個性化生命質量測量及其在衛生服務領域的應用

李 瑛 陳穎萍 朱 琳 王紅妹

浙江大學公共衛生學院 浙江杭州 310058

·衛生服務研究·

個性化生命質量測量及其在衛生服務領域的應用

李 瑛 陳穎萍 朱 琳 王紅妹

浙江大學公共衛生學院 浙江杭州 310058

本文從個性化生命質量測量的概念、內容、應用及發展前景等方面出發，介紹個性化生命質量測量工具。個性化生命質量能反映研究對象的個人感知和對健康的關注點。個性化生命質量測量工具在國外已有較廣泛的應用，但是國內相關研究缺乏。個性化生命質量測量能敏感、準確地評價特定人群有關生活狀態的感受，是疾病管理、健康管理和衛生政策制定的適宜工具。

個性化生命質量； 衛生服務； 工具

自1958年美國經濟學家Galbraith在他所著的《富裕社會》一書中首次正式提出生命質量(Quality of Life, QoL)的概念以來，生命質量的研究與應用逐漸興起。在醫學領域，生命質量評價已成為重要的醫療評價技術，廣泛應用于慢性病臨床治療方案篩選、預防性干預措施效果評價、人群健康狀況監測以及衛生資源分配決策等方面，涉及臨床醫學、預防醫學、康復醫學、藥物開發、衛生管理和社會保險等多個領域。[1,2]個性化生命質量(Individualized QoL, IQoL)的測量[3]在國際上屬于較新的研究領域，國內還沒有相關的文獻發表。本文介紹IQoL測量在國外的發展及其應用情況，為我國衛生服務和管理提供新的適宜工具。

1 關于IQoL

個性化生命質量測量，也常常稱為患者特異性結果測量(Patient-Specific Outcomes Measures)，應答者主觀生命質量測量(Respondent-Generated QoL Measures)，它是以研究對象為中心的一種生命質量測量方法，強調生命質量測量的個體特殊性。該方法要求研究對象指出生活中對自己影響最重要的方面，并且判斷其影響的權重。[4]

按照Joyce等人[5]對生命質量測量方法的分類，IQoL測量方法屬于“基于個體要求的方法”(Want Approach), 它強調生命質量評價中個體的獨特性，指出只有個體認為重要的因素才會影響其生命質量。因此，量表測量內容由個體自定義，選擇其認為對自我的生命質量有影響的方面，并對這些方面進行評價。[6]目前，應用最廣泛的標準化量表評定法，屬于“基于人群需要的方法”(Need Approach)，它是指通過具有較好信度、效度和反應度的正式標準化測定量表對被測者的生命質量進行多維度的綜合評價。[7]與IQoL測量方法不同的是，這類量表使用標準化和預定義的問卷，測定的內容為人群的基本需要，且各方面的重要性大都認為是相等的，這樣的假設前提忽略了個體需求的多樣性和個性化。

2 IQoL測量工具

2.1 患者主觀評分指數

患者主觀評分指數(Patient Generated Index, PGI)是由英國學者Ruta等人于1994年基于“生命質量是某一特定時點個體期望與其現時體驗的差別或距離，這種差別可隨時間而改變，并可為個人成長所修正”而開發。[8]最初PGI用于測量疾病或某種特定的健康狀況對生命質量的影響，后來也有經過改良用于測量特定人群的生命質量，如母親主觀評分指數(Mother Generated Index，MGI)。[9,10]

PGI既可通過面談法進行，也可由調查對象自我完成。PGI評價量表包括三個階段[11]：第一階段要求研究對象列出生活中受某一疾病或某種特定健康狀況影響最重要的方面，要求不超過五個。除了由研究對象列出的五個方面外，量表補充了第六個方面，即“你未列出的所有其他受疾病影響的方面”。也有其他的版本補充了兩個方面，包括第六個方面“你未列出的所有其他受疾病影響的與健康有關的方面”和第七個方面“你未列出的所有其他受疾病影響的與健康無關的方面”。[12]第二階段，要求研究對象對以上六個方面(或七個方面)的健康感覺進行評分，評分等級是0～10(早期版本使用的評分等級是0～100[8,13])，0表示最壞的健康情況，10表示最好的健康情況。第三階段，假設給予每個研究對象12分值(早期版本使用的是60分值)，并且假設這些分值可用于改善上述所有的方面。通過調查對象對分值的分配情況反映上述各個方面的相對重要性。第二階段的得分乘以第三階段的權重分為各方面的加權分數，各個方面的加權分數總和即為個性化生命質量得分。

