腫瘤患者專科臨終關懷服務模式現狀及發展建議

潘麗，李亞芳，孫垚，史寶欣

根據2016年中國衛生和計劃生育統計年鑒數據，惡性腫瘤已經成為中國城鎮人口死亡的首要原因［1］，由于惡性腫瘤的不可根治性，臨終關懷在控制患者臨床癥狀、改善生活質量、提高患者及家屬的心理狀態等方面發揮了重大作用。相關研究表明，相比于常規治療，臨終關懷能夠更好地控制臨床癥狀、改善患者心理狀態并延長其生存期且減少醫藥費用，減輕經濟負擔［2-4］。在發達國家，臨終關懷是患有不可治愈疾病患者的基本人權。因此為晚期癌癥患者提供臨終關懷服務具有重大的臨床和社會意義。

1 臨終關懷分類

臨終關懷以患者和家庭為中心，其目標是預防和緩解患者疼痛及其他不適癥狀，滿足患者和家屬心理、精神上的需求。根據臨終關懷提供者和服務內容的綜合性，可將臨終關懷分為常規臨終關懷和專科臨終關懷（specialist palliative care）。國外醫務人員、世界衛生組織（WHO）以及歐洲臨終關懷協會（EAPC）已普遍認為應在常規臨終關懷基礎上為不同疾病的晚期患者提供更加標準化、專業化的專科臨終關懷。二者的區別主要有兩點：（1）提供者不同。常規臨終關懷指由非專業臨終關懷人員提供的臨終關懷，一般由腫瘤科醫生提供。專科臨終關懷指至少由兩名不同領域的專業臨終關懷人員組成臨終關懷團隊為晚期疾病患者提供全面的臨終關懷服務［5］，現有研究中專科臨終關懷團隊的組成人員由臨終關懷科醫生、護士、牧師、社會工作者、藝術治療師、臨床心理學家、藥劑師、營養師等專業人員中的兩種或兩種以上人員組成［6］；（2）提供時間不同。一般情況下，應先由腫瘤科醫生提供常規臨終關懷，對患者的疼痛和其他癥狀進行有效管理，再由專業臨終關懷團隊介入。

從1988年引入臨終關懷理念后，我國的臨終關懷事業發展迅速，但由于缺乏科學、規范的臨床標準、專家共識以及政策法律保護，我國的臨終關懷事業發展舉步維艱。

2 腫瘤專科臨終關懷現狀

美國一項針對腫瘤科醫生和其他醫務人員的調查研究顯示，60%的被調查者認為臨終關懷是姑息治療和終末期照護的代名詞，23%的被調查者認為“臨終關懷”一詞是患者接受臨終關懷服務的障礙［7］。可見即使在西方發達國家，醫務人員對專科臨終關懷的重要性認識依然不科學、全面，認為臨終關懷僅是消極的應對措施。腫瘤科醫生不能全面了解專科臨終關懷的原因主要有兩點：（1）腫瘤科醫生在為患者提供常規臨終關懷后，認為自己已經提供了臨終關懷服務，但其實大多數腫瘤學家缺乏專科臨終關懷知識培訓，也沒有與專科臨終關懷團隊一起工作的經歷，其對“自己不知道什么”并不是十分清楚，從而沒有足夠能力管理腫瘤患者的復雜癥狀；（2）盡管腫瘤科醫生在竭盡全力照顧腫瘤患者，但患者在死亡過程中仍會經受巨大痛苦，使得腫瘤科醫生誤以為痛苦是死亡不可避免的一部分，因此沒有意識到讓專科臨終關懷團隊參與腫瘤患者治療，以減輕患者在瀕臨死亡過程中的痛苦。腫瘤科醫生對臨終關懷認識的局限性影響到其他醫務人員、患者及家屬對臨終關懷的認識，從而影響整個社會對于臨終關懷服務的認識和理解，以致認為采用臨終關懷就是放棄治療。相比于常規臨終關懷，專科臨終關懷的提供者更專業，所提供的治療內容也更全面，因此越來越多的臨終關懷臨床研究開始探討專科臨終關懷的提供時間和服務模式。

