新生兒聽力與聾病易感基因聯(lián)合篩查及干預(yù)管理系統(tǒng)介紹*

藍(lán)　英，胡　敏，唐　軍，蘇　艷，冼　莉

(廣西壯族自治區(qū)南寧市第二人民醫(yī)院耳鼻咽喉科　530031)

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新生兒聽力與聾病易感基因聯(lián)合篩查及干預(yù)管理系統(tǒng)介紹*

藍(lán)英，胡敏△，唐軍，蘇艷，冼莉

(廣西壯族自治區(qū)南寧市第二人民醫(yī)院耳鼻咽喉科530031)

新生兒聽力和聾病易感基因篩查是一個(gè)涉及耳鼻咽喉科、兒科及產(chǎn)科等多學(xué)科的工作項(xiàng)目，如何對(duì)未能通過(guò)聽力篩查的新生兒進(jìn)行隨訪、復(fù)篩是新生兒聽力篩查面臨的重要問(wèn)題[1]。隨著信息技術(shù)的快速發(fā)展，建立相應(yīng)的篩查及干預(yù)管理系統(tǒng)用于篩查信息的記錄和分析、患者的在線咨詢、復(fù)篩的自動(dòng)提醒能夠極大的提高工作效率[2-3]。本院于2014年11月成功開發(fā)“新生兒聽力與聾病易感基因聯(lián)合篩查及干預(yù)管理系統(tǒng)”(軟件專利號(hào)：201410649599.1)，能夠克服新生兒聽力與聾病易感基因聯(lián)合篩查及干預(yù)管理的缺陷，解決未通過(guò)聽力篩查的新生兒跟蹤、隨訪難的問(wèn)題，并可以實(shí)現(xiàn)醫(yī)生與患者的互動(dòng)式交流；還能與其他相關(guān)機(jī)構(gòu)之間保持信息溝通和資源共享。

1新生兒聽力與聾病易感基因聯(lián)合篩查及干預(yù)管理系統(tǒng)介紹

該系統(tǒng)主要包括首頁(yè)資訊管理、病歷管理、會(huì)員管理、短信管理、系統(tǒng)管理和數(shù)據(jù)傳輸聯(lián)網(wǎng)裝置。患者登錄網(wǎng)站可獲取其篩查結(jié)果及相關(guān)信息，并可與醫(yī)務(wù)人員交流咨詢，本系統(tǒng)為新生兒家長(zhǎng)獲取其聽力篩查相關(guān)診斷結(jié)果和預(yù)防措施提供極大的便利。醫(yī)務(wù)人員登錄系統(tǒng)可對(duì)新生兒聽力與聾病易感基因聯(lián)合篩查及干預(yù)的信息進(jìn)行管理，實(shí)現(xiàn)自動(dòng)短信提醒所需隨訪的患者前來(lái)復(fù)診。

1.1首頁(yè)資訊管理模塊該模塊包括首頁(yè)欄目管理、公告管理、幫助主題管理、友情鏈接等4部分組成。管理人員通過(guò)后臺(tái)系統(tǒng)可以進(jìn)行項(xiàng)目管理，及時(shí)更新公告，便于患者及其家屬查閱。

1.2病歷管理模塊該模塊包括患者檔案管理、隨訪記錄、會(huì)診記錄、干預(yù)記錄、基因檔案、家族病史、記錄信息配置、查詢與統(tǒng)計(jì)。新生兒第1次篩查時(shí)，篩查人員完善記錄該新生兒基本信息、診斷結(jié)果、有無(wú)聾病高危基因，并通過(guò)系統(tǒng)平臺(tái)建立該新生兒的檔案，患者的隨診記錄、會(huì)診記錄、干預(yù)記錄、基因檔案、家族病史都會(huì)與此新生兒的檔案相關(guān)聯(lián)，醫(yī)務(wù)人員通過(guò)醫(yī)生平臺(tái)可以進(jìn)行相關(guān)的數(shù)據(jù)查詢與統(tǒng)計(jì)。在該模塊中，可以將各類聽力檢查設(shè)備上的原始圖片導(dǎo)出，并且通過(guò)網(wǎng)絡(luò)功能上傳原始圖片，方便醫(yī)務(wù)人員定期對(duì)檢查結(jié)果進(jìn)行質(zhì)量控制。

