多元化延續護理對大腦半球萎縮繼發癲癇患者的影響

孔艷莉　甕杰慧　聶曉琳　郭　韜　董長征　白立潔　李文玲

050051　石家莊市　河北省人民醫院神經外二科

?

多元化延續護理對大腦半球萎縮繼發癲癇患者的影響

孔艷莉甕杰慧聶曉琳郭韜董長征白立潔李文玲

050051石家莊市河北省人民醫院神經外二科

摘要目的：探討多元化延續護理對大腦半球萎縮繼發癲癇患者日常生活能力、依從性和護理滿意度的影響。方法：選取我院2012年3月～2014年3月大腦半球萎縮繼發癲癇行手術切除患者20例作為研究對象，采取多元化延續護理措施，觀察比較多元化延續護理前后對患者日常生活能力、依從性和護理滿意度的影響。結果：出院12個月后，患者在日常生活能力、依從性和護理滿意度方面與出院時比較有統計學差異(P<0.05)。結論：對大腦半球萎縮繼發癲癇患者進行多元化延續護理干預，有利于提高患者的自理能力、依從性和對護理工作的滿意度。

關鍵詞延續護理；大腦半球萎縮；癲癇；日常生活能力；依從性；護理滿意度

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.04.005

大腦半球萎縮繼發癲癇是指由于各種已知或未知的原因造成一側大腦半球廣泛性的損害(累及兩個腦葉以上)，引發頑固性癲癇發作，可以通過手術廣泛切除病變組織、切斷神經纖維而達到緩解癲癇發作的相關疾病群[1]。大腦半球或多腦葉切除術是治療頑固性癲癇的最有效方式，但由于疾病本身或者手術造成的巨大創傷可能對患者日常生活能力造成影響，而且術后患者需要堅持服用抗癲癇藥物2～3年，因此局限于醫院內部的護理干預顯然不能滿足提高患者日常生活能力的要求，因為患者出院后對康復治療的堅持和長期口服藥物的依從性在治療中作用是至關重要的。我院對20例大腦半球切除患者實施多元化延續護理，取得較好效果，現報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料選擇2012年3月～2014年3月我科大腦半球萎縮伴頑固性癲癇患者20例，患者均表現為強直陣攣性發作，發作頻繁，服用2種以上抗癲癇藥物治療仍無好轉，其中男16例，女4例。年齡7～43歲，平均23.8歲。病史2～13年，平均5.7年。術前20例患者健側肢體肌力均為Ⅴ級。患側肢體均有不同程度活動欠靈活，肌張力亢進伴手指屈曲痙攣。神經心理評估提示所有患者均存在語言功能差、智力低下，易怒，暴力傾向等不同程度的神經心理問題。CT和MR均顯示一側大腦半球明顯萎縮，皮質變薄，腦室明顯擴張，合并腦軟化灶伴膠質增生。左側大腦半球萎縮13例，右側大腦半球萎縮7例。

1.2方法手術方法：改良型大腦半球切除術12例，多腦葉切除術5例，顳葉切除大腦半球切開術3例。護理方法：研究開始前即向患者家屬講明此次研究的目的和大致步驟，取得他們的理解和配合，并簽署知情同意書，具體措施如下：

1.2.1在出院前責任護士對住院期間負責的患者和家屬進行常規健康教育，內容包括：住院期間每周進行團體健康教育，地點為科內活動室，由責任護士為其講解癲癇患者日常護理、癲癇患者就診和復查流程等，加強患者之間的互動，消除其陌生感和孤獨感；堅持按時按量服用抗癲癇藥物、注意休息、避免過度勞累、按時復查、患者出院后的安全注意事項等；肢體活動障礙者給予康復指導；給予常規電話隨訪；有特殊情況及時就診。

1.2.2為患者建立個體檔案、復查時加強健康教育、電話隨訪、網絡隨訪(建立QQ群和微信群)、組織病友會以及指導患者和家屬建立疾病觀察日志，對患者日常與疾病相關事件進行記錄等多元化方式進行護理干預。首先，建立多科協作的延續護理協作組，護理協作組由我科護士4名和康復科護士1名，癲癇外科醫師1名共6名組成，護士均為中級以上職稱，本科學歷3名，專科學歷2名，醫師為副主任醫師。其次，由護理骨干按照既定的護理程序進行護理干預，分為出院前和出院后2個階段進行。

1.2.2.1出院前3 d由責任護士到病房針對患者特點對患者和家屬進行共同的出院健康教育，除了對患者出院后常規的健康指導，還要做好以下幾個方面工作：(1)為患者建立個體檔案，檔案內容包括患者的個人基本信息如姓名、性別、年齡、家庭住址、聯系電話(最好留兩個人的電話、避免失聯)、住院號、診斷、病史、服藥種類和劑量。(2)指導患者家屬建立患者疾病觀察記錄本，記錄內容包括時間和主要事件，是否堅持服用藥物、有無癲癇發作、癲癇發作有無誘因等。每周總結1次醫囑執行情況及以后注意情況。(3)留取患者家屬的QQ號和微信號，建立包括責任護士、副主任醫師QQ群和微信群。

