惡性實體瘤患兒家長心理彈性狀況及相關因素的調查研究

劉俐惠 呂燕松 高紅梅 宋清坤

(首都醫科大學附屬北京世紀壇醫院，北京 100038)

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惡性實體瘤患兒家長心理彈性狀況及相關因素的調查研究

劉俐惠 呂燕松 高紅梅 宋清坤

(首都醫科大學附屬北京世紀壇醫院，北京 100038)

目的 探析不同惡性實體瘤患兒家長心理彈性差異，為建立有效可行的干預模型提供理論依據。方法 選取2015年1-8月我院住院治療的70例兒童惡性實體瘤患兒家長作為研究對象，釆用心理彈性量表(CD-RISC)及一般情況調查表對患兒家長進行問卷調查。較為全面地探析心理彈性的影響因素。結果 患兒家長心理彈性各方面得分均低于中國社區人群平均值,更顯著低于美國社區人群，患兒家長的心理彈性得分與其文化程度成正比；其工作狀況會影響心理彈性得分，且非獨生子女的家長心理彈性得分明顯高于獨生子女家長的心理彈性得分。結論 心理彈性是個體心理健康的重要保護因子，惡性實體瘤患兒家長心理彈性狀況為臨床醫護人員對患兒家長進行個體化的心理干預提供依據，以實現在患兒家長協助和影響下，患兒能接受并堅持治療與護理。

心理彈性； 惡性實體瘤患兒； 家長； 心理因素

Psychological elasticity; Malignant solid tumors in children; Parents; Psychological factors

在美英等發達國家中，兒童腫瘤死亡(10%)在兒童死因順位中已成為僅次于意外事故(44.0%)之后的第2位。近年來，我國兒童腫瘤的發病率逐漸增高，兒童腫瘤已成為兒童因病致死的“第一殺手”，其中兒童惡性實體瘤患者又占了大多數。隨著手術、化療、放療、免疫治療、介入治療、分化誘導等綜合治療手段的不斷更新和治療方案的不斷完善規范，惡性實體瘤患兒的中遠期生存率有了較大的提高[1]。5年生存率較前提升明顯[2-4]。該疾病病程較長，由于患兒疾病本身及長時間地住院治療，患兒家長既要承受長期陪住帶來的身體上的痛苦又要忍受著心理壓力帶來的一系列心理障礙問題。心理彈性(Resilience)是個人面對逆境、不幸事件或其它生活重大壓力時調節自己恢復正常的能力，包括在嚴峻壓力和逆境時的積極適應，以及從逆境中積極恢復[5]。國內心理彈性的研究主要是針對青少年和社區人群的研究，很少涉及臨床患者家屬，尤其是實體瘤患兒家長。實體瘤患兒家長往往在社會及家庭中扮演重要角色，其健康狀況對家庭及社會的穩定有較大的影響，有重要的研究價值。同時干預對心理彈性的影響因素，以幫助患兒家長提高心理承受能力,以實現家長在治療過程中能培養孩子健全的人格,并提高患兒生存質量,使患兒在真正意義上獲得新的生命。

1 對象與方法

1.1 研究對象 調查對象為2015年1-8月我院兒科病房住院的惡性實體瘤患兒家長共70人。納入標準：(1)患兒經病理檢查確診為惡性腫瘤。(2)患兒家長知曉病情。(3)家長神志清楚，具有一定的閱讀能力。患兒臨床診斷髓母細胞瘤44例，神經母細胞瘤20例，室管膜瘤8例，松果體母細胞瘤6例，肝母細胞瘤2例，橫紋肌肉瘤2例，神經鞘瘤2例，腎母細胞瘤2例，未成熟畸胎瘤2例，原始神經外胚瘤2例。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 采用Connor和Davidson編制的CD-Resilience scale (CD-RISC),該量表包括 3 個因子自強性、樂觀性、堅韌性共 25 個項目，采用 0～4 級評分方法，0 代表“完全不是這樣”，4 代表“幾乎總是這樣”。分數越高說明心理彈性越好。該量表能夠有效地測量美國普通人群及臨床患者的心理彈性狀況[6-7]，在中國人群中信效度較好[8]。

