脊髓灰質炎后綜合征患者出現的問題及應對方法①

王玉明，黃瑩，宮慧明

1.中國康復研究中心北京博愛醫院脊柱脊髓神經功能重建科，北京市100068；2.首都醫科大學康復醫學院，北京市100068；3.中國殘疾人體育運動管理中心，北京市101318

脊髓灰質炎后遺癥患者經過一段時間的穩定，正常衰老發生的運動神經功能喪失和以前由急性脊髓灰質炎發生的運動神經損失相結合，導致脊髓灰質炎后綜合征(post-polio syndrome,PPS)的癥狀。同時，肌肉和關節的長期過度使用也會出現相應的癥狀或使癥狀加重。由于這些新發生的問題，患者在行動、工作、運動和日常活動方面常常變得更加困難，完成日常任務將面臨巨大挑戰。大多數脊髓灰質炎后遺癥患者都經歷過運動、工作和日常生活的困難，非常明白其含義?；颊咴诟腥炯顾杌屹|炎后，希望肌力已減弱但未完全癱瘓的肌肉更強健，實現最大程度的恢復，發揮更多代償作用。增加肌力往往需要患者進行體育運動、阻力練習或使用輔助器具。當衰老發生時，脊髓灰質炎后遺癥患者開始出現PPS的新問題，他們可能再次想嘗試通過艱苦的努力和嚴格的運動計劃以重復功能恢復的過程。確實有許多患者，盡管進展的疼痛、疲勞和肌肉無力都是困難，也嘗試著強迫自己在穩定期間繼續行走、工作和發揮功能。所有患者有必要認識到，從感染急性脊髓灰質炎到脊髓灰質炎后遺癥期間經歷的情況不同于PPS出現后的情況。新發生癥狀的原因不同，治療及解決方法也不同[1-6]。

1 PPS患者常見的功能限制及應對方法

1.1 行動困難，行走距離縮短

行走是患者最關注的問題，能行走的患者也要開始應對PPS的問題。脊髓灰質炎后遺癥患者在站立及行走時經常采用長期形成的代償方法，使用較強健下肢多于無力的下肢，有時還需要手臂協助。在行走過程中較多使用髖關節和軀干肌肉，從而增加側向運動。任何跛行都需要更多能量，還可能導致韌帶過度拉伸、撕裂和關節磨損[1,5-8]。

在正常個體的每一步行進中，肌肉收縮并放松。只能在松弛期間，解除了小血管的壓力后，肌肉中營養物質和代謝物的基本交換才能進行。然而對于脊髓灰質炎患者，可能要連續并持續收縮某些肌肉，導致肌肉營養不足、耐力下降。感染脊髓灰質炎后20～30年或更長，患者的肌肉和關節在已經有限的能力基礎上，不能以同樣高的水平繼續發揮功能。如果迫使他們對缺失的肌肉功能繼續代償，會導致進一步疼痛而出現行動困難和行走距離縮短，甚至無法進行日?；顒覽1,5-8]。

對于行走困難，患者能做的事情是保存能量和使用輔助器具，以便增加移動能力和距離。想要阻止行走相關問題進一步發展，最佳方法是把過度勞累肌肉從壓力中解脫出來。患者必須尋找新的、能使用有限的功能并可以保護下肢的方式來進行行走和完成日?；顒印Ｔ瓌t是節約能量，這是使工作和生活更加輕松的關鍵。例如，在進行洗澡、做飯或工作時，采用坐姿而不是站立，還要限制上、下樓梯次數及長距離步行，以及獲得無障礙設施的幫助。目前已有許多輔助器具可以幫助患者行走和活動。許多脊髓灰質炎后遺癥患者最初難以接受需要使用的矯形器、輔助裝置或輪椅。然而，很多人發現在日常活動中使用一些輔助器具后，他們能做更多的工作，也可以更充分地參與喜歡的活動；同時，更少受到PPS問題的限制，也可以減少諸如痛苦、疲勞和肌肉無力等癥狀。物理治療師和矯形師推薦的下肢矯形器要能增強患者的肢體功能，保護肌肉免于過度使用，并改善步行能力和安全性。目前的矯形器通常由輕便、柔韌、耐用的材料制成，可以穿在衣服里面。推薦使用的輔助裝置，如手杖或前臂拐杖，也能提高行走安全性和效率，給無力虛弱的下肢肌肉提供支持。應對PPS相關的肌肉疲勞和無力，使用輔助器具或矯形裝置后，往往會使行動更加順暢、更容易。在下肢無力非常明顯或者跌倒頻繁的情況下，繼續行走會使身體處在受到傷害或進一步喪失功能的風險中，這時，要建議患者使用輪椅，以移動更長距離[1-3,5-6]。