1.3會(huì)員管理模塊會(huì)員管理模塊包括：會(huì)員列表、會(huì)員組配置、認(rèn)證管理、系統(tǒng)短消息、登錄日志等5個(gè)記錄。醫(yī)務(wù)人員為每一位新生兒建立患者檔案時(shí)，系統(tǒng)都會(huì)自動(dòng)生成一個(gè)相對(duì)應(yīng)的會(huì)員賬號(hào)和密碼，該賬號(hào)、密碼信息和訪問(wèn)地址通過(guò)短信發(fā)送到新生兒父母的手機(jī)上，家長(zhǎng)可以通過(guò)電腦登錄訪問(wèn)，隨時(shí)進(jìn)入系統(tǒng)查看到新生兒的診斷、篩查等各種記錄。醫(yī)務(wù)人員可以在相應(yīng)版塊看到會(huì)員列表、會(huì)員組配置，并可進(jìn)行認(rèn)證管理，查看及管理系統(tǒng)短消息等。

1.4短信管理模塊該模塊包括短信模板設(shè)置，短信發(fā)送記錄，短信接收記錄等3個(gè)部分。短信模板設(shè)置：按照不同分組，可由醫(yī)務(wù)人員預(yù)先設(shè)置好短信模板；短信發(fā)送記錄：已發(fā)送的短信可在系統(tǒng)中保存，方便隨時(shí)查找；短信接收記錄：患者接收到短信后如果直接回復(fù)，可保存在系統(tǒng)中，方便隨時(shí)調(diào)出。

1.5系統(tǒng)管理模塊包括管理賬號(hào)管理、管理組配置、組權(quán)限管理、系統(tǒng)參數(shù)設(shè)置、數(shù)據(jù)庫(kù)備份、數(shù)據(jù)庫(kù)還原、管理員日志。

1.6數(shù)據(jù)傳輸聯(lián)網(wǎng)裝置用戶使用Web瀏覽器通過(guò)URL訪問(wèn)Web，Web服務(wù)器請(qǐng)求數(shù)據(jù)庫(kù)服務(wù)器，并將獲得的結(jié)果以HTML的形式返回客戶端瀏覽器，通過(guò)Web頁(yè)面上顯示的表格與數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行交互操作。其原理如圖1所示，用戶只需要利用操作系統(tǒng)自帶的瀏覽器就可通過(guò)遠(yuǎn)程訪問(wèn)系統(tǒng)，打破了時(shí)間和空間的局限性。

圖1　數(shù)據(jù)傳輸聯(lián)網(wǎng)意圖

2新生兒聽力與聾病易感基因聯(lián)合篩查及干預(yù)管理系統(tǒng)功能

該系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)了新生兒聽力篩查信息記錄、醫(yī)患在線交流、復(fù)篩自動(dòng)提醒、數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)等項(xiàng)目的智能化管理，提供了一種高效的、現(xiàn)代化的、網(wǎng)絡(luò)化管理模式。當(dāng)患者前來(lái)就診時(shí)，系統(tǒng)提供了患者檔案管理、診斷記錄、干預(yù)記錄、基因檔案、家族病史等完善的模板，醫(yī)務(wù)篩查人員不再以手寫方式出示報(bào)告，不僅提高了工作效率，還避免了篩查數(shù)據(jù)的丟失，為聽力篩查數(shù)據(jù)的記錄和以后的數(shù)據(jù)提取、匯總、分析提供很大的便利。系統(tǒng)自動(dòng)將數(shù)據(jù)庫(kù)中篩查信息匯總，醫(yī)務(wù)工作者可以方便快捷地查詢篩查結(jié)果、統(tǒng)計(jì)篩查人數(shù)、聽力正常數(shù)、聽力不正常數(shù)、初篩通過(guò)數(shù)、初篩不通過(guò)數(shù)(單耳或雙耳)、復(fù)篩通過(guò)數(shù)、復(fù)篩不通過(guò)數(shù)(單耳或雙耳)、轉(zhuǎn)診新生兒數(shù)、單耳聾數(shù)、雙耳聾數(shù)及干預(yù)治療等基本信息，可使醫(yī)務(wù)工作者在第一時(shí)間了解全市新生兒聽力篩查情況，為衛(wèi)生主管部門決策提供科學(xué)的依據(jù)。此外，短信管理模塊自動(dòng)提醒需要復(fù)篩的患兒家長(zhǎng)，大大降低了漏篩率。患兒家長(zhǎng)還可通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)上登錄訪問(wèn)該網(wǎng)站，獲取該新生兒在本院做過(guò)的所有聽力篩查相關(guān)的診斷結(jié)果和干預(yù)預(yù)防措施記錄，并且能夠?qū)崿F(xiàn)醫(yī)患之間的在線交流。

