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劉美:打開自閉癥孩子的孤獨之門

2017-04-29 00:00:00張寶玉
課堂內外·好老師 2017年2期

一個“80后”姑娘,11年來為1000余名孤獨癥兒童及家長提供咨詢和康復訓練,為100余名教師提供培訓,她不愿孩子們孤獨的夢封于塵世,不愿希望的窗隱于燈火。她就是自閉癥康復治療老師劉美。

2005年,在同齡人享樂人生的時候,劉美卻踏上了自閉癥康復訓練學習研究之路,深入接觸了很多孤獨癥孩子。11年來,她無私奉獻了青春歲月,為兒童和家長做培訓和心理輔導;為患兒提供一對一康復課程;赴美留學為中國的自閉癥兒童尋找新的生機,幫助需要指導和關愛的孩子及家庭。天使般的她用愛心踐行公益的力量,帶動著全社會廣泛關注自閉癥。

與自閉癥孩子“結緣”

劉美從小生長在農村,家里兄妹兩人。家庭條件并不寬裕,父母省吃儉用,供兩個孩子完成學業。2001年,劉美以優異的成績考上了遼寧師范學院,并選擇了特殊教育這個專業。

大四時,她在當地的一家自閉癥教育機構見習,和老師一起負責一個4歲的自閉癥孩子。孩子平常沒有語言,經常情緒不穩定,在教室地上哭鬧打滾,需要兩個老師才能控制其不傷到他自己,孩子的爸爸每次都專門請假陪著孩子訓練……家長的痛苦和無奈、孩子的嚴重自我封閉,眼前的這一切讓劉美深受觸動。

偶然的一次機會,劉美聽同學說北京有更權威的國際化的自閉癥兒童康復治療機構,并且那里可以給老師提供專業性非常強的培訓。但當她來到這座陌生而又充滿希望的城市后,現實的骨感讓她感受到了實現夢想的艱難。劉美說:“剛到北京,只有一個上不了網的手機,為了省錢,租了一間只夠放一張床的房子。”四處打聽、碰壁,劉美幾乎陷入絕望。

“想到過放棄,想選擇離開北京,因為這條路走得太艱難。”劉美說。就在這個時候,她遇見了后來給予她很大支持、幫助的機構創始人孫夢麟女士。

很累,但很自豪

“有時候我們也很累,比如教孩子拿筷子這個簡單的動作,我們可能需要教孩子一個星期甚至是一個月。除此之外教自閉癥孩子的老師都承受著各種各樣的壓力,但是那些堅持、臨近崩潰邊緣的不放棄、竭盡全力的付出,為這些孩子和家庭點亮了希望,給我的人生增添了不可比擬的快樂。”劉美欣慰地說。

有一個叫貝貝(化名)的孩子,在7歲時來到機構,伴隨著非常嚴重的攻擊和自傷行為,幾乎每天他都會咬身邊的人,輕的是咬破衣服,嚴重的是給別人的皮膚上“蓋戳”,當時他給劉美留下的咬痕持續了一年還有印跡。劉美想盡辦法在一對一上課的時候保護好自己、保護好貝貝。每次他發了脾氣,都像進行了一場摔跤比賽一樣,大汗淋漓,四肢肌肉顫抖,雙眼通紅,把孩子交給家長后,劉美就躲到衛生間哭一場,然后擦干眼淚,繼續思考如何去解決這些問題。

一年之后,貝貝經常安靜地背著一個小熊靠墊(劉美當初教授的方法),雖然對于他的年齡,這樣看上去有點不太合適,但卻有效地控制住了他的情緒,他不再是當初那個異常暴躁的瘦弱男孩 ——大家的努力有了結果。

“中國的自閉癥孩子們更需要我”

一直以來,中國的自閉癥教育從理論到實踐都落后于國外。而美國紐約城市大學皇后學院在自閉癥兒童特殊教育方面世界聞名。劉美萌生的“去那里汲取最先進的知識”這個別人想都不敢想的大膽念頭,卻在孫夢麟校長的資助下實現了。2011年,她懷揣著一顆堅定的救助之心,孤身踏上了赴美留學之路。

辛苦耕耘最終獲得了回報,劉美以優異的成績畢業了。美國的同學問她:“你的實踐能力和知識儲備能力這么強,這里的機會很多,福利也好,為什么選擇回國?”劉美斬釘截鐵地回答:“中國的自閉癥孩子們更需要我。”

夢想的傳播者

經過多年的實踐和研究,劉美已經從一個自己悶頭鉆研教學的教師,成長為一個愿意無私將知識經驗傳遞、分享給更多人的“傳播者”。

近年來,她陸續收到中殘聯、江蘇師范大學等單位邀請,對自閉癥干預教師、特教專業大學生、幼兒園教師,以及自閉癥兒童家長進行過多次培訓。她還積極投入單位的科研工作,作為主要成員參與了首部《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》的編寫工作,參與翻譯《走出自閉》《1001個自閉癥兒童養育秘訣》等行業專著。她還拓寬工作視角,不僅研究我國自閉癥研究和干預所面對的困難、機遇和發展趨勢,還關注整個行業的發展動態。

劉美懷揣著高尚的夢想,腳踏實地,刻苦鉆研。正如她常說的:“我懂他們。未來,我想為他們做更多。”

數據小鏈接

中國首部全面介紹自閉癥的行業報告——《中國自閉癥兒童發展狀況報告》顯示,目前,中國的自閉癥患者可能超過1000萬,其中,0~14歲的患兒可能超過200萬。自閉癥,又稱“孤獨癥”,是一種嚴重影響兒童精神健康的發育障礙。患兒主要特征是社會交往障礙、語言交流障礙、行為重復刻板等。

專家指出,自閉癥的致病機理尚不清晰,至今仍是一個世界難題。遺傳、免疫和環境的協同作用可能是自閉癥發生的重要原因,尤其是環境因素的影響可能還在逐漸增大。而目前,國內訓練機構大約只能滿足全國十分之一的需求,超過90%的機構由家長開辦,這是一種被迫無奈的自我拯救。

《爸爸愛喜禾》

“我只要看到喜禾就很幸福——因為他是我兒子,和自閉癥無關。”

當蔡春豬把《給兒子的一封信》貼到博客里的時候,幾乎是在一夜之間,這封信被瀏覽十萬余次,被感動轉發及評論數萬條。在兒子喜禾被確診為“自閉癥”之后,小蔡在微博中以自強不息、愛開玩笑的喜禾爸爸形象,用詼諧幽默的語言和戲劇性的細節場景,小心翼翼地繞開了悲劇的漩渦,展現出來的是笑中帶淚的樂觀和對生活的熱愛。

當你讀了這本書,或許你更能理解劉美所做的一切,更能感受到自閉癥孩子和家庭的那份無奈和痛苦。

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