乳腺癌術(shù)后重度上肢淋巴水腫患者延遲就診原因的質(zhì)性研究

沈怡 強(qiáng)萬敏 唐磊 沈傲梅

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060)

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·質(zhì)性研究·

乳腺癌術(shù)后重度上肢淋巴水腫患者延遲就診原因的質(zhì)性研究

沈怡 強(qiáng)萬敏 唐磊 沈傲梅

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060)

目的 探索和分析乳腺癌術(shù)后重度淋巴水腫患者延遲就診的原因。方法 采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對19例術(shù)后發(fā)生重度上肢淋巴水腫的患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，運(yùn)用內(nèi)容分析法對訪談資料進(jìn)行分析、歸納、總結(jié)和提煉。結(jié)果 乳腺癌術(shù)后重度上肢淋巴水腫患者延遲就診的原因可歸納為五個(gè)：(1)缺乏淋巴水腫早期診療知識。(2)錯(cuò)誤的信息導(dǎo)向。(3)消極的應(yīng)對方式。(4)對就診結(jié)局的擔(dān)憂。(5)經(jīng)濟(jì)因素。結(jié)論 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對淋巴水腫的患者健康教育，建立術(shù)后監(jiān)測及隨訪系統(tǒng)，幫助患者建立成熟的心理應(yīng)對機(jī)制，以減少乳腺癌術(shù)后淋巴水腫患者延遲就診的發(fā)生。

乳腺癌； 淋巴水腫； 延遲就診； 護(hù)理

Breast cancer; Lymph edema; Delayed treatment; Nursing

乳腺癌是世界范圍內(nèi)女性最常見的惡性腫瘤，發(fā)病率呈逐年上升的趨勢[1]。在中國，乳腺癌的年發(fā)病率占所有女性腫瘤的第一位[2]。目前，手術(shù)治療仍然是乳腺癌的首要治療方式，但是術(shù)后并發(fā)癥之一——上肢淋巴水腫的發(fā)生嚴(yán)重影響了乳腺癌患者術(shù)后的生活質(zhì)量[3]。研究[4]表明，乳腺癌患者術(shù)后3年的淋巴水腫發(fā)生率高達(dá)77%。淋巴水腫是乳腺癌患者生活質(zhì)量下降的獨(dú)立預(yù)測因子[5]，對患者生理、心理以及社會(huì)功能都會(huì)產(chǎn)生影響[6]。早期淋巴水腫如不及時(shí)就診，會(huì)發(fā)展為重度淋巴水腫，引起上肢嚴(yán)重腫脹，自理能力受限，并容易導(dǎo)致皮下組織纖維化，導(dǎo)致不可逆的上肢功能損害[7]。筆者運(yùn)用質(zhì)性研究的方法，探尋乳腺癌患者術(shù)后發(fā)生水腫未能及時(shí)就診以致發(fā)展為重度水腫的原因，為提高乳腺癌患者早期診斷及治療的依從性提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的性取樣的方法，選取2015年6-11月在某三甲腫瘤專科醫(yī)院乳腺康復(fù)中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練及物理治療的乳腺癌術(shù)后淋巴水腫患者，研究樣本量的確定標(biāo)準(zhǔn)為受訪者提供的資料重復(fù)出現(xiàn)，且在進(jìn)行資料分析時(shí)發(fā)現(xiàn)不再有新的主題出現(xiàn)，即資料飽和。研究對象納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡18周歲以上。(2)接受乳腺癌根治術(shù)并診斷為重度上肢淋巴水腫(使用周長測量法，即指間隔一定距離測量上肢不同部位周長，與對側(cè)上肢做比較，患肢周徑較對側(cè)上肢周徑大6 cm為重度水腫[8])。(3)就診并參加康復(fù)訓(xùn)練或物理治療的時(shí)間在1周內(nèi)。(4)同意參加本研究。為了獲得更加多樣化的信息，抽樣過程中充分考慮到樣本的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)及疾病臨床特征，如年齡、職業(yè)、工作狀態(tài)、疾病發(fā)展階段以及延遲康復(fù)的時(shí)間等，共納入19例研究對象。患者的基本情況見表1。

