肝硬化患者自我管理現(xiàn)狀及其影響因素的研究進(jìn)展

陳楠楠，吳　丹

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肝硬化患者自我管理現(xiàn)狀及其影響因素的研究進(jìn)展

陳楠楠，吳丹

［摘要］該文對(duì)國(guó)內(nèi)外肝硬化患者自我管理現(xiàn)狀及其影響因素的研究進(jìn)行綜述。筆者通過(guò)了解肝硬化患者自我管理的現(xiàn)狀，探究關(guān)于肝硬化系統(tǒng)的、全病程的護(hù)理管理方案提供可能和科學(xué)依據(jù)，以幫助肝硬化患者實(shí)行終身自我管理，促進(jìn)積極的行為變化和生活方式的改變，減少衛(wèi)生服務(wù)利用，影響和改善肝硬化患者的健康和生活質(zhì)量。

［關(guān)鍵詞］肝硬化；自我管理；疾病管理；影響因素

［作者單位］453000河南新鄉(xiāng)，解放軍371醫(yī)院（陳楠楠）；100039北京，解放軍302醫(yī)院（吳丹）

近年來(lái)肝硬化的發(fā)病率及病死率呈日益增高的趨勢(shì)，已在全世界最常見(jiàn)的死亡病因中位列第14位［1］。肝硬化作為一種身心疾病，有著病程長(zhǎng)、治愈率低、病死率高的特點(diǎn)。長(zhǎng)期以來(lái)，疾病的護(hù)理管理目標(biāo)都是確保患者得到最佳的護(hù)理，護(hù)理管理職能如評(píng)估、教育、協(xié)助服務(wù)等往往都具有片斷性和不連續(xù)性，忽略了患者在漫長(zhǎng)的病程中對(duì)疾病的自我管理。近些年，慢性病患者自我管理方面的研究受到國(guó)內(nèi)外的普遍關(guān)注，早期預(yù)防和自我管理計(jì)劃被認(rèn)為是一個(gè)新興的能夠延緩病情發(fā)展的健康問(wèn)題，其主要理念是強(qiáng)調(diào)患者在慢性疾病管理中的重要作用，提高患者自我管理疾病的能力［2］。但是對(duì)肝硬化患者自我管理的調(diào)查研究相對(duì)較少，筆者對(duì)國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，以期在為肝硬化患者決策和管理他們的疾病時(shí)，提供自我管理支持。

1　自我管理概念及對(duì)肝硬化患者的相關(guān)理論

1.1自我管理的概念20世紀(jì)70年代自我管理被提出，并隨后被Thomas運(yùn)用在哮喘患者的干預(yù)和健康教育中。Barlow等［3］將自我管理定義為：在應(yīng)對(duì)慢性疾病的過(guò)程中發(fā)展起來(lái)的一種管理癥狀、治療、生理、心理和社會(huì)變化以及做出生活方式改變的能力。Lorig等［4］認(rèn)為，自我管理是“通過(guò)患者的行為來(lái)保持和增進(jìn)自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為。

1.2自我管理的相關(guān)理論自我效能是Bandura社會(huì)認(rèn)知理論中的核心概念。自我效能感指?jìng)€(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為的能力的主觀判斷，即個(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期結(jié)果的能力的信心或信念［5］。根據(jù)Bandura的理論，自我效能水平越高，行為的采取、維系和努力程度越高。自我效能是人類行為動(dòng)機(jī)、健康和個(gè)體成就的基礎(chǔ)。

1.3肝硬化患者自我管理的意義肝硬化患者長(zhǎng)期與疾病做斗爭(zhēng)，熟悉疾病的診療、自我保健等全過(guò)程，決定了他們自己才是疾病控制與管理的最佳人選，需要患者長(zhǎng)期承擔(dān)對(duì)自己所患疾病的自我管理、自我保健任務(wù)。就肝硬化患者自我管理而言，應(yīng)包括三方面因素，缺一不可。一是知識(shí)因素：運(yùn)用集成的衛(wèi)生保健資源為患者提供關(guān)于肝硬化衛(wèi)生保健知識(shí)的準(zhǔn)確信息；二是動(dòng)機(jī)因素：可以解釋為自我管理過(guò)程中管理疾病所需的自我效能感。三是行為技能因素：指建立行動(dòng)計(jì)劃和社會(huì)心理管理技術(shù)、疾病監(jiān)測(cè)、治療依從性，并維護(hù)一個(gè)健康的生活方式。患者最終獲取準(zhǔn)確和適合自己的系統(tǒng)知識(shí)，提高自我效能感，增加發(fā)展的動(dòng)力，通過(guò)學(xué)習(xí)技能追求行為變化。自我管理能力將幫助肝硬化患者維護(hù)和促進(jìn)健康、預(yù)防嚴(yán)重疾病帶來(lái)的結(jié)果和終身健康管理［6］。

