社區腦卒中患者非家庭陪護人員情感體驗的質性研究

何 靜，徐麗娜，崔 明

（上海市楊浦區殷行社區衛生服務中心，上海 200438）

社區腦卒中患者非家庭陪護人員情感體驗的質性研究

何 靜，徐麗娜，崔 明

（上海市楊浦區殷行社區衛生服務中心，上海 200438）

目的 通過訪談社區腦卒中患者非家庭照顧者，剖析其照護情感體驗，以期為更好地開展腦卒中患者護理提供參考。方法 采用現象學研究法，于2014年10—12月，訪談上海市楊浦區3所社區衛生服務中心從事腦卒中患者照護的15名陪護人員，了解其照護期間的情感體驗，圍繞訪談內容進行資料分析。結果 根據訪談內容歸納出4方面的主題：照護工作加重了自身身體負擔、對自身心理產生一定負面影響；照護信心不足以及社會支持相對缺乏。結論 社區腦卒中患者非家庭陪護人員的身心狀況有待更多關注和提高，可通過組織體能鍛煉、關注照顧者心理、提升專業知識以及增加社會支持來提升其照護能力、促進其身心健康。

腦卒中；社區；非家庭陪護人員；情感體驗；質性研究

腦卒中（stroke），指因各種誘因引起腦內動脈狹窄、閉塞或破裂，導致急性腦血液循環障礙，臨床上分為缺血性和出血性［1］。許多患者在急性期治療后轉入社區進行恢復期康復治療?；謴推谑侵缸渲邪l病后3周至6個月的階段［2］。對于入住社區衛生服務中心病房的患者，其日常生活照護主要由非家庭照護人員（俗稱“護工”）提供。本研究旨在通過深入訪談住院腦卒中康復期患者的非家庭照顧人員，進一步剖析其照護患者的情感體驗，了解其需求，為更好地開展腦卒中患者護理提供依據。

1 對象與方法

1.1 對象 于2014年10—12月采用目的抽樣法，選取在上海市楊浦區3所社區衛生服務中心從事腦卒中患者康復期照護工作的人員進行訪談。入選標準：具有腦卒中康復期患者照護工作經驗半年以上；無溝通障礙、意識清晰且能與他人溝通的；對此次研究知情同意。資料分析與資料收集同步進行，以隨時得知資料是否飽和［3］。共訪談15名研究對象，具體資料詳見表1。

表1 受訪對象一般資料

1.2 方法 采用質性研究中的現象學方法對受訪對象作深度訪談。為控制每次訪問的量，確保訪談質量，以深入訪談，研究分為3個階段進行。在前一階段訪談中所發現的問題，在后一階段中可著重加以內容升華。第一階段訪談對象8名，第二階段訪談4名，第三階段訪談3名；共計15名。

1.2.1 資料收集 采用面對面的單獨訪談形式進行半結構式訪談，全部為開放性問題，通過錄音筆進行全程錄音；訪談地點根據受訪對象的意愿，選擇其工作地點、研究者辦公室或者其他安靜的場所。訪談內容包括：在照護腦卒中患者工作中的感受；所遇到的問題以及解決方法；出現問題后希望能得到哪些人的幫助或諒解；個人的生活狀況與態度。訪談時間20～40 min，平均30 min。同時，研究者在研究過程中的反思日記也作為資料的一部分。訪談過程中，研究者注意觀察相關情況，并做好記錄。

1.2.2 資料分析 資料收集與資料分析同步進行，并在24 h內整理當日的訪談記錄。運用語意分析法從受訪者的情感體驗中確定真實意義。采用Colaizzi現象學資料分析法［4］：①仔細閱讀訪談記錄；②提取有重要意義的陳述；③對反復出現的、有意義的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點，提出主題概念；⑦返回受訪者處求證。訪談后的資料以被訪談者編碼進行整理，對受訪者的談話內容及表達方式進行細致的分析，深入理解資料的含義［5］。資料分析后，受訪者資料均交受訪者本人審查確認，保證資料分析結果與真實情況一致。

2 結果

2.1 主題1：照護工作加重了自身身體負擔 在本次研究中許多受訪者表示均存在一定程度的身體體能的疲匱感。受訪者E：“我每天基本有7個患者要照顧，如果忙的時候一天可能有9個，這些患者絕大多數都是中風的，多多少少都有后遺癥，情況最好的也需要攙扶，最差的就是全癱的?！笔茉L者M：“一天要給患者擦

