蔡英杰,史鐵英,李艷嬌
乳腺癌患者支持性照顧需求研究進展①
蔡英杰,史鐵英,李艷嬌
乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤。在治療及康復過程中,乳腺癌患者及家屬會產生除醫(yī)藥、手術等治療措施外,能夠預防、控制或緩解各種并發(fā)癥及副反應的各種幫助需求,即支持性照顧需求。目前支持性照顧需求的測評工具有癌癥患者支持性照顧需求量表、癌癥患者需求問卷等,測評內容以健康信息、照顧與支持、心理、生理與日常生活、性需求為主;社會人口學、疾病及治療、心理等因素對患者的支持性照顧需求均有影響。目前的干預措施主要有認知行為干預及心理干預。
乳腺癌;支持性照顧;需求;綜述
[本文著錄格式]蔡英杰,史鐵英,李艷嬌.乳腺癌患者支持性照顧需求研究進展[J].中國康復理論與實踐,2016,22(7): 813-817.
CITED AS:Cai YJ,Shi TY,Li YJ.Supportive care needs of breast cancer patients(review)[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2016,22(7):813-817.
2015年發(fā)表的一項全球范圍調查報告顯示,乳腺癌已成為全球女性最常見的惡性腫瘤[1];在我國惡性腫瘤發(fā)病統(tǒng)計中,乳腺癌占女性癌癥發(fā)病首位[2]。目前,臨床對乳腺癌患者的治療仍以手術切除為主,輔以放、化療與激素治療。治療本身會引起患者嚴重的生理、心理反應,某些手術方式會損害患者的外在形象、身體功能,“癌癥”這一疾病名稱本身也會對患者造成心理壓力。隨著醫(yī)學發(fā)展,治療水平的提升,乳腺癌患者生存率逐年提高。美國的一項研究顯示,乳腺癌患者10年、15年生存率已分別達到83.1%、77.8%[3]。伴隨生存期的延長,患者在生理、心理、精神及社會等多層面會產生不同的需求。為了滿足癌癥患者生理、信息、情感、心理、社會、精神的實際需求,提高患者生活質量,科學地評估乳腺癌患者的照顧需求情況并制定個性化的支持性照顧方案,已引起眾多研究者的關注。
加拿大多倫多大學Fitch博士在1994年提出支持性照顧需求的理論框架(supportive care framework),2000年重新修訂。支持性照顧理論框架是在人類基本需要理論、認知評估和應對適應理論的基礎上形成的。Fitch將支持性照顧定義為癌癥診斷前、診斷后、治療期間和接下來的時期內,由癌癥患者或者曾經(jīng)罹患癌癥而目前處于康復期的患者,圍繞癌癥生存、癌癥緩解和喪親的問題,為滿足自己生理、信息、實踐、情感、心理、社會、精神的需求而確定的必須的服務[4]。支持性照顧需求(supportive care need)是指癌癥患者及家屬可能需要的除醫(yī)藥、手術等干預措施外,能夠預防、控制或緩解各種并發(fā)癥及副反應的各種幫助的總稱[5]。
2.1癌癥患者需求問卷
癌癥患者需求問卷(Cancer Patients Needs Questionnaire,CPNQ)由紐爾卡斯大學Foot等在1995年設計,適用于所有癌癥患者[6]。包含心理、健康信息、生理與日常生活、照顧與支持、人際交往5個維度,52個條目。采用Likert 5級評分法(1~5分),從“不需要幫助”(1分)到“高度需要幫助”(5分)。Cossich等于2004年將其簡化為CPNQ-SF32,共32個條目,同樣包含原量表的5個維度,各維度Cronbach α系數(shù)0.77~0.94,有較好的信效度[7]。
2.2癌癥患者支持性照顧需求量表
癌癥患者支持性照顧需求量表(Supportive Care Need Survey,SCNS)由Bonevski等于2000年在CPNQ的基礎上制定[8],適用于所有成年癌癥患者,能綜合評定癌癥患者各個方面需求。該量表包含健康信息、照顧與支持、心理、生理與日常生活、性需求5個維度,還有4個條目的其他需求,共59個條目。通過采用Likert 5級評分法(1~5分)對每個條目進行評價:1分,不適用;2分,需求得到滿足;3分,低度需求;4分,中度需求;5分,高度需求。5個維度的Cronbach α系數(shù)0.87~0.96。2009年,Boyes等將其簡化成SCNS-SF34,共34個條目,能綜合評定成年癌癥患者各個方面的需求,包含相同的5個維度,各維度的Cronbach α系數(shù)均不低于0.86,有較好的信效度[9];同樣采用Likert 5級評分法(1~5分)對每個條目進行評價,評分越高代表需求越高。該量表計算方式為計算各維度的未滿足需求得分,所得的原始分需轉化成標準分(0~100分),得分越高,表明患者的未滿足需求越多。