2　肝硬化患者自我管理行為的相關(guān)測(cè)量工具

2.1肝硬化患者自我管理行為量表由王倩等［7］在美國(guó)學(xué)者Corbin和Strauss的自我管理理論基礎(chǔ)上，參考肝硬化診斷和治療指南及歐洲肝臟研究學(xué)會(huì)（EASL）臨床實(shí)踐指南（2010）編制的肝硬化患者自我管理行為量表，分4個(gè)維度：飲食管理、日常生活管理、用藥管理、病情監(jiān)測(cè)管理，共24個(gè)條目，量表的內(nèi)部一致性信度Cronbach＇s α系數(shù)為0.80，重測(cè)信度為0.84，內(nèi)容效度為0.93；用于評(píng)價(jià)我國(guó)肝硬化患者的自我管理行為，也可為今后針對(duì)肝硬化患者自我管理行為干預(yù)進(jìn)行更深入地研究提供評(píng)價(jià)工具。

2.2一般自我效能感量表（the general self-efficacy scale，GSS）由德國(guó)心理學(xué)家Schwarzer等［8］研制，具有良好的信效度。此量表為單維度，包括10個(gè)條目。1995年我國(guó)張建新已將其翻譯成中文［9］，王才康等［10］也將其在中國(guó)人群中進(jìn)行驗(yàn)證，具有較好的信效度。

2.3生命質(zhì)量測(cè)定量表SF-36被認(rèn)為是適用廣泛、具有較高信度和效度的普適性生命質(zhì)量測(cè)定量表，國(guó)內(nèi)有關(guān)其性能評(píng)價(jià)的報(bào)道，均認(rèn)為可用于我國(guó)不同人群的生命質(zhì)量評(píng)價(jià)［11］。

3　國(guó)內(nèi)外肝硬化患者自我管理現(xiàn)狀

3.1肝硬化患者自我管理干預(yù)方法自20世紀(jì)80年代廣泛的自我管理支持計(jì)劃已經(jīng)在國(guó)際上制定，包括護(hù)理和行動(dòng)計(jì)劃、健康指導(dǎo)、組織自助團(tuán)體、疾病特異性知識(shí)和個(gè)人、群體一般自我管理教育等課程。有兩個(gè)廣為人知的通用慢性病自我管理小組教育計(jì)劃：美國(guó)斯坦福大學(xué)創(chuàng)建的慢性病自我管理項(xiàng)目（chronic disease self-management programme，CDSMP）和基于斯坦福的專家門(mén)診項(xiàng)目［12］。20世紀(jì)90年代中期，借鑒美國(guó)斯坦福大學(xué)CDSMP的成功經(jīng)驗(yàn)，建立了中國(guó)本土化的慢性病自我管理健康教育項(xiàng)目——上海慢性病自我管理項(xiàng)目［13］。項(xiàng)目的實(shí)施程序是基于自我效能感理論和教育計(jì)劃的，項(xiàng)目方案內(nèi)容包括：鍛煉、癥狀管理、飲食和營(yíng)養(yǎng)、疲勞和疼痛管理、藥物治療、社區(qū)資源、管理負(fù)性情緒、解決問(wèn)題和與醫(yī)療服務(wù)提供者溝通。參與者在領(lǐng)導(dǎo)和其他學(xué)員的支持下每周制訂行動(dòng)計(jì)劃和自我管理的目標(biāo)。

趙麗軍、沈新鳳等［14，15］通過(guò)組建自我管理教育團(tuán)隊(duì)，建立患者檔案、專科健康教育手冊(cè)和微信平臺(tái)，進(jìn)行電話隨訪和家訪等提高患者自我管理能力。經(jīng)調(diào)查顯示，除醫(yī)護(hù)人員講解示范外，專題講座、健康教育專欄和社區(qū)護(hù)理知識(shí)講座也是較受患者歡迎的健康教育方式［16］。