1.2 疲勞，活動能力降低

PPS的疲勞癥狀特殊，且變化較大，可以從偶爾發作到下午加重，甚至全天出現疲勞。疲勞使患者陷入到行走或工作、疲勞、返家、臥床休息的循環中[9-10]。

應對疲勞的方法是充分了解患者的活動，詳細列出患者在家中、工作場所以及社區進行的所有活動。從早上起床開始列表，全天不間斷。明確標示出花費的時間、行動距離、在特定日期進行某種活動的次數。患者主動安排休息時間對于緩解PPS疲勞非常重要?；颊咴诰蛹一蚬ぷ髦?，會發現每天需要1 h的休息或睡眠。對于更嚴重的疲勞，患者需要更頻繁的休息。但有許多PPS患者在休息時也難以放松，為了最大限度地發揮休息的有效性，患者可能需要學習放松技巧。患者可以考慮通過視聽資料和書籍自行學習這些技巧，或者尋求當地專業人士獲得幫助。

把每個活動進行列表并確定最優先的活動，也是減少疲勞的一個實用方法。明確優先事情前，要考慮一些問題：①可以減少行程數量而不減少功能；②可以用省力的方法來完成活動；③什么技術可以減少活動的能量消耗；④在休息期或不同活動之間，是否可以把活動分成幾個部分在一天或幾周內多次進行；⑤其他人是否可以幫助來完成部分或全部活動，例如，家庭成員或勤雜工可以幫忙進行繁重的庭院工作或房屋清潔；⑥必須要做的事情中，休息時間是否被定義為高優先級?；颊咴诮⒒顒忧鍐?、優先事項列表及管理策略基礎上，形成節約能量計劃圖[3,5-6,9-11]。

1.3 肌肉和關節疼痛

PPS患者描述的肌肉疼痛表現為深部痛、隱痛和彌漫性疼痛。這種疼痛通常出現在急性脊髓灰質炎早期累及的無力肌肉中。如果沒有受脊髓灰質炎累及的四肢出現了疼痛，會令患者感到尤為不安。醫生可能偶爾會建議使用藥物干預來緩解疼痛，但應該只有在嘗試了能想到的每一個能替代的方法之后才應用藥物止痛。一般來說，脊髓灰質炎后肌肉疼痛是由于過度使用所致，所以最好的治療方法是通過輔助器具的應用和調整生活、工作節奏來減輕肌肉的壓力。使用溫水或其他形式的熱療有助于暫時緩解PPS相關的疼痛。進行熱療時不要用熱水或太熱的容器，避免燙傷；也不要長時間浸入比體溫更熱的水中，這會導致虛弱疲勞的發生。經皮神經電刺激有時用來幫助減輕肌肉疼痛，雖然有時對局部肌肉骨骼疼痛有效，但治療彌漫性、深部PPS肌肉疼痛并不總是有效，同時要認識到其只是暫時有治療效果[2,5-6,12]。

減輕肌肉疼痛的最佳方法是將肌肉從過度的負擔中解放出來。這就意味著患者要減少上下樓梯、低位座椅和不必要的步行等，要使用電梯、高架椅子、淋浴凳和預留停車位。減輕體質量、減少下肢肌肉的工作量也可以減輕、消除肌肉的負擔和疼痛。減少上肢肌肉負擔不僅要限制患者進行提升、推動和拉動，還要限制重復低水平的活動，如使用電腦、縫紉和手工、拿書籍或雜志進行閱讀，以及說話的時候打手勢等。觀察患者家庭和工作環境中的活動時，必須考慮人體工程學原理，以防止重復的應力、應變損傷?；颊邚腜PS肌肉疲勞和疼痛中恢復可能需要數月甚至1年。所需時間取決于疲勞和疼痛的嚴重程度、出現的時間長短，以及適應重大生活方式改變的能力。無法改變生活方式的那些患者，全部都有同樣或更糟的疲勞，其中85%有同樣或更嚴重的疼痛。接納調整、改變其生活方式可以減輕或消除疲勞和疼痛[3,5-6,12-13]。