2.3多倫多版乳腺癌信息需求問卷
多倫多版乳腺癌信息需求問卷(Toronto Informational Needs Questionnaire-Breast Cancer,TINQ-BC)1997年由Galloway等研發(fā),用于評價乳腺癌患者信息需求[10]。香港Yik Mun Lee翻譯成中文,并完成信效度檢測。該問卷包含5個維度,共52個條目,即對疾病信息需求維度(9個條目)、對檢查信息需求維度(8個條目)、對治療信息需求維度(16個條目)、對軀體信息需求維度(11個條目)和對社會心理信息需求維度(8個條目)。TINQ-BC采用Likert 5級評分法(1~5分)對每個條目的重要性進行評價,得分越高表示被調查者的信息需求越大。該問卷的內部一致性較好,各分量表的Cronbach α系數(shù)為0.85~0.90。
2.4癌癥生存患者未滿足量表
癌癥生存患者未滿足量表(Cancer Survivors'Unmet Needs measure,CaSUN)由Hodgkinson等研制,適用于癌癥患者對支持性照顧護理及一般護理的評估[11]。該量表包含35個條目,5個維度分別為醫(yī)療信息、生活質量、情感與伴侶關系、生活期望、正向改變,各條目評分為沒有需求(0分)、已滿足需求(1分)、未滿足需求(2分),計算所有條目分數(shù)的總和。CaSUN的 Cronbach α系數(shù)為0.96,內部一致性較高,5個維度的Cronbach α系數(shù)為0.78~0.93。
2.5其他
除了上述量表,還有由Tamburini等設計的需求評估調查表(Need Evaluation Questionnaire,NEQ)[12]、由Osse等研制的癌癥姑息療法患者需求評估工具(Problems and Needs in Palliative Care instrument,PNPC)[13],以及由付菊芳等設計的晚期癌癥病人需求評估問卷[14]等。目前關于癌癥患者支持性照顧需求的研究工具大都為國外量表翻譯而來,中國本土設計且信效度好的量表較少。此外,研究工具種類單一,大都為癌癥的普適量表,病種針對性不強,乳腺癌患者SCNS也較少,有待進一步研究設計。
3.1健康信息
乳腺癌患者對于健康信息需求的內容涉及治療相關的信息、康復相關的信息、預防相關的信息以及生活方式等。多項研究表明[15-19],在乳腺癌患者所有未滿足需求中,健康信息維度的未滿足需求最普遍,比如許多患者在“有更多的機會選擇專科醫(yī)師”上存在很高的需求[15]。Liao等調查臺灣124例新確診的乳腺癌患者,發(fā)現(xiàn)在確診后1、2、3個月均存在較高的健康信息需求[20]。和西方女性相比,亞洲女性乳腺癌患者對健康信息的需求更高[19],如39.1%的德國人對“能指定一名醫(yī)務人員,可以與您討論您各方面情況、治療和隨訪”有需求,而中國人對此項有需求的為69%[15]。香港Au等發(fā)現(xiàn),27%~72%的患者都存在未滿足的健康信息需求,且72%的患者在“能指定一名醫(yī)務人員,可以與您討論您各方面情況、治療和隨訪”這一條目上存在未滿足需求[17]。邢唯杰等對16例乳腺癌患者的質性研究發(fā)現(xiàn),乳腺癌患者對健康信息存在十分強烈的需求[21]。中國作為一個人口大國,在當今的醫(yī)療體系下尚不能實現(xiàn)“一對一”服務,滿足患者的信息需求仍有待提高。西方國家醫(yī)療資源相對豐富,患者有足夠的時間和機會從醫(yī)務人員處獲取疾病及健康相關信息。
3.2照顧與支持需求
