醫學人文與敘事醫學在圍產期醫學中的意義*

Gianpaolo Donzelli 著，孫彤陽 編譯

醫學人文與敘事醫學在圍產期醫學中的意義*

Gianpaolo Donzelli 著，孫彤陽1編譯

醫學人文和敘事醫學不僅是一種文化建議(Cultural Proposal)，更是一個新視角，可通過它來改善臨床實踐、臨床學習以及健康研究的教學工作，而且還要對醫學的整個領域，包括圍產期醫學(Perinatal Medicine)進行“專業解放”。為什么敘事醫學可以解放“圍產期醫學”？圍產期醫學包括科學知識、臨床資料、技術、邏輯、推理、疑難解答和決策制定等內容，它不僅涉及身體，還關乎靈魂；不僅是生物系統的運作，還與情感、感覺息息相關。圍產期醫學必須將自己從生物醫學范式中解脫出來，不能只把人看作是子宮、胎盤的附加品，或腦-肺-心的循環設備，而應是一個有著欲望、情感、希望和恐懼的人類，婦女和新生兒在這個時期正處于他們人生中的極重要時刻。此外，與所有醫學科學一樣，圍產期醫學也必須提出以下問題：“床邊醫學”的藝術是否已經丟失？

對這些問題的探討比以往更有價值，因為通過探討這些問題可以進而克服醫療中的社會危機。理解、解釋和與患者感同身受的行為是醫療過程中必不可少的步驟。當前醫學的簡化流程未能捕捉到每個人獨特的內在本質，以及他們的個人苦難史。今天的醫生往往是一個圖表和測試結果的讀者，沒有真正“看著患者” 或掌握他/她的個性，他們的診斷治療路徑是按照預先設定的方法進行。

然而，信息和知識是兩個截然不同的概念: 知識意味著對所考慮的現象的理解，人們可以了解患者的病情而不真正了解患者。醫學人文和敘事醫學是幫助了解一種疾病的經驗和復雜性的工具，在整體論的視角下，發展出個體維度，使它能夠達到人的情感層面。醫學人文通過“人文科學”來了解患者，包括從教育學、人類學、哲學、社會學、歷史、文學、詩歌和視覺藝術等多方面進行了解，其認識論基于歷史敘事，來平衡由于醫學的快速發展而與“人”產生的脫離，這是一種系統化的人文研究形式。

好的作家會敏感地捕捉到患者和醫生的情緒，就像攝影作品所傳達的情感一樣。戲劇、電影作為一種介紹、解釋和討論的工具，幫助我們了解到診斷和預后里什么是重要的、美麗的、戲劇性的、深刻的東西。疾病使婦女和她的新生兒處于脆弱的狀態，這是一種存在的心理和社會危機。敘事性圍產期護理是以交流和敘事實踐為基礎的。患者對懷孕、分娩、新生兒疾病等的敘述，有助于情緒流動。敘事和專心傾聽最初是日常專業實踐的一個不可分割的部分，然而今天它們只扮演一個次要角色。敘事醫學關注的是疾病的故事，作為一種理解人的方式，并將其融入他們自己的特定情境中，同時也聚焦于他們的需要以及新的干預策略。收集和清楚闡明這些經驗是不容易的，它需要足夠的時間和適當的反思。

研究疾病敘事的目的是什么？在診斷會面中,描述病情是一種現象形式，在這個過程中，患者得知他們的病情，它鼓勵移情，促進醫患互相理解，使在治療過程中構建顯著的指標和分析類型成為可能。在新生兒學，特別是在新生兒監護病房中，敘事醫學的應用似乎更加顯著。在這種情況下，它意味著講述的主角是父母，而非患者。敘事醫學可以用于新生兒監護病房，使醫生與父母一起作出適當的、個性化的共同決策，尤其是倫理敏感的問題。在嚴重的情況下，新生兒的病情會給父母帶來焦慮和苦惱的情緒狀態。這種心理情緒的脆弱性被放大，并要在這種危急時刻與治療組共同決策。對后者來說，目前的趨勢是通過指南來作決策，以消除個體的差異性。重要的是,“再敘事”使醫療更加符合患者的需求。所有的決策和做法，能夠適應個別患者。與這種方法不同的是，當前的趨勢是分級考慮患者的孕齡和體重，以及他們的預后概率等因素。從最初的結果來看，我們可以看到敘事醫學是如何幫助父母探索更有效的策略，來為他們在新生兒監護病房住院的嬰兒作出明智的選擇。在治療中，僅依靠鼓勵一個整體的方法，并幫助在新生兒監護病房中的疑難病例作出有效和個性化的決定。

在訓練敘事醫學中，應培養學生的思維能力，培養他們的創造力，并為臨床工作的復雜性做好準備 (通過完善移情作用，鼓勵思考和反思并在頭腦中留下印記)。在研究中，它有助于完善以患者為中心的議程，并產生新的假說，加強轉化研究的維度。

圍產期醫學需用新的模式重新思考、重新實行，以適應患者個性，同時有利于生物維度和心理-情感維度之間的結合，避免人為反對，在基于“以患者為中心”的個性化醫學的觀點中，應該對個體進行評估。這是圍產期醫學接受“反省”，參與尋求創新的方式，并重建與患者的聯盟，在全球范圍內接受這樣的技能和責任，而不允許削弱其科學成分。簡而言之，我們希望消除一個常規假設：人們可能認為醫學人文和敘事醫學不是明確的學科，而只是“一種精神的態度”。事實上，我們將醫學人文和敘事醫學學科的尊嚴和自律視為與其他專業醫學技能同等重要，具有與其他醫學培訓過程相同的教學價值。對疾病經驗的敘述應在醫療關系中發揮重要作用，因為痛苦需要嵌入真實的故事中呈現，以便獲得確切的意義，成為可共享的一種資源。

醫學人文和敘事醫學是一種傳統，我們應該進一步發揮其在臨床醫學中的積極作用，正如希波克拉底所說：“知道什么樣的人患有疾病，而不僅是了解疾病，這一點更為重要。”

*文獻來源: Gianpaolo Donzelli.Medical humanities and narrative medicine in perinatal care[J].The Journal of Maternal-Fetal & Neonatal Medicine,2015,28(1):1-2.

1北京協和醫學院人文社會科學學院，E-mail:sty0802@163.com

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1001-8565(2017)10-1311-02

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.10.29

2017-08-12〕

〔修回日期2017-09-17〕

〔編 輯 張 茜〕