癌癥患者家屬哀傷體驗的質性研究

康 莉，鄭雪梅

(1西安交通大學第一附屬醫院胸外2科，陜西 西安 710061，kli613@163.com；2西安交通大學第一附屬醫院護理部，陜西 西安 710061)

癌癥患者家屬哀傷體驗的質性研究

康 莉1，鄭雪梅2

(1西安交通大學第一附屬醫院胸外2科，陜西 西安 710061，kli613@163.com；2西安交通大學第一附屬醫院護理部，陜西 西安 710061)

目的探究癌癥患者的家屬在患者離世后的哀傷體驗。方法采用質性研究方法，選取14名喪親者進行深度訪談。結果癌癥喪親者的哀傷體驗包括：回顧生活、支持缺乏、對未來的不確定感、社會退縮以及平靜接受。結論癌癥患者家屬哀傷體驗具有普遍性，應貫穿于整個臨終護理過程中，通過提供全方位支持和死亡教育可以幫助喪親者順利度過哀傷期，有助于其重返社會。

癌癥患者；哀傷體驗；死亡教育

哀傷是人們在失去心愛的人或事物后所產生的一種自然的正常情感反應，是痛苦經歷和悲痛的體驗[1]。癌癥作為重大負性事件，不僅使患者承受巨大的痛苦，還給患者家屬帶來嚴重的身心創傷。研究顯示，癌癥患者家屬在患者離世后會出現疲乏、焦慮、抑郁等癥狀，甚至有自殺傾向[2-4]。我國每年因癌癥死亡的人數高達195萬，因癌癥喪親的人群數量更為龐大[5-6]。但目前國內較少研究關注此類人群的身心健康，本研究旨在深入了解癌癥患者家屬哀傷體驗的特點，為有效開展喪親護理，加深臨終護理的內涵，提高喪親者生活質量提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 對象

采用目的抽樣法選取西安市某三級甲等醫院接受過末期治療的離世癌癥患者的家屬為研究對象。入選標準：①患者的直系親屬，主要照護者(照護時間>8小時/天)；②年齡≥18 周歲；③參與患者治療與護理決策；④喪親時間不超過1年；⑤思維清晰、精神正常，有良好的溝通能力和語言表達能力；⑥經解釋后自愿參與此研究。研究樣本量的確定以受訪者所提供的資料重復出現，且資料分析時不再有新的主題呈現(資料飽和)為標準[7]。本組14例受訪者分別以英文字母A～N編號，年齡28～72歲，平均年齡50.8歲，女性10名，男性 4名，與逝者的關系10人為夫妻，3人為子女, 1人為母親。 喪親平均時間為(5.14±3.27)月，受訪者中文化程度初中及以下8人，高中3人，大學3人，1人信仰基督教。

1.2 方法

1.2.1 倫理問題。

征得研究對象的同意并擬定和簽署知情同意書，承諾保護受訪者隱私。解釋為了方便后續資料整理，需要對訪談進行錄音，并保證對錄音進行保密。

1.2.2 資料收集。

采取深入訪談法收集資料。訪談前向受訪者說明研究目的、內容和方法以及結果的呈現形式。訪談選在患者家中進行，房間安靜，光線充足。訪談開始時以“能談談您在xx離開的這幾個月的感受嗎？”進行提問，訪談中不設定訪談提綱。每次訪談時間為30～60分鐘, 期間訪談者通過認真傾聽、適當的提問、重復等技巧鼓勵受訪者深入表達自己的感受。訪談過程中做好錄音和筆錄。

1.2.3 資料的整理與分析。

參照Colaizzi[8]7步分析法進行資料分析，其步驟包括：轉錄、分析、編碼、分類、提煉主題、尋找關聯及核對資料真實性。資料分析由兩名研究者完成。兩人在分別獨立對同一份資料進行連續、反復分析的基礎上不斷與原資料進行比對。分析時盡量避免加入研究者自身的理論與經驗，遵照原始材料提供的信息，不斷反省，體會、尋找資料中的主題。

2 結果

2.1 主題1：回顧生活

2.1.1 回憶與逝者經歷過的美好生活。

受訪者都提到了會對逝者有不同程度的思念，尤其是最初幾個月，受訪者表示會不經意地回想起以前患者在世時的生活，遇到一些特殊時間、地點時，這種思念之情會更加突出。個案J：“記得他剛走的那幾天，每天早上起來就會不自主地想他，以前都是我們一起吃早飯，在住院期間，也是我做好帶給他，跟他一起吃，想起這些我就難受，眼淚忍不住地流。那個時候真的很想念他，現在隨著時間流逝，已經很少想到這些了。”個案C：“這幾月我已經好多了，不會再天天想她，但是前幾天端午節，我就非常想她，回想起以前她教我包粽子，嘲笑我包的丑……(抽泣)今年我都不想吃粽子，特別難受。”

