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按世界衛生組織(world health organization,WHO)提出的標準,一個國家或地區>60歲老年人口占人口總數的10%,或>65歲的老年人口占人口總數的7%以上,就意味著這個國家或地區處于老齡化社會。
根據人口普查結果,中國自1999年進入老齡化社會后,人口老齡化的速度明顯超過世界平均水平。盡管2011年WHO發布的世界衛生統計(World Health Statistics 2011)對全球人口老齡化調查中,中國大陸以老年人口9.1%的比例排名82,低于日本、英國、美國、中國臺灣等地區,但考慮到中國老齡化進程速度,WHO預測,到2050年,中國將有35%的人口>60歲,成為世界上老齡化最嚴重的國家。發達國家和地區的老齡化進程長達幾十年甚至一個世紀,中國僅用了18年就進入了老齡化社會。因我國尚未完成農業社會向工業社會的轉型,經濟發展水平尚處于世界中下水平,“未富先老”成為中國老齡化的主要特點。
老年人口的迅速增長為我國帶來一系列關于社會保障、基建設施、醫療服務、長期贍養等問題。隨著患有惡性腫瘤、慢性病等不可治愈疾病的老年人口逐漸增多,老年人需要的醫療服務逐漸增加,安寧療護(hospice care)這一概念被越來越多的人關注。
安寧療護,又稱寧養療護、臨終關懷或生命末期療護(end- of- life care)等,是一種提供給患有危及生命疾病的病人和家庭的,旨在提高他們的生活質量及面對危機能力的系統方案,通過對痛苦和疼痛的早期識別,以嚴謹的評估和有效的管理,滿足病人及家庭的所有(包括心理和精神)需求。
安寧療護在20世紀60年代起源于英國。半世紀以來,安寧療護逐漸在全球發展,可提供安寧療護服務的地區、機構及組織不斷增加,安寧療護服務的群體也不斷擴展。在一個成熟的安寧療護機構中,醫生、護士、營養師、心理咨詢師、靈性照顧師、社工、志愿者等團隊成員共同為包括惡性腫瘤、失智及其他非癌癥的末期疾病病人提供身、心、靈服務,以提高生命末期人群的生活質量。安寧療護重視生命并承認死亡是一種正常過程,既不加速也不延后死亡,為疾病終末期病人提供解除臨終痛苦和不適的辦法。
老年安寧療護目標人群主要為老年臨終病人,為其提供必要的對癥支持治療、舒適護理、家庭照顧指導、心理舒緩及靈性服務,盡量減少病人痛苦[1]。在全球,安寧療護機構收治何種病人并沒有統一的標準,在如何明確病人是否適合進行安寧療護的問題上,各國家地區根據不同文化特點有著不同的準入標準及流程。
2.1 英國的老年安寧療護 自1967年來,作為全球安寧療護的起源地及可提供最優秀關懷服務的地區,英國對于安寧療護的發展不斷完善,相關的政策制定及流程管理均有成熟的標準,不僅對安寧療護機構的建立、團隊的建設有明確的要求,對接受安寧療護病人、接受安寧療護服務也有嚴格的流程。
在英國,一位病人進入臨終關懷機構或組織獲取安寧療護服務標準流程如下[2]。
(1)家庭或全科醫生明確病人患現有醫療技術無法治愈的疾病;
(2)病人預計生存時間<6個月;
(3)醫生需告知病人本人其病情診斷及疾病所處階段,建議接受安寧療護;
(4)醫生清楚明確地告知病人服務相關信息;
(5)在病人有意愿接受臨終安寧療護的情況下轉入附近的臨終服務機構,對病人疼痛等癥狀進行支持治療;
(6)在安寧療護服務期間,病人有權選擇出院或轉入其他臨終服務機構。
以上每一步驟都制定有詳細具體的標準來確保安寧療護得以規范的實施,確保病人及其家屬的身、心、靈均可在安寧療護服務中得到平靜,獲得最大的益處。
2.2 美國的老年安寧療護 在英國的影響下,20世紀70年代,美國首家臨終關懷醫院建立。1982年,美國國會頒布法令在為老年人的衛生保健計劃中加入臨終關懷內容。2011年一項統計顯示,美國接受安寧療護服務的病人有165萬,占總死亡人數的42.14%[3]。
雖然美國的安寧療護是在英國的影響下逐漸發展的,但受美國不同文化的影響,很快發展出了自身的特色,與英國相比,美國更重視志愿者參與服務,著重于幫助病人及家庭在“離世”這一事件上做好充分的思想準備[4]。
在美國安寧療護的起步階段,接受服務的病人幾乎都是惡性腫瘤晚期病人,到1995年這個比例降至60%[5]。2014年,據統計接受安寧療護服務的病人僅有36.6%為惡性腫瘤疾病,諸如失智、心臟疾病、肺部疾病、卒中、腎臟疾病、肝臟疾病及艾滋病等非癌癥疾病末期的病人占了絕大部分。
