◎ 陳 蓉
老年家庭照顧者的照料負擔及支持體系研究
◎ 陳 蓉
文章探討在當前我國社會化養老初級階段,家庭在老年照料中的不可替代角色及家庭照顧者的重要作用。借助于問卷調查收集數據資料,分析被照顧老年人的基本特征,探析作為主要照料者的家庭成員的照料負擔、照料內容、希望得到的支持與幫助;并探尋從經濟支持、替代性照顧服務、心理支持、培訓服務等方面構建以家庭照顧者需求為導向的支持體系。
老年照料 家庭照顧者 家庭養老
我國有著悠久的家庭養老傳統,在相當長時間內家庭一直承擔著主要的養老責任,以配偶、子女等家庭成員或者其他親戚等提供非正式照料為主要的照料方式(陳蓉、胡琪,2015)。當前,我國處于養老社會化的初級階段,社會照料資源相對于老年照料需求來說仍然非常短缺,家庭照料依然發揮著不可替代的重要作用。然而,在對養老服務和老年照料的廣泛關注和研究中,無論是學界的研究,還是養老服務領域的政策設計和社會支持,更多是以需要被照顧的老年人為對象,而較少以家庭照顧者為對象(劉婕、樓瑋群,2012)。
古語有云“久病床前無孝子”。家庭照顧者,尤其是其中的家庭長期照顧者,作為主要的照顧力量,在照顧老人過程中,面臨著身體、心理、情感、經濟等諸多方面的壓力和負荷,迫切需要得到相關政策性支持和社會支持性服務。若能夠針對家庭照顧者的需求提供有效支持和幫助,從個人角度,有利于減輕照顧者的照料負荷,提高生活質量,提升生活滿意度;從家庭角度,有利于家庭成員更好地照顧老人,讓照顧者和被照顧者都能健康的生活,有利于改善照顧者和被照顧者之間的關系,促進家庭關系的和諧;從全社會層面,有利于提高照顧者的健康水平,避免其成為醫療衛生資源的消耗者;也間接支持了被照顧者,能有效控制被照顧者慢性病的進展和急性病的發作,從而減輕醫療保障的負擔,節約健康成本的支出。
有鑒于此,本文以老年家庭照顧者為研究對象,主要依據在上海市靜安區的JAS街道和JNL街道開展的“居家老年人的家庭照顧者調查”所獲得的數據資料,分析老年家庭照顧者的照顧負擔、照料內容、希望得到的支持與幫助等,并在此基礎上嘗試構建以老年家庭照顧者需求為導向的支持體系。
美國2000年《家庭照顧者支持法案》(National Family Caregiver Support Program)將家庭照顧者(Family Caregiver)界定為:“在居家環境下負責為需要照顧的家庭成員提供經濟、生活和情感照顧的人”。該法案定義的家庭照顧者主要是指與被照顧者有親緣關系的家庭成員,占全部照顧者的83%(馬焱,2011)。美國家庭照顧者協會對家庭照顧者下的界定是:“扮演照顧患有慢性疾病或因受傷、殘疾而生活不能自理角色的人,家庭照顧者可以是配偶、兒女或其他的家庭成員,還可以是親戚、鄰居或朋友”。與專業護理人員相對應的,家庭照顧者一般亦被稱為非正式照顧者(馬焱,2011)。基于此,本文所研究的老年家庭照顧者是指,為居家養老的、生活不能完全自理的老人提供老年照料的配偶、子女等家庭成員。
上海是全國第一個進入老齡化社會的城市,也是全國人口老齡化程度最高的特大型城市。目前上海已步入人口老齡化、高齡化不斷深化、加速發展時期。與此同時,上海的人口老齡化和高齡化遭遇家庭少子化、小型化、空巢化的多重挑戰,老年照料需求總量巨大。盡管上海的養老社會化程度和水平都走在全國前列,但社會化的養老資源總量供給仍然短缺,結構配比、尤其是專業性的服務提供依然有很大缺口,難以滿足老年人的需求,家庭照料仍具有不可替代的重要作用。以上海為例開展研究無疑可以為其他特大型城市提供參照,亦可以作為全國許多其他城市的前瞻性探索。