2次身。患者多的時候早上4點就要起來開始擦了，等所有患者都弄好，往往已經7點多了，有時因為早上太早起來也不吃東西，都胃痛過好幾次。”受訪者A表示：“我們的工作確實很辛苦，往往是第一個起床，等患者全睡了才能瞇一會兒，有時晚上患者有突發病情，我們連眼都不敢閉，更別說睡上幾個小時了。而且我們這個工作是全年無休，每天上班24 h，真的感到很累！”

2.2 主題2：照護工作對自身心理產生一定負面影響訪談中發現，許多受訪者認為，在護理腦卒中患者時，常會產生不同程度的煩躁抑郁情緒。受訪者D：“許多中風患者二便失禁，有時剛給一個患者換好尿布，擦干凈，另一個患者又拉得一塌糊涂。”受訪者F：“患者很多都不能表達自己的感受，往往我們只能憑經驗和感覺去猜測他們想干嘛。”受訪者O表示：“我在社區衛生服務中心做護工已經有12年了，我們護理的患者又臟又累，患者也無法和我們很好地溝通，我們整天生活工作在病房里，平時也只有偶爾出去買些生活用品，日子過得很無聊?！?/p>

2.3 主題3：照護信心不足

2.3.1 照護能力尚有不足 我國城市居民死因中腦卒中居首位，約75%存在不同程度的勞動能力喪失，其中重度致殘約40%［6］。腦卒中患者的護理需求量較大，3所社區衛生服務中心病房腦卒中患者的收治率占所有患者約92%，患者數量多，而護工往往供不應求。相關照護工作存在工作時間長、工作負荷量大等特點。受訪者A：“有時逢年過節，有的阿姨請假回家，而很多患者仍然選擇在醫院過節，有時我們1個人要干2個人的活?！币灿惺茉L者H表示：“我們護工平時沒有休息日，工作一周7 d，每天24 h，晚上也無法好好睡覺，往往患者多的時候，凌晨四點就要起床給患者擦身，為晨間護理做準備?！?/p>

2.3.2 照護知識相對缺乏 絕大多數受訪者在從事護理工作之前，并沒有接受過相關的專業培訓，只是在工作時才有所接觸。受訪者B：“我以前是跟我姐姐一起干護工的，我是從農村來上海打工的，也沒什么文化，對于患者的吃、喝、拉、撒我還能應付。當剛開始護理患者時，我根本分不清楚一些技巧性的工作，不會看患者的皮膚、不會翻身，也沒人教過我們怎么樣規范的操作，只是跟在別人后面，別人怎么做我也跟著學?！笔茉L者E：“當患者碰到緊急情況時，我會很害怕，不知道怎么弄；有時自己還分不清楚什么是危險的情況，當別人告訴我時，我會更加的害怕，不知如何是好?！?/p>

2.4 主題4：社會支持相對缺乏

2.4.1 缺乏來自社區衛生服務中心或人力資源公司的支持 3所社區衛生服務中心的護工都是依托第三方人力資源公司，由人力公司統一管理，社區衛生服務中心僅起到監督作用。受訪者J：“我們有時遇到一些家里有緊急情況，需要及時回老家，醫院都會讓我們和公司溝通，公司卻總是以沒人為理由不讓我們回家。”受訪者M：“有時我們還會受到醫生和護士的責怪。比如說，早上查房，我們沒有把患者整理干凈，護士長會詢問當班護士，而當班護士往往會指責我們的工作沒有做好，有時感到心里特別委屈，感覺常常被她們看不起。”

2.4.2 缺乏來自患者家屬的諒解 受訪者E：“有的家屬很不講理，一旦碰到一些小事就會向護士長、醫生告狀，其實有的事情根本是很小的事情。”受訪者N：“家屬一有不滿意，就會說我們怎么怎么樣，說到后面就算不是我們的錯，他們也會用態度不好來投訴，有時（我們）還會被扣錢。”