乳腺癌患者在經(jīng)受身心雙重創(chuàng)傷時,希望得到更多的支持與照顧。韓國Hwang等調查487例乳腺癌患者,其中39.9%存在支持與照顧需求,且獨居的患者明顯比非獨居的患者更需要幫助[22]。汪紅英等對97例乳腺癌患者的需求調查中,支持與照顧需求也較高,僅次于健康信息需求[23]。
3.3心理需求
乳腺癌患者不僅要承受軀體的損傷,其心理也經(jīng)歷了較大創(chuàng)傷。研究發(fā)現(xiàn),乳腺癌患者存在較高的心理需求,主要表現(xiàn)在害怕癌癥擴散、擔心親人為自己擔憂以及對未來的不確定[20,24]。日本Uchida等調查發(fā)現(xiàn),在需求最高的前17項中,心理需求超過50%,78.8%患者存在“害怕癌癥擴散”的擔憂[25]。Lam等發(fā)現(xiàn),乳腺癌患者的不適癥狀,如焦慮、抑郁負擔越重,其心理需求就越強烈[15]。
3.4生理與日常生活需求
癌癥治療會造成身體不適及毒副作用,如惡心、嘔吐、入睡困難、疲乏等。Minstrell等發(fā)現(xiàn),術后3個月時患者最需要幫助的前十項中,有一半都屬于生理與日常生活需求,且需求水平較高,有近1/3的患者存在疲乏無力的感覺[24]。美國的一項研究表明,超過70%的乳腺癌患者術后存在疲乏,50%的患者術后1年疲乏癥狀仍存在[26]。Cheng和McGarry等的相關研究也顯示,生理與日常生活需求中,疲乏癥狀較為普遍[18,27]。此外,Au等發(fā)現(xiàn)單身女性存在較高的生理與日常生活需求,說明無配偶或缺乏家庭支持的患者,在自我管理的過程中更需要醫(yī)護人員的支持[17]。
3.5性需求
由于性需求這一問題相對敏感,對于乳腺癌患者性需求方面的研究結果不盡相同。Lam等研究顯示,乳腺癌患者的性需求水平極低,只有少部分女性表現(xiàn)出對性需求的關注,大部分患者更關注疾病治療效果,并未考慮性方面的需求[28]。Liao等認為,在確診的前4個月內,性需求呈下降趨勢;由于疾病治療,患者的伴侶給了她們更多關注與支持,感受到更親密的關系,患者逐漸適應性生活[20]。Lam等比較了中國香港及德國乳腺癌患者的支持性照顧需求,發(fā)現(xiàn)德國女性在性維度的需求要高于中國女性,90%的中國女性未表現(xiàn)對性問題的關注,可見不同文化背景下,患者的需求存在差異[15]。
4.1社會人口學因素
4.1.1年齡
多項研究表明,年齡對支持性照顧需求有影響[20,22,29-34]。年輕的患者(<50歲)存在不同程度的支持性照顧需求,尤其在心理、生理日常生活及性需求方面,對于未來健康及威脅生命的診斷存在更大壓力,同時也害怕身體外形的損毀、殘缺及不幸的發(fā)生[22]。同時,癌癥及治療本身對年輕患者的心理有很大的影響[35]。
4.1.2受教育程度
多項研究表明,患者的受教育程度對支持性照顧需求的影響不容忽視[15,22,31,36]。與高學歷患者相比,低學歷患者可能在生理和日常生活資源的滿足上受到限制,獲取疾病、治療相關的信息較少,對于疾病有更多的恐懼[22]。
4.1.3婚姻狀態(tài)
不同婚姻狀態(tài)下患者的需求有所不同,單身患者生理及日常生活需求較高[17],而已婚患者性需求及信息需求較高[15,17,22,37]。已婚女性在經(jīng)歷了手術、放化療后,身體外形受損使其對性生活喪失信心,乳房缺失的患者性需求存在未滿足的情況;同時她們對于疾病和治療信息的需求也有所增加,以期獲得更多的信息達到康復目的,早日回歸家庭。
4.1.4地域文化環(huán)境
不同文化背景的人,有不一樣的需求。Fiszer等發(fā)現(xiàn),乳腺癌患者的支持性照顧需求與國家或文化有關,與西方人相比,亞洲人對信息的需求較高,而對心理的需求則相對較低[19]。Lam等在比較中國、德國乳腺癌患者的支持性照顧需求時發(fā)現(xiàn),中國患者對疾病本身及治療更關注,而德國患者更注重心理、生理日常生活的需求[15]。這種差別也反映出疾病的護理及照顧期望在國家或文化上的差異性。
文化差異性在患者性需求上扮演著重要的角色。亞洲人對于性問題并不十分關注,患者對幫助的期望較低[20]。Bredart等比較居住在農村和城鎮(zhèn)的乳腺癌患者,兩者的支持性照顧需求差別很小,農村患者在生理日常生活方面需要更多的幫助,說明居住在農村或城鎮(zhèn)不是影響乳腺癌患者支持性照顧需求的主要因素[36]。