表1 訪談對象的基本情況

續(xù)表1 訪談對象的基本情況

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用質(zhì)性研究，運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)研究方法對19例受訪者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，訪談選擇在安靜、無干擾的環(huán)境下進(jìn)行。訪談時(shí)以開放式問題的形式，根據(jù)受訪者的回答，逐漸深入詢問，談話時(shí)注意自然地親近患者，耐心傾聽他們的訴說，不給予任何引導(dǎo)和暗示。每位受訪者進(jìn)行40～60 min的訪談，研究者仔細(xì)觀察受訪對象的表情及情緒變化，同時(shí)真實(shí)記錄受訪者的語言、表情、動(dòng)作并且進(jìn)行全程錄音。訪談內(nèi)容提綱主要包括：您什么時(shí)候發(fā)現(xiàn)自己上肢腫脹；您如何發(fā)現(xiàn)自己上肢腫脹；為什么您發(fā)現(xiàn)上肢腫脹時(shí)沒有及時(shí)就診；您在治療前采取過什么措施；您在治療前接觸過哪些有關(guān)上肢水腫的知識；您當(dāng)時(shí)發(fā)現(xiàn)水腫時(shí)有什么心理感受。訪談中視受訪者回答的情況和受訪者的情緒適當(dāng)調(diào)整提問的方式、內(nèi)容和數(shù)量。

1.2.2 知情同意 訪談在受訪者自愿的前提下開始。在訪談前詳細(xì)向研究對象解釋該研究的目的、意義、方法及保密原則，并告知研究對象其有權(quán)利隨時(shí)退出本研究。在取得研究者同意后，研究對象簽署知情同意書。

1.2.3 資料分析方法 每次訪談結(jié)束，研究者當(dāng)天參照現(xiàn)場記錄，結(jié)合錄音整理為文字資料，并于第2天返還相應(yīng)受訪者進(jìn)行核對、修改后簽字。研究者采用內(nèi)容分析法提煉主題并分類，將最初的文字資料反復(fù)閱讀，首先獲得對談話內(nèi)容的總體認(rèn)識，然后再逐字逐句閱讀，將有意義的陳述或段落標(biāo)識出來作為分析單元。在資料分析過程中應(yīng)用合眾法，提煉出重度淋巴水腫患者延遲就診期間的真實(shí)體驗(yàn)。

2 結(jié)果

經(jīng)過對訪談資料深入地分析與提取，歸納出共性部分，總結(jié)出5個(gè)乳腺癌術(shù)后淋巴水腫患者延遲就診的原因：缺乏淋巴水腫早期診療知識、錯(cuò)誤的信息導(dǎo)向、消極的應(yīng)對方式、對就診結(jié)局的擔(dān)憂、經(jīng)濟(jì)因素。

2.1 缺乏淋巴水腫早期診療知識

2.1.1 缺乏對早期癥狀的認(rèn)識 有些患者缺乏對上肢淋巴水腫早期癥狀的識別，甚至忽視了早期癥狀，沒有引起足夠的重視，導(dǎo)致延誤了診療，發(fā)展為重度水腫。受訪者 2：“后來回想，之前其實(shí)已經(jīng)腫了，還以為是胖了，肉鼓鼓的。”受訪者3： “剛剛有點(diǎn)腫，也不是很明顯，等我覺得腫的時(shí)候就很嚴(yán)重了。”受訪者9： “一開始是手背有點(diǎn)浮腫，我以為沒事兒呢。”受訪者14：“我的患側(cè)胳膊一直挺好的，腫了一段時(shí)間，但是休息兩天就好了，我就覺得沒事兒，不用去醫(yī)院。”

