中國大陸臨終關懷現狀研究

世界衛生組織(WHO)定義:“臨終關懷(hospice care)是一種照護方法,通過運用早期確認、準確評估和治療身體疼痛及心理和精神疾病等其他問題來干預并緩解臨終病人的痛苦,使病人及其家屬正確面對所患有的威脅生命的疾病所帶來的問題”。 目前舒緩治療、緩和醫療、安寧療護作為臨終關懷的同義詞更多被指代。其主要內容包括癥狀控制、社會心理靈性照顧、溝通及對家屬心理撫慰、喪居服務、重新樹立生活信心等支持,目的是追求生命品質,提高生活質量[1]。

臨終關懷涵蓋了心理、醫學、倫理道德、法律等各方面知識的綜合應用[2- 3],超越了以往對生與死的絕對認識,一改過去以疾病為中心的治療模式,而是以病人為中心,更加關注臨終病人的真正需求,給予病人最人性的關愛和照顧,圓滿地走完人生的最后一程,同時也關注照顧者問題的解決。

1 中國大陸臨終關懷現有資源情況

1988 年 7 月天津學院最早在中國大陸成立第一個臨終關懷機構,即“舒緩療護研究中心”。此后,全國各大城市臨終關懷服務機構紛紛成立,目前,中國大陸已相繼創辦舒緩療護相關機構約200家,從業人員的數量在40 000 ～50 000[4- 5]。這些機構分布不均勻,多數在北京、天津、上海、廣州、成都、昆明、杭州等大城市[6],經濟欠發達的農村地區幾乎沒有正式的臨終關懷服務。

1.1 臨終關懷服務機構 在中國大陸,老年醫院、養老護理院等醫療衛生部門管轄的醫療機構和隸屬于民政部門主管的民辦的養老機構是臨終關懷實踐的主導力量。我國臨終關懷機構通常分為三類,一是獨立的臨終關懷院,規模多為中小型,服務項目包括住院臨終關懷服務、家庭臨終關懷服務和日間臨終關懷服務;二是家庭型臨終關懷,病人住在自己家中,由家屬提供基本的日常照護,臨終關懷組織提供常規的針對病人和家屬的臨終關懷服務,社區醫院通常是開展家庭型臨終關懷服務的主體;三是附設的臨終關懷機構,即在醫院、護理院、養老院、社區保健站、家庭衛生保健服務中心機構內設置的 “臨終關懷病區”“臨終關懷病室或病床”或“附屬臨終關懷院”。

1.2 臨終關懷資金支持 中國的臨終關懷機構資金十分匱乏,大部分臨終關懷機構要靠醫療收入來維持;在運行相對良好的臨終關懷機構中,香港李嘉誠基金會資助的 32 所寧養院占了一大部分。臨終關懷服務的大部分人工護理費用和醫用材料費用往往得不到報銷,導致大部分老人享受不起臨終關懷服務或因此陷入臨終貧困。

1.3 臨終關懷服務人員 目前我國大陸臨終關懷隊伍以醫生和護士為主,多學科專業照護團隊(如醫生、護士、護工、心理醫生、志愿者、社會工作者等)未搭建成型,專業社會工作者的角色幾乎缺失,志愿者團隊的發展相比于西方和港臺地區欠規范。

2 中國大陸臨終關懷的服務開展情況

中國大陸各地臨終關懷開展情況參差不齊,各具特色。以北京和上海為例進行介紹。

2.1 北京臨終關懷服務開展情況 截至2016年底,北京市醫療機構中登記注冊臨終關懷科的共93家。按級別分,三級醫療機構10家,二級醫療機構22家,一級醫療機構30家,未定級31家;按機構類別分,綜合性醫院11家,護理院6家,社區衛生服務中心24家,專科醫院11家,其他類別機構41家;按照經營性質分,非營利性政府辦47家,非營利性非政府辦32家,營利性14家。近年來北京安寧療護工作主要以三種形式開展:(1)發展專科醫院和設立安寧療護中心;(2)在醫療機構設置安寧療護科,開設安寧療護病區或病房;(3)結合推進醫養結合工作,加強醫療機構與養老機構的對接合作,為老年人提供必要的醫療保障和醫療照護。

