舒緩療護在血液惡性腫瘤患者中的應用研究

裘旋 匡躍敏（通訊作者）

（1浙江師范大學法政學院社會工作系 浙江 金華 321001）

（2浙江省金華市人民醫院血液科主任 浙江 金華 321001）

舒緩療護又稱為姑息護理、寧養照顧、臨終關懷，世界衛生組織對其下了明確定義：指為那些對治愈性治療無反應的晚期癌癥病人提供積極和全面的照顧，以控制疼痛和有關癥狀為重點，并關注其心理、社交及精神需要。其目標在于提高和改善病人和家屬的生存質量[1]。舒緩療護在臨終階段的病人身上已被廣泛運用，其理念和效果都在實踐和研究過程中得到了驗證，介入方法和模式也在不斷發展[2]。

最初舒緩療護僅用于不適合根治性治療的患者，但隨著醫學的發展，人們發現這種以控制患者癥狀和提高其生活質量為主要目的的支持性治療在醫療過程的任意階段都可發揮積極作用。加上傳統的生物醫學模式已向生物一心理一社會醫學模式轉變，人們對生命的認識由只重視“量”到兼顧“量”和“質”的提高[3]，患者渴求生存，也重視生存質量，全程運用舒緩療護正好可以回應這種需求的轉變。

舒緩療護一直是以團隊照護模式出現的，團隊成員中需包含醫生、護士、社工、心理咨詢師、志愿者等，以全方位關注病患身心社靈的需求為己任。筆者帶領團隊在J市人民醫院血液科針對血液惡性腫瘤患者進行了為期一年的舒緩療護介入，對舒緩療護的應用進行了探索和研究。

首先，根據血液惡性腫瘤患者的病程進展情況對病患進行了分類，分別分為初治、緩解后治療、復發、臨終四類，并在各個類別中選取了10名病患共40名作為介入對象，在介入初期，都運用EORTC生命質量測定量表QLQ-C30(V3.0)對其生命質量進行了測定，在介入過程中，針對特定患者進行了社會支持評定量表（SSRS）和抑郁-焦慮-壓力量表（DASS）。在介入后，對患者和家屬進行了非結構性訪談，以便對介入服務進行評估。

前期的生命質量測量顯示，初治階段的患者普遍感到憂慮和緊張，這一方面源于病情，另一方面源于經濟壓力。緩解后治療和復發階段的患者則主訴乏力、活動受限、影響生活和社交，而這主要是由于這兩個階段的病人長期住院，接受化療產生副作用導致的。臨終患者則普遍感到虛弱、情緒低落，部分主訴伴隨疼痛，這主要是源于疾病以及對死亡的憂慮。

對上述生命質量測量得分較高的患者進行DASS測定時，兩者結果往往可以相互印證，呈正相關，憂郁、沮喪、易怒皆是高分選項。SSRS測量則可看出社會支持普遍較為充足，而呈現不足或尚可的，其DASS得分也相對較高，呈負相關。這一趨勢在各個階段的患者身上都較為顯著，可以看到病患的生命質量體驗會影響到其精神狀態，而社會支持充分則可發揮正向積極作用。

鑒于此，筆者團隊為患者及其家屬制定了不同的舒緩療護措施，以醫護團隊的臨床治療和照顧為基礎，以社工為首的其他團隊成員則著重為患者提供心理和社會層面的支持，主要有以下幾個方面。

1.關注患者精神狀態

在面對癌癥的確診、復發時，大部分病人都會承受巨大的心理沖擊，恐慌、憂郁、焦慮、甚至否定生命否定價值。這樣的精神狀態極不利于臨床治療，對此，社工團隊在查房和日常探訪中都會予以特別關注，對癥狀輕微的就予以日常的陪伴和勸慰，如果有較為嚴重的表現，則和家屬溝通，將其轉介給專業的心理咨詢師。

2.為醫患溝通提供橋梁

在當前的醫療體制下，醫患雙方常會因各種原因發生矛盾和沖突。筆者所在的血液科倡導對病人進行親情式服務，醫護皆以親和、耐心的態度對待病人，病人對此評價甚高，但源于雙方信息不對稱、醫護工作繁忙、時間有限等因素而導致的溝通不暢也時有發生，社工團隊作為橋梁，在病情告知、治療決策、提升治療依從性等方面發揮了積極作用，既節約了醫護的時間，緩解了他們的壓力，也充分保障了病患及其家屬的知情權。

3.為患者鏈接社會資源

血液惡性腫瘤的治療手段近些年有了飛速的發展，但治療時間長，治療負擔重仍是普遍性問題，很多患者承擔不起經濟壓力，為此導致家庭關系緊張、背負巨大心理壓力甚至放棄治療的都不罕見。尤其是外來流動人口和偏遠農村地區的病患。社工團隊為此采取了三種措施，一是為符合條件的人員積極爭取政策資源；二是利用社會公益平臺為病患集資；三是向企業、基金會等社會組織尋求資源。

4.優化住院環境和氛圍

長期住院治療，很多病人感到活動受限，影響生活、社交，封閉枯燥的生活也不利于其身心的愉悅，考慮到病患的身心狀況和醫院的空間限制，社工團隊為病患提供了節假日學習手工制作、志愿者陪聊陪檢查等活動，并在病房設置了圖書角、科普宣傳欄等，受到了病患及家屬的贊譽。

在為期一年的舒緩療護介入后，筆者率領團隊對病患、家屬和醫護都進行了訪談，他們的反饋都非常正面和積極，這讓筆者看到了跨學科舒緩療護在惡性血液腫瘤患者中開展服務的空間和意義。但也明顯感知到其中的不足，一是各方的認知極為不足，政策、制度層面的支持也幾近于無；二是跨學科團隊的專業性不足，針對患者身心社靈的全方位需求，團隊的專業能力需要大幅提升。