青年尿毒癥患者等待供腎不同階段心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究*

徐甜甜，時(shí)秋英，董永欣，臧　格，史小艷

(1.鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院　450001；2.鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院血液凈化中心，鄭州 450014；3.黃淮學(xué)院醫(yī)學(xué)院院系，河南駐馬店　463000)

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青年尿毒癥患者等待供腎不同階段心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究*

徐甜甜1，時(shí)秋英2△，董永欣3，臧格1，史小艷2

(1.鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院450001；2.鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院血液凈化中心，鄭州 450014；3.黃淮學(xué)院醫(yī)學(xué)院院系，河南駐馬店463000)

[摘要]目的探討青年尿毒癥患者等待供腎不同階段的心理體驗(yàn)。方法采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)11例等待供腎的青年尿毒癥患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談，并以Colaizzi 7步分析法分析資料。結(jié)果歸納出4個(gè)主題，(1)早期(0～6個(gè)月)：懷有希望；(2)中期(7～12個(gè)月)：應(yīng)對(duì)無(wú)效；(3)持續(xù)期(13～24個(gè)月)：不確定感；(4)后期(2年以上)：嚴(yán)重的負(fù)性情緒。結(jié)論青年尿毒癥患者等待供腎期間的心理體驗(yàn)復(fù)雜多變，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)青年尿毒癥患者的心理特點(diǎn)，提供針對(duì)性的專業(yè)支持，促進(jìn)患者生活質(zhì)量的提高。

[關(guān)鍵詞]尿毒癥；等待供腎；質(zhì)性研究

近年來(lái)，終末期腎病患者呈現(xiàn)年輕化的趨勢(shì)。多數(shù)青年尿毒癥患者選擇腎移植療法，但由于政府對(duì)供腎親緣關(guān)系的嚴(yán)格限制，非親屬供腎嚴(yán)重短缺，很多青年尿毒癥患者都需經(jīng)歷漫長(zhǎng)的等待。等待供腎期間患者的心理狀態(tài)對(duì)腎移植手術(shù)效果和術(shù)后患者生理、心理康復(fù)有重要影響[1]。青年尿毒癥患者在手術(shù)的耐受力、經(jīng)濟(jì)收入、心理承受能力和應(yīng)對(duì)方式[2]等方面的差異也促使其自身有獨(dú)特的心理特點(diǎn)，且心理特征隨時(shí)間而變化。本文采用現(xiàn)象學(xué)研究方法對(duì)青年尿毒癥患者等待供腎期間不同階段的心理體驗(yàn)進(jìn)行探討，以期為青年尿毒癥患者提供有針對(duì)性的心理護(hù)理。

1資料與方法

1.1一般資料采用目的抽樣法，選取2014年3月至2015年6月在鄭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院等待供腎的11例青年尿毒癥患者為訪談對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡18～35歲；(2)接受血液透析治療，等待非活體供腎的患者。(3)無(wú)精神障礙性疾病，能夠正常進(jìn)行語(yǔ)言交流，并自愿接受訪談?wù)摺Ｊ茉L者一般資料見(jiàn)表1。

表1　受訪者一般資料

續(xù)表1　受訪者一般資料

1.2方法

1.2.1研究方法采用質(zhì)性研究中的半結(jié)構(gòu)訪談法收集資料。經(jīng)調(diào)查將等待時(shí)期分為4個(gè)階段：早期(0～6個(gè)月)、中期(7～12個(gè)月)、持續(xù)期(13～24個(gè)月)、后期(2年以上)。訪談在受訪者透析時(shí)進(jìn)行。每位受訪者接受1～2次訪談，每次20～30 min。訪談前咨詢專家，確定訪談提綱如下：(1)您現(xiàn)在怎么看待自己的病情和生活狀態(tài)？(2)您有哪些心理感受和情感體驗(yàn)？(3)從開(kāi)始等到現(xiàn)在(0～6個(gè)月、7～12個(gè)月……)，您的心理體驗(yàn)是怎樣變化的？對(duì)訪談過(guò)程進(jìn)行全程錄音，并記錄關(guān)鍵訪談內(nèi)容和非語(yǔ)言資料。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，將訪談錄音轉(zhuǎn)化為文字。訪談人數(shù)以信息飽和，無(wú)新主題出現(xiàn)為止。