2.1.2 對早期治療及康復(fù)知識不了解 許多患者回憶她們在院治療時(shí)并沒有接收術(shù)后上肢淋巴水腫的治療及康復(fù)信息，有16例患者根本不知道有治療淋巴水腫的專業(yè)康復(fù)理療機(jī)構(gòu)，有3例患者知道有康復(fù)治療機(jī)構(gòu)，但是不知道怎樣掛號并聯(lián)系醫(yī)生進(jìn)行相應(yīng)診療。受訪者2：“我的胳膊腫是腫了，但是也沒有特別難受的感覺，我根本就不知道需要治療”。受訪者9：“我那時(shí)不知道可以通過理療和康復(fù)訓(xùn)練來治療，要是知道我早就來就診了，不會(huì)拖到腫的這么厲害。”受訪者7：“我住院的時(shí)候醫(yī)生和護(hù)士都沒有提到過有專門針對術(shù)后胳膊腫的機(jī)構(gòu)，也沒說胳膊腫了得去做理療和康復(fù)訓(xùn)練，等知道的時(shí)候胳膊都腫的好厲害了。”受訪者11：“我聽說過好像有術(shù)后康復(fù)的機(jī)構(gòu)，但是我不知道在哪兒呀，也沒聽誰說過，都不知道怎么個(gè)流程。”

2.2 錯(cuò)誤的信息導(dǎo)向 大部分受訪者在胳膊出現(xiàn)輕微腫脹時(shí)會(huì)主動(dòng)尋求相關(guān)信息，包括詢問病友以及親朋，上網(wǎng)查找相關(guān)資料；但是患者接收的信息多數(shù)缺乏系統(tǒng)性和可靠性，給患者錯(cuò)誤的引導(dǎo)，影響患者的就診意向或者導(dǎo)致就診延遲。受訪者19：“我在網(wǎng)上論壇上搜，好多人說可以在家做鍛煉，我就沒去醫(yī)院看，就下了個(gè)視頻跟著練，沒想到越練越腫。”受訪者4：“我的胳膊慢慢越來越腫，我妹妹不停地勸我去醫(yī)院看看，我就去了。”受訪者14：“我同事跟我說她家親戚做完手術(shù)胳膊腫了，但是后來什么也沒做也就慢慢好了，讓我再等等看吧！說不定就好了，我就沒有及時(shí)去醫(yī)院。”

2.3 消極的應(yīng)對方式

2.3.1 回避 一部分受訪者在發(fā)生淋巴水腫后采取“避而不談”的態(tài)度，這部分患者在乳腺癌治療期經(jīng)受了較大的痛苦，不敢再去面對因淋巴水腫就診而帶來的一系列的診療問題。受訪者1：“我就是不想談，也不想管，我之前住了那么長時(shí)間的醫(yī)院，實(shí)在不想因?yàn)檫@個(gè)再往醫(yī)院跑了。我不提這個(gè)，也不讓我家人提起，我已經(jīng)過上了正常的生活了，不想再去面對這個(gè)。”受訪者17：“反正我命是保住了，手術(shù)、化療、放療我都熬過來了，萬一去看了大夫又得住院呢，一想起這個(gè)我就不想面對。”

2.3.2 忍耐 有些患者會(huì)在出現(xiàn)上肢淋巴水腫的癥狀時(shí)選擇忍耐。受訪者6：“腫了有啥大不了，命已經(jīng)保住了，這就是小事，忍忍就好了，沒多大事。”受訪者10：“我胳膊腫了，但是沒有疼的感覺，我覺得沒什么，先忍著吧。”受訪者11：“我聽說過手術(shù)后胳膊會(huì)腫的事，我想這沒啥，就忍忍吧，少干點(diǎn)活就行了。”