2.4.3 得不到來自親人的關心與理解 本次研究中，只有一名上海籍受訪者，其余均來自其他地方。受訪者D：“我來上海20多年，做護工十幾年，當初我是和我老婆一起來的，她在別的地方上班。由于我工作不能外出，也沒有休息的時間，所以經常不能在老婆身邊，我老婆現在就想和我離婚。但是我堅決不同意，我一直認為，不管她在外面怎么樣，我和她還有一個女兒，她始終會回到我的身邊?！笔茉L者E表示：“我是廣西的，后來嫁到了江蘇，因為我們廣西那里非常窮，所以丈夫和他的家人都看不起我，沒辦法我只能出來打工?，F在我一個人在上海打工，把每月的錢都寄回家里，而丈夫仍然還是看不起我，每逢農忙的時候就讓我回家幫忙，其余的時間連電話都不知道給我打一個、關心一下。我自己是文盲，不想讓我的女兒也沒書讀，我這么辛苦地打工，就是想多攢點錢以后給她讀書，但是沒想到，她現在也看不起我?！?/p>

3 討論

訪談結果顯示，由于腦卒中非家庭照顧者背景、年齡、照顧患者時間以及患者差異性的不同，不同照顧者的負擔也有一定的差異。質性研究中的現象學研究作為一種研究方法是對一現象的嚴謹、精確、系統化的探究［7］。本研究通過對15名受訪者深入訪談，以及結合受訪者不同的背景，提出以下建議，以促進腦卒中患者陪護人員的身心健康。

3.1 減輕身體負荷，組織健康鍛煉 趙雪萍等［8］通過對卒中患者家庭照護者負荷的質性研究發現，隨著照顧時間的增加，家庭照顧者的身體負荷需重點關注。對于非家庭照護人員，面對著不止一位患者的照護工作，對身體的負擔更是極大的挑戰，身體負擔的加重往往會影響照顧者的工作效率及質量，從而影響患者的護理及康復。社區護士可通過組織照護者開展一些工間操、太極拳來緩解相應負荷，從而減輕其身體的壓力，起到舒緩的作用。

3.2 關注心理狀況，加強疏導 受訪者由于工作量大、工作單一、缺乏與他人的溝通，往往會有心理方面的問題且得不到有效舒緩?？山梃b國外政府、保健行業及機構的成熟經驗，為照顧者提供咨詢、教育、培訓、財政和法律等方面的支持，定期對照護者的健康狀況、心理需求等進行評估［9］。社區衛生服務中心或人力資源公司可安排志愿者或社區護士多與其溝通，提供心理支持，必要時協助其尋求相應的社會幫助，來一同解決心理問題及困擾。同時，針對一些負性心理情緒給予相應疏導。

3.2.1 焦慮感 非家庭照護人員在護理腦卒中患者的過程中，經常會由于自身的身體狀況、工作環境狀況以及來自其他方面的因素而產生焦慮情緒。應積極幫助照護者樹立正確的自我概念，引導促進其心理健康的穩步發展。

3.2.2 孤獨感 長期背井離鄉、遠離親朋好友，照護者往往會產生孤獨感，從而影響心理狀態。作為社區護士，應當充分關注這一點，主動地與照護者交流，排除其由于孤獨而產生的心理問題，在特別的時候給予其一些額外的關心，如在照護者生日時主動為其送上祝福賀卡，照護者身體不適時，主動給予關心等。

3.2.3 恐懼感 由于照護者畢竟不是醫療專業人員，對于他們所接受的培訓往往也較片面，有時往往不足以應付日常護理工作中所遇到的問題。且對于長期腦卒中患者來說，臥床時間越長，相應的并發癥就越多。照護者對于疾病的護理知識、技能掌握薄弱，往往會產生恐懼感而影響照護質量。社區護士應開展針對性指導及培訓。

3.3 加強培訓指導，提升照護能力 通過訪談發現，受訪者存在較嚴重的知識缺乏，對其開展管理教育顯得非常迫切及需要。社區護士應對腦卒中照顧者進行照護知識、技能指導，應發揮協同護理作用［10］。社區護士應針對非家庭照顧者的年齡、認知水平、文化程度和能力等，運用不同的教育模式，采取個體教育與集體授課相結合的教育方式。開展針對腦卒中疾病的特點、轉歸、復發因素等，以及用藥安全知識管理、相應的飲食指導、失禁護理、臥位擺放以及社區二級預防等相關知識的培訓，培養其照護行為及能力。對于部分年齡偏大的非家庭照顧者，針對其文化程度較低、可塑造性較差等特點，可制作并發放相關宣傳手冊、光碟等媒體材料。實行定期培訓，并設定相應考核指標，了解其掌握程度。調動照顧者的積極性，使其更好地料理患者的日常護理，形成協同護理模式。

