中青年炎癥性腸病病人自我感受負擔的質性研究

左 靜,李秋樺,劉艷群

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一種慢性非特異性的腸道炎癥性疾病,包括潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩病(Crohn′s disease,CD)兩種類型,青壯年多見。臨床表現包括慢性腹瀉、腹痛、腸梗阻、黏液血便等,并伴有營養不良、乏力等癥狀[1]。隨著近年來發展中國家的發病人數不斷增長,IBD已成為一種全球性疾病[2]。我國現有的流行病學統計數據顯示,IBD患病率、發病率均呈上升趨勢,預計2025年患病人數將達150萬[3-4]。由于IBD病因復雜,目前尚無根治辦法,具有病程遷延和反復發作等臨床特征,病人的社會功能受到疾病的嚴重干擾,導致病人在生活上需要家屬照顧,在經濟上依靠家屬資助,在情感上依賴家屬支持,在長期接受家人照顧過程中產生自我感受負擔。自我感受負擔是指由于個體的疾病和護理需求,擔心會對照護者產生不良影響,從而使病人出現抑郁、痛苦、自責、尊嚴喪失等負面情感反應[5]。自我感受負擔可使病人產生內疚、自責、崩潰等強烈的負性情緒,直接影響其生存質量和康復效果,甚至會增加病人自殺的風險[6]。目前,國內外針對IBD病人自我感受負擔的探討以量性研究居多,本研究采用質性研究方法對IBD病人進行深入訪談,了解其存在的自我感受負擔,以期制訂針對性的干預策略改善病人不良的精神心理狀態。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,結合差異最大化原則,選取2023年8月—10月在廣西壯族自治區某三級甲等醫院消化內科復診的IBD病人為研究對象。納入標準:1)符合2018年中華醫學會消化病學分會IBD學組制定的IBD診斷標準[1];2)年齡18～59歲;3)語言表達能力良好;4)知情同意并自愿配合本次研究。排除標準:1)癌癥病人,并發其他嚴重軀體疾病者;2)患有精神疾病、認知障礙者;3)3個月內接受過精神類藥物或心理咨詢者。樣本量以資料達到飽和,不再有新的主題出現為止。本研究無脫落病例,收集資料達12例時已不再有新的信息出現,為進一步確認信息是否達到飽和,增加2例訪談,無新主題出現,停止訪談。因此,本研究共訪談了14例病人,編號為P1～P14。本研究已通過廣西壯族自治區人民醫院倫理委員會批準(KY-ZC-2023-175號),受訪者一般資料見表1。

表1 14例受訪者的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

根據研究目的檢索相關文獻,通過臨床護理專家、心理學專家、課題組成員討論后,初步擬定訪談提綱。選取2例病人進行預訪談,經課題組成員再次討論、調整后,確定最終的訪談提綱。研究者以“您目前情況怎么樣?”為切入點,建立訪談關系。隨后的訪談提綱內容如下:1)患病對您的生活、學習、工作有怎樣的影響?2)患病對您的家人有怎樣的影響?3)患病以來,心里有什么樣的感受?4)當您出現這些感受,通常是怎么做的?5)在疾病的治療過程中,您有什么樣的擔憂?6)您現在最擔心的問題是什么?對未來有什么樣的擔憂?

1.2.2 資料收集與質量控制

采用描述性質性研究方法,以一對一、半結構式訪談的方式于病人住院第2天收集資料。研究者長期從事IBD臨床護理工作,與受訪者建立了良好的信任關系。訪談開始前向受訪者詳細解釋研究的目的、方法與保密原則,獲得其知情同意。在消化內科會議室對受訪者進行一對一訪談,確保環境安靜、舒適,訪談過程不受打擾,保護受訪者隱私。訪談過程中采用錄音設備全程錄音,同時做好現場筆錄,客觀記錄受訪者面部表情、肢體動作等非語言資料。訪談過程中,研究者盡量鼓勵受訪者表達真實感受、想法,研究者只做適時追問。每次訪談時間控制在30～40 min。