2.4 對就診結(jié)局的擔(dān)憂

2.4.1 擔(dān)心再次住院 有些患者在治療期間副反應(yīng)過重，忍受了極大的痛苦，結(jié)束治療后對于住院有恐懼心理，害怕再次住院。受訪者4：“我那時(shí)很怕去看完大夫又得住院，住院住怕了。”受訪者15：“我害怕這是復(fù)發(fā)的前兆，想起那時(shí)住院的難受勁兒就不想去。”受訪者16：“我家是外地的，我害怕又得住院，連累家里人也遭罪。”

2.4.2 擔(dān)心預(yù)后不佳 患者對預(yù)后的擔(dān)心會(huì)弱化患者的就診意向，加大延遲就診的可能性。受訪者1：“也不知道治療后能不能恢復(fù)到以前的樣子，去治吧費(fèi)時(shí)又費(fèi)力，如果一點(diǎn)效果都沒有，時(shí)間和錢又都浪費(fèi)了。”受訪者2：“我聽說有的人腫了之后再也沒恢復(fù)過，我覺得治療了也沒用，還不如不去。”受訪者9：“我查過一些資料，有的人治療后甚至更嚴(yán)重，咱們這兒也沒聽說過這方面的專業(yè)人員，我怕給我越治越壞……”。

2.5 經(jīng)濟(jì)因素 盡管絕大部分患者有醫(yī)療保險(xiǎn)，能減少一部分的醫(yī)療費(fèi)用，但是患者在經(jīng)歷過手術(shù)、化療甚至放療后，醫(yī)療花費(fèi)仍然使一部分患者感到有較大壓力。經(jīng)濟(jì)因素給術(shù)后淋巴水腫患者的及時(shí)就醫(yī)造成了阻礙。受訪者6：“家里已經(jīng)花了不少錢了，命已經(jīng)保住了，不想再多花錢了。”受訪者8：“我兒子買房子的錢還湊不出來呢，實(shí)在不想再因?yàn)檫@個(gè)花錢了，命還在就行。”受訪者18：“我家是外地的，來這里就診除了治療花錢，還得外加租房子和來回路費(fèi)錢，想到這兒我就不去就診了。”

3 討論

3.1 加強(qiáng)對淋巴水腫的早期癥狀識別、治療、康復(fù)及預(yù)后的健康教育 本研究中大多數(shù)受訪者只知道1～2條淋巴水腫的癥狀，并未見過相關(guān)圖片及影像資料，對淋巴水腫癥狀的識別能力有待提高。大量淋巴水腫患者在出現(xiàn)淋巴水腫前幾乎不了解淋巴水腫，患者對癥狀的忽視會(huì)導(dǎo)致其采取不恰當(dāng)?shù)闹委熂皯?yīng)對方式，延誤治療時(shí)機(jī)[9]。其次，本研究中每1例患者都有獲取乳腺癌術(shù)后上肢淋巴水腫的治療、康復(fù)及預(yù)后信息的愿望，但是由于淋巴水腫的非致命性，臨床醫(yī)務(wù)工作者主要關(guān)注乳腺癌患者圍手術(shù)期的治療和護(hù)理，而忽視術(shù)后淋巴水腫對患者身心健康的損害。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患者建立對淋巴水腫早期預(yù)警、治療、康復(fù)及預(yù)后的清醒認(rèn)識，為患者提供最新的研究成果，講解及早就診對于癥狀緩解及控制的意義，減少對預(yù)后的不確定感，增加及時(shí)就診的可能性。

研究[10]表明：通過建立網(wǎng)絡(luò)為患者提供疾病治療和康復(fù)信息，可以提高患者的知識知曉率和就診率。美國的淋巴水腫診治系統(tǒng)，包括淋巴水腫網(wǎng)站和各地區(qū)的淋巴水腫中心、淋巴水腫門診，會(huì)定期發(fā)布淋巴水腫最新信息，提供教育資料，并有淋巴水腫治療專家和淋巴水腫護(hù)士提供系統(tǒng)的服務(wù)[11]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)借鑒國外已有的研究經(jīng)驗(yàn)，建立乳腺癌淋巴水腫相關(guān)網(wǎng)站，發(fā)布教育資料，提供最新的治療信息，并將網(wǎng)站信息推廣給患者。另外，利用其他渠道向患者提供治療及康復(fù)信息，也會(huì)提高患者水腫相關(guān)知識的知曉率，如在門診定期舉行淋巴水腫知識講座，建立患者沙龍，提供解答患者疑問的交流平臺等[12-13]。