1.2.2資料分析采用Colaizzi 7步分析法[3]進(jìn)行資料分析，仔細(xì)閱讀轉(zhuǎn)錄的訪談資料，找出受訪者等待供腎期間心理體驗(yàn)相吻合的且有意義的陳述，對(duì)頻繁出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，并加以匯總、歸納和提煉，再進(jìn)一步升華為主題，最后將結(jié)果反饋給受訪者核實(shí)求證。本研究經(jīng)鄭州大學(xué)倫理審查委員會(huì)審查通過(guò)，并取得醫(yī)院血液凈化中心、腎移植科負(fù)責(zé)人的許可，取得受訪者的知情同意，承諾對(duì)受訪者的訪談內(nèi)容保密，錄音信息或文本資料研究結(jié)束后及時(shí)銷毀。

2結(jié)果

2.1早期(0～6個(gè)月)：懷有希望

2.1.1重生的機(jī)會(huì)青年尿毒癥患者將腎移植看作延長(zhǎng)生命的機(jī)會(huì)，重獲新生希望，尤其在等待供腎早期，抱有很大希望。E說(shuō)：“雖然手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，但比別的病還是好的，供腎好的話，成功率還是很高的，希望和信心還是有的，心情郁悶時(shí)，就自我調(diào)整一下?！盉說(shuō)：“剛來(lái)時(shí)有希望，認(rèn)為移植可能是下個(gè)月，也可能是明年，相信一定能等到?！?/p>

2.2.2期待回歸社會(huì)青年尿毒癥患者期待通過(guò)腎移植手術(shù)改變現(xiàn)狀，2例患者表示對(duì)未來(lái)生活懷有希望，期待早日獲得供腎，回歸工作和社會(huì)。K說(shuō)：“等有了腎源(供腎)，做完手術(shù)要好好生活，以前的壞習(xí)慣都得改掉，得重新上班，照顧一家老小……”。I說(shuō)：“那時(shí)候就感覺(jué)有希望，沒(méi)事就想做完手術(shù)后的日子和生活?！?/p>

2.2中期(7～12個(gè)月)：應(yīng)對(duì)無(wú)效

2.2.1壓力巨大經(jīng)過(guò)半年的等待，再加上移植手術(shù)失敗案例的影響，有青年尿毒癥患者表示生死未卜，害怕成為家庭負(fù)擔(dān)等成為主要的壓力源，使青年患者不能有效應(yīng)對(duì)。K說(shuō)：“怕等不到合適的供腎，術(shù)后護(hù)理不好可是要命的”。H說(shuō)：“自己想開(kāi)了，就是擔(dān)心萬(wàn)一手術(shù)不成功，怕父母和小孩接受不了，整天心里像壓著石頭一樣。”青年尿毒癥患者多數(shù)離職或因病離異，經(jīng)濟(jì)收入相對(duì)較低，他們既渴望做腎移植，又因經(jīng)濟(jì)窘迫倍感壓力。J說(shuō)：“在這兒住院等著每個(gè)月要花將近1萬(wàn)，我們外地的新農(nóng)合報(bào)(銷)得也不多，有好幾次站在醫(yī)院門口，想直接回家不治了?！?/p>

2.2.2心理沖突由于對(duì)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)和術(shù)后并發(fā)癥問(wèn)題擔(dān)憂，青年患者在等待供腎中期出現(xiàn)既期待等到供腎又害怕做手術(shù)的矛盾心理。G說(shuō)：“剛開(kāi)始時(shí)，就想著要是有供腎就不用受透析的罪了，但現(xiàn)在害怕醫(yī)生突然跟我說(shuō)有供腎了，害怕做手術(shù)?！盜說(shuō)：“天天盼著，但上個(gè)月我們病區(qū)的那個(gè)，手術(shù)后都沒(méi)出監(jiān)護(hù)室，肺部感染，哎，我都有點(diǎn)不想做了。”