1.2.3 資料整理與分析

訪談結束后24 h內及時將訪談錄音轉錄為文本,并結合現場筆記加以校對及補充。研究資料的整理與分析同時進行,采用傳統內容分析法分類整理、歸納、提煉主題。2名研究者反復仔細閱讀訪談資料,沉浸其中,獲得對資料的整體感;對轉錄資料進行開放性編碼,將相似或相關的編碼進行歸類,形成主題和亞主題;對主題、亞主題、編碼進行定義,從資料中找出相應的范例[7]。

2 結果

2.1 主題一:疾病給自身造成的負擔

2.1.1 疾病對日常生活的影響

IBD病人癥狀尚未得到控制時,常有腹痛、腹瀉、解黏液血便、全身乏力等癥狀,對病人日常的飲食、活動、睡眠等方面產生嚴重影響。P6:“每天拉十多次大便,我每天只想在床上躺著,整個人都無精打采,晚上也睡不好。”P11:“以前晚上經常出去吃燒烤,現在不敢吃了,怕拉肚子。”P3:“我以前很愛打籃球,球場上每天都有我的身影,現在連下床上廁所的力氣都沒有(嘆氣)。”

2.1.2 疾病對學習、工作的影響

疾病與工作、學習發生沖突,病人常需要請假、離崗進行治療,有些病人甚至因病休學、失去工作。P5:“我現在帶個造口袋,去哪里都不方便,我很怕領導讓我出差,坐動車、坐飛機都不方便清理、更換造口袋。”P14:“由于疫情影響,公司去年已經裁員了,我老是請假,擔心會被炒魷魚。”P7:“我今年大學三年級,還有1年就畢業了,我的同學都在忙著寫畢業論文和找實習單位,我現在還在住院,哎,急也急不來……”

2.1.3 疾病相關知識缺乏,自我護理能力不足

病人對疾病相關知識缺乏了解,疾病的觀察、飲食的管理、造口護理、鼻腸管護理等方面知識匱乏。本研究中3例造口病人和2例鼻飼病人均表示對造口和鼻腸管的自我護理知識一知半解。P9:“我是自己上網后才對這個疾病有所了解的,但感覺內容很少,對疾病的指導意義不大。”P11:“我這個病好像對飲食方面要求很嚴格,醫生護士告訴我,粗纖維、乳制品、海鮮都要避免,不知道我能吃什么,又不敢亂吃。”P2:“前段時間我的營養管堵了,又回來重新置管,我才知道可能是我沒有按時沖管。”

2.1.4 疾病所致不良情緒增加

疾病確診初期,病人沒有足夠的心理準備,不能接受患病事實,不相信醫生,到處求醫,逃避現實。P7:“我覺得我不一定是克羅恩病,我想去北京再檢查一下。”P13:“我平時愛健身,也沒有抽煙、喝酒等不良嗜好,會不會是醫生診斷錯誤呀?”隨著病程延長,病人身心疲憊,常常自我忍受痛苦,把內心想法藏在心底,不愿與人交流,情緒無法得到釋放,導致病人焦慮、抑郁,常表現為失眠、興趣缺乏、社交退縮等。P2:“現在對什么事都提不起興趣,我以前最愛逛街的,現在閨蜜約我,我基本都是找理由拒絕。”P6:“我常常夜里偷偷哭,我覺得老天太不公平,為什么要這么對我(抽泣)……”大便失禁、使用激素、鼻腸管營養、術后腸造口等會給病人帶來身體意象改變,病人因害怕受到外界的異樣目光而刻意改變社交模式,主動孤立自己,封閉自己,致使其出現自卑、病恥感。P7:“我吃激素胖了一大圈,現在都快140斤了,總感覺同學會在背后議論我,并且我學習成績也不好(低頭)。”P5:“我已經快1年沒和我老婆過夫妻生活了,我擔心我的造口有異味,她會嫌棄我。”P10:“我有肛瘺,平時很怕會弄臟褲子被同學嫌棄,有時會用衛生巾,我不敢讓同學看到,我怕他們笑話我(摸鼻子)。”