3.2 強(qiáng)化術(shù)后隨訪及監(jiān)測，提高自我管理能力 研究[14-17]表明：自我管理可以提高患者管理疾病的自信心，幫助改善行為及控制情緒。本研究大部分患者由于回避、忽視或忍耐等心理并未在出院后進(jìn)行良好的自我管理。醫(yī)護(hù)人員在術(shù)后應(yīng)建立乳腺癌術(shù)后隨訪及記錄系統(tǒng)，充分告知每例患者乳腺癌治療后應(yīng)定期隨訪，定期進(jìn)行左右上肢的測量對比。研究[16]表明：定期隨訪應(yīng)用于高血壓、糖尿病等慢性病的控制，可以有效改善遵醫(yī)行為、及時(shí)就診以及控制水平。借鑒研究經(jīng)驗(yàn)，給每例患者建立隨訪記錄，定期進(jìn)行隨訪，幫助乳腺癌患者進(jìn)行良好的自我管理，做到早期發(fā)現(xiàn)，早期干預(yù)治療，使重度淋巴水腫的發(fā)生率和致殘可能性降到最低。另外，完善持續(xù)的監(jiān)測可以使患者及時(shí)了解掌握自己的病情變化，及時(shí)將上肢水腫的情況反饋給醫(yī)護(hù)人員，以實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員對于患者術(shù)后并發(fā)癥的監(jiān)測，及時(shí)提醒患者來院就醫(yī)，減少就診延遲。

3.3 幫助患者建立積極的應(yīng)對方式 本研究中16例受訪者發(fā)生淋巴水腫后采取忽視、回避或聽之任之的消極應(yīng)對方式。這與患者術(shù)后的心理壓力有關(guān)，過重的心理壓力易導(dǎo)致消極的應(yīng)對方式[17]。研究[18]表明：采取積極應(yīng)對方式的個(gè)體，能夠進(jìn)行正確的自我評價(jià)，以樂觀的態(tài)度面對生活，對危機(jī)做出正確有利的應(yīng)對方式。因此，在術(shù)后管理中，對患者的心理支持也是重要方面。醫(yī)護(hù)人員可以通過網(wǎng)絡(luò)交流平臺與患者進(jìn)行交流，并提供心理咨詢平臺，幫助他們克服住院過程中的極度不適感等類似心理陰影，減輕心理壓力，同時(shí)提高患者的應(yīng)對能力，鼓勵(lì)其調(diào)整定位，建立成熟的心理防御機(jī)制和積極的應(yīng)對方式，學(xué)會(huì)面對及處理期望和現(xiàn)實(shí)之間的差距，建立成熟的應(yīng)激耐受力和應(yīng)對力。

本研究通過對19例乳腺癌術(shù)后重度上肢淋巴水腫患者的深入訪談，探究乳癌術(shù)后重度上肢淋巴水腫患者延遲就診的原因，以幫助醫(yī)護(hù)人員深入了解她們就診的阻礙因素，為今后乳腺癌患者的后續(xù)醫(yī)療護(hù)理提供科學(xué)、有效的改進(jìn)依據(jù)，從而提高患者的及時(shí)就診率。

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國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心培育項(xiàng)目(編號：5-2-16)

沈怡(1992-)，女，天津，碩士在讀，研究方向：腫瘤護(hù)理

強(qiáng)萬敏，E-mail：nursing1331@sina.com

R473.71

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.18.025

2016-02-28)