2.3持續(xù)期(13～24個(gè)月)：不確定感

2.3.1與疾病相關(guān)的不確定感訪談中患者表示等待供腎的心理預(yù)期多在一年之內(nèi)，而當(dāng)?shù)却龝r(shí)間逐漸超過(guò)預(yù)期，他們的希望會(huì)越來(lái)越低，缺乏確定腎移植相關(guān)事物的能力，即產(chǎn)生疾病相關(guān)的不確定感。C說(shuō)：“等得快沒(méi)信心了，想想以后的日子就害怕，不知道以后會(huì)怎么樣，擔(dān)心供腎和手術(shù)的事?！?例患者因供腎信息不明確而引起不確定感。F說(shuō)：“供腎的事他們(醫(yī)生和護(hù)士)都不說(shuō)，是老年人還是年輕人，身體怎么樣等，信息一點(diǎn)都不透明，心里沒(méi)譜，就怕沒(méi)用多久就壞了，人財(cái)兩空?！?/p>

2.3.2對(duì)未來(lái)的不確定感由于等待供腎的不確定，患者對(duì)未來(lái)生活的希望越來(lái)越低，缺乏信心。H說(shuō)：“等一年多了，感覺(jué)都沒(méi)希望了，沒(méi)有盼頭的日子真是煎熬，不知道將來(lái)會(huì)成什么樣啊。”患者迫切希望能夠及時(shí)獲知供腎信息，以降低由不確定感引起的焦慮。C說(shuō)：“這樣沒(méi)日沒(méi)夜的等，實(shí)在是讓我太焦慮了，晚上都睡不著覺(jué)，哪怕是結(jié)果不好也想趕快得到確定消息，早作打算。”

2.4后期(2年以上)：嚴(yán)重的負(fù)性情緒

2.4.1難以自拔的焦慮等待時(shí)間超過(guò)2年之后，青年尿毒癥患者的希望水平降為最低，3例患者表示陷入焦慮不安的心境中，難以自拔。B說(shuō)：“現(xiàn)在我們這些人最迫切的問(wèn)題就青年尿毒癥患者是沒(méi)有供腎，天天為這焦慮，走不出來(lái)。”D說(shuō)：“剛開(kāi)始等的時(shí)候，希望很大，到現(xiàn)在什么也沒(méi)有，整夜整夜的睡不著。”

2.4.2內(nèi)心深處的孤獨(dú)與自卑青年尿毒癥患者自尊心強(qiáng)，易因腎病感到自卑，又不愿意在別人面前顯露，“與世隔絕”的生活方式讓患者產(chǎn)生束縛感、孤立感。B說(shuō)：“自從生了病后，在別人面前總覺(jué)得抬不起頭，不想和人群在一起，不愿多說(shuō)話?！盇說(shuō)：“女朋友分手了，其他朋友也不怎么聯(lián)系了，要等供腎就得被綁在這兒，什么時(shí)候能解脫呀。”

3討論

3.1青年尿毒癥患者等待供腎期間的心理體驗(yàn)是動(dòng)態(tài)變化的在等待供腎期間的早期，青年患者對(duì)供腎和手術(shù)后生活懷有希望和信心，希望有助于患者提高心理調(diào)節(jié)能力，采取積極的疾病應(yīng)對(duì)方式[4]。等待中期的青年患者應(yīng)對(duì)壓力無(wú)效，產(chǎn)生心理沖突。當(dāng)?shù)却龝r(shí)期持續(xù)至1年以上，患者希望水平逐漸降低，對(duì)未來(lái)產(chǎn)生不確定感。而當(dāng)?shù)却?年以后，患者的希望水平降為最低，對(duì)遙遙無(wú)期的供腎失望，深受負(fù)性情緒困擾。由此，希望是老年腎移植患者適應(yīng)等待供腎期間的重要心理調(diào)節(jié)變量，隨著患者希望水平的改變，心理體驗(yàn)是動(dòng)態(tài)變化的，每一階段具有特殊的心理特征。