由于美國的醫保體系的干預,病人如需接受安寧療護服務,必須要放棄一切可能延長生命的常規治療。通常由病人提出書面申請要求接受安寧療護服務,隨后開始啟動安寧療護服務流程。
(1)由兩名臨床醫師(多為原本為病人提供常規治療的醫師與臨終關懷醫師)共同明確,如按照疾病的自然進程發展,病人生存期<6個月[6]。
(2)在病人接受服務期間,每90 d進行生存期評估,明確病人確實處于臨終階段,如病人接受服務時間>6個月,需由臨終關懷醫師再次確認病人確處于臨終階段,可以繼續使用醫保支付安寧療護服務,其后每60 d進行生存期評估,明確病人適合繼續接受安寧療護服務。由于相當一部分醫師出于醫保政策考慮以確保病人接受安寧療護期間生存期<6個月,或對常規治療效果過于樂觀,導致病人接受安寧療護的時間延后。因此,美國上世紀90年代,接受安寧療護病人的生存時間相當短暫[7- 8],1994年平均為26 d,1998年為19 d[9],后因安寧療護逐漸發展,接受其理念的人群越來越多,2004年,該數字為57 d(中位生存期為22 d)[10],至2014年提高到71.3 d。
(3)在接受安寧療護服務期間,病人必須放棄可能延長生命的一切治療,如病人明確同意接受安寧療護,且經醫師判斷符合臨終病人標準,病人與醫院將由第三方主導簽署放棄常規治愈性治療及臨終搶救等法律文件。
(4)病人可根據自身意愿隨時停止安寧療護服務,轉至常規醫療服務機構,安寧療護服務即可終止。
2.3 中國臺灣的老年安寧療護 臺灣作為亞洲安寧療護排名最前的地區,同樣擁有完善的法律法規支持、引導緩和醫療的發展。Palliative Care 的中文翻譯“安寧療護”即源于臺灣[11]。
臺灣醫師在治療癌癥或非癌癥的終末期病人時,將使用安寧緩和療護狀況評估表(palliative performance scale, PPS)對病人的行動能力、活動與病況、自我照顧能力、進食水能力及神智情況進行評估,并使用安寧緩和療護預后評估指標(palliative prognostic index, PPI)包括PPS、飲食情況、水腫癥狀、休息時呼吸困難癥狀及譫妄癥狀等指標對病人進行預后評定,對病人生存時間進行預估。
在病人符合下列條件的情況下,安寧療護機構將為病人提供安寧療護服務。
(1)病人(20歲以上具有完全行為能力人)或預立醫療委任代理人以書面形式同意接受安寧療護,并簽署選擇安寧緩和醫療意愿書或同意書。
(2)癌癥末期病人:確定病患對各種治愈性治療效果不佳;居家照顧無法提供進一步支持以改善癥狀時;病情急劇轉變造成病人極大不適時,如高血鈣、脊髓壓迫、急性疼痛、嚴重呼吸困難、惡性腸梗阻、出血、腫瘤潰瘍、嚴重嘔吐、發燒疑似感染、癲癇發作、急性譫妄、急性精神壓力等。
(3)末期神經元病患,不接受呼吸器處理,主要癥狀有直接相關和(或)間接相關證據者。或雖使用呼吸器,但已呈現瀕臨死亡征象者。
(4)主要診斷為下列疾病,且已進入末期狀態者:老年期及初老期器質性精神病態;其他大腦病變;心臟衰竭;慢性氣道阻塞,他處未歸類者;肺部其他疾病;慢性肝病及肝硬化;急性腎衰竭;慢性腎衰竭。
2.4 中國大陸的老年安寧療護 1988年天津醫學院臨終關懷研究中心成立,標志著安寧療護進入中國大陸。30年來,由于受一些風俗習慣的影響,安寧療護在大陸并沒有得到蓬勃發展。在2015年經濟學人智庫統計全球80個國家緩和醫療質量評分中,中國位列第71位,處于世界落后水平。
2017年國家衛計委印發的《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》中對提供安寧療護的機構床位、科室設置、人員、建筑要求、設備及機構管理等方面提出了較為詳細的規范要求,但未對安寧療護機構收治病人病重提出管理規范標準[12]。
雖然在安寧療護發展期間,一些相關從業人士曾對安寧療護機構收治病人的準入標準進行了探討及深入研究,嘗試制定適合我國的準入政策[1,13- 14],但目前我國可提供安寧療護服務的各機構及團體對于收治病人群體尚沒有統一的準入標準,各地區機構根據自身醫療水平及地區醫療發展情況收治病人。大部分機構根據其他國家準入標準自行選擇,多采用下列標準:(1)病人所患疾病已經沒有被治愈希望,且病情不斷惡化,預期生命小于3~6個月;(2)經醫師、家屬及病人確定不再接受治療性治療;(3)病人及家屬愿意并同意接受安寧療護[14]。
