當今全世界各國政府都致力于提升公民生命質量,延長國民壽命,其結果是老齡人口在總人口中的比重持續攀升,這意味著他們還必須考慮如何幫助國民安然離世,這是一項不容低估的艱巨挑戰。緩和醫療(palliative care)旨在減輕疾病末期病人痛苦,關注病人軀體、心理和靈性層面的需求,對病人進行整體積極的醫療照顧,是由專業的醫療團隊提供全人、全家的支持系統,目的是提高病人的終末期生活質量。近些年來,許多國家在政策干預及公眾參與下,通過緩和醫療在提升死亡質量方面取得了很大進步。2015年經濟學人智庫 (EIU) 發布的80個國家死亡質量指數排名,新加坡排在第12位,日本在第14位,韓國在第18位,而中國在第71位。我國緩和醫療尚處于起步階段,通過了解其他國家緩和醫療的發展及現狀,有助于更好地推動我國緩和醫療事業的發展。本文以亞洲地區緩和醫療開展較好的日本、韓國和新加坡為例,對其緩和醫療的發展歷程及現狀進行綜述。
1.1 緩和醫療的發展 日本是亞洲最早開展緩和醫療的國家。1973年緩和醫療理念由英國傳入日本,日本首次對癌癥末期病人實踐臨終照顧。1981年日本靜岡縣建立了第一家緩和安寧病房,1993年成立了獨立的臨終服務機構。2006年“癌癥控制法案”被確立,目的是改善所有癌癥病人的生存質量,這個重要政策使緩和醫療理念在日本全國范圍內迅速傳播。其緩和安寧病房數量從1990年的僅有5家,發展至2010年235家。據統計,至2014年日本已有321家緩和安寧病房,且絕大多數建立在綜合醫院里[1]。
1.2 緩和醫療服務模式及內容 在日本,雖然有很多社區醫療診所和上門護理站提供居家臨終服務,但醫院仍是主要的臨終服務機構。住院緩和醫療服務分為緩和安寧病房及緩和醫療會診團隊[2]。緩和安寧病房數量是有限的,更多的腫瘤病人住在普通病房,而且受觀念的影響,部分病人更傾向于住在普通病房而不是住在緩和安寧病房接受臨終服務。所以部分醫院及腫瘤中心是由緩和醫療團隊為住院的終末期病人提供服務。醫院里的緩和醫療團隊由多學科組成,包括一名醫生負責癥狀控制,一名心理治療師和一名經過培訓的護士。由于志愿者在日本非常普遍,因此志愿者也參與到緩和醫療服務中。緩和安寧病房一般約有20張床位,并且需要符合一定標準:多人間及單人間達到規定的空間面積,要有家庭房間和家庭設備。病房的設計目的是為了滿足臨終病人的需要,他們可能會在這住上幾星期或幾個月。大多數緩和安寧病房也提供門診服務,一部分的附屬醫院還提供居家服務。日本緩和醫療較有成就的工作是2006年建立了全國緩和安寧病房及居家服務網絡,開展“日本安寧緩和醫療評價(J- HOPE)調查”,通過全國性的網絡,涉及8000多名調查者,關注喪親家庭對緩和醫療質量滿意度及不同模式的緩和醫療特點的調查,每3年進行反饋結果的統計,以提高末期病人的死亡質量[3- 4]。
1.3 緩和醫療服務對象 在美國,善終服務只提供給預期生命僅有6個月的晚期病人,而日本對病人的預期生存期限沒有限制,所有病人均有資格接受居家臨終服務,但僅有獲得性免疫缺陷綜合癥(AIDS)病人和腫瘤晚期病人可以接受醫院的臨終服務[5]。病人需由2名專業醫生評估后,方可進入善終服務。
1.4 緩和醫療保險體制及法律 在日本,臨終服務保險資金來源于國民健康保險及長期護理保險。1990年,日本政府將緩和安寧病房費用納入國民健康保險[6],但實際上約有81%的腫瘤病人是在普通病房離世的,因此,2002年日本國民健康保險建立了緩和醫療附加費用,支付給普通醫院的緩和醫療團隊。2006年日間照護及居家臨終照顧費用陸續進入國民健康保險體系中。一般情況下病人需要支付總費用的10%~30%。日本雖然沒有單獨的臨終照顧法律,但卻有一些相關法律如《國家健康保險法》、《長期護理保險法》和《癌癥控制法案》等常被用來管理臨終服務,對緩和醫療的開展發揮了十分重要的作用[5]。
1.5 緩和醫療專業 日本緩和醫療專業在2009年成立,被定為專科,符合條件的申請者需具有5年以上緩和醫療的臨床經驗,其中包括在培訓認證機構進行2年的全職臨床訓練,參加一個或多個由日本緩和醫療協會舉辦的研討會,參與緩和醫療領域的教育活動,在緩和醫療領域經同行評審的期刊發表1篇以上的研究性論文,而且必須通過口頭和書面考試。