Yang［6］開(kāi)發(fā)和研究了一個(gè)自我管理的在線項(xiàng)目，即終身健康管理支持系統(tǒng)，它的優(yōu)點(diǎn)是沒(méi)有時(shí)間和空間限制，但對(duì)無(wú)線網(wǎng)絡(luò)覆蓋率有比較高的要求。Yang認(rèn)為培養(yǎng)患者解決問(wèn)題的方法和自我管理能力對(duì)疾病進(jìn)展?fàn)顟B(tài)來(lái)說(shuō)更加重要，通過(guò)在線系統(tǒng)學(xué)習(xí)網(wǎng)絡(luò)虛擬環(huán)境和各種多媒體材料，與專家一對(duì)一咨詢、與其他患者交互式學(xué)習(xí)，能夠積極、有效地幫助慢性疾病患者維護(hù)和促進(jìn)健康、預(yù)防嚴(yán)重疾病和實(shí)現(xiàn)終身健康管理。

Jose等［17］認(rèn)為：自我管理對(duì)慢性疾病尤其重要，在越來(lái)越強(qiáng)調(diào)自我保健和自我管理的衛(wèi)生保健的今天，居家護(hù)理技術(shù)的開(kāi)發(fā)和使用是非常重要的。它的好處是降低成本，減少醫(yī)院的利用率以及改善慢性疾病的健康結(jié)果。慢性病自我管理過(guò)程分為三個(gè)階段。即，能力：患者對(duì)自身疾病的認(rèn)知能力，在這個(gè)層次上，患者需要專業(yè)人士的指導(dǎo)幫助來(lái)應(yīng)對(duì)他們自身的疾病。疾病管理：患者越來(lái)越多地參與到護(hù)理過(guò)程，能夠應(yīng)對(duì)自身疾病，做出重要決定；專業(yè)和治療退居次要地位。獨(dú)立：在最高的階段，患者完全能夠照顧自己，參與工作或他們的社交網(wǎng)絡(luò)，獨(dú)立生活。值得思考的是文中提到家庭遠(yuǎn)程醫(yī)療，它的主要功能是為較遠(yuǎn)的社區(qū)和患者提供專家咨詢，也可以作為慢性疾病的自我管理工具。

3.2肝硬化患者自我管理干預(yù)效果根據(jù)Williams等［12］的報(bào)道：慢性病患者管理項(xiàng)目很大程度地改進(jìn)了慢性病患者的自我效能感和健康狀況。肝硬化患者經(jīng)過(guò)有計(jì)劃、系統(tǒng)的自我管理教育后，患者及其家屬能主動(dòng)參與和學(xué)習(xí)自我管理模式［18］，患者自我效能感提高，能經(jīng)常進(jìn)行有氧運(yùn)動(dòng)、練習(xí)認(rèn)知癥狀管理，并能與同伴、醫(yī)療專業(yè)人員保持長(zhǎng)時(shí)間的溝通，健康困擾和負(fù)性情緒管理有很大改善［19-22］。自我管理指導(dǎo)有利于患者健康行為的維持和促進(jìn)，有助于長(zhǎng)期提高患者的自我護(hù)理行為并改善其疾病控制能力，可顯著提升肝硬化患者的生活質(zhì)量，有效地減少并發(fā)癥的發(fā)生并降低并發(fā)癥的復(fù)發(fā)率，縮短了住院時(shí)間，延長(zhǎng)了疾病進(jìn)展期［23-26］。肝硬化患者自我管理雖有挑戰(zhàn)性但具有成本效益低，極大地節(jié)約了衛(wèi)生保健方面投入的人力、物力和財(cái)力［27，28］。

4　肝硬化自我管理的影響因素

4.1自身和家庭因素呂云霞，張振香等［29，30］的研究表明：肝硬化患者的日常生活行為、認(rèn)知癥狀、疾病自我管理能力均不太理想，自我護(hù)理能力處于中等水平，與抑郁水平呈負(fù)相關(guān)，與主觀支持利用度呈正相關(guān)，各個(gè)維度得分顯示自我護(hù)理責(zé)任感、自我護(hù)理概念水平相對(duì)較高，而自我護(hù)理技能、健康知識(shí)水平相對(duì)較低。多數(shù)患者對(duì)疾病的治療仍習(xí)慣于被動(dòng)接受醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，而忽視自己在疾病管理中的作用和責(zé)任，對(duì)自我護(hù)理總體水平有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量包括患者的文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住地。有研究證明［6］平均病程在6～9年的患者，自我效能感、自我管理能力反而下降，可能與患者長(zhǎng)期患病，很大程度上適應(yīng)了現(xiàn)有的生活條件有關(guān)。

