經濟發達地區貧困問題及其社會救助再思考
——基于自閉癥兒童家庭及其康復訓練的研究

(浙江工業大學 政治與公共管理學院,浙江 杭州 310023)

改革開放以來,中國政府加強扶貧力度,集中資源解決連片貧困地區的發展問題,強調扶貧項目效益[1],變“輸血機制”為“造血機制”,力爭受助地區和個人的可持續性發展[2],扶貧成就得到國際社會高度評價*參見許煜、余運西：《中國扶貧成就感動世界》,《文匯報》(香港),http://paper.wenweipo.com/2004/10/18/CH0410180001.htm。。但中國的貧困形勢依然嚴峻,“城鄉區域發展差距和居民收入分配差距依然較大”*胡錦濤：《堅定不移沿著中國特色社會主義道路前進 為全面建成小康社會而奮斗》,在中國共產黨第十八次全國代表大會上的報告,2012年11月8日。。特別是因病致貧和因病返貧越來越成為各地扶貧工作面臨的重大挑戰,引起學術界的關注。據中國知網統計,截至2017年1月4日,題目中包含因病致貧的論文,2000年前僅10篇,2000—2010年為20篇,而2011—2016年期間則達到48篇,2016年一年更是達到18篇。

沿海地區的貧困問題具有不同于中西部地區的特點。浙江省2015年人均地區生產總值77 644元,列天津(107 960元)、北京(106 497元)、上海(103 796元)、江蘇(87 995元)之后,在全國處于第五位(中國統計年鑒)。致貧原因方面,因殘和因病致貧者占據了相當比例[3]。對自閉癥而言,盡管我國自2006年將自閉癥列入了精神殘疾的統計范圍,但其治療和康復訓練引發的經濟問題明顯不同于一般因殘和因病情形。就目前的學術研究看,雖然近五年發表的論文都在三位數以上*2018年4月對中國知網2017年以前社會科學I和II輯分類目錄檢索結果。,但大部分研究關注的問題是教育康復,雖然一些文章在關于社會支持體系及社會服務等干預研究中涉及到家庭在康復訓練過程中面臨的經濟負擔[4-8],但仍缺乏相應專題研究。本文通過自閉癥兒童家庭的經濟狀況以及他們獲得的社會支持情況,分析這一特殊群體參加康復訓練面臨的問題,以期對完善包括自閉癥兒童家庭在內的發達地區社會救助政策提出自己的看法。

一、自閉癥兒童的康復需要及政策

(一)自閉癥兒童康復訓練需要及經濟困難

早在1943年,美國兒童精神病專家Leo Kanner首次將自閉癥作為一種獨立的癥狀加以研究,由此揭開了人類科學認識這一現象的序幕[9]。1982年,南京腦科醫院兒童精神健康研究中心的陶國泰首次在專業文獻上報道了中國的四例自閉癥案例[10],使得這一癥狀為國人所認識。雖然自閉癥作為學術研究對象在中國迄今只有30余年歷史,但是與國外的走勢類似,國內具有該癥狀的兒童數目也呈上升趨勢[11]。雖然醫學界目前仍然沒有有效治療自閉癥的方法,但是一個基本的共識則是,孩子的癥狀發現得越早,其康復治療的效果便越好。