1.4 肌肉骨骼損傷

由于代償和過度使用無力肌肉，脊髓灰質炎后遺癥患者通常會產生重復性應力損傷(repetitive stress injuries,RSIs)。RSIs既可以由不斷地執行運動或任務產生，也可以由累積創傷所致。過度使用肌肉不僅可以導致RSIs，而且還會導致更多的創傷性損傷，如果在跌倒時肌肉或韌帶超負荷，可以導致其過分拉緊、撕裂甚至斷裂。醫療專業人員要對RSls進行診斷和治療，評估患者日常生活的活動和工作，并且可以幫助確定導致RSIs的活動[14-15]。

PPS患者因為對拐杖或手杖的手柄施加過大的壓力，經常出現腕管綜合征(carpal tunnel syndrome,CTS)。CTS可能導致手部感覺和肌肉力量的喪失。人們在使用拐杖或手杖時，手腕和手臂應處于與手臂其余部分相對應的中立位置，不要過度伸展。如果患者對手柄施壓過重，則有必要改變行走模式。如果用一只手杖時施加過多壓力，CTS正在發展中，則可以轉變成兩個前臂拐杖。這樣就會分散重量和承重力，使之更加平衡，并且可以改善CTS癥狀[14-15]。

長期使用手動輪椅或長期用拐杖和支具行走，肩部會受到損傷而引起肩關節疼痛。跌倒和過度使用無力的肩部肌肉也會引起疼痛，并伴有肩關節相關功能障礙。頻繁地遭受到重復性應力可造成肩袖損傷，創傷性損傷、肱二頭肌肌腱炎均可引起疼痛。頭頸部和軀干姿勢的異常也可能導致頭部、頸部、肩部、手臂或手部疼痛。解決這些問題需要找到并去除病因，例如，發現患者的肩袖撕裂，以及推動手動輪椅導致的腕管綜合征。解決方案可能是使用電動輪椅，消除推進輪椅的重復壓力[3,5-6,14-15]。

PPS患者常常出現的背部疼痛是骶髂關節的炎癥和疼痛，也是軀干的RSIs性疼痛。正常情況下骶髂關節的運動非常小，而PPS患者的骶髂關節損傷最常與行走有關，由關節長期受力不均勻和過度受力引起?；颊叩捏y關節肌肉無力、下肢不等長、腿或足部疼痛、行走時過度的側方運動、髖關節上提、雙下肢承重不對稱可產生受力異常并出現癥狀。適當使用輔助裝置、矯形器和節約能量有助于減少這類代償性動作。姿勢不對稱是患者背部疼痛的另一個原因?；颊咭粋戎w比對側小，坐位和站立時始終低于另一側，出現脊柱側彎，從而引起背部疼痛。坐位時保持提升較低的一側骨盆有助于減輕背部疼痛[2-3,5-6,15]。

2 PPS患者在運動健身和控制體質量方面的問題

2.1 有氧運動

患者可能不知道如何進行有氧運動健身及調整速度和節奏，要尋求專業人員的幫助，如物理治療師、理療師或熟悉PPS疾病和運動方面的專家。PPS患者在運動健身前，需要仔細考慮與運動相關的風險和危害，因為它們可能會抵消益處或引起新的問題。PPS患者的運動計劃應在一定條件和指導下進行?；颊咝枰獙W習自我監測運動的效果，并能夠相應地控制活動[3,12-13]。

使用沒有受累或受累最小的肢體進行比高強度運動稍低強度的有氧運動，同時要調整速度和節奏，可以維持甚至提高肌力，有助于心血管健康和控制體質量。比高強度運動稍低強度的有氧運動意味著運動結束后患者能持續運動，超過幾分鐘后也不會出現無力、疲勞或疼痛，運動后感覺有精力可以做更多事情。脊髓灰質炎對患者肢體影響的程度可能不同，有些肢體肌力更高。進行有氧運動時應使用那些能對抗重力、運動后不出現疲勞的肢體。低沖擊運動能防止對關節的額外磨損，如坐式或臥式康復踏車，PPS患者應避免高沖擊運動。游泳及水中有氧運動對心血管健康有益，可以使用改良姿勢游泳，如側泳、基本仰泳或蛙泳，或在腳踝部位使用浮子，僅運動鍛煉肌力較好的肢體，同時減少肌力較差的肢體受力。如果雙腿很弱但手臂很強壯，可加強上肢有氧運動[3,5-6,12-13]。

