社會支持與慢性病的自我管理：醫務社會工作的啟示

陳巖燕

□ 專題研究：醫務社會工作

社會支持與慢性病的自我管理：醫務社會工作的啟示

陳巖燕

隨著我國老齡化進程的加劇，慢性病已經成為居民健康的頭號威脅。慢性病的自我管理并不存在于真空中，而是在包含著正式健康照顧提供者、非正式社會網絡成員和物理環境（如居家、空氣質量等）等脈絡中。全面理解慢性病自我管理的社會情境，從醫務社會工作的角度設計干預方案，以增強自我管理行為和慢性病患者的健康和福祉，具有重要意義。在關于慢性病自我管理的諸多社會情境中，過去三十多年中的許多研究顯示，社會支持是一個重要的積極影響因素。本文回顧了社會支持與慢性病自我管理的相關文獻，討論其對我國醫務社會工作實踐和研究的啟示。

慢性病；自我管理；社會支持；醫務社會工作

一、引言

隨著我國老齡化進程的加劇，慢性病已經成為居民健康的頭號威脅。世界銀行的報告指出，慢性病是目前和未來影響中國人口健康、導致過早死亡和殘障的主要原因。①World Bank, "Toward a Healthy and Harmonious Life in China: Stemming the Rising Tide of Non-communica-ble Diseases", The World Bank Report, Number 62318-CN, 2011, p2.該報告估計我國在未來二十年中，40歲及以上人群慢性病的患病人數將成倍增長，五種主要慢性病——心肌梗死、腦卒中、慢性阻塞性肺病（COPD）、肺癌和糖尿病的患病人數將分別從2010年的810萬、824萬、2566萬、141萬和3616萬，增加到2030年的2263萬、3177萬、5517萬、739萬和6429萬。慢性病照護成為醫務社會工作面臨的重要課題。

近四十年來，在有關健康行為和健康教育的文獻中，慢性疾病的自我管理得到很多關注。許多廣泛流行的慢性病，如心臟病、糖尿病和關節炎，自我管理的重要成分常常包括服用藥物、運動、飲食和體重管理和與疾病相關的特定行為。慢性病的自我管理指的是個人為控制病情所進行的日常活動，將病情對生理健康和功能的影響最小化，并應對病情的心理社會結果。自我管理不僅是嚴格依從醫生開具的行為方案，而且是包含病人高水平的控制能力，在必要時調整生活規則的自主性，以及深思熟慮地做決定和解決問題。成功的慢性病自我管理包含三項任務②Clark NM, Becker MH, Janz NK, Lorig K, Rakowski W, Anderson L. “Self-management of chronic disease by older adults”. Journal of Aging and Health, 1991, 3:3-27.：（1）對照護做出知情決定；（2）進行疾病管理的活動；（3）運用有助于充分保持心理社會功能的技巧。盡管有些自我管理的任務是針對特殊疾病的（如糖尿病患者測量血糖），但是不同的疾病類型都包含共同的自我管理任務：認識和應對疾病、服藥、管理突發情況、保持健康飲食和運動、戒煙、管理好與重要他人的關系、管理好疾病帶來的心理社會反應。①② Gallant, M. P. “The influence of social support on chronic illness self-management: a review and directions for research”. Health Education & Behavior, 2003, 30(2): 170-195.成功的慢性病自我管理與生理和心理健康的更好的結果相關；自我管理教育的隨機控制實驗對患有心臟病、關節炎、哮喘和其他慢性病的個體的健康結果具有積極的影響。②②

自我管理根植于社會認知理論，該理論強調個人因素（尤其是信念和認知）和環境因素（物理的和社會的）相互作用并影響行為。國內關于慢性病自我管理的研究，更多地聚焦于患者個人，主要通過改變患者的認知、態度，讓患者習得新的知識和技巧，以促進慢性病患者的自我管理。例如，李來有等③李來有、李艷玲、康琳：《慢性病自我管理方案在老年慢性病患者中的應用評價》，《護士進修雜志》，2012（11）。基于自我效能理論，對于參加干預組的慢性病老人開展自我管理課程，課程內容包括運動、營養、認知癥狀管理、疲勞管理、藥物應用、情緒管理、溝通、決策、解決問題等，旨在幫助干預對象重建健康行為，正確解釋癥狀，支持個人決策。實驗研究顯示該自我管理課程有效。謝延等④謝延、袁芹、張麗、向瑩君：《健康管理在社區老年慢性病防治中的應用與效果評價》，《實用預防醫學》，2013（12）。對福田區益田社區181例老年慢性病人進行為期一年的健康跟蹤調查、評估、干預，結果顯示181例老年慢性病病人生活方式得到明顯優化，體育鍛煉習慣有顯著改善(P＜0.05)，膳食結構更加合理, 低鹽飲食有明顯下降(P＜0.05)；同時通過一年的健康管理后，血糖、血壓、血脂達標率均較健康管理前明顯提高，慢性病與非藥物治療知曉率也明顯提高(P＜0.05)。其他遵醫囑及服藥依從性也有明顯改善。