目前國外專科臨終關懷服務模式主要有3種，即獨立實踐模式、多學科實踐模式和綜合照護模式［8］。

獨立實踐模式指腫瘤科醫生嘗試對所有癥狀進行管理，包括應由臨終關懷科醫生負責的癥狀［9］。這種模式的缺點在于大多數腫瘤科醫生并未系統接受臨終關懷專科和專業教育，因此無法有效對患者的所有癥狀進行系統評估，從而導致診斷和治療不足，影響患者生活質量，隨著腫瘤患者數量增多和生存期延長，獨立實踐模式使腫瘤科醫生的工作壓力越來越大。

多學科實踐模式指腫瘤科醫生負責腫瘤領域的相關評估和治療，而其他癥狀交由不同學科領域的醫生處理，如疼痛科醫生負責疼痛癥狀管理，神經科醫生處理譫妄等神經系統癥狀，腸梗阻、呼吸困難、心理癥狀等分別由消化科、呼吸科和心理醫生處理［8］。該模式存在的主要問題是多學科介入會增加患者及其家庭經濟負擔，而且如果多學科專家間交流不夠及時和充分，可能影響患者的治療效果。

綜合照護模式指由腫瘤科醫生和專科臨終關懷團隊共同為患者提供的臨終關懷服務［10］。該模式是目前最適合晚期患者的臨終關懷模式，相比于獨立實踐模式，專業臨終關懷團隊的介入可以協助分擔腫瘤科醫生的責任，并降低其職業倦怠風險。另外與多學科實施模式相比，綜合照護模式可以更好地貫徹以患者為中心的臨終關懷照護模式，腫瘤科醫生和專業臨終關懷團隊的協同服務可以從確診開始直至患者死亡，從而減少患者和家屬的“被遺棄感”。

在綜合照護模式中，為腫瘤患者提供專科臨終關懷的時間點有兩個：一是自患者確診腫瘤并開始接受臨終關懷服務的初始階段，即一開始就為患者提供由專業臨終關懷人員提供的臨終關懷服務；二是確診初期由腫瘤科醫生提供常規臨終關懷服務，必要時再由專業人員提供專科臨終關懷服務，這種模式較一開始就為患者提供由專業臨終關懷人員提供的臨終關懷服務，其優點是可以為患者制定個性化的臨終關懷服務計劃。除此之外，統一向腫瘤患者進行專科臨終關懷服務的其他弊端包括：（1）隨著患者診斷后的生存期越來越長，越來越多的患者需要專科臨終關懷服務，若診斷初期就為患者提供，則專科臨終關懷的需求量會極大超過供應量，導致沒有足夠的臨終關懷專家為每一例患者提供所有的專科臨終關懷服務；（2）如果臨終關懷專家承擔所有臨終關懷臨床工作，腫瘤科醫生可能會認為基礎癥狀管理和心理社會支持不是其責任，導致患者基礎癥狀的治療、護理職責不夠明確；（3）可能會增加患者的醫療負擔，確診初期由腫瘤科醫生負責就能控制患者癥狀和滿足家庭需求，此時若有專門的臨終關懷人員介入，會增加患者和家庭的經濟負擔［11］。2016年的1篇Meta分析就常規治療和為患者統一提供專科臨終關懷服務對患者臨床結局的影響進行比較，結果顯示統一為患者提供專科臨終關懷可改善其生活質量，但對患者的疼痛、焦慮、抑郁等其他癥狀并無改善。所納入的12篇文獻中有6篇的研究對象為腫瘤患者或包含腫瘤患者。對腫瘤患者的亞組分析結果仍表明，統一提供專科臨終關懷僅可以改善腫瘤患者的生活質量，對其他癥狀并無改善［6］。基于以上相關理論和研究結果，統一為腫瘤患者提供專科臨終關懷并不是臨終關懷的首選方法。因此，很多研究對何時為腫瘤患者提供專科臨終關懷服務進行探討并提出建議，VERGO等［10］認為早期了解患者需要哪些專科臨終關懷服務可以幫助臨終關懷專家探索患者疾病發生的心理社會因素，以制定或加強相應策略，從而幫助臨終關懷專家與患者建立服務關系，因此至少在停止化療前3～6個月由臨終關懷專家介入臨終關懷服務過程是比較理想的時間。QUILL等［11］認為初級臨終關懷的主要任務是管理疼痛、抑郁、焦慮等基本癥狀，當患者出現更復雜的抑郁、焦慮和難治性疼痛等癥狀時應為其提供專科臨終關懷服務，此外，當患者家庭成員之間、醫務人員與患者家庭成員間、醫務人員之間對治療目標、治療方法等發生矛盾或沖突時需專業臨終關懷團隊協助以及常規臨終關懷服務無法解決的病例應交由專科臨終關懷團隊處理。2017年美國國家綜合癌癥網絡（NCCN）制定的臨終關懷指南中制定了臨終關懷專家咨詢標準，即當患者出現以下情況時，需要專科臨終關懷介入（見表 1）［12］。