從2013年開始,課題組先后在杭州、深圳和南京等地進行調研,訪談自閉癥兒童家庭26戶,康復機構負責人9人,機構培訓教師及工作人員18人。與其他研究發現類似,絕大部分家長發現孩子患有自閉癥后都經歷了激烈的精神動蕩[11]。但冷靜之后,幾乎所有的家庭都投入到孩子的學前康復治療過程之中。據華南地區的調查,64.53%的受訪家庭將其孩子送到康復中心接受治療,35.47%的家庭到學前訓練中心接受培訓[12]。然而,我國自閉癥兒童的康復治療剛剛起步,機構數量少，專業力量弱。在杭州,比較有影響的自閉癥兒童康復機構有省殘聯下屬的省殘疾人康復指導中心智障(孤獨癥)兒童康復中心,民間創辦的浙江圣愛自閉兒童康復中心、杭州市啟明星自閉癥兒童康復中心和下城區康乃馨兒童康復中心等,以及部分由自閉癥兒童家長創立的康復訓練機構。盡管這些機構的創辦者不同,除了省殘聯下屬的康復中心的事業編制承擔部分人員費用以外,其他機構的運行費用主要來自學員交納的學費。項目組在2013年第一輪訪談時,省殘聯的青蘋果樂園康復培訓費為2 000多元/月,民辦機構的收費則普遍為3 000多元/月或更高。在2016年我們的第二輪訪談時,某民辦機構的學費已經從原來的3 800元/月上升到4 500元/月。

(二)自閉癥兒童康復訓練的社會政策現狀

我國政府十分重視對殘疾兒童的康復訓練,從建國以來逐步確立了比較完備的政策體系。全國第二次殘疾人抽樣調查將自閉癥劃歸為精神殘疾,這就為自閉癥兒童享有相關的康復政策奠定了基礎。《中華人民共和國殘疾人保障法》提出要“建立健全出生缺陷預防和早期發現、早期治療機制”(第十一條),浙江省更是明確要求“十二五”期間建立健全新生兒疾病基本篩查制度,有效控制自閉癥等先天殘疾的發生*浙江省衛生廳、民政廳、人力資源和社會保障廳：《關于印發〈浙江省殘疾人康復與兒童殘疾預防“十二五”實施方案〉的通知》,2012年11月2日。。在康復訓練方面,《中華人民共和國殘疾人保障法》承諾“為殘疾人康復創造條件”,“幫助殘疾人恢復或者補償功能,增強其參與社會生活的能力”(第十五條),并且要求各級地方政府對貧困殘疾人康復服務、必要的輔助器具的配置和更換按照規定給予救助(第四十八條)。浙江省對“殘疾兒童搶救性康復項目”的服務覆蓋面和項目費用補貼都提出了具體意見。在目標群體覆蓋面上,按照“全面篩查、全面實施”的原則,杭州等經濟發達的市縣2015年起有康復需求和符合條件的殘疾兒童的康復服務率每年達到90% 以上。在經費補貼方面,從2012年起對有康復需求和適應指證的0～6歲自閉癥兒童,由中央、省和地方財政予以全部目標對象每人每年1.2萬元的康復訓練補貼①。我們在訪談中發現,浙江各地基本上也是按此標準對參加康復訓練的自閉癥兒童家庭進行補貼的,根據家庭經濟狀況的不同,最高可以獲得每年1.2萬元的補貼。在2016年的調研中,我們得知杭州市的最高補貼標準已經達到每年2.4萬元。

根據《中華人民共和國憲法》,自閉癥兒童作為公民享有醫療保險的權利(第四十五條)。《殘疾人保障法》進一步承諾對殘疾人給予特別扶助,保障殘疾人權利的實現(第四條)。據此,浙江省要求“十二五”期間全省城鎮殘疾人參加基本醫療保險比例達到90%以上,并且“將殘疾兒童孤獨癥等搶救性康復治療納入特殊病種管理”。對于符合低保標準者,自閉癥兒童參加城鎮居民基本醫療保險個人繳費部分由政府給予全額補貼,2011年起目標人群全額補貼覆蓋率100%；有條件的地區還要對生活確有困難者給予適當補貼。2012年起,各地財政或專項資金還將對低保殘疾人、低收入家庭殘疾人、重度殘疾人和因病致貧殘疾人納入醫療救助范圍,目標人群覆蓋率100%。此外,從2013年起,每年為2萬名以上低保標準150%以內家庭的殘疾人提供大病醫療保險①。應該說,上述政策對自閉癥兒童家庭減輕因康復訓練帶來的經濟負擔，進而緩解精神壓力，提高生活質量,具有不可忽略的積極作用。