2.2 上海臨終關懷服務開展情況 上海臨終關懷服務開展較早,目前已形成以社區衛生服務中心為重點,機構及居家服務相結合的安寧療護服務網絡,社區腫瘤預防、家庭病床、安寧療護門診和病房四位一體的工作模式和社區家居、機構病房、家庭病床“三床聯動”服務機制。2013年上海市安寧療護機構18家,2016年增加到84家,其中社區衛生服務中心76家,占大多數;2013年上海市安寧療護床位592張,2016年末,增長為1441張。上海市政府對臨終關懷的政策支持到位。財政投入方面,至2014年全市共投入約8500萬,其中,區縣財政投入約80%,街道鄉鎮財政投入約10%,項目單位自籌約10%,主要用于硬件改造。此外,長寧區、閔行區等建立補貼制度,住院安寧療護病人,2000元/人,居家安寧療護病人,1000元/人。保險支持方面,除了社區衛生服務中心外,養老機構和居家的安寧療護,也納入醫保報銷;此外上海試點長期護理險,覆蓋安寧療護患者的生活護理照料部分。規范制定和評估標準方面,印發了《上海市社區臨終關懷工作規定》《社區衛生服務中心臨終關懷科基本標準》,將臨終關懷納入上海市社區衛生服務中心基本服務項目和績效考核標準化工作量;完成了《醫療機構臨終關懷基本標準、規范化服務指南及監督評估研究》課題,正在積極推動出臺正式文件。

3 中國大陸臨終關懷的研究現狀

綜觀國內對臨終關懷的研究,大致集中在以下幾個領域: 第一,開展臨終關懷的必要性和重要意義；第二,臨終關懷實踐發展模式的探索；第三,臨終關懷發展中存在的問題及解決策略。總結起來,問題主要集中在傳統死亡觀念的影響; 醫療經費不足; 法律及政策支持缺乏;服務團隊專業性差等方面。國內臨終關懷的研究,大體經歷了從最初的對臨終關懷含義、起源、意義及必要性的討論,到對適合我國國情的本土化臨終關懷實踐模式的探索,再到對臨終關懷發展過程中問題與對策的探討,是一個從理論到實踐的不斷深入的過程。

4 中國大陸臨終關懷的政策及立法現狀

1988～2014年,國家出臺的臨終關懷服務政策共17項,如1994年原衛生部出臺的《醫療機構基本標準(試行)》和《醫療機構診療科目名錄》、2006年6月原衛生部中醫藥管理局制定的《城市社區衛生服務機構管理辦法(試行)》、2011年原衛生部出臺的《中國護理事業發展規劃綱要(2011- 2015年)》等,這些政策內容主要是圍繞臨終關懷的開展及臨終關懷科室建立[7]。2017年國家衛生計生委《安寧療護中心基本標準和管理規范及安寧療護實踐指南》。我國目前尚無臨終關懷相關法律規范,這是導致我國臨終關懷實踐困境的根本原因。

5 中國大陸臨終關懷存在的問題及對策

5.1 臨終關懷社會接受度低及關注度低 因傳統觀念及文化背景影響,國人對臨終關懷的接受度及關注度均較低,廣泛開展死亡教育及善終教育等,在系統教育中增加“生死哲學”的內容,成立相應的“研究教育組織”,引導人們樹立正確的生死觀,同時加大對臨終關懷的宣傳。

5.2 缺乏適合國情的臨終關懷護理模式 目前國內施行的幾種臨終關懷模式均存在一定限制,尚未建立起一套成熟的具有中國特色的行之有效的臨終關懷運行模式,導致醫療機構開展相關服務理念不統一,能力參差不齊,影響了臨終關懷的規范發展。建立完全符合國情的臨終關懷模式有待進一步探討。

5.3 資金投入和醫療保險支持不足 我國醫療衛生的政府投入及接受的社會支持都極其有限。因安寧療護的特殊性,安寧療護的病人一般采取姑息治療,按照目前的床位費和醫療服務費收入,醫院很難靠安寧療護支持運行;而醫務人員相關知識的學習培訓較多,安寧病房設施投入也要比普通病房投入大,醫院缺乏開展安寧療護的積極性;醫療保險制度相對滯后,臨終關懷服務項目至今仍未被列入基本醫療保險支付范圍。這些都大大制約了臨終關懷的發展。應積極建立臨終社會救助制度,加快醫療保險改革,增加臨終關懷、照料服務等費用的補償。