靜安區作為上海老齡化程度最高的區,為老服務工作一直走在上海市前列,其中JAS街道和JNL街道在老年照料方面的工作具有很好的基礎,有利于社會調查的順利開展。因此,筆者選擇在這兩個街道開展“居家老年人的家庭照顧者調查”,自行設計了調查問卷,采集相關數據資料。此次問卷調查的對象是,以家庭成員為主要照料者的、需要生活照料支持的、居家養老的老人的家庭照顧者。筆者于2016年5月至6月期間,對這兩個街道內符合本研究調查對象要求的人員進行了“普查”。最終完成208份問卷。筆者運用統計軟件SPSS13.0對調查數據庫進行了分析。
(一)被照料老人絕大部分是高齡老人,失能失智比例高
“居家老年人的家庭照料者調查”調查結果顯示,此次受訪的家庭照顧者中,有196人照料1位老人,占94.2%;有12人照料2位老人,占5.8%,共有220位被照料老人。被照料老人的基本情況如表1所示。在被照料的老人中,女性多于男性,女性占63.3%,男性占36.7%。被照料老人的年齡平均值為86.1±7.5歲,年齡中位數為87歲;從年齡段來看,被照料者以80歲以上為主,其中51.4%的被照料者在80~89歲年齡段,34.4%的被照料者年齡在90歲及以上。另外,8.3%的被照料者在70~79歲年齡段,70歲以下的被照料者僅占6.0%。
隨著人口老齡化、高齡化程度的加深,老年人健康自評差、很差的比重上升,生活部分能自理、完全不能自理的比重上升,失智的患病率也隨年齡上升,專業性照料資源非常短缺,家庭仍是承擔主要的照料責任,失能、失智、高齡老人的照料、護理和康復成為養老最大的難題(熊吉峰、章姍,2011)。本次調查結果顯示,就身體健康狀況而言,在217名被照料老人中,52.8%是失能老人,47.2%是半失能老人;就精神健康狀況而言,在215名被照料的老人中,35.8%是失智老人,64.2%為非失智老人。
(二)家庭照顧者以女性為主,其自身年齡也已偏老,難以承擔較大壓力的老年照料
“居家老年人的家庭照料者調查”結果顯示,老年家庭照顧者以女性為主,占62.1%,男性照顧者占37.9%。從照顧者與被照顧者的關系來看,在被調查的家庭照顧者中,有37.4%是被照顧者的女兒,28.2%是被照顧者的配偶,26.2%是被照顧者的兒子,3.9%是被照顧者的媳婦,3.9%是其他家庭成員,0.5%是其女婿。

表1 被照料老人的基本情況
調查結果還顯示,家庭照顧者自身的年齡也已經偏老了,僅有5.3%的照顧者年齡在50歲以下。換言之,94.7%的照顧者年齡在50歲及以上,且以50~69歲為主,其中,48.1%年齡在60~69歲之間,21.2%在50~59歲之間,70歲以上的照顧者占25.5%(見表2)。絕大多數家庭照顧者自身年齡已經老化,尤其是當家庭照顧者最主要是被照顧老人的配偶時,照顧者本身的身體狀況,在客觀上已難以承擔較大壓力的老年照料。
(三)照料時間長,挑戰家庭照顧者的身心健康
照料時間長短是影響照顧者身心健康的主要因素之一。對于需要提供長期照料的家庭照顧者而言,其照料負荷和壓力之重是不言而喻的。“居家老年人的家庭照顧者調查”結果顯示,從照顧年數看,在受訪的家庭照顧者中,照料老人時間在2~5年的人占41.5%,6~10年的人占27.1%,10年以上的人占16.9%,即85.5%的家庭照顧者照料年數在2年及以上,44%的家庭照顧者照料年數在6年及以上(見表3)。

表2 家庭照顧者的年齡分布(n=208)
從每日照料時間來看,25.7%的受訪者每日照料老人5~8小時,24.3%的受訪者每日照料老人2~5小時; 94.6%的家庭照顧者每日照料時間在2小時及以上,70.3%的家庭照顧者每日照料時間在5小時及以上,44.6%的受訪者每日照料老人8小時以上。無論是從照料持續的年數,還是每日照料時間來看,調查結果說明絕大多數家庭照顧者的照料時間偏長(見表3)。