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2018年4月對中國知網2017年以前社會科學I和II輯分類目錄檢索結果。

二、自閉癥兒童家庭因病致貧風險分析

那么,現有的這些政策措施是否能夠有效起到防范自閉癥兒童家庭因殘致貧的風險呢？為此,首先通過杭州市民收入的統計數據,從一般意義上分析自閉癥兒童家庭在康復方面的費用,以及康復過程給相關家庭造成的致貧風險,進而通過個案進一步加以深入討論。

(一)自閉癥兒童家庭康復訓練的直接成本

前面已經指出,按照2013年的標準,杭州市自閉癥兒童的學前康復訓練費用基本為2 000～4 000元/月,這就意味著每個準備參加自閉癥康復的家庭每年的培訓費用為2.5萬至5萬元。根據杭州市統計年鑒,2012年杭州市區城鎮居民年人均可支配收入為37 511元,家庭平均就業人數1.31*浙江省衛生廳、民政廳、人力資源和社會保障廳：《關于印發〈浙江省殘疾人康復與兒童殘疾預防“十二五”實施方案〉的通知》,2012年11月2日。,其年平均可支配總收入為6.4萬。加上2012年開始每年可以從政府獲得自閉癥兒童搶救性康復補貼最高1.2萬元,每個家庭最低收入結余為5.1萬元至2.6萬元。考慮到收入較高者可能從殘聯獲得的補貼數額較低,那么即使參加殘聯系統費用較低的康復訓練,其結余也不可能達到5萬元。如果選擇民辦康復機構,即使收入達到杭州市平均水平,在不能全額享受政府康復訓練補貼的情況下,全年結余可用于日常生活的開支數額也不會超出2萬元,經濟狀況將受到極大影響。但是,考慮到2015年杭州市城鎮居民年人均可支配收入上升到48 316元,家庭平均就業人數1.48①,全年家庭平均可支配總收入7.2萬元。即使不能從政府獲得全部2.4萬元最高康復訓練補貼,扣除參加民辦康復機構新的5.4萬元培訓費用,扣除物價上升,杭州戶籍自閉癥孩子家庭的經濟能力還是有顯著提升的。

然而,上面只是理想狀況下的情形。如果這些本地孩子的父母并非杭州城鎮居民,那么其平均可支配收入就要低不少。根據杭州市統計年鑒,2012年和2015年這些居民的可支配年收入分別為17 017元和25 719元。盡管他們的家庭就業人口數略大于城鎮居民,分別為2.50和2.02,但4.25萬元和5.20萬元的家庭年可支配收入仍然要低于城鎮居民的6.4萬元和7.2萬元*杭州市統計局：杭州市統計年鑒,http://www.hzstats.gov.cn/webtjnjnj2016/showChapter.aspx？id=13-02。并且,據杭州市殘聯及相關機構數據,杭州市至少3萬名自閉癥兒童中,僅56人享受到最高1.2萬元的康復補貼*陳亦默,孫磊：《杭州僅56名自閉癥兒童接受康復補助》,http://hznews.hangzhou.com.cn/chengshi/content/2013-04/03/content_4677781.htm。。例如訪談對象麗麗的媽媽老家屬于杭州所屬的建德,孩子參加自閉癥康復訓練領到的是當地最高的補貼。但由于地方財政困難,他們第一年領到的補貼僅4 000元,第二年上升到9 600元。因為孩子不是在當地參加康復訓練,更高的補貼拿不到。麗麗父親在當地衛生院工作,每年收入僅5萬元左右,但要承擔孩子每月3 800元的康復訓練費用。麗麗母親全職在杭州陪伴女兒參加康復訓練,生活費全靠母親1 800元的退休金,住宿則借住在弟弟杭州的家里。由此可見,實際上自閉癥兒童參加康復訓練帶來的經濟風險,要遠遠高于上面的一般的理想情形。