5.4 臨終關懷服務資源缺少 目前中國大陸安寧療護服務覆蓋面很小,專業機構數量有限,大多數醫院尚未開展安寧療護服務項目,即使有醫院能夠提供相關服務,其服務資源占機構醫療資源的比例也很有限。有調研發現,目前醫療機構的安寧療護床位占核定床位比例較低,業務用房與設備嚴重缺乏,部分安寧療護服務設施陳舊,缺少體現安寧療護服務特色的音樂療法、談心室、關懷室和自動化淋浴設備等。

5.5 從事臨終關懷事業的專業人員不足,教育培訓不到位 目前我國大陸從事臨終關懷的專業人員數量極其有限,且大多數只集中在醫護人員,臨終關懷社會工作者尤其稀缺。醫務人員普遍缺乏臨終關懷教育和臨床實踐,高等醫學院校僅北京中天醫藥大學、天津中醫藥大學等開設《臨終關懷》課程,而多數醫學院校只在《醫學倫理學》和《基礎護理學》課程中有臨終關懷章節。國外普遍要求緩和醫療的從業人員必須經過專業學習和技能訓練,除了必備的醫學知識外,還要具有較為廣博的人文科學知識、崇高的職業道德和正確的死亡觀。但是,目前我國緩和醫療的從業人員普遍存在著工作不夠積極主動、專業知識欠缺等各種問題,使得緩和醫療服務總體質量不盡如人意。臨終關懷應建立相應的衛生法規, 走上制度化,培養專業的醫護人員。 同時建立相關的教育體系及資格認證制度,對從事臨終關懷的護理人員進行全面的、系統的培養。

5.6 慈善組織支持和義工服務不能滿足需求 目前,中國慈善組織發展不完善,社會舉辦的安寧療護機構,大部分的運行經費并非源于慈善機構的捐贈,而是依靠自身醫療的業務收入來維持,制約了發展。臨終關懷服務涉及醫院資源、社會資源和社區資源的利用,社會工作者發揮資源整合和溝通的角色,通過整合社區、社會資源,協助患者實現各層面的需求。目前參與臨終關懷服務的義工數量非常少,且義工來源的階層尚不廣泛,目前多源于學生及患者家屬,無論參與人數還是服務質量都遠遠不能滿足需求。

5.7 法規和制度政策方面支持不足 我國目前有關舒緩療護的法律法規、質量標準還未完善,舒緩療護還處在無法可依和無章可循的初步階段,使不少開設舒緩療護服務的醫療機構陷入了尷尬的境地。加強臨終關懷制度化、法律化建設,立法機關應盡快出臺有關臨終關懷的法律。同時設立專門的管理機構,組織協調醫療、衛生、人事、財政等相關部門,保障每位臨終者享有臨終關懷的權利。

我國大陸臨終關懷事業起步晚,人口老齡化趨勢日益明顯,預計到2025年,我國老年人群將占人口總數的14%,同時我國每年新增腫瘤患者增加,每年有約140萬人死于癌癥,臨終關懷事業的發展迫在眉睫。隨著人們生活水平及思想認識的提高,社會對臨終關懷的需求將越來越強烈。作為醫學工作者,我們有義務普及與推廣臨終關懷,讓臨終者安靜和有尊嚴地離去,減少家庭精神壓力和疾病負擔,減少社會和醫療資源浪費。

[1] 馮敏.臨終關懷在晚期癌癥患者中的應用[J].醫學美學美容中旬刊,2014(12):625.

[2] 羅彩云.社區醫院開展臨終關懷服務的探索與實踐[J].天津護理,2003,11(3):137- 138.

[3] Kuhl D,Stanbrook MB,Hebert PC. What people want at the end of life[J].CMAJ,2010,182(16):1707.

[4] 蘇永剛, 馬娉, 陳曉陽. 英國臨終關懷現狀分析及對中國的啟示 [J]. 山東社會科學, 2012, 26(2): 48- 54.

[5] 謝瑩,朱海林.臨終關懷本土化發展的困境與出路[J].中國醫學倫理學,2014,27(3):367- 368.

[6] 嚴勤,施永興.中國臨終關懷服務現狀與倫理探討[J].生命科學,2012,24(11):1295- 1301.

[7] 鄧帥,李義庭.我國臨終關懷醫療服務相關政策的現狀研究[J].中國醫學倫理學,2015,28(3):402- 404.