2.2 主題二:疾病給他人造成的負擔

2.2.1 照護者身體透支

隨著疾病進展,病人不適感增強,需要依賴家屬投入大量的時間和精力來照護,病人擔心照護者體力不支,尤其照護者身體狀況欠佳時,病人的愧疚感加重。P14:“我老公要上班,又要照顧家里面的小孩,周末還要跑醫院來照顧我,我擔心他身體吃不消。”P9:“我媽今年60歲了,本身就有高血壓,現在還在醫院陪我,在醫院吃不好、睡不好,我擔心她累垮了!”P4:“這個病折磨了我快20年,也辛苦了我老婆20年,這些年她為了照顧我,也落了一身病(抹眼淚)。”

2.2.2 照護者心理壓力大

自身不良情緒給照護者帶來的心理壓力以及疾病不確定感對家人的心理打擊,加重了病人的自我感受負擔。P1:“我情緒不好,有時會無緣無故對父母發火,我覺得他們為我承受了太多(低頭)。”P10:“上次醫生說我的疾病屬于重度,最近經常見我媽眼睛紅紅的、腫腫的,估計又為我的病發愁了(嘆氣),我心里也很難受。”

2.2.3 家庭經濟負擔重

IBD治療費用是一筆持續、高額的開銷。病人因不能承擔家庭責任,影響家人生活質量而深深自責。本研究多數家庭人均月收入較低,使用生物制劑病人比例高,絕大多數病人均表示家庭經濟壓力大。P2:“我這個年紀,上有老下有小,經濟壓力真的很大。小孩上學要花錢,我父親上個月剛做了心臟支架手術,也需要長期吃藥,我常年用藥,這幾年都是入不敷出。”P13:“我是農村的,沒有固定工作,新型農村合作醫療報銷比例較低,家里為了給我治病已經借了幾萬元外債了,哎,我都想放棄了!”P10:“我現在每天要泵4瓶營養液,一天都要200多塊錢,我妹妹還在上初中,我爸媽這么多年的積蓄都掏光了。”P12:“半輩子的積蓄都花在治病上了,天天省吃儉用就是為了看病時拿得出醫藥費。”

2.2.4 家庭角色紊亂

中青年肩負著家庭重任,他們是子女、是父母、是配偶。中青年病人因病不能正常履行家庭責任和義務,家庭成員負擔加重,病人常常自責和愧疚。P5:“我本來是家里的頂梁柱,生病這幾年,所有重擔都壓在我老婆身上,我挺對不起她的(低頭)。”P8:“我剛參加工作,就得了這么一個‘怪’病,還沒孝敬父母,現在還要父母來照顧我(哽咽),我心里過意不去。”

2.2.5 對家屬依賴感強

疾病的長期性和反復性導致病人情感脆弱,自理能力下降,對家屬有明顯依賴感。P4:“醫生交代我每天晚上都要灌腸,只有小孩能幫忙,小孩要是出差,我就沒辦法弄了(嘆氣)。”P5:“心情不好,只能和家人說說,生病以后和同事聯系少了,畢竟把壞情緒帶給別人也不好。”

2.3 主題三:對未來的擔憂

2.3.1 疾病復發和加重的擔憂

IBD活動期與緩解期交替,活動期可能造成出血、穿孔等并發癥,還有可能發生癌變,疾病進展和惡化會加重病人的自我感受負擔。P1:“聽病友說,他上個月腸子穿孔,做了個大手術,切了一段腸子。我現在是緩解期,很擔心以后也會像她那樣。”P12:“得了這個病,不管飲食還是吃藥,每天都小心翼翼地,不敢怠慢,就怕復發。”