然而，慢性病的自我管理并不存在于真空中，而是在包含著正式健康照顧提供者、非正式社會網絡成員和物理環境（如居家、空氣質量等）等脈絡中。全面理解慢性病自我管理的社會情境，對于從醫務社會工作的角度設計干預方案，以增強自我管理行為和慢性病患者的健康和福祉，具有重要意義。在關于慢性病自我管理的諸多社會情境中，過去三十多年中的許多研究顯示，社會支持是一個重要的積極影響因素，但很少有人關注這一關系的機制。而且，自我管理的干預往往包含重要他人，但他們的角色并未得到具體考察。因此，本文基于加蘭特（Gallant）對于1980～1990年代相關研究⑤Gallant, M. P. “The influence of social support on chronic illness self-management: a review and directions for research”. Health Education& Behavior, 2003, 30(2): 170-195.的回顧，并補充檢閱了2000年以來社會支持與自我管理的相關文獻，試圖回答在國際上現有的實證研究中，社會支持與慢性病自我管理的關系如何？這些發現對我國醫務社會工作領域促進慢性病自我管理的實踐和研究有何啟示？

二、國際上關于社會支持與慢性病自我管理的研究發現及不足

（一）社會支持以多種方式被概念化和測量

社會支持是一個多重面向的概念。社會支持被界定為他人給予的支援和保護。⑥Langford, C.P.H., Bowsher, J., Maloney, J.P., Lillis, P.P. “Social support: a conceptual analysis”. Journal of Advanced Nursing, 1997, 25 (1):95-100.社會支持也被描述為在兩個或更多個體之間的資源交換。①Shumaker, S.A., Bronwell, A. “Toward a theory of social support: closing conceptual gaps”. Journal of Social Issues, 1984, 40 (4): 11-33.另一種常見的界定將社會支持視為壓力性情境中的緩沖劑。②House, J.S., Umberson, D., Landis, K.R. “Structures and processes of social support. Annual Review of Sociolog”y, 1988, 14 (1):293-318.因此，社會支持的性質包括多方面：關系的質量、對當事人的關心和愛護、實際的和情感的支持、提供信息支持。然而，很少有研究能夠覆蓋所有這些方面。

社會支持以多種方式被測量。目前大多數研究聚焦于社會支持的功能性方面。能被感覺到的社會支持（尤其是有形的和情感的），是社會支持最常被使用的維度，其他維度還包括社會支持的滿意度、想要的支持（desired support）或對支持的需要（support needs）。少數研究評估社會關系的結構性方面，例如，舍伯恩（Sherbourne）等人使用社會網絡規模的測量。③Sherbourne CD, Hays RD, Ordway L, DiMatteo MR, Kravitz RL. “Antecedents of adherence to medical recommendations: Results from the Medical Outcomes Study”. J Behav Med, 1992, 15:447-468.這些研究的主要區別在于，社會支持的類型是一般性的社會支持，還是與疾病相關的社會支持，或二者都是。

傳統上，社會支持通過“獲得的社會支持”或“對支持的滿意程度”進行測量，但這兩種變量的主觀性可能帶來測量上的挑戰，如較低的信度和較大的測量誤差，這令研究者難以獲得有意義的實證結果。對此，宋（Song）等人提出，“未被滿足的社會支持”（對支持的需要和實際獲得支持之間的分值差距）是研究社會支持的另外一種方式，這個變量比社會支持的傳統變量（如獲得的社會支持、對社會支持的滿意度）更有力地預測自我照顧行為。④Song, Y., Song, H.-J., Han, H.-R., Park, S.-Y., Nam, S., & Kim, M. T. “Unmet needs for social support and effects on diabetes self-care activities in Korean Americans with type 2 diabetes”. The Diabetes Educator, 2012, 38(1):77-85.

在不同來源的社會支持類型中，來自家人和朋友的非正式社會支持對于慢性病自我管理的作用得到較多關注。例如，家人和朋友對糖尿病患者自我管理行為的社會支持在糖尿病照護簡章（Diabetes Care Profile）中已有較成熟的分支量表。⑤Fitzgerald J, Anderson R, et al. “The reliability of the diabetes care profile for African Americans”. Evaluation and the Health Professions.1998, 21(1):52-65.來自伴侶或配偶的工具性支持、情感支持和信息支持，因具有較高的持久性而在文獻中得到特別關注。⑥例如Gallagher, R., Luttik, M.-L., &Jaarsma, T. “Social support and self-care in heart failure”. Journal of Cardiovascular Nursing, 2011,26(6): 439-445.

