腦損傷患者家庭康復指導需求調查分析

何愛群，劉惠萍，王貝，曹海燕，李奎成

文獻指出55%～75%的中風患者在中風后3～6個月仍有手上肢功能障礙[1]，約65%的患者在中風6個月后仍不能使用患手參與到日常生活中[2]。家庭康復訓練的方法和內容需體現以患者為中心[3]。因此為明確具體的家庭康復訓練內容，出院前的家庭康復指導十分必要。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取從2014年11月～2015年3月在我院住院的腦損傷患者60例為調查對象，要求患者神志清楚，認知功能正常[簡易智力狀況檢查法(mini-mental state examination ,MMSE) >=24分]，愿意配合調查。60例患者，男38例，女22例；平均年齡57.5歲；腦外傷17例，腦卒中43例；平均康復治療時間為3個月。

1.2 方法 結合文獻[1-3]及與部分患者面談結果制定腦損傷患者出院指導需求調查表，該表由“基本信息”、“自我功能評估”、“出院后安置”及“具體家庭訓練指導需求” 四部分共37個條目組成。基本信息包括姓名、性別、年齡、診斷、發病日期、學歷、婚姻狀況等。“自我功能評估”參考加拿大作業表現測量表(Canadian Occupational Performance Measure，COPM)(第2版)設計內容包括自理、工作生產、娛樂休閑三方面活動。“具體家庭訓練指導需求”包括手上肢功能、個人自理活動、功能性行走、家務活動、社區活動、工作/生產活動、休閑活動、社區資源獲得、環境改造共九方面活動的具體內容和方法的需求指導。量表設計充分體現“以患者為中心”的作業治療理念。所有資料均由經規范培訓的作業治療師在患者出院前1周通過與患者面談調查獲得。

2 結果

54例(97%)患者認為作業治療師提供的出院指導有意義，認為指導的形式應傾向于由專業人員一對一指導、傾向于獲得宣傳單張和視頻資料的患者有23例(38.33%)，傾向于社區家庭跟進的15例(25%)。

出院后的安置方面，40例(67%)患者選擇繼續住院康復，16例(27%)患者回家由家人或保姆照顧，2例(4%)患者到社區康復機構康復。

出院前43例(71.67%)患者仍面臨手上肢功能障礙，42例(70%)患者在個人自理活動方面需要輔助，35例(58.33%)患者面臨功能性行走困難。對于面臨的這些問題，患者均希望得到具體活動方法和技巧的指導。在個人自理活動及功能性行走活動方面，患者還表示出對輔助器具的選擇和使用以及活動的安全指導方面的高需求。

環境改造方面患者對浴室和臥室的改造需求最高，改造的內容包括門檻、扶手、配置馬桶和防滑墊等。在社區資源利用方面，患者對社區康復機構的需求最高、對居委會以及老年機構也有不同程度的需求，24例(47.72%)患者希望了解上述社區資源的分布，26例(52.26%)患者希望在如何利用上述資源方面得到幫助。

3 討論

基于家庭環境的康復訓練使患者更容易主動參與訓練、設立階段目標和監督自我進步。資料顯示目前的家庭康復現狀并不樂觀。張華等[4]對社區腦卒中患者家庭康復現狀進行調查發現他們缺乏家庭康復訓練，家庭設施未行相應改造。同時，患者及家屬對康復訓練仍存在不少的錯誤認識[5]。社區機構也不能提供相應的幫助。有調查顯示，88.3%在社區服務中心就診的患者缺乏實質性的康復指導[6]。本調查表明，97%的患者對家庭康復指導有積極的需求。然而，目前的家庭康復指導實施者多為主管醫生、護士，由治療師提供的只占17.6%，指導的大多內容則停留在飲食、用藥、肢體運動訓練上[7]。 所以明確患者出院前的家庭康復需求尤為重要。

本調查顯示患者對出院指導的需求較為關注手及上肢功能、功能性行走及個人自理這些軀體功能層面的活動，而對參與層面的活動，如社區活動、休閑活動、工作生產活動關注較少。這個結果可能是因為腦損傷患者常伴有各種功能障礙及后遺癥，這些問題的存在使得患者需要依賴他人照顧，不能繼續工作，對休閑娛樂活動的考慮大幅下降，嚴重影響了患者的生存質量。國外也有研究發現由于手上肢功能障礙與參與日常生活活動及社會和娛樂活動下降這之間的關系[8-9]。

已有研究說明社區康復是維持或提高腦損傷患者功能狀態的經濟有效的手段[10- 12]。然而目前國內大部分社區沒有康復機構，故出院回歸家庭的患者不能從社區康復資源中獲得幫助。本調查中患者出院后的安置只有4%的患者選擇在社區機構繼續康復。然而我們也發現患者對社區資源的需求是積極的。鑒于此，我們更加明確社區康復資源的不足是導致患者出院后繼續選擇住院康復的主要原因，治療師需對患者在如何獲得有效的社區資源方面進行針對性的宣教和指導，鼓勵他們走出家門，主動尋求社區可利用資源，積極進行社區及居家康復，縮短在醫院周轉的時間。

通過本調查，我們明確腦損傷患者出院前的家庭康復指導需求是積極的，同時也暴露了一些問題。因此筆者建議:①治療師首先需要重視對患者進行出院前指導，以了解患者的需求。②指導的具體內容應結合患者的功能及家庭的實際情況，體現以患者為中心，使患者明確在家庭中鍛煉的方法，以及姿勢教育、輔助器具的應用等。③如何幫助患者獲得社區支持服務是出院指導中一項不容忽視的內容，包括幫助患者了解社區資源的數量、類別、分布及有效利用的途徑。對于社區康復資源充足的社區，治療師可幫助完成轉介服務，或借助社工的介入，使患者順利轉入社區康復機構進行針對性的后續治療。對于社區康復資源尚不完善的社區，治療師需要做好家庭康復訓練的跟進和隨訪，必要時可以提供上門輔導服務或利用網絡或微信平臺進行治療的追蹤和反饋。④充分調動家屬積極性，發揮家屬在家庭康復中的監督作用，指導做好家庭康復訓練任務記錄，鼓勵其與治療師溝通及反饋。⑤探索建設“醫院-社區-家庭”三位一體的服務網絡，減少由于社區資源不足帶來的限制，使家庭康復訓練有序循環地延續，患者不出家門便可享受醫院或社區的服務及資源，促進患者更好地回歸家庭和社會。

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