2.3.2 對未來生活不確定性的擔憂

由于疾病不確定感,病人對未來生活感到迷茫。P13:“醫生說我的消化道有很多大的潰瘍,不知道以后會怎樣。”P9:“我現在還有一個造口,原來說3個月回納的,現在醫生又說暫時還不能回納,走一步算一步了。”

2.3.3 婚育的擔憂

IBD好發于青壯年,多數病人婚育年齡與疾病高發年齡重合。受我國傳統觀念影響,婚育是人生大事。本研究中約一半病人面臨著婚育問題,病人表示擔憂婚姻給對方帶來多方面負擔、婚育引起疾病復發以及疾病對胎兒的影響。P11:“我三十多歲了,雙方父母都催我們要小孩,但我覺得我用了那么多藥,怕對胎兒有影響,一直不敢要。”P3:“著急也沒用啊,有哪個姑娘愿意找個病人相守一生(苦笑)?”P8:“今年年初,我男朋友父母就催我們結婚,但我一直猶豫,不是我不愛他,是我擔心結婚后給他增加負擔。”

3 討論

3.1 重視IBD病人心理護理,減輕病人自我感受負擔

IBD病人存在不同程度的焦慮、抑郁、自卑等負性情緒。其焦慮、抑郁發生率明顯高于普通人群,且疾病活動期高于緩解期。病人的負性情緒與癥狀存在一定關聯,負性情緒會加重病人腸道癥狀,引起疾病復發,病人的負性情緒越高,其自我感受負擔越重[8-9]。因此,醫護人員在診療護理過程中應動態評估該類病人的精神心理狀況,多關心體貼病人,耐心傾聽,了解他們的感受。醫務工作者平時可通過建立病友微信群、組織病友會及聯誼會等活動鼓勵病人敞開心扉,表達自我內心感受,邀請“明星病友”講述患病經歷,給予病人正面鼓勵、引導及更多的心理支持,促進其積極主動地面對疾病。同時,聯合心理科專家,采用焦慮、抑郁量表對病人進行評估,對明確存在負性情緒的病人及時采取有效的心理干預方式進行干預[10]。常用的心理干預方式包括家庭干預、正念認知治療、認知行為療法、音樂療法、瑜伽等,這些干預方式有助于緩解IBD病人負性情緒,促進病人積極應對疾病,提高病人生活質量[11-12]。

3.2 加強IBD的信息支持系統建設,做好IBD病人延續性護理

本研究發現,IBD病人對疾病相關知識了解較少,需求迫切,但獲取途徑受限,主要通過醫護人員和網絡獲得,與朱迎等[13]的研究結果一致。由于IBD在近20年來才逐漸引起重視,目前我國IBD的信息支持體系尚不完善,國內大眾對IBD的知曉程度低,病人難以獲得系統、專業、具有實際指導意義的疾病相關信息,而有計劃、系統性的信息支持能夠有效增強病人的健康意識、減少疾病復發[14]。因此,醫護人員應重視病人對疾病相關知識的需求,開展多樣化健康宣教方式,增加IBD病人對疾病相關知識的了解,提高病人相關知識掌握水平,從而達到自我監測疾病癥狀,減少復發的目的。國家大型三級甲等綜合醫院、專科醫院應起到“領頭羊”作用,通過制作宣傳欄、宣傳手冊、視頻號推送等方式完善IBD相關知識宣教模塊。同時,鼓勵大型醫院多開展下基層的義診活動,社區完善相關保健服務體系,向基層群眾廣泛普及IBD相關知識。通過大型醫院、基層醫院、社區醫院等多方合作,提高公眾對該疾病的認識,使病人獲得更多的社會理解和支持,降低IBD病人病恥感水平[15]。2018年新修訂的IBD診斷與治療共識意見[1]中,IBD治療目標包括“誘導并維持臨床緩解”,強調“密切隨訪”,突出了IBD延續性護理的重要性。可以通過電話隨訪、家庭訪視、線下健康教育、IBD專病門診和“互聯網+”等方式提高IBD病人疾病知識了解程度,減少病人就診次數,降低醫療費用,緩解病人心理壓力,提高病人自我效能,降低復發率,提升生活質量[16]。醫護人員可結合病人實際情況,針對性地選取病人易于接受的個性化延續性護理方式。延續性護理內容涵蓋疾病相關癥狀、治療方案、并發癥觀察、用藥情況、營養狀態、社會心理問題、健康維護、造口護理、鼻腸管護理等多方面[17]。順應時代的潮流,隨著互聯網的發展,通過網絡進行互動式健康教育得到中青年病人的青睞,使病人足不出戶就能得到及時、專業的解答,并可與其他病友相互交流經驗,提高了病人參與健康教育的積極性和生活質量[18]。