3.4 調動多方社會支持，提升陪護者主觀幸福感

3.4.1 來自工作單位的支持 非家庭照顧者有著外來打工人群普遍的特質特點，對于外來人員的來自不同方面的社會支持顯得尤為重要。首先，社區衛生服務中心作為醫療基礎單位，是政府的形象工程，應對照顧者在政策上予以傾向。對照顧者應投入相應的政策支持，如相關法律支持及專業培訓方面的支持等。對于經過培訓的照顧者，社區衛生服務中心可通過協同多家其他機構一起為其頒發相應證書，以為其就業提供保障支持。此外，政府也應加大宣傳力度，呼吁更多的社會力量關注這一特殊人群。

3.4.2 來自患者及家屬的理解與尊重 患者作為接受護工服務的直接受益者，對護工的心理感受有著直接的影響。許多患者由于受到疾病的困擾，往往面對護工時會有內心消極情緒的宣泄，而忽略了護工的感受，造成了矛盾或不良后果。建議社區護士應充分關注患者的心理變化，對患者和護工產生的問題及時溝通、協調，使護工能充分感受到患者的理解與尊重，提高服務的可持續性及優質性。作為患者家屬，都會以患者的利益為出發點，當遇到一些特殊事件時，往往會歸結于護工的責任，有時還會不依不饒。因此，護工與患者家屬的溝通非常重要。在入院初期，患者家屬應當根據自身不同的護理需求，明確自己的想法，并知無不言地告訴護工，從而建立起有效的溝通橋梁。對于明確不能滿足自己要求的，可要求更換照顧者，以免發生不必要的沖突。對于已經發生的事件，應給予照顧者充分的理解與信任，盡量將問題極小化，通過換位思考理解與支持照顧者。

3.4.3 來自親人的關心與支持 來自親人的關懷對于照顧者的意義重大。可以由公司的管理層牽頭，起到“中間人”作用，定期組織照顧者與親人保持電話溝通、見面，增加他們之間的感情，從而提升照護服務的支持性。對于特殊情況者，應予以理解，并提供相應政策，如請假回家與家人共處一段時間等。

4 結論

腦卒中患者非家庭照顧者作為照顧腦卒中患者的重要群體，其身心健康、心理需求以及社會需求亟待有效提升。建議構建一套適合照顧者的評估體系，以評估其自身需求、專業需求以及其他各方面的發展需求，努力提高自身專業服務素質，從而提升患者照護服務質量，促進患者健康，推動社區護理的發展。

［1］尤黎明，吳瑛.內科護理學［M］.4版.北京：人民衛生出版社，2006：607.

［2］倪朝民.腦卒中不同恢復時期的康復治療［J］.安徽醫學，2009，30（12）：1377-1378.

［3］Cohen MZ.A historical overview of the phenomenologic movement［J］.Image J Nurs Sch，1987，19（1）：31-34.

［4］Valle RS，King M，May R.Existential phenomenological alternatives for psychology［M］.New York：Oxford University Press，1978：487.

［5］劉可，顏君，張美芬.質性研究和量性研究的區別［J］.中華護理雜志，2003，38（1）：68-69.

［6］胡善聯，龔向光.中國缺血性腦卒中的疾病經濟負擔［J］.中國衛生經濟，2003，22（12）：18-20.

［7］Natanson M.Edmund Husserl：Philosopher of infinite tasks［M］.Evanston，IL：Northwestern University Press，1974.

［8］趙雪萍，薛小玲.腦卒中病人家屬照顧者照顧負荷的質性研究［J］.護理研究，2011，25（2B）：415-417.

［9］Dewey HM，Thrift AG，Mihalopoulos C，et al.Informal care for stroke survivors：results from the North East Melbourne Stroke Incidence Study（NEMESIS）［J］.Stroke，2002，33（4）：1028-1033.

［10］黃曉琴，陳碧霞，朱菊媚，等.老年腦卒中患者出院后家庭護理服務需求的質性研究［J］.護理學報，2012，19（4A）：51-53.

R473.5

A

1009 8399（2015）05 0025 04

2015 02-11

何 靜（1988 ），女，護師，碩士在讀，主要從事社區護理。

崔 明（1966 ），副主任醫師，本科，主要從事社區衛生管理工作。

上海市楊浦區衛生計生系統“百醫登高”人才計劃項目。