由于目前國內并沒有相關法律對“慢性病臨終病人不積極搶救治療延長生命”這一醫療不干預的選擇提供保障,為避免出現醫療糾紛,大部分綜合性醫院中安寧療護機構收治病人主要仍為腫瘤晚期病人,其他非癌癥疾病終末期病人多于綜合醫院相關病房接受常規診治。
綜上所述,在發達國家安寧療護被相當部分人群接受的今天,我國老年安寧療護仍有極大的發展空間。安寧療護機構收治病人的準入標準尚無國家統一標準,對于疾病末期病人生存期的評價體系也尚未完全建立。隨著我國老年人口比例和數量逐漸增加,安寧療護將越來越被社會所需要,目前安寧療護的機構、規范等急需國家層面統一指導,集合安寧療護領域專家及各相關專業的從業人員共同商討,參考安寧療護模式成熟國家條件,去粗取精,制定出符合我國國情的相關政策。
[1] 王生, 張煒棟. 基于安寧療護機構的護理服務體系構建與研究[J]. 江蘇科技信息, 2017(13):70- 71.
[2] Hospice Friendly Hospitals: Draft Quality standards for End- of- Life Care in Hospice[S]. Irish Hospice Foundation, Dublin, Ireland, 2009.
[3] Hoyert DL,Xu J. Deaths:Preliminary Data for 2011, National Vital Statistics Reports[R]. National Center for Health Statistics, 2011.
[4] Stephen R. Hospice: Practice, Pitfalls, and Promise[M]. Taylor & Francis,1998: 5- 6.
[5] Kathleen M,Hendin H. The Case Against Assisted Suicide: For the Right to End- of- Life Care[M]. Johns Hopkins University Press, 2002: 243.
[6] Peggy R. Case Management in Health Care: A Practical Guide[M].2 ed. Elsevier Health Sciences, 2003:123.
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[8] Christakis NA. Death Foretold: Prophecy and Prognosis in Medical Care[M]. University of Chicago Press, 2001:178.
[9] Kuebler KK, Esper P, et al. Palliative and End- of- Life Care: Clinical Practice Guidelines[M].2 ed. Elsevier Health Sciences, 2009: 29.
[10] Colby WH. Unplugged: Reclaiming Our Right to Die in America[M]. AMACOM Div American Mgmt Assn, 2007: 210.
[11] 王英偉. 安寧緩和醫療臨床工作指引[M]. 臺灣: 財團法人中華民國(臺灣)安寧照顧基金會, 2010: 144- 145, 158.
[12] 國家衛生和計劃生育委員會.安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)[J]. 中國護理管理, 2017, 17(3): 289- 290.
[13] 孟憲麗. 晚期癌癥患者臨終關懷準入現狀分析及評價體系的構建[D]. 上海: 第二軍醫大學, 2014:5.
[14] 周玲君, 崔靜, Bee Wee, 等. 我國臨終關懷準入標準界定的質性研究[J]. 中華現代護理雜志, 2010, 16(11): 1245- 1248.