［4］，得到社會支持更少，由于艾滋病的傳染性、特殊感染方式及不可治愈性，人群對艾滋病具有恐懼心理，導致許多艾滋病病人不愿意將疾病情況告訴其他人，有的病人將疾病情況告訴他人后遭到歧視和孤立，導致艾滋病病人不僅遭受到比身體上更多的痛苦，同時比其他疾病者體驗到更多、更嚴重的心靈折磨。因此，這一人群需要醫務人員給予更多心理支持，同時病人希望得到專科疾病護理指導，掌握更多的健康知識和護理技能，使自己的行為能力得到最大限度的發揮，以減輕家庭成員的壓力。高效聯合抗反轉錄病毒治療（HAART）治療可以改善HIV／AIDS病人的免疫功能和降低病死率，但其療效很大程度上與病人的藥物依從性有關［5］，而藥物依從性與病人對疾病的控制和信念以及從社會或家人中獲得的支持程度有關，個人也完全可以通過自我管理來達到疾病治療和康復的目的［6］。

本次調查的116例病人中，對每周1次護理的需求比例較高，這部分病人大多數處于疾病恢復期，需要護士提供一些護理技術的指導和協調疾病預防控制中心免費抗病毒藥物領取。回歸家庭后接受延續性護理的病人中，需要專業護士護理占64．7%，需要社區護士護理占12．9%，需要義工護理占22．4%，可能與住院期間醫護人員專業知識有關，而需要社區護士較低，可能與許多HIV感染者都表示在接受衛生服務時曾遭到拒絕對待［7］。艾滋病病人因為懼怕歧視而隱匿自己，或者選擇流動的方式離開常住地，故加強社區護士的艾滋病護理培訓勢在必行。

延續性護理是整體護理的一部分及住院護理的延伸，對出院艾滋病病人進行延續性護理并進行行為干預勢在必行，但目前我國醫療機構仍然面臨人力資源短缺、社區護士艾滋病專業知識缺乏問題，希望有關部門給予更好的解決。

［1］ 邵一鳴，康來儀，汪寧，等．艾滋病和艾滋病病毒感染診斷標準［J］．中國艾滋病性病，2012（4）：272－275．

［2］ 劉素珍，李小萍，徐世蘭．Friedman家庭評估模式在家庭護理中的應用［J］．現代護理，2003，9（3）：167－168．

［3］ 駱宏，謝斌．自我管理模式及其在精神衛生服務中的應用［J］．上海精神醫學，2004，16（2）：117－119．

［4］ 陳曉．艾滋病病人社會支持狀況分析與護理對策［J］．中國護理管理，2008，8（1）：21－23．

［5］ 范春紅，王慧群，柏春琴，等．綜合護理干預對艾滋病病人抗病毒治療依從性的影響［J］．中華現代護理雜志，2010，16（36）：4401－4402．

［6］ 羅陽，孫瑞婧，范東．HIV感染者／AIDS病人自我管理的展望［J］．解放軍護理雜志，2009，26（8）：37－40．

［7］ Wight RG，Aneathensel CS，Murphy DA，et al．Perceived HIV stigma in AIDS caregiving dyads［J］．Social Science ＆ Medicine，2006，62（2）：444－456．