（二）社會支持起作用的機制

有證據表明，與疾病相關的支持比一般性的支持對健康結果有更強的預測性。⑦Aalto AM, Uutela A, Aro AR. “Health related quality of life among insulin-dependent diabetics:Disease-related and psychosocial correlates”. Patient Education and Counseling, 1997, 30:215-225.因此，我們可以假設，對于慢性病自我管理，與疾病相關的支持比一般性的支持類型對于自我管理行為有更強的影響力。⑧Gallant, M. P. “The influence of social support on chronic illness self-management: a review and directions for research”. Health Education& Behavior, 2003, 30(2): 170-195.一個支持性的他人，通過提供自我管理任務的實際幫助，如施用胰島素或管理藥物，從而直接影響自我管理行為。一個支持性的他人也可以提供間接的影響，如通過口頭鼓勵、建議或其他有形的幫助（如作為運動的伙伴），或通過提供便利恰當的自我管理環境。

支持也可能通過自我效能的中介作用，對自我管理產生有力的間接影響。間接影響也可能通過其他心理機制發生。即置身于一個支持性的社會網絡中，有助于促進自我管理的動機、應對和心理上的良好狀態。①Berkman LF, Glass T. “Social integration, social networks, and health”, in Berkman LF, KawachiI(eds.): Social Epidemiology. New York:Oxford University Press, 2000, 137-173.一個更有動機和動力的患者，或更少抑郁的患者，可能是一個更好的自我管理者。不少學者將社會支持起作用的機制歸于社會支持與心理評估模式的關系。科恩（Cohen）和威爾斯（Wills）首次回顧社會支持的緩沖假設，提出支持可以防止或減少與情感有關的心理反應所產生的壓力性評估。②Cohen S, Wills T A. “Stress, social support, and the buffering hypothesis”. Psychological bulletin, 1985, 98(2): 310.科恩認為，他人將提供必要的資源，這樣的信念可能支撐一個人應對需求所感知到的能力，因而改變對情境的評估，降低它所帶來的壓力。③Cohen S. “Social relationships and health”. American psychologist, 2004, 59(8): 676.相信支持在手（support is at hand）也可能抑制個體對事件的情感和心理反應，或改變適應不良的行為反應。④Uchino, B. N., Bowen, K., Carlisle, M., & Birmingham, W. “Psychological pathways linking social support to health outcomes: a visit with the‘ghosts’ of research past, present, and future”. Social Science & Medicine, 2012, 74(7): 949-957.社會支持與慢性病患者更高水平的自尊有關。⑤Symister P, Friend R. “The influence of social support and problematic support on optimism and depression in chronic illness: a prospective study evaluating self-esteem as a mediator”. Health Psychology, 2003, 22(2): 123.羅斯蘭德（Rosland）在對患有糖尿病的非洲裔和拉丁裔美國人的調查發現，自我效能是家人、朋友支持和依從糖尿病飲食、檢查足部行為之間的中介變量。然而，也要注意到，鑒于缺乏直接的證據，這些研究者中的許多人也提醒我們小心對這些心理機制做出有力的推斷。⑥Uchino, B. N. Social support and physical health: Understanding the health consequences of relationships. New Haven, CT: Yale University Press, 2004.

關于社會支持與慢性病自我管理的研究大多集中于糖尿病的自我管理，這或許有以下原因：（1）糖尿病是日益普遍的慢性病，在人的一生中都可能患上糖尿病。（2）糖尿病通常執行許多自我管理的任務，包括飲食管理、運動、藥物管理、血糖測驗和足部護理。因此，糖尿病的干預和控制符合自我管理的視角。（3）自我管理長期以來被認為是糖尿病臨床干預的重要組成部分。⑦Funnell MM, Anderson RM, Arnold MS, Barr PA, Donnelly M, Johnson PD, Taylor-Moon D, White NH. “Empowerment: An idea whose time has come in diabetes education”. Diabetes Educ, 1991, 17:37-4.總體上，目前的文獻顯示，社會支持和糖尿病的自我管理有積極的關系。⑧Gallant, M. P. “The influence of social support on chronic illness self-management: a review and directions for research”. Health Education& Behavior, 2003, 30(2):170-195.

（三）社會支持是雙刃劍

不少實證研究都考察了社會支持與慢性病自我管理的關系，它們的結果支持這樣的假設：社會支持水平越高，特別是與疾病相關的支持，自我管理的行為越好。這一假設在糖尿病患者的樣本中以及對飲食和運動行為表現得尤為明顯。一些質性研究也提供了有力的證據，重要他人可以提供有益于自我管理的工具性和情感性支持。例如，家人和朋輩對糖尿病患者的自我照顧⑨Maillet NA, D’EramoMelkus G, Spollett G. “Using focus groups to characterize the health beliefs and practices of Black women with noninsulin-dependent diabetes”. Diabetes Educ, 1996, 22:39-46.和糖尿病患者的飲食依從性⑩Maclean HM. “Patterns of diet related self-care in diabetes”. Social Science and Medcine, 1991, 32:689-696.有重要影響。克拉克（Clark）和羅斯維爾（Nothwehr）識別出哮喘自我管理的五種類型之一是“與重要他人的關系”?? Clark NM, Nothwehr F. “Self-management of asthma by adult patients”. Patient Education and Counselling, 1997, 32:S5-20.。