1.2.2 研究步驟 調查人員對臨床護士進行指導語培訓，合格后由臨床護士向患兒家長發放問卷，經患兒家長同意后自填問卷共發放問卷70份，回收有效問卷70份。問卷當場收回。另請患兒家長完成自行設計的信息表( 人口社會學資料:家長與孩子的關系、家長年齡、婚姻狀況、職業、文化程度、信仰、居住地、家庭關系、患兒治療費用支付方式、醫療費用的支付負擔、是否獨生子女、是否首次入院、家長是否服用精神方面藥物)；護理人員完成疾病資料(患兒癌癥類型、分期、治療方式)。

1.3 統計學方法 采用SPSS 17.0統計軟件對資料進行統計學分析,統計方法包括統計描述、卡方檢驗，其中文化程度采用Spearman相關性檢驗，醫保類型采用Kruskal-WallisH檢驗，所有統計學意義的因素文化程度、工作、是否獨生子女、參加團體治療一起與心理彈性得分進行多重線性回歸，所有檢測均為雙側檢驗，顯著性水平為P<0.05，為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 心理彈性各項得分 心理彈性總體得分(72.4±11.56)分，其中自強性得分(21.5±3.58)分，樂觀性得分(12.5±2.74)分，堅韌性得分(38.5±6.59)分。

2.2 心理彈性各項得分與患兒家長一般狀況的關系 患兒家長的性別、患兒性別以及患兒家長的宗教信仰對心理彈性總分、自強性得分、樂觀性得分和堅韌性得分的影響均沒有統計學意義(P>0.05)。但隨著患兒家長文化程度的增高，患兒家長的心理彈性明顯增高，其中總得分從65.5分增加到83分(P<0.05)，自強性得分從18.5增加到23.0分(P<0.05)，樂觀性得分從11.0增加到13.5分(P<0.05)，堅韌性得分從36.5增加到46.5分(P<0.05)見表1。

表1 心理彈性各項得分與患兒家長一般狀況的關系

2.3 患兒家長人口社會學因素對心理彈性的影響 患兒家長的工作狀況與心理彈性得分有明顯的關系，其中全職工作的家長心里彈性總分為82.0，自強性得分為23.0，樂觀性得分為13.0，堅韌性得分為45.0，而無工作的家長心理彈性總分為67.5，自強性得分為21.0，樂觀性得分為13.0，堅韌性得分為45.0，差異均有統計學意義(P<0.05)。患兒家長的居住地和醫療保險類型與心理彈性得分沒有相關性(P>0.05)。非獨生子女的家長心理彈性得分明顯高于獨生子女家長的心理彈性得分，心理彈性總得分增加11%，自強性得分增加13%，樂觀性得分增加8%，堅韌性得分增加15%(P<0.05)。想參加團體治療的家長樂觀性得分高于不愿參加團體治療的家長(P<0.05)。見表2。

表2 患兒家長人口社會學與心理彈性各項得分的關系

續表2 患兒家長人口社會學與心理彈性各項得分的關系

3 討論

3.1 惡性實體瘤患兒家長心理彈性狀況普遍較差 心理彈性是個體心理健康的重要保護因子。心理彈性是影響人們壓力危機反應的重要因素。心理彈性應該是每個人都具有的，只不過心理彈性水平會因人或人與環境的互相作用態勢而不同。本次調查結果顯示，惡性實體瘤患兒家長心理彈性狀況普遍較差，CD-RISC總分為(72.4±11.56)分,低于中國社區人群(75.4±13.9)[9]，更顯著低于美國社區人群(80.4±12.8)[10-11]。隨著醫學的發展，一些嚴重慢性疾病如惡性腫瘤生存率有了明顯提高。但作為患兒父母往往難以接受孩子患惡性疾病這個事實，對疾病的產生、發展、治療及如何照顧患兒等知識缺乏，同時漫長而痛苦的治療給家長也帶來更強烈的心理應激，易使家長產生抑郁、焦慮和不穩定的情緒[12]。因此提示我們醫務工作者要高度關注他們的心理問題。

3.2 患兒家長文化程度與心理彈性的關系 患兒家長的文化程度對其本人的心理彈性有的影響差異(P<0.05)。以往的研究[13-14]也發現，受教育程度高的照顧者比受教育程度低的照顧者因生理因素影響而產生的心理健康問題比較少。分析其原因，一方面對于受教育程度高的家長較容易接受新的知識和觀點，并能更好接受和實施醫生護士的建議。另一方面，文化程度較高的照顧者在遇到困難時能更好調整心態，并且主動尋求科學的知識和幫助。而教育水平較低的患兒家長不能更好的獲取與疾病治療有關的信息，對患兒疾病的管理水平較差，不能較好的調節自己的情緒。因此，對患兒家長進行宣教和指導時候，有必要考慮他們的受教育程度，針對不同文化程度的照顧者，選擇適宜的宣教和指導手段。