3系統(tǒng)使用的優(yōu)缺點(diǎn)

該系統(tǒng)操作簡(jiǎn)單，維護(hù)方便，易于推廣普及，并具有以下優(yōu)點(diǎn)：(1)系統(tǒng)化信息化管理新生兒的聽力與聾病易感基因篩查。(2)自動(dòng)提醒醫(yī)務(wù)人員需要隨訪的患兒。(3) 系統(tǒng)根據(jù)篩查的記錄，對(duì)需要進(jìn)行復(fù)篩的患兒自動(dòng)發(fā)送復(fù)篩提醒的短信息到患兒父母的手機(jī)上。(4)目前市場(chǎng)上的其他類似軟件基本上都是基于C/S架構(gòu)，所有信息都是數(shù)據(jù)都是在醫(yī)院內(nèi)部使用，不利于對(duì)外查詢和做方便的數(shù)據(jù)接口，并且不會(huì)有提供家長(zhǎng)網(wǎng)上查閱篩查記錄檔案等功能。而該系統(tǒng)是基于B/S架構(gòu)，家長(zhǎng)可以通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)使用對(duì)應(yīng)的賬號(hào)密碼可以查閱到自己小孩的相關(guān)檢查記錄信息，并可在線咨詢聽力等相關(guān)問(wèn)題，實(shí)現(xiàn)醫(yī)生與患者的互動(dòng)式交流。(5)該系統(tǒng)能夠?qū)⒏黝惵犃z查儀器的原始圖片導(dǎo)出并通過(guò)網(wǎng)絡(luò)上傳，進(jìn)一步保證數(shù)據(jù)庫(kù)聽力檢查結(jié)果的準(zhǔn)確性，實(shí)現(xiàn)醫(yī)務(wù)人員定期對(duì)聽力檢查結(jié)果進(jìn)行質(zhì)量控制。(6)該系統(tǒng)便于篩查數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)分析，將數(shù)據(jù)用于臨床科研，指導(dǎo)后續(xù)的干預(yù)治療。該系統(tǒng)的缺點(diǎn)是網(wǎng)絡(luò)安全問(wèn)題，各單位在使用時(shí)必須充分考慮，并使網(wǎng)絡(luò)安全風(fēng)險(xiǎn)系數(shù)最小化，避免患者個(gè)人信息泄露。