然而，除了可能的正面作用外，社會支持也可能妨礙自我管理的行為。社會支持理論也導致這樣的假設，即社會互動可能對自我管理行為產生意想不到的負面影響。①Krause N. “Illness behavior in later life”, in Binstock R, George, L (eds.): Handbook of Aging and the Social Sciences. San Diego, CA:Academic Press, 1990, 227-244.例如，由于缺乏了解，朋友和家人可能會以非支持性或不恰當支持的方式，給予好心的建議，但這些建議與自我管理的建議相沖突，直接或間接地促成不健康的行為（準備高脂肪的食物）。例如，配偶一般都被認為是支持性的，但他們的支持有時讓受訪者感到過度限制他們的飲食選擇。②Maillet NA, D’EramoMelkus G, Spollett G. “Using focus groups to characterize the health beliefs and practices of Black women with noninsulin-dependent diabetes”. Diabetes Education, 1996, 22:39-46.另外，結婚的慢性病患者可能更受限于家庭的飲食和生活習慣，因此，獨立控制、自我照顧的一些方面是有限的。例如，結婚的心臟病人比沒有結婚的心臟病人報告更少的自我照顧行為：當呼吸急促時休息更少，更少監測液體的攝入。③Gallagher, R., Luttik, M.-L., &Jaarsma, T. “Social support and self-care in heart failure”. Journal of Cardiovascular Nursing, 2011, 26(6):439-445.一些質性研究顯示，朋友表達的擔憂，雖然令人感謝，但令受訪者感到孤立。④Maclean HM. “Patterns of diet related self-care in diabetes”. Social Science and Medcine, 1991, 32:689-696.有研究指出，對慢性病患者的過度支持是不可取的，因為它妨礙了病人的獨立性；過度的支持對自我照顧行為亦可能產生長遠的負面影響。⑤Lanting LC, Joung IMA, Vogel I, Bootsman AH, Lamberts SWJ, Mackenbach JP. “Ethnic diggerence in outcomes of diabetes care and the role of self-management behavior”. Patient Education and Counselling. 2008, 72:146-154.獲得恰當的社會支持對于終身的慢性病管理是很重要的。因此，比起感知到的滿意度或測量社會支持的獲得情況，確定某一群體社會支持的合適水平可能更加卓有成效。⑥Song, Y., Song, H.-J., Han, H.-R., Park, S.-Y., Nam, S., & Kim, M. T. “Unmet needs for social support and effects on diabetes self-care activities in Korean Americans with type 2 diabetes”. The Diabetes Educator, 2012, 38(1):77-85.

（四）社會支持的作用存在性別差異

社會支持對慢性病自我管理的作用存在性別差異。一些質性研究發現，相對于男性，女性對于飲食管理更加困難。⑦Maillet NA, D’EramoMelkus G, Spollett G. “Using focus groups to characterize the health beliefs and practices of Black women with noninsulin-dependent diabetes”. Diabetes Educator, 1996, 22:39-46.了解性別差異需要厘清性別、婚姻狀況、年齡對于自我管理的復合性影響。例如，女性控制飲食更加困難可能部分源于傳統的性別角色——女性一般負責準備餐點。但這在不同的年齡世代中可能存在差異。在老年人中，女性比男性更傾向于表現更好的自我照顧行為，更少在婚姻狀態中，更可能與朋友討論個人的問題。⑧Spitze G, Ward R. “Gender, marriage, and expectations for personal care. Research on Aging”, 2000, 22:451-469.更多的實證研究發現，支持來源與支持類型和自我管理行為之間的關系，存在性別差異。在患有糖尿病的成人中，男性更可能由妻子協助自我照顧事務的各方面，而女性的協助者更可能是女兒。⑨Murphy DJ,Williamson PS, Nease DE Jr. “Supportive family members of diabetic adults”. Family Practice Reseacrh J, 1994, 14:323-331.宋等人的研究亦發現，男性韓裔美國人更可能得到配偶的支持，但女性更傾向于從其他來源尋求幫助。⑩Song, Y., Song, H.-J., Han, H.-R., Park, S.-Y., Nam, S., & Kim, M. T. “Unmet needs for social support and effects on diabetes self-care activities in Korean Americans with type 2 diabetes”. The Diabetes Educator, 2012, 38(1):77-85.朋友的支持更多地促進女性的飲食行為，尤其是當需要一些良性的改變時。?? Barrera Jr M, Strycker L A, MacKinnon D P, et al. “Social-ecological resources as mediators of two-year diet and physical activity outcomes in type 2 diabetes patients”. Health Psychology, 2008, 27(2S): S118.婚姻狀況最好地預測與壓力相關的進食，而缺乏情感支持預測女性的壓力性飲食。①Laitinen, J., Ek, E., &Sovio, U. “Stress-related eating and drinking behavior and body mass index and predictors of this behavior”.Preventive Medicine, 2002, 34(1):29-39.男性獲得更多的有形支持，女性獲得更多的情感性支持。②Riegel, B., Dickson, V.V., Kuhn, L., Page, K., Worrall-Carter, L. “Gender-specific barriers and facilitators to heart failure self-care: a mixed methods study”. International Journal of Nursing Studies 2010, 47:888-895.