2.2 個性化生命質量評估量表

個性化生命質量評估量表(Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life, SEIQoL)是由愛爾蘭學者O’Boyle等人于1991年以社會判斷理論(Social Judgment Theory)，又稱為判斷分析法(Judgment Analysis)為基礎開發的。[14]SEIQoL評價量表包括三個階段[14,15]：第一階段采用半結構化訪談的方式，要求研究對象列出生活中與總體生命質量相關的最重要的五個方面，這五個方面被稱為“引出的線索”(Elicited Cues)。第二階段，要求研究對象在0～100的垂直視覺模擬尺度(Visual Analog Scale，VAS)上分別標記他們在上述五個方面的健康感覺，0表示最壞的健康情況，100表示最好的健康情況。第三階段，隨機化產生30個相同方面不同水平的“線索組合”(Case/Cue Profiles)，要求研究對象在不同“線索組合”的情況下，在水平VAS上標記總體健康感覺，根據判斷分析法，計算出“引出的線索”的權重。第二階段的得分乘以第三階段的權重分為各方面的加權分數，各個方面的加權分數總和即為生命質量得分。

由于SEIQoL需要通過面談進行，且判斷分析耗時長(10～60分鐘)，對研究對象的理解能力要求較高，實際運用中操作復雜。因此，1997年， Browne等人在SEIQoL的基礎上開發了個性化生命質量評估量表—直接加權法(Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life-Direct Weighting, SEIQoL-DW)。[16]SEIQoL-DW保留了SEIQoL的前兩個階段，在第三階段，則以動態餅圖法計算各方面的相對重要性。使用5個不同顏色的中央安裝、連鎖層壓的圓盤，將研究對象在第一階段中列出的五個方面分別標注到各個圓盤上，研究對象可通過旋轉圓盤調整其大小以代表該方面的重要性。通過圓周上標注的100個等分點計算得到五個方面的相對重要性。第二階段的得分乘以第三階段的權重分為各方面的加權分數，各個方面的加權分數總和即為生命質量得分。

2014年， Becker 等人在SEIQoL-DW 的基礎上，研制了更加簡單易行，便于臨床應用的個性化生命質量評估問卷(Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life-Questionnaire, SEIQoL-Q)。[17]該問卷分為兩部分。第一部分直接在調查問卷中列出12條最常見的“研究對象認為的生活中與總體生命質量相關的最重要的方面”：家人(family)、同事(partnership)、朋友(friends)、社會生活(social life)、經濟狀況(finances)、工作/職業(work/occupation)、生理健康(physical health)、情緒(emotional well-being)、獨立/自主權(self-dependence/autonomy)、家/住房(home/housing)、興趣愛好/閑暇活動(hobbies/leisure)、宗教/精神(religion/spirituality)。[18]研究對象使用五等級的李克特量表(Likert scale)對這12個方面劃分權重(0=一點都不重要；25=不是很重要；50=重要；75=很重要；100=極其重要)。第二部分則要求調查對象對12方面的健康感覺打分，同樣使用五等級的李克特量表(0=非常不滿意，25=不很滿意；50=滿意；75=很滿意；100=極其滿意)。第一部分的權重相加得到權重和，計算每一方面權重占權重和的百分比；將每一方面的權重百分比乘以第二部分的得分得到各方面的加權分數，各個方面的加權分數總和即為生命質量得分。

2.3 其它IQoL測量工具

隨著IQoL測量工具的發展和應用，還有一些疾病特異性的IQoL測量工具被相繼開發并應用到臨床實踐中，例如糖尿病個性化生命質量量表(Audit of Diabetes-Dependent Quality of Life, ADDQoL)[19]，黃斑疾病個性化生命質量量表(Macular Disease-Dependent Quality of Life, MacDQoL)[20]，視網膜疾病個性化生命質量量表(Retinopathy Dependent Quality of Life measure, RetDQoL)[21],神經肌肉障礙個性化生命質量量表(Individualized Neuromuscular QoL, INQoL)[22]等。以上量表均包括疾病特異性問題和一般性問題。疾病特異性問題包括“如果沒有該疾病，我生活的某方面(身體、工作、家庭等)將變得如何？”，一般性問題包括“總體來說，我目前的生命質量如何”以及“如果沒有該疾病，我的生命質量將如何”。疾病特異性問題通過患者訪談獲得，由患者選擇是否對自己有影響，影響程度和對自己的重要性。