(二)自閉癥兒童康復訓練的間接成本

事實上,在杭參加康復訓練的自閉癥兒童,還有相當部分是非杭州本地戶籍的。在26位訪談對象中,本省非杭州戶籍孩子8人,外省戶籍孩子7人。他們參加康復訓練面臨的經濟困難,要遠遠高于杭州本地的孩子。例如,訪談對象華華的老家在浙江永康,2013年我們去機構訪談時年齡7歲。該機構白天不需要家長陪同,父母可以繼續在永康工作,目前在杭州的培訓和生活由外公負責照料。盡管該機構的培訓費每月高達5 000元,但他們在永康并沒有從當地殘聯獲得補貼。為了孩子在杭州參加康復訓練,父母在機構附近的小區租了住房,房租3 000元/月,生活費1 500元/月。學費加上異地康復的額外生活開支,華華的父母每年需要支付近12萬元的費用。華華母親是當地的小學教師,父親幫助爺爺奶奶做些小生意。用其外公的話來說,正是依靠其爺爺奶奶的經濟資助以及外公外婆的全職照料,全家才支撐著外孫的康復訓練。如果爺爺奶奶不能再給予經濟資助,外公外婆又無法在杭州陪伴孩子參加康復訓練,華華父母的壓力將立刻增加。就像上面兩個訪談個案的情況顯示的,可以說家庭和親戚在財力和人力方面的幫助是自閉癥兒童家庭參加康復訓練不可或缺的重要資源。即使那些父母兩人共同在杭州工作、原本家庭經濟收入不錯的家庭,如果孩子得了自閉癥而又沒有其他親戚提供幫助的話,相當部分的工薪家庭同樣會陷入嚴重的困境。例如,訪談對象東東的父親老家在湖北,目前在杭州一家公司從事電梯維修,母親則是做服裝工藝的。在孩子得病參加康復訓練之前,父母兩人每月都有5 000多元的收入,也已經在杭州按揭買了房子。盡管按理本來經濟狀況不錯,并且每年可以從所在區的殘聯拿到1.2萬元康復補貼,但是他爸爸在訪談過程中還是一個勁地說自己要扛不住了。我們去訪談的那天,恰好東東的爺爺回老家,他父親不得不在上班時間陪孩子參加康復訓練。東東父親一方面希望妻子能不工作照料孩子,另一方面又覺得因此收入會減少一半,加上商品房按揭會“扛不住”。

這一問題,同樣也困擾著家在杭州本地并且夫妻工作相對穩定、雙方老人又家境不錯的一些自閉癥兒童家庭。例如,蒙蒙的父親博士畢業在省屬著名高校當老師,母親本科畢業在銀行工作。由于夫妻收入狀況不錯,雙方老人又都在杭州,生活上有依靠,所以孩子參加康復訓練不存在經濟問題。正因如此,他們也沒有為孩子申領殘疾證,放棄了康復訓練的經濟補貼。但是,在蒙蒙的外公看來,這種狀況也是暫時的。盡管現在孩子生活和康復訓練可以由老人照料接送,但以后老人年紀大了,孩子父母至少一人必須辭職。孩子的外公認為,在大學當老師的父親是不會辭職的,只能是母親辭職。如果這樣,家里將來就少了母親每月1萬多的經濟收入。孩子未來的照顧問題已引發夫妻雙方的矛盾,導致夫妻關系不穩定。

(三)自閉癥兒童家庭因病致貧風險及后果

由于目前各地自閉癥康復機構發展不平衡,機構數量不能滿足需要,相當部分自閉癥兒童家長選擇異地訓練。這部分家庭孩子參加康復訓練面臨的經濟風險是最大的。但是,即使在戶籍地參加康復訓練,如果沒有親戚的幫助,原來的家庭收入狀況再好,相當部分家庭最終還是可能陷入經濟困境,進而引起家庭其他方面矛盾。