（五）支持的來源與慢性病自我管理

通過增加來自家人和朋友的社會支持以改善自我管理行為的干預，結果不一。肖（Shaw）等15人對28位參與者進行調查，其中57%為白人，發現在控制了年齡、性別和教育后，家人和朋友的支持與飲食和足部護理的行為表現相關，但與運動、血糖測試無關。③Shaw BA, Gallant MP, et al. “Assessing sources of support for diabetes self-care in urban and rural underserved communities”. Journal of Community Health. 2006, 31(5):393-412.羅斯蘭德等人對患有糖尿病的非洲裔美國人和拉丁裔美國人進行調查，考察患者感受到的家人和朋友對于五種自我管理行為（血糖測試、服務藥物、遵循糖尿病飲食、運動、檢查足部）的支持，與這些行為的表現之間的關系。研究發現，當控制了專業支持后，來自家人和朋友的支持越多，血糖測試、依從糖尿病飲食計劃的行為表現越好；但家人和朋友的支持與其他自我管理行為的表現無顯著關系。而且，家人和朋友的支持對慢性病自我管理的表現也存在性別差異。④RoslandA M et al. “When is social support important? The association of family support and professional support with specific diabetes selfmanagement behaviors”. Journal of general internal medicine, 2008, 23(12): 1992.如前所述，朋友的支持更多地影響女性的飲食行為，尤其是需要改變飲食以促進自我管理時；婚姻狀態更能預測男性與壓力相關的飲食，而缺乏情感支持更能預測女性與壓力相關的飲食。為了將家庭納入慢性病照護的日程中，應密切考察來自家人和朋友支持的效果，以及干預成功或失敗的可能原因。

在世界上許多國家中，家庭是最重要的社會單位，也是支持的主要來源。家人，尤其是配偶，是患者參與決定過程和自我管理的主要支持來源。⑤Friedman, M.M., Quinn, J.R. “Heart failure patients’ time, symptoms, and actions before a hospital admission. Journal of Cardiovascular Nursing”, 2008, 23 (6): 506-512.配偶處于一個獨特且有影響力的位置，以支持和控制患者的健康行為，因為他們參與2型糖尿病患者自我管理的許多活動，如在飲食管理中，配偶往往參與膳食規劃、食物選擇與購買、準備食物，以及共享飲食計劃。⑥Miller D, Brown JL. “Marital interactions in the process of dietary change for type 2 diabetes”. Journal of Nutrition Education and Behavior,2005, 37:226-234.由于關系親密，配偶和朋友與患者的飲食模式最一致，且長期來講，配偶之間的飲食一致性最強。⑦Pachucki M A, Jacques P F, “Christakis N A. Social network concordance in food choice among spouses, friends, and siblings”. American Journal of Public Health, 2011, 101(11): 2170-2177.

在與健康相關的社會網絡中，朋友發揮特殊的角色。老年人的朋輩很可能也需要管理自身的健康問題，因此他們對于患者的影響可能不同于家人。⑧Stoller EP. “Dynamics and processes of self-care in old age, in Ory MG, DeFriese GH (eds.): Self-Care in Later Life”. New York: Springer,1998, 24-61.例如，雖然同住的家人可能更多地參與患者自我管理的日常任務，朋友更能可能提供與疾病相關的特定建議，這些建議可能有用也可能無用。而且，由于其自身慢性病自我管理的需要，朋友也可能更愿意加入諸如運動或健康飲食等自我管理的活動。