2.1.2 回想逝者臨終時的細節。

8位受訪者表示后悔沒能更好地照顧逝者，讓患者承受了巨大的痛苦。個案F: “我覺得特別對不起我爸，他臨走的時候身上插著管子，瘦成那個樣子，我還記得他最后看我的眼神，很痛苦，甚至有些怨恨！我覺得當時送他來醫院不是救他，是讓他受罪！” 個案D：“從醫院出來后我問過他想去哪里，他說他想去我們老房子里住住，可那邊都已經沒法住人了，就沒帶他去。在他臨走的前兩天還讓我帶他去那邊，我看他身體已經那么差了，就拒絕了。現在經常能想起當時他哀怨的眼神，沒能滿足他的心愿，真的很后悔！”

個別受訪者后悔在患者臨終階段沒有陪在逝者身邊。個案H：“媽媽去世以后我一直自責沒有盡到孝心，沒有照顧她，我都沒來得及給她擦擦身子，為她穿上衣服……我會自責一輩子的！(痛哭)”

2.2 主題2：支持缺乏

2.2.1 情感支持缺乏。

悲傷是每個喪親者都會經歷的體驗，大多數喪親者會向身邊的人傾訴，并得到相應的情感支持，而有些喪親者，尤其是男性，不愿表達這種悲傷，繼而感到更加的失落、孤獨。個案G：“老伴走了以后自己難受了好長時間，經常默默流淚。我也不跟人說，這也不好跟別人講嘛，時間一長覺得自己好孤單。”

當逝者是自己的配偶時，最容易感到孤獨，失去丈夫的女性受訪者均表現出強烈的無助感。個案B：“就算他當時躺在床上不能說話，那也是個伴，現在看不到他了，心里空落落的。”個案E：“他是家里的支柱，他病了以后我就感到很無助了，但好歹還有個精神支柱，而且好多事情可以跟他商量，有個主心骨。現在他走了，我覺得全世界就只有我一個人了，非常無助！”

2.2.2 社會支持缺乏。

患者離世后喪事的辦理以及經濟負擔過重都是喪親者面臨的重大問題。3位受訪者表示自己在這些方面需要幫助，但不知如何尋求幫助。個案K：“他家親戚少，辦后事的時候都沒來幾個人，我一個人遠嫁到這邊，都沒什么太熟悉的人，以后都不知道找誰幫忙。”個案D：“給他看病欠了不少債，我一個人打工那點錢啥時候能還完呢？孩子上學，學費、生活費都不便宜，壓力真的很大，像這樣的情況不知道找哪個部門能幫幫我。真的有些扛不下去了。”

2.2.3 信息支持缺乏。

3位受訪者表示對患者臨終階段的一些表現和處理措施充滿疑惑，且這種疑惑對他們產生了困擾。個案J:“雖然是我一直照顧他，為他送了終，但當時他的好多表現我都不懂，也不太清楚該怎么處理。現在經常會想當時是不是做錯了？”個案F：“爸爸剛走那會兒我和妹妹為后事吵過架，就在病房里。后來聽人家講人走了但是還能聽見，不知道是不是真的，這個事兒一直困擾著我。”

2.3 主題3：對未來不確定感

晚期癌癥患者普遍身體狀況不好，惡病質等狀況使患者喪失自我照護的能力。有的家屬為了照顧患者放棄了自己原有的工作，在患者離世后，這些喪親者面臨著重新回歸社會的問題。2位受訪者表示對自己未來的生活感到迷茫。個案I: “當時確診的時候已經是晚期了，為了照顧他我就辭職了，這都七年過去了，我都不知道我還能做什么，哪個單位還會要我呢？”

對于有些家屬，逝者生前的快樂和幸福是他奮斗的目標，隨著逝者的離去，喪親者失去了生活目標。個案A: “當時娶她的時候我說過我這輩子的目標就是讓她幸福，所以我努力工作，給她，給我們這個家最好的。但是現在她走了，丟下我一個人，我都不知道未來要怎么走。”

2.4 主題4：社會退縮

喪親者在患者離世后會出現不同程度的社會退縮現象。有些喪親者看到別人合家歡聚時會很羨慕他們，開始懷念逝者。有些人會因此產生悲傷情緒，甚至選擇躲避，不愿看到這一幕。個案K: “現在我都不愿意出門，看到外面人家合家團聚的我心里又羨慕又難受。”有些喪親者表示會刻意回避與逝者生前共同經歷的場景，或與逝者有關一些特定的事物。個案C:“她走了以后我就搬出來住了，沒再回去過，主要是怕回去看到熟悉的環境，家里的擺件，都能想到她，心里難受。”

有些喪親者表示親人逝去后自己的性格發生改變，不愿與人交流。個案L: “我以前性格很好，可是自從媽媽去世以后我就不愿意跟人交往了，跟不熟悉的人不愿意說話，跟朋友講話又容易發脾氣。現在也就很少跟人來往了。”