表3 家庭照顧者的照料時間
(四)家庭照顧者主觀自評的照料壓力大
“居家老年人的家庭照顧者調查”結果顯示,在受訪的家庭照顧者中,62.0%的人認為照料老人有非常大的壓力,26.4%的人認為有比較大的壓力,11.1%的人認為有點壓力,僅有0.5%的人認為沒有壓力(見表4)。這表明,家庭照顧者在提供家庭照料中確實面臨著巨大的壓力。從照料的壓力來源來看,最主要的壓力來源是家里照料人手不夠;其次是自己的身體健康狀況不好,這與照料者本身的年齡已偏老有關;再次是經濟壓力和照料時間太長;再次是由于心理、情感、精神壓力和缺乏照料技能。

表4 家庭照顧者主觀自評的照料壓力(n=208)
(五)家庭照顧者獲得的專業性支持較少,甚至部分家庭照顧者沒有其他人協助照料
隨著老齡化的深化以及政府等各界對養老服務重視和投入的增加,老年人的養老需求內容也在分化和細化,具體包括家務家政服務、生活照料類服務、精神慰藉、健康咨詢服務、健康檢查服務,疾病診治、護理服務、康復服務以及臨終關懷服務等。家庭照顧者大多是非正式照料者,其能提供的老年照料主要是家務家政服務、生活照料類服務、精神慰藉等,對于醫療康復及護理類的照料服務大多不具備專業性技能,這就需要得到正式照料、專業性服務的支持。
“居家老年人的家庭照顧者調查”調查結果顯示,29.8%的受訪者完全由自己照料老人,這部分家庭照顧者的照料壓力無人分擔,完全由其自己承擔。另外的70.2%的家庭照顧者有其他分擔者協助共同照料老人,這些其他分擔者中,63.3%的人是自請保姆,41.8%的人是由家庭其他成員照料,29.5%的人由政府資助的專業性上門服務人員照料,1.3%的人由自己購買的專業性上門服務人員照料(見表5)。換言之,在有其他人員協助照料的家庭照顧者中,可以獲得專業性服務的還是較少的。

表5 與照顧者共同照料老人的人員情況
(六)社區居家養老服務及資源對家庭照料的支持仍有待提高
JAS街道和JNL街道的為老服務工作基礎是上海市較好的,社區配有養老功能齊全的場所(樂齡生活館、樂齡家園),有形式多樣的養老服務項目(老人健康評估、居家養老上門服務、喘息服務、精神慰藉和心理疏導等),還有以“一鍵通”電話機為載體的老服務信息服務等。“居家老年人的家庭照顧者調查”詢問了受訪者對于兩個街道開展社區的居家養老服務/場所的知曉及使用情況,從使用者的角度來評估社區居家養老服務及資源對家庭照料的支持。
調查結果顯示,在知曉情況方面,知曉率最高的是樂齡家園(71.4%),其次是居家養老上門服務(66.0%),再次是樂齡生活館(59.2%),在使用情況方面,使用率最高的是居家養老上門服務(51.5%),其次是樂齡家園(47.6%),再次是喘息服務(46.1%),其余各項的使用情況詳見表6。這些調查結果顯示,家庭照顧者對于社區居家養老服務及相關資源的知曉程度和使用頻率等仍有待提高。
家庭照料無論是在當前仍處于養老服務社會化的初級階段的中國,還是在養老服務社會化程度已經很高的部分發達國家,均是不可或缺的老年照料力量,家庭照顧者在老年照料中發揮著重要作用(陳蓉、胡琪,2015)。新版《老年人權益保障法》中明確指出,“國家建立健全家庭養老支持政策,鼓勵家庭成員與老年人共同生活或者就近居住,為老年人隨配偶或者贍養人遷徙提供條件,為家庭成員照料老年人提供幫助”。然而,目前國內尚未出臺真正意義上的針對家庭照顧者的支持政策,照顧者社會支持性服務的供給和需求存在差距和空白。家庭照顧者所享受到的福利多依附于政府對老人的支持性政策,少有政策直接以保障這一群體的利益為導向(江芳華,2013;陳瑛,2015)。國外對家庭照料者的關注較多,相關的政策和法律相對健全,值得我國借鑒。比如,美國制定了一系列的政策和策略,有壽命喘息法案、帶薪假,還頒發了照顧者免稅法案等。