（六）不同病種需要的社會支持可能不同

社會支持對于慢性病自我管理的效果可能會因疾病類型的不同而相異。當為病人制定的生活規則特別復雜時，社會支持可能更重要，因為這些規則可能是壓力的來源，而且復雜的行為更容易受到自我效能感的影響。①Gallant, M. P. “The influence of social support on chronic illness self-management: a review and directions for research”. Health Education& Behavior, 2003, 30(2): 170-195.例如，糖尿病的自我管理包含相當多的對患者來說全新的、不熟悉的任務（如血糖監測、胰島素注射），鑒于自我效能對嶄新和復雜的行為來說是特別有影響力的決定性因素，在糖尿病的自我管理中，社會性因素對自我效能的影響可能尤其明顯。②Strecher VJ, DeVellis BM, Becker MH, Rosenstock IM. “The role of self-efficacy in achieving health behavior change”. Health Education Quaterly, 1986, 13:73-91.相反的，關節炎的自我管理可能包含著對患者來說已經熟悉的那些任務（如運動），情感支持或有形的支持可能對關節炎的自我管理有更直接的效果。不同類型的社會支持對不同疾病和行為的自我管理影響程度不同，這將對干預方案的設計有所啟示，指引項目設計者確定項目時應針對特定疾病或針對某些自我管理的行為。然而，社會支持與自我管理的關系是否能夠擴展到包含自我管理成分的所有慢性病，仍然未知，因為目前關于慢性病的設計完善的研究數量較為有限。

（七）現有研究的不足

1.缺乏理論視角

要更好地弄清各種慢性病中社會支持與自我管理的關系，取決于全面地理解社會支持如何發揮作用的機制。倘若我們不能理解社會支持與自我管理之間的動態關系，將無法準確評估他們的關系，并設計將社會支持作用最大化的干預方案。后續研究應不局限于關注建立社會支持與自我管理的關系，而是將這種關系何以存在的機制具體化。更多地關注理論，也有助于澄清支持的哪些維度對自我管理尤其有效，并有利于對社會支持進行恰當的概念化提供方向。既有的研究大多將社會支持概念化為感受到的支持，而不是實際獲得的支持。社會支持的認知和行為的維度存在明顯區別，二者之間的關系往往只是一般（modest）。③Berkman LF, Glass T. “Social integration, social networks, and health”, in Berkman LF, Kawachi I (eds.): Social Epidemiology. New York:Oxford University Press, 2000, 137-173.但在有關社會支持與健康的文獻中，仍然不清楚社會支持的哪個方面對自我管理的哪種情境更重要。后續研究應區分究竟是患者建立支持可獲得性的認知，還是實際發生了支持性的交換，對自我管理行為有更強的影響。我們可以推測當與疾病相關的特定支持實際發生時，它最可能有助于慢性病的自我管理，而對于一般性的支持類型，對支持性環境的感知可能提供對自我管理有益的情境。而且，未來的研究應更關注支持所需規模的個體差異，以及社會網絡所提供的支持是否與患者對支持的需要相匹配。例如，許多2型糖尿病的老年患者在對糖尿病的自我管理中獲得有形支持比他們所需的更多。④Connell CM. “Psychosocial contexts of diabetes and older adulthood: Reciprocal effects”. Diabetes Educator, 1991, 17:364-371.

2.社會支持的作用主要局限于自我管理行為

如前文所述，成功的慢性病自我管理包含三項任務⑤Clark NM, Becker MH, Janz NK, Lorig K, Rakowski W, Anderson L. “Self-management of chronic disease by older adults”. Journal of Aging and Health, 1991, 3:3-27.：（1）對照護做出知情決定；（2）進行疾病管理的活動；（3）運用有助于充分保持心理社會功能的技巧。但目前關于社會支持與慢性病自我管理的研究，主要集中于社會支持與慢性病自我管理行為的關系。社會支持如何更有效地促進患者對照護做出知情決定，這方面的研究則較罕見。而關于社會支持如何促進患者習得并運用保持心理社會功能的技巧，既有研究已有一些零散的發現。例如，社會支持可能促進患者自我管理的動機、應對和心理上的良好狀態。①Berkman LF, Glass T. “Social integration, social networks, and health”, in Berkman LF, KawachiI(eds.): Social Epidemiology. New York:Oxford University Press, 2000, 137-173.感知到支持的可得性也可能抑制個體對事件的情感和心理反應，或改變適應不良的行為反應。②Uchino, B. N., Bowen, K., Carlisle, M., & Birmingham, W. “Psychological pathways linking social support to health outcomes: a visit with the‘ghosts’ of research past, present, and future”. Social Science & Medicine, 2012, 74(7): 949-957.然而我們也看到，一些質性研究亦顯示，朋友表達的擔憂，雖然令人感謝，但令受訪者感到孤立。③Maclean HM. “Patterns of diet related self-care in diabetes”. Social Science and Medcine, 1991, 32:689-696.看起來，社會支持對慢病患者保持心理社會功能的技巧所起到的作用，需要根據不同病種、支持性質和特定人群進行具體分析。

3.社會支持概念本身的局限性

慢性病自我管理的文獻并未對社會支持的角色進行更多的理解。部分原因在于社會支持這個概念本身。既有的研究者試圖區分社會支持的不同方面，如支持的類型，感受到的和實際發生的支持，需要的和獲得的支持，對支持的滿意度。社會支持這個概念的過度復雜性導致許多研究缺乏對這個概念的澄清。④Gallant, M. P. “The influence of social support on chronic illness self-management: a review and directions for research”. Health Education& Behavior, 2003, 30(2): 170-195.