3.2早期：懷有希望，期待回歸社會(huì)青年尿毒癥患者對(duì)供腎和移植手術(shù)懷有希望，他們表示要為未來(lái)的腎移植手術(shù)做好準(zhǔn)備，期待早日回歸社會(huì)和家庭。國(guó)外Yngman-Uhlin[5]探討等待供腎患者心理體驗(yàn)的研究支持這一觀點(diǎn)。希望是患者相信未來(lái)總有出路的一種內(nèi)心信念，有助于患者擁有面對(duì)艱難困境的勇氣[6]。在等待供腎期間青年尿毒癥患者擁有較高的希望水平，有助于增強(qiáng)內(nèi)在應(yīng)對(duì)力量，促進(jìn)其早日重返社會(huì)[7]。因此，在等待供腎早期，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與青年尿毒癥患者深入溝通，確定其希望水平及希望來(lái)源，重點(diǎn)關(guān)注如何提高并維持希望水平，以幫助患者有效應(yīng)對(duì)接下來(lái)的等待生活。

3.3中期：應(yīng)對(duì)壓力無(wú)效，產(chǎn)生心理沖突經(jīng)歷了半年的住院等待生活，青年患者在希望、焦慮、愧疚等情感中交互體驗(yàn)，他們面對(duì)眾多的壓力源，不能采取有效的應(yīng)對(duì)措施?？赡茉蛉缦拢?1)供腎短缺，主要原因系政府對(duì)非親緣活體供腎的嚴(yán)格限制。(2)患者受手術(shù)失敗案例的影響，對(duì)腎移植手術(shù)的高風(fēng)險(xiǎn)、術(shù)后并發(fā)癥復(fù)雜、抗排斥藥費(fèi)用昂貴等方面擔(dān)憂過(guò)多[8]。(3)青年患者因高額住院治療費(fèi)害怕成為家庭負(fù)擔(dān)，以上原因與患者早期渴望做腎移植手術(shù)的心理產(chǎn)生沖突，出現(xiàn)逃避心理。

青年尿毒癥患者的社會(huì)支持越好，其面對(duì)疾病的信心及希望水平越高，患者也越傾向于選擇積極的應(yīng)對(duì)方式[9]。因此，醫(yī)護(hù)人員可組織腎移植術(shù)后患者向等待供腎的患者分享自身診治和術(shù)后護(hù)理等方面的經(jīng)驗(yàn)，減輕心理壓力。政府應(yīng)建立健全器官捐贈(zèng)機(jī)制，適當(dāng)放寬親緣要求，立法鼓勵(lì)民眾去世后進(jìn)行器官捐贈(zèng)[10]，以增加供腎來(lái)源，減輕患者對(duì)供腎短缺的擔(dān)憂；醫(yī)院應(yīng)就透析和腎移植費(fèi)用的報(bào)銷問(wèn)題向有關(guān)部門反映，盡最大努力減輕患者因經(jīng)濟(jì)問(wèn)題帶來(lái)的負(fù)擔(dān)感和心理沖突。

3.4持續(xù)期(13～24個(gè)月)：對(duì)疾病和未來(lái)的不確定感產(chǎn)生等待時(shí)間越長(zhǎng)，青年尿毒癥患者的希望水平越低。在持續(xù)期，患者等不到供腎信息，產(chǎn)生與腎移植相關(guān)的不確定感，對(duì)未來(lái)生活更加不確定?；颊哒莆占膊∠嚓P(guān)健康知識(shí)后可直接降低疾病相關(guān)的不確定感[11]。訪談中也發(fā)現(xiàn)青年尿毒癥患者有強(qiáng)烈的求知欲，渴望獲得專業(yè)的信息支持和健康指導(dǎo)，醫(yī)護(hù)人員可以制訂規(guī)范化的健康教育項(xiàng)目，并借助青年患者廣泛應(yīng)用的微信平臺(tái)向患者傳遞、交流相關(guān)知識(shí)，深化患者對(duì)腎移植手術(shù)和供腎的認(rèn)知。對(duì)于供腎信息保密和患者知情權(quán)這一問(wèn)題，需要臨床專家和倫理學(xué)專家進(jìn)一步明確，以促進(jìn)供腎信息透明化，減輕患者的不確定感。