1.6 面臨的挑戰 日本緩和安寧病房床位數在過去的20年已明顯增加,但在2007年只有7%的腫瘤病人能在臨終前接受善終服務,這一數字在2012年增至9%。目前緩和安寧病房遠不能滿足腫瘤病人所需。日本雖然自1999年起就在逐漸發展針對所有終末期病人的社區及居家善終服務,但發展緩慢,尚無法完全滿足其國民所需[7]。另外,從事緩和安寧工作的醫生及護士隊伍也有待進一步擴大。
2.1 緩和醫療的發展 韓國自1964年引入緩和醫療理念,并開始為垂死的、沒有家人的病人服務。早期模式為基督教和天主教會加入,1988年教會小組啟動臨終照顧家庭護理服務,由教會培訓的義工是主要工作者。1990年韓國臨終服務協會和天主教臨終照顧協會成立,使臨終服務得到更好的管理和組織。之后佛教的臨終照顧理念也傳入韓國,1994年佛教的志愿服務協會培訓的志愿者也開始幫助慢病及垂死病人。總的來看,韓國的臨終服務在初期發展非常緩慢,1980年后開始復蘇,2000年以后進入快速發展階段[8]。韓國政府在2003年選擇了四家醫院開始臨終服務示范項目,2007年有27家醫院加入到這個項目。作為該項目的一部分,韓國政府開始制定臨終服務的管理制度、收費標準和相關法律。
2.2 緩和醫療服務模式及內容 在韓國,臨終服務通常被視為一種社會福利項目,而不是一種醫療程序,其主要內容與社區服務及宗教團體和諧并存,可能與其早期由外國傳教士發起有關。目前,韓國的臨終服務主要由宗教慈善組織提供,包括醫院、護理機構、社區及居家服務。很多臨終照顧機構是由多學科組成的團隊為病人服務,包括內科醫生、護士、社工、神職人員、志愿者。服務內容包括控制軀體癥狀、心理及靈性關愛,經濟支持等,貼近病人和家屬的需求。來自于教會或社區健康服務中心的志愿者幫助臨終病人減輕對死亡的恐懼,使其認識到死亡是生命的自然過程,并幫助家屬減輕喪親帶來的痛苦和悲傷。志愿者均受過培訓,其中許多人有護理和社會工作背景。居家及護理機構的臨終服務更側重于關注病人日常護理、心理和社會支持照顧,提供的醫療服務是有限的。韓國約1/3的臨終服務機構是非醫療性的,主要提供志愿者服務、宗教服務、社會支持。與之對應的是,醫院的緩和安寧病房由于提供更多的醫療服務,獲得了更高的病人滿意度[9]。雖然很多病人表示希望在家離世,但是近年在醫院離世的病人日益增多[10]。醫院可以幫助家屬為病人做必要安排,而且也提供喪葬服務。
2.3 緩和醫療服務對象 在韓國,只有腫瘤末期病人可以接受臨終照顧,因為腫瘤末期病人的預期生存期限相對可見,而且腫瘤是韓國主要的致死性疾病。
2.4 緩和醫療保險體制及法律 在相當長的時期內,韓國的緩和安寧治療既沒有政府支持也沒有醫療保險覆蓋。韓國政府在2003~2005年間發起了一個臨終服務示范項目,此項目在醫院和護理機構開展,促進了緩和醫療教育及培訓,增加了公共宣傳力度。2015年韓國政府建立緩和醫療的社會公共體系,開始實施一項支付制度,以確保醫療保險制度涵蓋癌癥末期住院病人臨終治療的費用。目前《緩和醫療和臨終病人生命維持決策相關法案》已于2016年通過,并將于2018年頒布[11]。
2.5 緩和醫療培訓 韓國最早對臨終服務人員進行培訓是在1985年,之后一些機構提供短期臨終護理課程。但是臨終專業培訓課程沒有得到系統性發展,有些課程是以宗教為導向的,有些是為志愿者開發的,不足以滿足緩和醫療專業人員的培訓需求。2006年衛生部、福利部和國家癌癥中心啟動“生命末期照顧專業培訓計劃”和以60 h為基礎標準的臨終教育項目,要求所有從事緩和醫療工作的人員均需接受60 h緩和醫療教育培訓,此項目在全國范圍內得到了很好的推廣,促進了韓國緩和醫療教育體系的發展[12]。
2.6 面臨的挑戰 韓國早期緩和醫療事業的發展主要依靠宗教組織,缺乏政府支持。目前緩和醫療的保險體系及法律法規均有待進一步完善。社區及居家臨終服務機構需要加強醫療服務的項目。