至此,我們還沒有接觸到本來經濟狀況較差的一些弱勢群體家庭。我們在三地的訪談中,特地向機構的負責人和教師再三詢問,得到的回答是相當部分經濟狀況較差的家庭沒有將孩子送到康復機構來。同時,也有一些家庭可能因經濟壓力或出于失望放棄了,中途退出康復訓練。在訪談過程中,也遇到不少家長心力交瘁,傷心落淚。例如,強強的父母都是從事私營銷售的,父親在前幾年經濟狀況較好的情形下從事二手房交易，曾經賺了不少錢,但結婚開支包括為女方還債用盡積蓄,而2013年房地產市場的緊縮政策使得他收入大大減少。家庭當前的經濟收入包括孩子父親的1 000多元基本收入加銷售提成、母親的2 000多元收入，以及奶奶500～600元的養老金。但是,即使在機構予以1 000元學費減免的情形下,孩子每月康復訓練開支仍然高達4 000元,外加伙食費200元、家庭租房每月2 200元。顯然,收支相抵已經出現透支。更加雪上加霜的是,孩子父親因為騎摩托受傷無法上班,2個月無收入。在我們的訪談過程中,只要問起家里的經濟狀況,孩子的奶奶便哽咽著流淚、中斷交談。

應該說,目前我國已經建立了較為完善的貧困群體社會救助體系。杭州是國內最早建立城鄉居民最低生活保障制度的城市,從2016年7月份起市區城鎮居民最低生活保障標準由每人每月744元上升為每人每月818元(杭政函[2016]98號)。另外,對于貧困殘疾人士,國家確立了額外的救助政策。對那些不符合低保和困難家庭條件、本人無收入或收入低于低保標準的殘疾人,杭州市制定了基本生活保障制度,符合條件者可以享受基本生活保障金,并按規定享受醫療救助等社會救助政策(杭民發[2009]109號)。此外,對于因遭受突發性急難險情、意外事故及患急重疾病的殘疾對象,根據規定還可以享受最高不超過3萬元的一次性臨時救助金(杭政辦函〔2009〕305號)。這些政策,對于保障自閉癥兒童家庭的基本生活具有積極意義,但并不能從根本上解決其因病造成的貧困狀況。

三、關于自閉癥兒童家庭社會救助政策的思考

一方面,在諸如杭州這樣的發達地區,現有的社會保障為自閉癥等殘疾人士的基本生活提供了制度保證；另一方面,現有制度在自閉癥兒童家庭的貧困防范方面還有不少亟待完善的空間。考慮到因病致貧在當前我國，特別是浙江這樣的經濟發達地區扶貧中的地位[3],我們基于自閉癥兒童家庭的康復訓練及其社會保障,對完善當前經濟發達地區的社會救助政策提出一些看法。

(一)堅持防范與發展并舉,進一步加大和完善扶貧的社會政策力度

隨著社會經濟的發展,我國城鄉居民生活水平快速提高。如何適應這種社會經濟的變化,提高城鄉居民的社會保障水平成為這些地區的當務之急。對自閉癥兒童來說,救助政策的出發點應是保證其基本生存的需要。一些機構的教師向我們證實,絕大部分經過機構康復訓練的孩子,未來仍缺乏生活自立甚至自理的能力。因此,保證這樣一些特殊對象的基本生活,應當成為社會救助政策的根本目標。但是,社會政策不僅具有保障功能,而且也具投資作用[13-16]。對于自閉癥患者來說,尤其是0～6歲期間的早期干預,可以很大程度緩解這些孩子的癥狀,增強其獨立生活的能力,減輕社會未來的負擔。應當說,改革開放以來我國的開發式扶貧政策已經注意到社會救助的投資功能及其可持續性問題。目前,我們應該總結經驗予以推廣,進一步將這一政策取向貫徹于自閉癥兒童的社會融合等特殊對象的社會救助領域。