3.3 完善IBD醫療保障系統和社會支持系統建設

本研究中,病人經濟收入普遍偏低,大多數病人表示經濟負擔過重,與王咪等[19]的研究結果一致。分析可能的原因:首先,IBD病程冗長,病人住院次數多,檢查費用貴,營養支持費用高。近年來,生物制劑、糞菌移植、干細胞移植等[20]用于治療IBD并取得良好療效,但其價格昂貴,自費比例高,給病人造成很大的經濟壓力。其次,中青年病人是家庭主要經濟支柱,肩負著贍養老年人和撫養孩子的重任,家庭支出大。再次,病人因病導致勞動力降低或喪失,使經濟來源受限。經濟負擔會加重病人的負性情緒,降低病人的自我效能。一項2018—2019年通過微信在我國14個IBD中心對3 000例IBD病人經濟負擔的調查顯示,在過去1年中,每例IBD病人除醫療保險外的治療費用約為8萬元,大多數門診和住院費用的平均報銷率低于50%,而85.5%的病人每月收入低于10 000元[21]。因此,呼吁國家完善相關醫療保障制度,將IBD納入慢性病醫保報銷范圍,提高門診和住院報銷比例,減輕病人的經濟負擔。大多數受訪者表示,病人得到的關心、幫助多來源于家庭,其獲得的社會支持形式比較單一,與王泉等[22]的研究結果一致。可能的原因:IBD病人患病后身體形象發生改變、負性情緒增加,病人改變社交方式,與他人的溝通減少,對同事、親戚、朋友的支持利用度較低。提示醫務人員在臨床工作中要積極動員家屬和親戚、朋友主動給予病人情感、生活上的關心和幫助。家屬、親戚、朋友是病人的主要情感支持者,平時可通過鼓勵病人參加集體活動等方式來提高病人的能動性。國外學者通過邀請IBD家屬、朋友觀看IBD相關視頻,讓家屬、朋友了解IBD相關知識及病人的患病經歷、感受,換位思考,運用同理心,提高了IBD病人的家庭支持水平[23]。同時,鼓勵病人接受和尋求他人的支持和幫助,提高病人對社會支持的利用度。其次,醫護人員本身就是病人重要的社會支持來源,應根據病人的實際需求提供專業的支持,提高病人的自我效能。

4 結論

本研究對14例中青年IBD病人進行了深度訪談,發現中青年IBD病人存在不同程度的自我感受負擔,醫護人員應動態評估病人的精神心理狀況,重視IBD病人心理負擔,并及時給予相應干預措施。國家應加強IBD信息支持系統的建設,完善醫療保障制度,強化社會支持,以提高病人的自我效能,減少疾病復發。本研究的局限性在于僅對廣西壯族自治區某三級甲等醫院的住院病人進行了訪談,研究樣本存在偏倚性,建議未來對多中心IBD病人自我感受負擔開展更深入的研究,為制定相關干預策略提供更多依據。