4.1.5經(jīng)濟收入
患者需面對巨額醫(yī)療花銷,自身的經(jīng)濟狀況對其需求也有所影響。方瓊等對507例乳腺癌患者信息需求的調查發(fā)現(xiàn),經(jīng)濟狀況對患者的信息需求有影響:經(jīng)濟收入大于5000元的患者信息需求較大,經(jīng)濟狀況較差的患者可能更多擔心疾病帶給其生活、經(jīng)濟上的壓力,對其他相關信息的關注較少[38]。Hwang等發(fā)現(xiàn),經(jīng)濟收入較低的患者滿足個人日常護理及生理需求的資源有限,導致其生理和日常生活需求較高[22]。
4.2疾病及治療因素
Minstrell等對確診1個月、3個月的乳腺癌患者進行評估,確診1個月時患者對心理及健康信息需求較高,術后3個月時明顯降低;此時,性需求有顯著增加[24]。不同的手術方式也有不同影響,乳房重建的患者總體需求較低[17];乳房切除的患者更擔心自己身體形象、性需求、過早絕經(jīng)等問題[39]。有研究表明,經(jīng)歷放療、化療的患者存在多種未滿足需求,比如心理需求、支持照顧需求、性需求等[15,30,32,34,39];而對于癌癥復發(fā)或轉移、擴散的患者,她們需要更多健康信息方面的支持[15,22,32]。
4.3心理因素
多項研究證實,乳腺癌患者自身的焦慮、抑郁水平與其支持性照顧需求相關[17,25,29,34,36,40-41]。焦慮、抑郁水平越高,支持性照顧需求未滿足的程度就越高,主要表現(xiàn)為焦慮、害怕癌癥擴散或復發(fā)等,在心理需求、健康信息需求、照顧與支持需求方面均有體現(xiàn)[17,36,42]。尤其是心理需求,其與心理壓力相關系數(shù)達0.42[25]。
4.4癥狀因素
Schmid-Buchi等研究表明,癌癥本身及治療所產生的一些癥狀,會給患者造成沉重負擔,相應的會產生諸多需求[34],因此癥狀也是影響癌癥患者需求的重要因素。患者的所有癥狀都與生理和日常生活需求相關[43],癥狀多的患者,需求也會相應增加。
目前對乳腺癌患者支持性照顧需求的干預主要是認知行為干預及心理干預。
臺灣Liao等的非隨機研究[44]中,將初診的80例乳腺癌患者分為實驗組及對照組,對照組實施常規(guī)護理,實驗組在常規(guī)護理的基礎上進行5次干預,第1、3、5次為面對面的健康宣教,第2、4次為電話隨訪指導。第1次干預于術后第1次復診(大約術后第12天)時實施,內容是為患者解釋接下來要進行的治療、手術副作用、手術相關癥狀的管理以及為夫妻提供一些術后性行為方面的指導。第2次干預在化療前1周電話隨訪患者,講解將進行的化療方案、化療相關信息,并給予情感方面的支持。后3次干預分別于術后1個月、2個月、3個月進行,內容為化療相關癥狀的管理并為患者提供情感支持,具體內容根據(jù)健康宣教手冊進行,主要目的是強化患者認知,了解疾病的治療及相關知識,指導患者進行自我護理,同時為患者提供釋放壓力的機會,充分表達他們的想法及感受,充分認識疾病、認識自己,更好地回歸社會。分別于第1、3、5次用狀態(tài)特質焦慮量表、乳腺癌癥狀-壓力量表修訂版、社會支持量表修訂版、SCNS簡表對患者進行測評,結果顯示與對照組相比,患者在1個月、3個月其癥狀-壓力及未滿足的支持性照顧需求均有所下降,且在3個月尤為顯著。對照組患者的焦慮水平在1個月、3個月也呈下降趨勢。
Girgis等對333例乳腺癌和結直腸癌患者進行隨機對照實驗,分為常規(guī)護理組、護理組及腫瘤專家/全科醫(yī)生組,在電腦輔助下進行電話訪談;患者先填寫反饋表格,各組成員根據(jù)表格對患者進行指導;分別于基線、確診后3個月、確診后6個月用住院焦慮抑郁量表、生活質量量表、SCNS簡表進行測評。研究者未比較整體的干預效果,但就護理組來看,隨著時間的增加患者的功能明顯提升,患者未滿足需求有減少趨勢,且此研究的干預措施能有效增進醫(yī)務工作者與患者間的溝通交流[45]。
國外對于患者的支持性照顧干預多采取團隊模式,包括醫(yī)生、護士、康復醫(yī)生、心理醫(yī)生等;國內大多是護士單獨對患者進行護理及宣教,且目前為數(shù)不多的支持性照顧干預研究尚缺乏系統(tǒng)性,建議未來的研究可在充分了解支持性照顧產生機制的水平上,積極聯(lián)合醫(yī)療團隊,探索針對乳腺癌患者系統(tǒng)化的干預措施,提高患者的支持性照顧水平。