當某個肢體的肌力受脊髓灰質炎損害明顯、力量較差時，不宜用該肢體進行運動。當肢體肌力出現了新發疲勞、無力或功能喪失時，也不宜繼續使用該肢體進行運動。因為這兩種情況下，任何類型的有氧運動或加強運動都可能有害。在開始任何日常生活活動之前，如果感到無力和疲憊的程度加重，就需要休息并實施持久的節約能量計劃來建立儲備，才能讓患者感覺更好、體質更強。身體在移動和日常生活中的活動遠遠多于運動練習，增加活動則產生相反結果，往往適得其反[3,5-6,12-13,15-16]。

同時要注意在疾病、手術或損傷后進行適當運動。在疾病、手術后臥床休息或骨折后使用石膏固定時，患者未能充分使用肌肉會出現無力。除了四肢肌肉無力之外，臥床休息也會導致心臟、肺和血管的肌肉功能失調?；颊呷绻趶乃ト醯募膊』驌p傷中恢復，最好計劃盡快開始恢復性運動。即使在臥床休息期間，部分恢復性運動也是有益的?；顒右员３帜壳盎顒拥募∪馑綖槟康?，并細心地分為不同程度級別，使得功能恢復到疾病前或損傷前的水平。物理或職業治療師要熟悉脊髓灰質炎后遺癥及PPS，才能為患者提供幫助。每個患者的肌肉無力和關節運動范圍都與他人不同，要描述每天進行的活動，如轉移、從椅子站起或走路的方式。專業人員與患者分享相關的信息，找到最適合患者執行的各種功能活動和特殊技術，以及活動的適當運動量和強度。首先，專業人員與患者應該估計出患者可以接受的負荷強度，然后應使用一半負荷，將重復次數減少一半，并加倍休息時間。如果疲勞在30 min內緩解、不增加肌肉疼痛，可以逐漸增加運動量及強度；若出現肌肉疼痛、疲勞或新的無力，表明超負荷，需要重新評估患者參與的運動和其他活動[3,5-6,12-13,15]。

2.2 體質量控制

脊髓灰質炎后遺癥患者的體力活動隨著老齡化和PPS而下降，大多數人應該減少熱量的消耗。增加體質量會使肌肉和關節的負擔增加，導致疲勞、疼痛和肌肉無力加重。對于患者而言，即使較少的體質量增加也可能使移動越來越困難，在某些情況下造成肌肉進一步無力。超重也可以影響個體平衡并導致跌倒，造成嚴重的傷害和殘疾。應以營養均衡、低脂肪的食物為主，減少每一份食物的數量，但要保證早餐。遺漏早餐會使身體有饑餓感，然后減緩新陳代謝并儲存食物，從而進一步增加體質量。少數患者實際體質量不足，這也可能導致如營養不良、虛弱無力、骨質流失、精神不振等問題[3,5-6,13,17-19]。

PPS患者不要為減輕體質量而進行運動，因為受累無力的肌肉已經不能容忍減重所需的劇烈運動，需要飲食調控相應地發揮更大的作用。如果確實無法控制體質量，要學會監控體質量并向醫生、營養師尋求幫助。專業人員需要對患者進行健康教育，讓患者得到有關PPS的知識，并且明白不能增加體質量的原因?；颊咭庾R到額外體質量消耗身體能量的程度，體會到減輕過重體質量后癥狀改善、活動靈活、精力充沛的良好感覺。由于患者是在用其最大能力進行功能活動，所以，消除很小的重量負擔就可以明顯緩解癥狀、改善功能。大多數人需要調整他們終身的營養習慣?？紤]到患者的健康史、飲食偏好、運動限制、體質量波動和目標體質量不同，常需要具體的建議以更好地管理體質量。管理體質量還可能需要進行一些臨床檢查以排除可導致體質量增加或損失的疾病，必要時也應進行科室間會診。營養師要了解脊髓灰質炎后遺癥及PPS的運動限制，與醫生一起建議患者怎樣逐漸調整飲食。脊髓灰質炎后遺癥患者由于肌肉麻痹和萎縮會降低整體體質量，特別注意不能對患者應用一般人群的體質量標準。減重雖然難以實現，但確實是一種減輕肌肉負擔的有效方法[3,5-6,13,17]。