1.2.2.2出院后延續護理，具體干預措施包括：(1)副主任醫師固定時間QQ、微信在線答疑解惑，有條件者可視頻回答患者和家屬的提問。(2)各責任護士輪流在線發布大腦半球切除術后日常生活護理注意事項，包括文字、圖片、視頻等方式。(3)各位責任護士負責的患者每到復查時間，提醒患者、家屬復查時間和復查時準備資料,必要時協助患者進行預約門診，為患者和家屬節約時間。(4)對于出院時患者肢體、語言、心理需要繼續康復治療者，由康復科護士負責提供康復指導。(5)對于無條件上網或者上網技巧不熟練的患者和家屬主要通過電話隨訪,必要時給予郵寄相關資料。

1.3評價指標從患者日常生活活動能力、治療依從性、護理滿意度3方面進行量化評定，研究多元化延續護理對大腦半球切除術后患者的影響。日常生活活動能力采用日常生活能力量表(ADL)。另外，結合我科具體情況并參考文獻，設計患者出院治療依從性量表和護理滿意度量表。具體如下：

1.3.1ADL量表的評分方法包括進食、洗澡、修飾(洗臉、刷牙、刮臉、梳頭)、穿衣(包括系鞋帶等)、大小便控制、入廁(包括便后清潔及整理衣服)、床與輪椅轉移、平地行走、上下樓梯10項內容。根據是否需要幫助及其程度依次分為15，10，5，0分共4個等級，滿分為100分。

1.3.2治療依從性是指患者行為上與所給治療方案的符合程度，即遵醫行為，包括服藥、隨訪復診、合理膳食、作息規律4個方面。按遵從程度總是執行記3分，經常執行記2分，偶爾執行記1分，從不執行記0分，4等級計分法，得分越低患者依從性越差。

1.3.3于出院時和出院12個月之后分別調查患者對護理的滿意度。采用封閉式提問，答案設計為0～100分，每10分為一個分數段。對應答案選項分別為0，10，20，30，40，50，60，70，80，90，100分，得分越高代表患者和家屬對護理服務的滿意度越高。

1.4統計學處理采用PEMS 3.2統計軟件，計量資料的比較采用配對t檢驗。檢驗水準α=0.05。

2結果

2.1干預前后患者ADL評分比較(表1)

表1　干預前后患者ADL評分比較(分，±s)

2.2干預前后患者依從性量表得分比較(表2)

表2　干預前后患者依從性量表得分比較(分，±s)

2.3干預前后患者對護理滿意度評分比較(表3)

表3　干預前后患者對護理滿意度得分的比較(分，±s)

3討論

3.1延續護理的必要性大腦半球切除術主要用于治療繼發于嚴重的單側半球病變引起的頑固性癲癇，藥物治療失敗，病情嚴重或呈進行性，已出現病變半球對側的神經功能障礙的患者[2-3]。患者由于大腦半球萎縮使對側肢體出現會痙攣性偏癱，術后短期內患側肢體肌張力明顯緩解，但可能出現肌力下降，往往有不同程度肢體活動障礙。大腦半球切除手術創傷大，患者術后恢復時間長，而且術后患者需要長期口服藥物和定期復查等因素使得局限于醫院內的護理不能滿足患者和家屬的對于肢體康復和提高日常生活能力的要求，多元化延續護理具有非常迫切的需求。

3.2延續護理方案設計延續模式是由美國科羅拉多大學醫學中心延續性護理項目發展而來的。該模式認為患者及其家屬是存在于不同醫療服務機構之間的一條唯一、共同的線，在不同醫療服務機構之間轉移時面臨著很多問題[4-5]。針對患者和家屬對院外多元化護理的需求和延續護理的理念，提出并設計大腦半球切除術后患者多元化延續護理的方案，建立延續護理協作組，制定多元化延續護理的具體實施步驟和評價方法。延續性護理具有以下功能：(1)信息的延續。對患者信息(過去發生的事件和個人情況)的使用，使當前的照顧適合每一個人。(2)管理的延續。對患者不斷變化的需求作出反應，對患者的健康狀況實施的一種連續、一致的管理方法。(3)關系的延續。患者與一個或者多個衛生服務提供者之間的一種持續的治療性關系[6]。

為了實現出院患者的信息、管理和關系的延續，滿足其出院后日常生活能力和治療依從性的需求，我科采用出院前指導患者和家屬建立QQ群、微信群，建立疾病記錄本，患者住院期間與院外護理的責任護士相對固定，副主任醫師固定時間在線解疑答惑，留下多種聯系方式，避免失聯，對患者出院后肢體康復、服用藥物指導、良好生活方式的建立、心理問題疏導等進行多方位的護理干預，一方面在改善患者出院后自理能力和治療的依從性等有積極的意義，另一方面也可以提高患者和家屬對護理工作的滿意度。