對自我管理起作用的社會性影響因素（social influences），并不止局限于社會支持。社會聯結可以通過社會規范、社會控制、社會角色、社會參與、人與人之間的接觸、獲取物質資源等方式，對健康結果施加影響。⑤Berkman LF, Glass T. “Social integration, social networks, and health”, in Berkman LF, Kawachi I (eds.): Social Epidemiology. New York:Oxford University Press, 2000, 137-173.我們需要更多的研究關注社會互動不利于自我管理的方式。根據加蘭特的觀點，現有研究關于社會性因素對自我管理的影響缺乏深度，可能是因為自我管理的概念本身優先關注個體在疾病管理過程中的角色，因此，大多數研究關注影響自我管理的個人性因素（如知識、態度、自我效能、技巧），而忽略了影響自我管理的社會情境。

4.跨文化研究不足

目前關于社會支持與慢性病自我管理的研究，主要集中在西方的文獻中。由于社會支持這個構念固有地嵌入在文化和情境中，揭示社會支持不同方面的努力，以及揭示不同文化群體中社會支持對慢性病自我管理的獨特作用，是推動該研究領域的另一個方向。例如，社會支持的性別差異可能在規定了性別角色和責任的文化中更加凸顯。女性對社會支持的未滿足的需求比男性更高，可能與文化中的性別角色相關。亞洲文化中的縱向父權制和家庭結構強調女性“自我犧牲”的角色，女性被期待毫無怨言地遵從這樣的性別角色。⑥Tang TN, Tang CS. “Gender role internalization, multiple roles and Chinese women’s mental health”. Psychol Women Q, 2001, 25:181-196.而且，女性被認為是家庭成員的主要養育者，這種性別角色規范讓她們將家庭其他成員的需要置于自身之上。在亞洲地區，尤其是東亞關于社會支持的性別差異可能進一步加劇健康差距。

三、對醫務社會工作實務與研究的啟示

深入理解慢性病自我管理發生的社會情境，有助于發展出為患者量身定制的干預措施，這樣的干預能夠考慮家人和朋友的特定角色以將他們所提供支持的效果最大化。有關社會支持與慢性病自我管理的文獻顯示，通過聚焦于家庭和朋友或專業人士對患者自我管理行為的支持，能夠改善自我管理行為的干預。醫務社會工作者可以嘗試提升有益于患者自我管理行為的社會支持的質量，尤其是注意以下三方面：

第一，現有的研究顯示，在非正式支持中，來自配偶的支持對慢性病患者自我管理的影響尤甚。在對慢病患者開展的自我管理教育過程中，更有效的方式是邀請患者的照顧者——特別是配偶共同參與，并指導照顧者為患者的自我管理提供恰當的支持。

第二，社會性因素的影響可能是積極的，也可能是消極的。在嚴謹的實證研究基礎上，醫務社會工作者應在慢性病自我管理的教育中納入相關技巧和策略，以將妨礙自我管理的社會性影響因素最小化，并增強有利于成功自我管理的社會互動。同時，促進患者成功地管理自身的人際關系。

第三，即使是起到積極作用的社會支持，在干預中也應注意探索該類型社會支持的適切程度。光有配偶的社會支持，不足以實現慢性病患者的對疾病的自我管理。非正式支持需要達到一定的質量，并與患者對自我管理的需要相匹配。

當然，社會工作強調“證據為本的實踐”（evidence-based practice）。在對慢性病的社會工作本土介入中，仍應以研究先行。由于慢性病是對一個多樣化病種的總稱，對社會支持與慢性病自我管理之間關系的研究，可以從某一種慢性病先行著手。國外的相關研究顯示，社會支持與慢性病自我管理存在一定的積極關系，尤其是在糖尿病患者中。糖尿病患者對于飲食的管理受到社會因素的影響尤為深刻。而在中國，影響糖尿病自我管理的社會支持所在的文化環境，與西方社會有著較大差異。例如，在老年群體中，女性往往負責準備膳食，患有糖尿病的女性很可能由于顧慮其他家庭成員的飲食需要而放松自身飲食管理的要求；老年女性在參與孫輩的撫養和照顧中發揮重要角色，照顧兒童的責任也可能耽誤糖尿病患者餐后鍛煉的自我管理任務的實施，這需要老年患者與成年子女之間就糖尿病的自我管理任務進行協商，以讓子女提供恰當的社會支持。在中國文化下的社會支持與老年慢性病自我管理之間的關系，需要更多的實證研究。