(二)完善社會保障形式,實行現金和服務并舉,增強社會救助工作實效

社會保障的手段不僅是現金,還包括社會服務等形式[17]。現金保障具有直接性和靈活性,特別是對經濟困難群體來說也是維持其基本生活不可缺少的形式。但是,現金保障不但不是扶貧的唯一形式,同時也存在著固有局限。自閉癥兒童的社會救助不同于一般疾病對象,其核心問題是孩子的康復訓練及其照顧。一方面,目前自閉癥康復訓練服務仍然供不應求,異地訓練令成本大大增加；另一方面,自閉癥兒童及其未來的照顧仍然遠遠沒有進入到社會救助的視野之內。事實上,康復及護理已經日益成為越來越多困難群體社會保障過程中的必需解決的重大課題,長期照料已經成為學界關注的焦點[18-20]。對此,國外一些做法值得我們借鑒。例如,美國的社會醫療保險制度提供的強制性保險,首先便是住院過程中的醫療以及恢復過程中的護理費用,這就為相關疾病住院和門診治療之后的康復和護理服務提供了制度保障。另外,諸如《美國老年人條例》(Older Americans Act)等法律也對相關的服務供給作出了明確規定[21]。我國對自閉癥兒童康復訓練提供的搶救性救助及其經濟補貼,可以說在服務救助方面邁出了重要一步,但仍需進一步總結和完善,尤其是要加大社會服務的供給力度。

(三)充分發揮不同部門的獨特救助功能,加強各部門分工合作,協同治理

西方福利國家建設的經驗告訴我們,一方面政府是現代社會福利事業發展的主導力量,另一方面也應該充分發揮非政府組織、市場和家庭等部門的作用。各部門有著其獨特的、其他部門難以完全替代的功能,應揚長避短,充分滿足不同社會服務對象的需要[22]。就自閉癥兒童康復服務而言,政府部門的專業化服務明顯滯后,特別在保障低收入、貧困家庭自閉癥兒童的康復訓練方面有待加強。我們應加強投入,既為自閉癥兒童的康復醫療服務起到示范、規范和引導功能,同時確保公共資金真正落實到貧困家庭自閉癥兒童及其家庭,消除康復服務的盲點,實現社會公正。應該改變目前單純的現金、間接地依靠市場實現救助的做法,適當采用直接服務供給或服務購買的方式,保證弱勢群體家庭基本需要的滿足。

要加強對非政府組織社會救助服務的支持力度。就自閉癥康復服務的發展來說,尤其需要加強對非政府部門參與社會服務的制度吸納。自閉癥的康復訓練涉及教育、醫療和救助等多個領域,需要教育、衛生、福利、人事、工商等政府部門和工青婦殘與慈善等眾多群眾團體的共同參與。然而,目前這些機構及其培訓師資發展、個人的職業發展還不能納入到上述部門現有體制之內,從而極大影響了人員穩定和機構發展。面對社會發展提出的新課題以及扶貧工作的新的重點對象及其救助內容,我們必須打破原有的制度和部門界限,確立新的應對機制。同時,我們也要避免將非營利性機構僅僅看作政府職能轉移的對象,應充分發揮他們具備的政府部門無法實現的功能。要充分發揮民間慈善和志愿服務的力量,滿足那些在發達地區無法享受當地政府社會救助的外來務工人員和其他特殊群體自閉癥兒童的社會救助需要,補充政府在社會救助方面的局限。

在積極促進非營利性組織在社會救助過程中作用的同時,也應該拓展營利性社會服務組織的發展,滿足不同社會群體的多樣化需要。為此,一方面要放開市場,真正營造公平競爭的環境,政府部門、非營利性部門與營利性部門各司其職,促進社會服務市場的繁榮；另一方面也要加強市場的準入門檻,建立社會服務的應有資質要求,不斷提高社會服務的水平。

此外,誠如研究顯示,家庭及其親屬的支持也是當前自閉癥兒童參加康復訓練的重要救助力量。要重視這一非正式渠道在社會救助過程中的作用,通過相關的政策和服務支持,予以有效的促進。總之,如果能夠充分發揮各個不同部門的特長,分工合作,必然可以更好、更快地推進包括自閉癥兒童家庭在內的社會救助服務,整合經濟發達地區扶貧的力量并提高其實效。