飲食、營養和體質量與身體健康之間關系復雜，個體差異大，管理起來有困難。在優化體質量和營養狀況方面需要患者積極配合，并做出艱苦的努力和工作。由于脊髓灰質炎后遺癥患者面臨著進一步嚴重殘疾的風險，無論是超重還是體質量不足，都要尋求專業指導[3,5-6,13,17]。

3 PPS診所的作用

美國有專門的脊髓灰質炎綜合征門診為患者提供幫助。醫生、物理治療師和職業治療師以及其他醫學專業人員可以明確PPS患者的診斷并排除其他疾病。同時，該團隊的專業人員可以確定具體存在哪些問題，并提議實際的解決方案并當場測試，幫助患者改變生活方式。此外，門診也讓患者的家人或朋友了解存在的問題及干預的理由。脊髓灰質炎綜合征門診也可能把患者轉診給矯形器師或到坐位和移動診所，得到有關使用支具、輪椅的建議。專業醫護人員可能不熟悉PPS，需要接受相關知識的繼續教育，患者也需要加強認識并提出自己的建議和主張，總結寶貴的成功經驗[5-6,16,20-24]。

在美國的坐位和移動診所中，物理或職業治療師可以全面評估、了解患者個體的狀況、需求和環境。專業人員根據患者個體情況，推薦最能滿足需求的設備類型，包括如何運輸設備，并說明最佳選項的理由，以優化其在環境中的功能。專業人員同時提供說明和文件協助報銷。最好不要在咨詢專業人員前購買電視或其他途徑宣傳的產品[5-6]。

患者應該了解一些有關輪椅和滑板車的知識。近年來，輪式移動行業的技術和設計進步飛速。手動輪椅非常輕便、靈活、耐用、輪軸推動角度佳，有助于防止肩部RSIs。而電動輪椅的基座更小、機動性更大；電池和懸架的改進允許患者外出范圍更大。電動座椅系統的靠墊和背部支撐可以傾斜或提升，幫助患者以最佳的姿勢支持和定位，幫助增強呼吸和吞咽、防止脊柱側凸和皮膚破裂等問題，并提供適當的生物力學對位，以完成功能性任務，最大限度地降低RSIs的風險?；颊哌€需要考慮輪椅的運送，可能需要配有電梯或斜坡的貨車、運動型多功能汽車等，還有小型可以折疊的電動輪椅，但可能在拆卸、重新組裝和運送的過程更麻煩。有些PPS患者可能喜歡滑板車，但不適合所有人，滑板車的基礎平臺在轉移中有危險。空間有限時，患者適合使用更容易操縱的動力輪椅；患者有頸、肩、腕、手部疲勞或無力，或有RSIs，宜使用操縱桿來操作輪椅，目的是患者必須能夠安全地操作電動輪椅。還應該了解保險能支付哪些移動設備以降低經濟壓力。坐位和移動診所的治療師和其他專業人員可以幫助患者了解所有設備選項，并選擇最能滿足移動需求的設備，還可以提供保險所需的文檔[5-6,11]。

總之，PPS患者由于正常衰老和脊髓灰質炎導致神經功能的喪失，加之長期的肌肉和關節功能喪失，身體易出現疲勞、肌肉和關節疼痛、肌肉無力，導致功能限制。為了有效管理PPS的癥狀，脊髓灰質炎后遺癥患者必須學會改變生活方式和使用輔助技術，通過節約能量將過度使用的肌肉和關節負擔減少。PPS患者可以運動，但必須監測運動對PPS癥狀的影響，并相應地調整運動量和強度。患者要隨著年齡增長保持健康體質量，調整飲食，并監測身體活動水平有關的飲食量，掌握一些移動設備的知識，以改善生活質量。

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