此外，社會支持在自我管理中的角色仍有許多亟待回答的問題，以下七個問題或許可以作為在該領域中推進該研究的起點：

（1）除了糖尿病之外，社會支持與慢性病自我管理行為的關系是否適用于其他慢性病？更廣泛地說，慢性病自我管理行為中的哪些元素更易受到社會支持的影響？

（2）在中國文化背景下，社會支持和慢性病自我管理的關系中，性別差異有哪些具體表現？

（3）哪一種類型的支持在什么情況下更有用？鑒于社會支持這個概念本身的復雜性，后續研究需要進一步區分社會支持的不同維度與慢性病自我管理之間的關系，如獲得的 vs. 感受到的；工具性的 vs. 情感性的；正式的 vs. 非正式的社會支持。此外，將患者對所獲得的社會支持的看法與家人和朋友對其所提供的社會支持的看法進行比較，或許也能夠產生重要的信息。

（4）社會支持如何影響自我管理行為？在有些情況下，通過直接增強自我效能可以促進自我管理，但在另一些情況下，有必要同時增強家人和朋友的支持，以增強患者自身的自我效能。①Rosland A M, Kieffer E, Israel B, et al. “When is social support important? The association of family support and professional support with specific diabetes self-management behaviors“. Journal of general internal medicine, 2008, 23(12): 1992.因此，研究不應局限于支持是否影響自我管理行為，而應通過考察支持與自我管理行為之間的中介變量（mediators）和調節變量(moderators)，厘清支持影響自我管理行為具體機制。

（5）除了自我管理行為外，社會支持如何影響慢病自我管理的其他維度？即社會支持如何有效促進患者對照護做出知情決定？社會支持在不同情況下（不同病種、支持性質和特定人群等）如何促進患者充分保持心理社會功能？

（6）對于不同類型的慢性病患者來說，社會支持的恰當水平應為如何？盡管臨床工作者和健康教育者已認識到慢性病自我管理對于社會情境的重要性，但也應注意，社會性因素的影響可能是積極的，也可能是消極的。為了增強有益的社會影響和將有害的社會影響最小化，首先應嘗試確定進行自我照顧活動時所需的社會支持的合適規模。鑒于飲食行為尤其易受社會環境的影響，應特別關注社會性因素對于飲食習慣方面的影響。如前所述，過多的支持可能導致依賴性，而這將引致糟糕的自我管理。對此，測量患者“未被滿足的需要的量”①Song, Y., Song, H.-J., Han, H.-R., Park, S.-Y., Nam, S., & Kim, M. T. “Unmet needs for social support and effects on diabetes self-care activities in Korean Americans with type 2 diabetes”. The Diabetes Educator, 2012, 38(1): 77-85.，對后續研究者來說可能是一個有益的方法。特別是，未被滿足的社會支持可以作為針對慢性病患者的需要發展其社會工作干預的基礎。

（7）最后，除了社會支持以外，社會環境中的其他要素，如社會角色、社會規范、社會控制、社會參與等如何影響自我管理，仍需后續研究繼續探究。

四、結論

本文回顧了西方文獻中社會支持與自我管理的相關研究，發現由于社會支持以多種方式被概念化和測量，社會支持與慢性病自我管理呈現較為復雜的關系。總體而言，與疾病直接相關的支持對自我管理行為看起來有更強的影響力，而社會支持也可能通過自我效能等心理機制對自我管理產生間接影響。社會支持對慢性病自我管理的作用存在性別差異；來自家人和朋友的支持對于慢性病的自我管理各自起到獨特的作用；目前關于社會支持與慢性病自我管理的研究大多集中于糖尿病的自我管理。要注意的是，社會支持除了可能起到的正面作用外，也可能妨礙自我管理的行為。基于對西方文獻的梳理，為當前我國醫務社會工作的實務與研究提供有益啟示。在所有具體的實務啟示和研究方向背后，是要深入理解慢性病自我管理發生的本土社會情境，在研究的基礎上推動醫務社會工作“證據為本的實踐”。

Abstract:With the rapid aging of our country, chronic diseases have become the top threat of Chinese residents’health. The self-management of chronic diseases does not exist in the vacuum, but in the context of formal health care providers, informal networks and physical environments, such as home, air quality, etc. It is important to achieve a comprehensive understanding of the social context of self-management of chronic diseases for better intervention design from the perspective of medical social work, for strengthening self-management behaviors and for the health and well-beings of the patients with chronic diseases. Literature of the past more than three decades indicates that social support is a crucial positive factor in many social contexts of the self-management of chronic diseases. This article presents a literature review on social support and self-management, and provides suggestions on how to promote the practice and research on self-management of chronic disease in the fi eld of medical social work.

Keywords:chronic disease; self-management; social support; Medical social work

（責任編輯：何欣）

Social Support and the Self-management of Chronic diseases: the Implication for Medical Social Work

Chen Yan-yan

陳巖燕，復旦大學社會發展與公共政策學院社會工作系講師，主要研究方向為社會工作。（上海，200433）