4討論

聽力障礙是新生兒常見的出生缺陷之一，新生兒發(fā)病率高達(dá)1/1 000[4-6]，嚴(yán)重影響兒童的社會(huì)交往能力，并給家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。通過(guò)新生兒聽力及聾病基因的聯(lián)合篩查對(duì)聽力障礙兒童進(jìn)行早發(fā)現(xiàn)、早治療，使其言語(yǔ)發(fā)育水平能夠最大限度地接近甚至達(dá)到健康的同齡兒童，做到聾而不啞[7]。2000年，我國(guó)政府以《中華人民共和國(guó)母嬰保健法》的形式肯定了新生兒聽力篩查的意義和必要性，并在全國(guó)范圍內(nèi)廣泛開展[8]。本院耳鼻咽喉科于2005年起開展新生兒聽力篩查，至今篩查人數(shù)已達(dá)20 000例以上，初篩率超過(guò)95%，按規(guī)定初篩未通過(guò)者應(yīng)于生后42 d行復(fù)篩，復(fù)篩仍未通過(guò)者于生后3個(gè)月時(shí)行聽力學(xué)評(píng)估和醫(yī)學(xué)診斷，但是復(fù)篩率偏低，失訪率偏高。主要原因是目前對(duì)于篩查未通過(guò)者都是通過(guò)醫(yī)務(wù)人員將復(fù)篩時(shí)間口頭交代家長(zhǎng)或?qū)懺诒＝∈謨?cè)里。由于復(fù)篩時(shí)間跨度比較大，患兒家長(zhǎng)往往會(huì)忘記復(fù)篩，而醫(yī)務(wù)人員的跟蹤隨訪和管理工作主要通過(guò)對(duì)登記簿聽力篩查結(jié)果逐頁(yè)查詢，電話通知患兒家長(zhǎng)按時(shí)復(fù)診，工作量很大，導(dǎo)致很多應(yīng)該跟蹤隨訪的患兒沒有得到醫(yī)院的正常跟蹤隨訪[9]。目前，國(guó)際新生兒篩查和干預(yù)項(xiàng)目最緊迫的任務(wù)之一也是降低新生兒聽力損失篩查陽(yáng)性患兒的失訪率[10]。因此，有必要建立一個(gè)新生兒聽力與聾病易感基因聯(lián)合篩查及干預(yù)管理系統(tǒng)，新生兒家長(zhǎng)可通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)登錄訪問(wèn)該網(wǎng)站，獲取該新生兒在本院做過(guò)的一切聽力篩查相關(guān)的診斷結(jié)果和干預(yù)預(yù)防措施記錄。醫(yī)務(wù)人員通過(guò)登錄該系統(tǒng)進(jìn)行建立篩查患者檔案，并錄入所有的篩查記錄、干預(yù)記錄、隨訪記錄等信息。系統(tǒng)根據(jù)所記錄的時(shí)間自動(dòng)定時(shí)提醒醫(yī)務(wù)人員需要隨訪的患者名單，并且提前2 d發(fā)手機(jī)短信提醒患者家長(zhǎng)帶小孩復(fù)診。醫(yī)院信息管理系統(tǒng)(HIS)通過(guò)住院號(hào)碼和門診號(hào)碼作為參數(shù)與該系統(tǒng)進(jìn)行接口數(shù)據(jù)對(duì)接，相關(guān)診斷結(jié)果等信息在HIS中能直接讀取體現(xiàn)出來(lái)。

新生兒聽力與聾病易感基因篩查系統(tǒng)提高了新生兒聽力篩查的工作效率，彌補(bǔ)了以往篩查工作的缺陷。系統(tǒng)通過(guò)自動(dòng)發(fā)送復(fù)篩提醒短信，解決臨床聽力篩查隨訪困難的問(wèn)題，有效降低失訪率。聽力篩查項(xiàng)目的主要弱點(diǎn)就是初篩未通過(guò)后失訪率比率高，借助于該系統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)可以實(shí)現(xiàn)醫(yī)患之間良好的交流溝通，醫(yī)務(wù)人員提供專業(yè)指導(dǎo)，增加患者對(duì)醫(yī)生的信任感，降低失訪率。根據(jù)篩查數(shù)據(jù)分析我市新生兒聾病發(fā)病特點(diǎn)，有利于對(duì)聾病基因攜帶者或聾病患者盡早進(jìn)行預(yù)防或干預(yù)治療，實(shí)現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)、早治療，從而降低患兒聽力損失程度，讓他們能夠更好地融入社會(huì)，減輕家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)。因此，新生兒聽力與聾病易感基因聯(lián)合篩查及干預(yù)管理系統(tǒng)在聽力篩查數(shù)據(jù)管理、隨訪質(zhì)量控制等方面具有重要的實(shí)用價(jià)值和廣闊的發(fā)展前景。

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doi:·衛(wèi)生管理·10.3969/j.issn.1671-8348.2016.17.046

*基金項(xiàng)目：南寧市科學(xué)研究與技術(shù)開發(fā)計(jì)劃項(xiàng)目(201109052C)。

作者簡(jiǎn)介：藍(lán)英(1988-)，碩士，主要從事聽功能方向研究。△通訊作者，Tel:(0771)2246365；E-mail:huming7523@163.com。

[中圖分類號(hào)]R764.5

[文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼]B

[文章編號(hào)]1671-8348(2016)17-2430-02

(收稿日期：2015-11-06修回日期：2016-02-26)