2.5 主題5：平靜接受

個別受訪者表示對于親人的離世可以平靜接受，他們認為生老病死是客觀規律，能為患者善終即可，離去對于承受病痛折磨的患者而言是一種解脫。個案M：“老伴走的時候挺安詳的，那個時候兒子女兒咨詢了很多醫生護士專家，把他照顧的挺好，他的心愿也都了了，但是那個病真的很折磨人，所以我當時就說他可以解脫了。我現在挺好的，前幾天還去給他掃墓，跟他講了講我們現在的生活。

3 討論

3.1 重視喪親者的哀傷反應，幫助喪親者順利度過哀傷期

哀傷是每個喪親者會經歷的情感體驗，盡管癌癥的死亡具有預見性，但癌癥喪親者仍會出現不同程度的哀傷，一般會隨著時間推移逐漸恢復，但有部分個體不能順利度過哀傷期，出現延遲哀傷障礙[9]。本研究中絕大部分喪親者屬于正常哀傷，僅有1名受訪者出現較為明顯的延長哀傷癥狀，這可能由于癌癥的不可治愈性，病程一般較長，期間家屬的情緒已由震驚轉化為接受，做好一些心理準備，在一定程度上緩解了喪親者的哀傷反應。這與王海英[6]等人的研究結果一致。但需注意，當喪親者出現哀傷延遲癥狀時，會導致抑郁、疲乏等一系列身心癥狀，嚴重影響喪親者的生活質量。本研究結果顯示，女性喪親者哀傷反應較男性嚴重，而男性較不愿向別人訴說自己的悲傷，這與女性患者更易于表達情感有關。因此在癌癥臨終護理工作中，不僅要關注患者的身心狀況，還要關注患者家屬哀傷期的狀況，提供相應的支持與指導。

3.2 提供恰當的死亡教育，幫助患者家屬正確應對負性情緒

本研究中8名喪親者都因為自己不能為患者在終末階段提供恰當的照顧和陪伴而后悔。合理的照護往往是建立在了解臨終患者生理、心理特點的基礎上，加之有效溝通才能實施。因此，護士應為臨終患者家屬進行恰當的死亡教育，向家屬介紹臨終期患者常出現的一些癥狀及相應的處理措施，并及時告知家屬患者病情變化，使其有心理準備，安排好探視時間，為家屬提供機會與患者道別。同時護士還應盡早指導家屬與患者進行有效溝通，正確談論死亡，了解患者的意愿并幫其完成。

正確的治療決策決定了臨終患者最后階段的生活質量和死亡質量。受傳統文化中家本位思想的影響，家屬的態度和意見在癌癥的醫療行為決策中仍然占據主導地位[10]。家屬往往更關注如何延長患者的生命，誤將此認為是盡孝。本研究中也有受訪者表示非常后悔自己為患者作出的醫療決策，支持了此項結果。死亡教育可以幫助患者家屬樹立正確的生命觀，重視患者的生活質量，從而與患者一起作出正確的治療決策，使患者沒有痛苦地走完人生最后階段[11]。家屬在其離世后也不會出現后悔、自責等負性情緒。

3.3 提供全方位支持，幫助患者重返社會

本研究中喪親者都出現了情感上的孤獨無助感和對未來生活的迷茫，甚至有的還出現社會退縮現象，這與Wong[11]等人的研究結果相符。研究發現，與護士一起照顧患者的經歷給喪親者留下深刻印象，他們希望能夠向熟悉的護士傾訴自己的感受[12-13]。因此，護士應與患者家屬保持聯系，關注患者離世后喪親者的情感體驗，鼓勵他們表達悲傷的情感，積極傾聽他們的感受。及時了解喪親者目前的狀況，幫助他們接受親人離世的事實，調整心態，規劃自己未來的生活，重新設立生活目標，重返社會。

患者家屬是臨終護理的一類服務對象，對家屬提供的護理應貫穿于臨終護理的整個過程。本研究采用質性研究的方法，深入探討了癌癥患者家屬哀傷體驗的特點與內涵，為有效開展哀傷護理提供了依據，提出死亡教育在臨終護理中的意義，促進臨終護理工作的發展。

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GriefExperienceofCancerPatients’FamilyMembers:AQualitativeStudy

KANGLi1,ZHENGXuemei2

(1Depart2ofThoracicSurgery,theFirstAffiliatedHospitalofXi’anJiaotongUniversity,Xi’an710061,China,E-mail:kli613@163.com; 2DepartmentofNursing,theFirstAffiliatedHospitalofXi’anJiaotongUniversity,Xi’an710061,China)

Objective: To explore the grief experience offamily members after the cancer patients die.MethodsUsing the qualitative research, 14 bereaved family members were selected and interviewed deeply.ResultsThe grief experience of the bereaved family members included life retrospect, lack of social support, uncertainty to the future, social with drawal and peaceful acceptance.ConclusionThe grief experience is common in bereaved family members and grief should be concerned during the whole process of hospice care. Providing the bereaved family members with holistic support and death education can help them get through grief and return to the society.

Cancer Patients; Grief Experience; Death Education

R197.32

A

1001-8565(2017)10-1251-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.10.14

2017-06-30〕

〔修回日期2017-09-01〕

〔編 輯 曹歡歡〕