3.3延續護理效果分析ADL是衡量患者自理能力的一個重要指標。大腦半球萎縮繼發癲癇患者顱內病變導致其生理性的日常生活能力下降，患者長期癲癇疾病發作也存在心理性焦慮抑郁等不良情緒因素，患者生理和心理因素的共同影響，日常生活能力遠遠低于平均水平，應用ADL量表對患者日常生活能力進行評估，可全面、客觀地了解患者功能障礙程度，有的放矢地提供基礎護理和生活護理，是“以患者為中心”實施優質護理服務的體現[7]。多學科協作組的康復科護士針對每位患者ADL量表中存在的具體問題，制定詳細具體的康復計劃，與責任護士協作指導督促康復計劃的實施。結果表明對大腦半球萎縮繼發癲癇患者及家屬進行出院后的康復相關的延續護理，對患者進行生理-心理-社會的綜合的多元化延續護理干預，有利于改善患者日常生活能力，提高患者自理能力。多元化延續護理是對大腦半球萎縮繼發癲癇術后出院患者持續性護理的延伸，及時滿足患者身心恢復的需求，有利于提高患者依從性，降低癲癇復發率，促進患者早日康復。多元化延續護理使優質護理服務不再局限于患者住院期間，而是延伸到患者出院后的治療與康復的整個過程中。延續性護理的開展彌補了患者從醫院到家庭護理服務的脫節，對患者及家屬進行出院后疾病相關的健康教育，讓其重新認知了該疾病，知曉了出院后患者康復的注意事項，而且科室通過電話回訪，提高了患者和家屬對護理服務的滿意度。在延續護理過程中還能不斷收集反饋信息，及時對患者康復過程中出現的問題給予指導，提高護理效果，促進患者生理心理的康復，達到了醫院、患者、家屬三贏的良好效果，患者對護理滿意度明顯提高。

總之，對大腦半球萎縮繼發癲癇患者實施從醫院到家庭的延續性護理，是提高大腦半球萎縮繼發癲癇患者療效及改善患者預后非常有效的手段。通過護理協作組對患者和家屬出院后多元化的延續護理使得護患關系得以延伸，進而實行了患者信息與管理的延續。使整體護理工作的內涵得到充分的延伸和擴展，優質護理落到了實處。我科對20例大腦半球切除治療難治性癲癇患者實施多元化院外延續護理，患者的自理能力、依從性、滿意度等方面有了明顯改善，也為我們以后利用豐富的網絡資源等方便迅速易于接受的聯絡方式，開展癲癇患者延續護理提供了理論依據。

參考文獻

[1]譚啟富，李齡，吳承遠．癲癇外科學[M]．2版．北京：人民衛生出版社，2012：584-599．

[2]Devlin AM，Cross JH，Harkness W，et al． Clinical out-comes of hemispherectomy for epilepsy in childhood and adolescence[J]． Brain，2003，126( 3):556-566．

[3]Van Empelen R，Jennekens-Schinkel A，Buskens E，et al.Functional consequences of hemispherectomy [J].Brain，2004，127( 9) : 2071-2079．

[4]Coleman EA, Smith JD, Frank JC, et al.Preparing patients and caregivers to participate in care delivered across settings: The care transitions intervention[J].Geriatr Soc,2004(52):1817-1825.

[5]Coleman EA, Min S, Chomiak A, et al.Posthospital care transitions: patterns,complications and risk identification[J].Health Services Research,2004,39(5):1449-1466.

[6]Haggerty JL, Reid RJ, Freeman GK, et al.Continuity of care a multidisciplinary review[J].BMJ,2003(327):1219-1221.

[7]李小玲．ADL評估量表在腦外科優質護理服務中的應用[J]．海南醫學，2012，23(18):145-146.

(本文編輯劉學英)

Diversification extended care patients with epilepsy secondary impact on hemispheric atrophy

KONG Yan-li,WENG Jie-hui,NIE Xiao-lin，et al(Hebei Provincial People′s Hospital,Shijiazhuang050051)

AbstractObjective:To investigate diversification extended care for hemispheric atrophy of daily living in patients with epilepsy, compliance and satisfaction with care of. Methods: A hospital in March 2012 - December 2014 hemispheric atrophy epilepsy surgical resection in 20 patients for the study, to take measures to diversify extended care, observe more diversified care for patients before and after the continuation of activities of daily living, compliance care and satisfaction. Results:The 12 months after discharge, a relatively significant difference (P<0.05) patients in daily living skills, compliance and satisfaction with care and discharged. Conclusion: The cerebral hemisphere atrophy in patients with epilepsy continue to diversify the nursing intervention, help to improve the patient's self-care ability, should and nursing job satisfaction.

Key wordsContinuing care; Cerebral hemispheric atrophy; Epilepsy; Activities of daily living；Compliance；Satisfaction of nursing

(收稿日期：2015-05-12)

孔艷莉:女，碩士，主管護師，護士長