4.2社會(huì)和環(huán)境因素目前自我管理的研究?jī)H局限于所在科室護(hù)士提供書(shū)面、語(yǔ)言以及借助通信工具和網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行健康教育，全靠醫(yī)護(hù)人員的自覺(jué)性，缺乏各方面的支持，包括制度和經(jīng)濟(jì)支撐。醫(yī)務(wù)工作者對(duì)于慢性病的管理缺乏充分的準(zhǔn)備，在協(xié)助家庭和社區(qū)服務(wù)、健康教育、社會(huì)心理干預(yù)以及營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)等方面都缺乏有效的措施。由于缺乏對(duì)肝硬化患者出院后的健康保健知識(shí)宣教，居家治療護(hù)理的肝硬化患者只能通過(guò)醫(yī)院以外的途徑獲取知識(shí)，患者對(duì)疾病細(xì)節(jié)知識(shí)的不準(zhǔn)確性往往會(huì)導(dǎo)致他們不恰當(dāng)?shù)慕】敌袨椋?2］。

4.3研究因素干預(yù)前自我效能得分較高的參與者可能由于天花板效應(yīng)，減少了改進(jìn)的范圍，這對(duì)于較小幅度的自我效能感改善有意義［6］。另外由于年齡、性別、職業(yè)、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)支持等因素的影響，在自我管理教育方式、教育內(nèi)容、開(kāi)展網(wǎng)絡(luò)在線項(xiàng)目等都受到限制，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)因人而異，制訂適合患者的個(gè)性化自我管理計(jì)劃。目前，國(guó)內(nèi)外的研究多數(shù)是對(duì)患者進(jìn)行短期干預(yù)（3～12個(gè)月），評(píng)價(jià)的也是短期效果，對(duì)于干預(yù)措施長(zhǎng)期效果的評(píng)價(jià)，還有待于進(jìn)一步研究和證實(shí)。

綜上所述，基于我國(guó)國(guó)情，隨著高速無(wú)線互聯(lián)網(wǎng)普及率的提高，慢性病自我管理將越來(lái)越重要，我國(guó)衛(wèi)生服務(wù)工作者已經(jīng)進(jìn)行了一些有益的嘗試，其效果已經(jīng)得到普遍認(rèn)同，但還沒(méi)有達(dá)到廣泛推廣的程度。今后需要爭(zhēng)取更多的支持，通過(guò)整合利用多種資源，設(shè)立由多學(xué)科醫(yī)師、康復(fù)學(xué)科人員共同參與的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，以滿足患者多方面、多層次的需求。根據(jù)慢性病自我管理模式，構(gòu)建全程無(wú)縫隙、多維度、標(biāo)準(zhǔn)化肝硬化自我管理干預(yù)平臺(tái)，幫助患者結(jié)構(gòu)化的學(xué)習(xí)自我管理知識(shí)，加強(qiáng)肝硬化患者的自我管理能力。對(duì)于文化程度低、經(jīng)濟(jì)情況差、無(wú)長(zhǎng)期照顧者的患者，也應(yīng)給予其更多的關(guān)注和幫助。在實(shí)驗(yàn)研究設(shè)計(jì)時(shí)，應(yīng)充分考慮實(shí)驗(yàn)的長(zhǎng)期性帶來(lái)的樣本流失，采取有效的措施，激發(fā)參與者形成自發(fā)的自助小組，分享彼此的經(jīng)驗(yàn)，充分發(fā)揮自我管理的優(yōu)勢(shì)。希望盡早通過(guò)衛(wèi)生服務(wù)工作者通過(guò)更為嚴(yán)謹(jǐn)、有力的證明探索更有效的管理辦法，加強(qiáng)醫(yī)院和社區(qū)、家庭、個(gè)人的對(duì)接，逐漸形成以患者自我管理為中心的新型終身健康管理模式。

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［2015-12-14收稿，2016-01-12修回］

［本文編輯：韓仲琪］

醫(yī)學(xué)信息研究

Self management status and its influencing factors in patients with cirrhosis

CHEN Nan-nan①，WU Dan.①No. 371 Hospital of Chinese PLA，Xinxiang，Henan 453000，China

［Abstract］In this paper，the domestic and international research for the status of self management of patients with liver cirrhosis and its influencing factors are reviewed，i.e through understanding the status of selfmanagement of patients with liver cirrhosis，to explore the possibility and scientific basis for the nursing management in the whole course of disease of patients with cirrhosis and to help the patients with cirrhosis of the liver to implement all life self-management，and promote positive behavior changes and changes in life style，so that to reduce health services，affect and improve the patient＇s health and quality of life.

［Key word］Liver cirrhosis；Self management；Disease management；Influencing factors

［中圖分類號(hào)］R575.2

［文獻(xiàn)標(biāo)志碼］A

DOI：10.14172/j.issn1671-4008.2016.06.032