3.1 緩和醫療的發展 新加坡的臨終護理起源于1985年,最初為“St. Joseph’s老人之家”建立,設有16張病床,服務疾病末期病人,從而開啟了新加坡的臨終護理事業。1987年,一群義工創立了新加坡癌癥協會 (Singapore cancer society)下設的工作小組,由時任總統黃金輝命名為“慈懷服務”,體現對病人和家屬“慈悲”與“關懷”的態度。1989年,新加坡第一家同時也是最大的臨終護理機構注冊成立,取名為HCA慈懷護理(hospice care association),是專門提供居家服務的慈善機構,上門為疾病末期病人提供舒適的服務。因此新加坡緩和醫療事業,最初是一項由慈善捐款資助的非政府項目,隨后得到不斷地發展[13]。至1995年,慈善機構開始獨立運作住院式慈懷服務中心,同時開辦日間慈懷護理中心。1996年,新加坡政府為引導國民為自己做生命決策,借鑒美國、澳大利亞等國的先進醫事法律和理念,制定了《預先醫療指示法》(advance medical directive act),該法律的頒布,使病人可以通過建立預先醫療指示,來表達一旦自己失去意識時,是否需要接受維持生命治療的意愿[14],此項法律促進了緩和醫療的推廣。
3.2 緩和醫療服務模式及內容 新加坡慈懷服務具有區域性質,并提供多種形式的服務。2014年統計結果顯示,全國共有8家區域性慈懷服務中心,其中可提供病房式服務的有4家,可提供居家服務的有6家,可提供日間服務的有2家。政府醫院里也都設有慈懷服務部門。慈懷服務由專業的多學科綜合治療團隊為病人提供照顧,團隊由醫生、護士、社會工作者、顧問和經過培訓的志愿者組成。新加坡的所有醫院均設有病痛舒緩小組和慈懷護理病床,但大多數病人的臨終護理是居家完成的。新加坡衛生部非常支持居家慈懷護理服務,還為病人提供家庭改裝所需資金的貸款,并且護理中心的設備也可借到家中使用,只需支付押金即可。
3.3 緩和醫療保險體制 新加坡的中央公積金(有工作的居民必須參加的綜合社會保障儲蓄)作為一種強制性的國家儲蓄計劃,涵蓋了國家醫療支出的大部分,個人使用自己的公積金支付醫療費用。新加坡衛生部為慈懷護理中心提供60%~70%的資金,社會捐助占20%~30%的比例,其余10%來自籌款活動。政府支持及資金保障是慈懷服務發展的基礎。目前新加坡國民接受慈懷服務完全免費。
3.4 緩和醫療專業 2000年慈懷服務總會推動慈懷醫療納入本科醫療課程,包括臨床授課和慈懷服務機構提供實習機會。慈懷醫療專業成立于2006年,并被定為亞???高級的專業培訓開始于2007年。高級專業培訓要求受訓人在住院醫師階段接受3年的全職臨床訓練,包括在??漆t院慈懷醫療小組工作1年,居家臨終照顧6個月,住院病人臨終服務6個月,腫瘤科6個月和相關專業(如疼痛醫學、放射腫瘤學、老年醫學、內科學,精神病學)選修6個月,而且必須通過出科考試。2011年新加坡醫學院正式成立了慈懷醫學專業分會,同年開設慈懷護理專業高級文憑課程。另外,新加坡還面向社會開辦慈懷與臨終護理的社會研究生課程。
3.5 面臨的挑戰 雖然新加坡較早就制定了《預先醫療指示法》,但由于宣傳力度不夠,預先醫療指示并未得到廣泛應用,家屬常不顧病人本人意愿,成為醫療決策的主導者。另外,隨著新加坡老齡化加劇,慈懷護理及康復專業人員數量有待增加。
綜上所述,緩和醫療在這三個具有代表性的亞洲國家,雖然發展不同(表1),但相比我國,均有不同程度的優勢。據此,結合我國緩和醫療發展的現狀,可以借鑒幾點:(1)多元化發展緩和醫療服務,如住院病房或會診團隊、門診、社區衛生所、護理中心、日間照料、居家服務等,滿足病人不同層次的需求,減輕家屬的負擔;結合日、韓、新三國醫院內緩和醫療病房數量有限且收費相對較高的現狀,應積極發展社區、日間及居家服務;(2)緩和醫療服務對象及準入標準的制定,對于緩和醫療體系的建立非常重要,服務對象不應局限于癌癥晚期病人,隨著我國老齡化日趨嚴重,慢病致死率升高,疾病末期病人均需要緩和醫療的照顧;(3)應從國家層面確保緩和醫療服務的費用來源,將緩和醫療相關收費項目納入到社會保障體系當中,通過健全的社會保障體系對其進行管理,同時積極推動政府建立緩和醫療相關法律法規,確保緩和醫療服務的法制化、規范化;(4)不斷發展緩和醫療專業培訓體系,培養高級專業人才,為普通專業醫護工作者提供廣泛的緩和醫療培訓資源,并對社會開設緩和醫療志愿者服務培訓課程。護理人員在社區及居家的緩和醫療服務中起主導作用,因此我國未來可大力發展、完善緩和醫療護理培訓體系。

表1 3個國家緩和醫療概覽
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