綜上所述,對癌癥患者支持性照顧需求的研究大多是現(xiàn)況研究,質性研究和干預性研究為數(shù)不多。現(xiàn)況研究又以橫斷面研究較多而縱向研究較少。目前的縱向研究由于樣本脫失和時間點的選擇問題,尚不能很好反映患者支持性照顧的動態(tài)變化。在以后的研究中可采取前瞻性流行病學調查方法,從患者診斷出乳腺癌起即納入研究對象;同時對樣本進行深入、系統(tǒng)的跟蹤,以更詳盡地描述癌癥患者支持性照顧需求的變化情況,進一步觀察不同階段影響癌癥患者支持性照顧需求變化的因素,以便在疾病不同階段提出相應的干預措施,從而提高患者的需求滿足率,改善患者生活質量。
由于國內支持性照顧橫斷面研究和干預研究均處于起步階段,研究者在未來的研究中可制定適合我國患者的測評量表,對患者進行個性化評估,進而擬定出相應的干預策略滿足乳腺癌患者支持性照顧需求,提高其生活質量。
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Supportive Care Needs of Breast Cancer Patients(review)
CAI Ying-jie,SHI Tie-ying,LI Yan-jiao
The FirstAffiliated Hospital of Dalian Medical University,Dalian,Liaoning 116011,China
Correspondence to SHI Tie-ying.E-mail:sty11177@163.com
Breast cancer is the most common cancer among females.During the time of treatment and rehabilitation,the patients and their relatives need to help them to prevent,control or relieve all sorts of complications and adverse events that beyond their medical,surgical or radiation interventions,called Supportive Care Need.There are many tools to evaluate these needs,such as Supportive Care Need Survey,Cancer Patients Needs Questionnaire,etc.,and mainly involved the needs of health system,information,patient support,psychology,physical and daily living,and sexuality,varied with the factors of social demography,disease and treatment,and psychology;and the interventions contain cognitive behavior and psychology.
breast cancer;supportive care;need;review
10.3969/j.issn.1006-9771.2016.07.016
R737.9
A
1006-9771(2016)07-0813-05
遼寧省教育廳科學研究一般項目(No.W2013117)。
大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院,遼寧大連市116011。作者簡介:蔡英杰(1991-),女,蒙古族,內蒙古赤峰市人,碩士研究生,護師,主要研究方向:臨床護理。通訊作者:史鐵英(1969-),女,碩士,主任護師,主要研究方向:臨床護理,護理心理。E-mail:sty11177@163. com。
2016-03-15
2016-04-13)