筆者認為,老年照料服務體系固然可以直接以老人為服務對象,但更重要的是將老人所在的家庭作為一個整體。通過向家庭提供全方位的服務,構建以家庭照顧者需求為導向的支持體系,采取多種措施支持家庭照顧者,幫助家庭更好的履行養老責任,維持家庭的照顧能力,以達到照顧老人的目的,通過合理的搭配家庭照料和社會照料功能,以最小化的成本和最大的收益為老年人提供照料(陳蓉、胡琪,2015)。

表6 受訪者對已有的養老服務/場所的知曉、使用情況
(一)針對家庭照顧者的服務性支持
針對家庭照顧者的其他服務性支持,主要可以從提供替代性照顧服務、照料技能培訓、心理支持、信息服務、咨詢服務等幾個方面著手。(1)替代性照顧服務支持,是國外比較常見的支持家庭照顧者的做法。鼓勵部分床位供給充裕的養老機構和社區照料中心提供老年人短期入住床位,為長期照料老人的家庭成員定期或者在其有需要時提供臨時性代替服務,即喘息式服務,也可以采用日托服務的形式。(2)照顧技能培訓。依托專業醫療機構、社區內的養老機構、助老服務社等專業社會組織,為照顧老人的家庭成員或家政人員提供培訓,可以充分提高照料者能力和照料的質量,特別在當前正規照料隊伍人員短缺的情勢下,能夠充分挖掘照料資源。(3)心理支持。家庭成員照顧者尤其是長期照料者面臨非常大的心理壓力,依托專業組織對其進行心理慰藉和情感支持,緩解他們的心理壓力,有助于其身心健康。(4)其他支持,如信息服務支持、個案咨詢支持等。
(二)對家庭照顧者提供經濟支持,減輕家庭養老的經濟壓力
目前我國家庭養老支持政策尚不健全,甚至有一些政策的制定和執行加速削弱了本已弱化的家庭養老功能。比如,對普通住房標準的規定,優惠政策更多傾向于小戶型,并不鼓勵三代同堂。再如,個人所得稅的征收也沒有考慮個人所在家庭的狀況及其需要承擔的家庭責任。人人都會老,家家都有老人。應考慮建立健全家庭養老支持政策,增強家庭的養老功能。筆者有幾點思考和建議:
第一,住房優惠政策。可以考慮在經濟適用房、廉租屋等住房資源配置時,對于子女愿意與老人共同居住的家庭給予適當的傾斜;還可以考慮推出敬老公積金計劃,鼓勵子女與父母同住,提高子女贍養老人的積極性。
第二,稅收支持政策。嘗試以家庭為單位的稅收政策,比如在征收個人所得稅時,將有養老需求的家庭的經濟成本考慮在內,對這些家庭給予稅收優惠。
第三,完善以鼓勵居家養老為導向的醫保梯度支付政策。以鼓勵居家養老為導向,以統一的老年照護需求評估為基礎,醫保部門可以采取多種支付方式和手段,以實現鼓勵居家養老、居家護理的政策目標。可以考慮:(1)對老年護理院長期住院病人,實行醫保支付比例“梯度遞減”;(2)對養老機構內設護理床位,設定不高于居家老年護理的報銷比例;(3)設置差異化的醫保支付起付線和封頂線,使居家護理的實際報銷比例進一步高于機構護理;(4)對居家護理老人的醫保自負部分設立減負政策,降低部分低收入居家老人的費用負擔。
第四,提供經濟補貼和支付報酬。家庭非正規照料者由于照料老人而占用的時間、失去的工作或晉升機會、損失的收入是一種機會成本,且隨著收入水平的提高、時間資源的越發稀缺性、職業競爭的日益激烈,這種機會成本也在大大提高。家庭內部的照料難以用貨幣的形式進行市場化的衡量,但這種類型的照料也應該得到認可和鼓勵,因此,可以通過向長期照料老人的家庭成員提供經濟補貼的方式承認他們的部分付出,調動家庭成員提供照料的積極性。再者,對符合社區居家養老服務補貼條件但愿意在家由子女提供服務的老年人,像老年人可以把社區居家養老服務補貼帶入養老機構一樣,可以把服務補貼帶入家庭,鼓勵子女照料老人,但同時也要加強監管,避免出現子女誠信不足、老人袒護子女等問題。