3 IQoL測量工具的應用

目前，在醫學領域，由于PGI和SEIQoL測量方法的主觀性和靈活性，PGI和SEIQoL是英國、澳大利亞與北美等國家臨床和社區研究中使用最多的兩種IQoL測量工具，它們被廣泛的應用到測量各種疾病對患者生命質量的影響。例如，PGI已被用于測量下背痛、直腸癌、關節炎、截肢、過敏性皮膚炎等疾病對患者生命質量的影響[13,23-26]；SEIQoL被用于測量消化性潰瘍、哮喘、肌萎縮性脊髓側索硬化癥、人工髖關節置換術等患者的生命質量[14,15,27,28]，也被用于測量健康老年人的生命質量[29]。SEIQoL-DW較多地被用于測量腫瘤患者的生命質量[30-33]，其次為神經系統疾病[31,34-36]，也有報道用于一般人群[37-38]。SEIQoL-Q 目前只應用于評價癌癥患者的生命質量。[17]應用研究表明，PGI和SEIQoL系列具有良好的信度、效度及反應度[39]，能引出臨床上不曾關注到的患者生命質量的不同方面，能較好地進行醫療效果評價，可以作為評估衛生服務效果的工具。

IQoL測量工具相比標準化量表評定法具有一定的優勢。有研究對比了INQoL和簡明健康調查問卷(Short Form 36 Health Survey, SF-36)在測量神經肌肉障礙相關疾病時的異同，結果發現，在肌肉力量的測量條目中，兩者有較高的相關性，而INQoL的閉鎖(Locking)領域在SF-36的生理領域測量中沒有相關條目，這是神經肌肉障礙疾病患者非常特有的肌肉癥狀，相比于SF-36，INQoL能更加有效地捕捉到該類疾病對患者造成的身體限制。[40]一項糖尿病相關的研究表明，相比于其他糖尿病特異性量表和普適性量表，ADDQoL能更靈敏地反映患者對于自身疾病、生活的關注點和反應度，對糖尿病患者的隨訪管理和干預起到輔助作用。[19]此外，Christian等使用SEIQoL-DW與SF-36量表來測量肝臟移植患者的生命質量，結果發現，兩者在生理健康方面反映的內容不盡相同，SEIQoL-DW提出了新的影響患者QoL的方面，例如運動和職業等[41]，使臨床工作者能了解患者真正的擔憂，從而為開展適宜的肝移植疾病管理工作提供重要信息。相比于標準化量表評定法，IQoL測量工具更能反映不同研究對象在不同疾病狀況或生活環境下對QoL的不同感知和期望，體現了個體需求的個性化和多樣性。由此，建議在臨床應用中使用IQoL測量工具，或者將兩種測量方法結合起來，這對設計更合理的疾病管理方案、開展更有效的衛生保健工作具有重要的指導作用。

4 我國IQoL測量的現狀及應用前景

改善生命質量是衛生服務的一個重要目標，日益成為政府和公眾關注的焦點。在2016年全國衛生與健康大會上，習近平總書記強調，把人民健康放在優先發展戰略地位，努力全方位全周期保障人民健康。[42]在我國，生命質量評價在衛生領域已經得到較為廣泛的認同和應用，但對于個性化測量的研究和應用還存在一些限制因素。如我國尚未有漢化調適或自主開發的IQoL測量工具，由于中西方文化價值體系的差異，QoL的內涵也存在差別，需要對此加以研究和探索；另一方面，IQoL測量需要臨床醫生或者研究人員對患者或研究對象有充分的了解，研究對象需要對自身訴求和期望有正確的認識。目前臨床和社區的就醫環境和醫患溝通需要作進一步改善和調整。隨著IQoL研究應用的逐步深入，個性化生命質量測量可以輔助臨床醫生進行治療方法的選擇和治療效果的監測，而且能讓患者主動參與到治療方案的決策中。通過充分了解患者的偏好，知曉其最想達到的治療目標和期望，可以讓治療效果在最大程度上滿足患者的健康需求，從而控制醫療成本，提高患者依從性和就診滿意度。[43]另外，引入個性化生命質量概念也有助于設計面向一般人群的更適宜的健康管理方案和相關衛生政策制定，這將對“健康中國”的戰略目標起到推動作用。

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(編輯 薛云)

Individualized quality of life measurement and its application in health service

LIYing,CHENYing-ping,ZHULin,WANGHong-mei

SchoolofPublicHealth,ZhejiangUniversity,HangzhouZhejiang310058,China

Individualized quality of life measurement intends to explore the individual perspectives and unique preference in health service. The individualized quality of life instruments have been widely used in other countries. However, little research has been done in China. The individualized quality of life measurement could provide unique evidence of how the target population feels and what they value individually, which help better understanding of their quality of life and health service provision.

Individualized quality of life; Health service; Instruments

國家自然科學基金(71573226)

李瑛，女(1991年—)，碩士研究生，主要研究方向為健康相關生命質量。E-mail: liying1214_work@163.com

王紅妹。E-mail：rosa@zju.edu.cn

R197

A

10.3969/j.issn.1674-2982.2016.12.008

2016-8-30

2016-10-09