3.3 患兒家長工作狀況與心理彈性的關系 家長的工作狀況與心理彈性有顯著差異(P<0.001)有統計學意義，而醫療保險報銷的類型與患兒家屬心理彈性得分無顯著差異(P>0.05)。非全職工作的家長其家庭重心為孩子，一旦孩子患惡性腫瘤后，孩子及其病情成為他們生活的軸心，他們將全部的精力和情感投入到患兒身上，患兒的每一點病情變化都牽扯著父母的神經，左右著他們的情緒變化，使父母無暇顧及自己，遠離了正常的社會交往和文化娛樂活動，心理調節能力降低。而全職工作的家長在工作可以分散其對孩子的關注度，同時通過工作可以增加家庭收入來降低治療過程中對費用的擔心，雖然現有不同醫療保險類型，但某些化療藥物無法報銷，患兒在治療過程中仍會產生大量的醫療費用，會給患兒以及整個家庭帶來沉重的經濟負擔，家庭經濟狀況的好壞仍然直接影響家長的心理調節能力。國外研究表明經濟負擔是癌癥患者最重要的負擔，昂貴的處方藥是經濟負擔的主要方面[15]。王春潔等采用CRA 量表對肺癌患者主要照顧者的照顧負擔進行調查，結果顯示經濟問題維度的得分較高[16]提高患兒家長的心理彈性能力，需要國家和社會的共同參與：國家方面，希望能為患惡性實體瘤患兒的家長提供合適的工作機會并提高醫保報銷的比例，將更多的藥品納入報銷范圍之內；社會方面，呼吁人們給予惡性實體瘤患兒更多的經濟資助，使疾病能夠得以救治。

3.4 患兒是否為獨生子女與家長心理彈性的關系 患兒是否是獨生子女對患兒家長顯著心理痛苦有明顯的差異(P<0.05) 。這與國內外的報道研究一致[17-18]。究其原因，我國實施計劃生育政策，每對夫婦只能生育一個孩子已由國家強制執行30年，雖然解決了人口增長過快的現狀，但一旦孩子出現身體問題，特別是出現嚴重的，如患惡性腫瘤等時，對家庭、對父母本人的打擊將相當嚴重，產生心理痛苦的程度也會很嚴重；同樣雖然手術、化療、放療等綜合治療手段的不斷更新和治療方案的不斷完善規范，使惡性實體瘤患兒的中遠期生存率也有了較大的提高，但無論何種治療方式，都有較嚴重的不良反應，而且治療方法越多，治療周期越長，對患兒父母心理產生的應激反應會越多。這就提示了我們醫務人員當患兒是獨生子女，我們更將關注患兒父母的心理情況。

3.5 是否期待治療與患兒心理彈性的因素關系 期待團體心理治療的患兒家長心理彈性中樂觀性有明顯的差異(P<0.05) 。雖然兒童惡性實體瘤治療方案的進步使惡性實體瘤患兒的生存率有了很大的提高,但惡性實體瘤患兒及其家長的心理問題隨之而來,家長們也意識到家庭內部的精神環境對兒童的心理發展十分重要。父母的個性、行為可影響兒童的個性、行為，并且是諸多影響兒童個性、行為因素中最重要因素之一[19]。本研究顯示患兒家長期待在日常治療護理的基礎上能有人關心和干預她們的心理問題，同時對團體心理治療富有一定的樂觀性。此項結果為我們后期實施團體心理治療干預患兒家長的心理提供了有力的支持。我們醫務人員在給予患兒藥物治療同時,應積極關注其家長的心理衛生狀況,針對其個性特點及行為問題制訂相應的干預措施,以減輕家長的心理壓力，培養其樂觀應對的生活方式，以提高病兒及家長的治療依從性和應對能力。

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劉俐惠(1972-)，女，北京，本科，副主任護師，護理部主任，研究方向：護理管理，護理教學

R473.73

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10.16821/j.cnki.hsjx.2017.13.016

2017-02-25)