(三)通過提供社會化的居家養老服務幫助家庭養老
在生命歷程的不同階段,老年人的養老服務需求是不一樣的,應根據老年人的健康狀況,進行合理規劃,將醫療、保健、康復類資源配備到家庭,幫助在家養老的老人及其家庭成員。對于健康老年人主要是健康促進、預防等,可以通過健康講座、健康咨詢等方式提供服務;對于有慢性病的老年人,社區建立健康檔案,提供慢病管理;對處于疾病恢復期、住在家里康復的老年人,提供上門康復服務;對于功能殘疾需要長期照護的居家老年人提供康復和護理服務等。社區的各類資源充分發揮照料作用,社區日間照料中心以生活不能完全自理、日常生活需要一定照料的半失能老年人、失智老人為主,承擔起專業的護理、照料和保健康復服務;居家養老服務社主要提供家政服務和基礎生活照料服務;社區衛生服務中心、家庭病床和家庭醫生等提供醫療護理服務。
[1]陳蓉,胡琪.社會化養老趨勢下家庭照料的作用及支持體系研究[J].城市觀察,2015(3):126-131.
[2]陳瑛.上海市家庭長期照顧者的照顧支持政策研究——以失能失智老人照顧者為例[D].華東師范大學,2015.
[3]江芳華.老年配偶照顧者的照顧負荷與福利性政策研究[D].南京師范大學,2013.
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[5]馬焱.對老年人家庭照料者的社會性別研究評述[J].中華女子學院學報,2011(4):37-43.
[6]熊吉峰,章姍.失能老人家庭照護者社會支持研究[J].學理論,2012(1):71-72.
The Burden and Supporting Mechanism for Tenders of Households with Senior Citizens
Chen Rong
The paper discusses the preliminary stage of social provision for the aged in China nowadays. Tenders of households with senior citizens play a key role. Through questionnaire survey, the paper analyzes the basic characteristics of senior citizens being looked after, and more importantly the tenders burden of care and the supports needed. It also explores the possibility of building up relevant supporting mechanism oriented at the needs of household tenders from perspectives including economic support, substitutive care service, mental support and service training.
tending senior citizens; household tender; family supportion for the aged
D669.6
10.3969/j.issn.1674-7178.2017.01.012
陳蓉,上海市人口與發展研究中心助理研究員,博士,研究方向為人口學、老年學。
(責任編輯:盧小文)