3.5后期(2年以上)：負(fù)性情緒嚴(yán)重經(jīng)過(guò)2年的漫長(zhǎng)等待，青年尿毒癥患者的不確定感極易讓他們產(chǎn)生焦慮抑郁等負(fù)性情緒，這與Moran等[12]和Corruble等[13]的研究一致。受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，青年男性患者認(rèn)為“腎病讓自己低人一頭”，內(nèi)心孤獨(dú)自卑，他們更關(guān)心如何調(diào)整因患病而導(dǎo)致的夫妻關(guān)系、社會(huì)關(guān)系等方面的變化。根據(jù)這一心理特點(diǎn)，在等待供腎后期，應(yīng)鼓勵(lì)青年尿毒癥患者從社會(huì)活動(dòng)、人際交往中獲得社會(huì)支持，激發(fā)患者的希望和信心，使其焦慮、自卑和孤獨(dú)等負(fù)性情緒得到一定程度的緩解。

青年尿毒癥患者在等待供腎期間的心理體驗(yàn)復(fù)雜，且不同階段心理變化大。如何保證青年患者獲得理想的心理狀態(tài)，安全地度過(guò)等待期，從而獲得移植的機(jī)會(huì)是心理護(hù)理的首要任務(wù)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該分階段、有計(jì)劃地給予相應(yīng)的心理支持與專業(yè)指導(dǎo)。關(guān)于希望是如何調(diào)節(jié)青年尿毒癥患者適應(yīng)等待供腎期間的生活，今后可通過(guò)進(jìn)一步的質(zhì)性研究進(jìn)行理論框架的構(gòu)建，以期能夠在理論指導(dǎo)下為青年尿毒癥患者提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理。

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(During Different Periods:1.Nursing College,Zhengzhou University,Zhengzhou,Henan 450001,China; 2.Blood Purification,Second Affiliated Hospital,Zhengzhou University,Zhengzhou,Henan 450014,China; 3.Medical College,Huanghuai College,463000,China))

A qualitative study on psychological experience of young uremic patients during different periods waiting for renal donor*

Xu Tiantian1,Shi Qiuying2△,Dong Yongxin3，Zang Ge1,Shi Xiaoyan2

[Abstract]ObjectiveTo investigate the psychological experiences of young uremic patients during different periods waiting for renal donor.MethodsThe phenomenology study method was adopted to conduct the semi-structure interviews in young uremic patients waiting for renal donor.ResultsThe four themes were summarized:(1) having hope at the early stage (0-6 months);(2) ineffective coping at the middle stage(7-12 months);(3)uncertainty at the late stage(13-24 months);(4)serious negative emotion(more than 2 years).ConclusionThe young uremic patients patients waiting for renal donors have complex and changeable psychological experience.Medical staff should provide the pertinent professional support for promoting the living quality of patients by aiming at the psychological characteristics in young uremic patients.

[Key words]uremia;waiting for donor;psychological experiences

doi:論著·臨床研究10.3969/j.issn.1671-8348.2016.09.015

* 基金項(xiàng)目：河南省科技攻關(guān)計(jì)劃項(xiàng)目(122102310409)。

作者簡(jiǎn)介：徐甜甜(1988-)，碩士在讀，主要從事臨床護(hù)理學(xué)、血液凈化護(hù)理學(xué)研究?！魍ㄓ嵶髡?，E-mail:shiqiuying001@aliyun.com。

[中圖分類號(hào)]R473

[文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼]A

[文章編號(hào)]1671-8348(2016)09-1198-03

(收稿日期：2015-10-01修回日期：2015-12-26)