3 促進我國專科臨終關懷發展的建議

3.1 提高患者和醫生對專科臨終關懷服務的認知 阻礙我國專科臨終關懷服務發展的因素之一為醫務人員、患者和家屬未能正確認識專科臨終關懷的作用和臨床意義。因此未來在我國大力開展專科臨終關懷，最重要的是使醫務人員、患者及家屬正確認識專科臨終關懷的意義和作用。

為讓醫務人員正確認識臨終關懷服務并認識到其重要性，建議衛生行政部門將臨終關懷服務的相關內容納入腫瘤科醫生的繼續教育培訓計劃中，通過普及專科臨終關懷相關知識、培訓專科臨終關懷相關技能和建立健全考核標準以培養更多的專科臨終關懷人才，滿足群眾不斷增長的臨終關懷服務需求。

患者及家屬不了解臨終關懷服務是導致其不愿接受專科臨終關懷服務的重要原因，為使患者和家屬了解并接受，在為其提供臨終關懷服務前應了解其對臨終關懷服務的了解程度和態度，并解答相關問題。

首先，腫瘤科醫生應針對患者最關注的問題科學解釋臨終關懷的意義和作用。如果患者的疼痛或其他癥狀比較嚴重，可以向其解釋“臨終關懷服務提供者是癥狀專家”；若患者的心理狀態欠佳，則可以向其解釋“臨終關懷服務提供者可以幫助解決心理困擾”。通常即使某種狀況可以由腫瘤科醫生處理，也應做早期臨終關懷轉診，這樣可以讓患者盡早與臨終關懷專家建立關系，一旦兩者之間建立信任關系，就可以解決患者更敏感的問題。

表1 NCCN臨床實踐指南：臨終關懷2017年第2版Table 1 NCCN clinical practice guidelines in Oncology∶ Palliative Care(2017.V2)

第二，腫瘤科醫生可以詢問患者及家屬在接受臨終關懷服務前是否聽說過臨終關懷，以了解其是否對臨終關懷服務存在誤解。如果存在誤解，腫瘤科醫生應該從專業角度向患者解釋臨終關懷的概念和臨終關懷服務相關知識，向其解釋臨終關懷服務是從確診開始并貫穿于整個疾病階段，不只是在生命末期才向患者提供，進一步強調臨終關懷在提高患者生活質量和為家屬或照顧者提供情感支持方面的作用，以降低患者及家屬對轉診的抗拒。

最后，向患者解釋臨終關懷服務是多學科腫瘤治療小組的重要組成部分，接受臨終關懷服務并不意味著放棄腫瘤治療，而是為了更好地控制疼痛和其他癥狀、提高生命質量。

3.2 腫瘤與非腫瘤患者臨終關懷均衡發展 目前世界范圍內專科臨終關懷服務對象仍主要集中于腫瘤患者，對于非腫瘤患者的關注程度相對較差。隨著群眾對醫療衛生需求的不斷提高，人口老齡化進程的加快，晚期慢性病患者的醫療需求逐漸增多，但由于醫療資源有限、晚期患者對疾病的耐受性及經濟因素導致晚期患者不能得到及時有效的專科臨終關懷服務，嚴重影響晚期患者及其照顧者的生活質量。因此，在未來的臨床實踐過程中，我國醫務人員和臨床決策者應提高對非腫瘤患者臨終關懷的重視程度，采取相應臨床措施，滿足晚期非腫瘤患者的專科臨終關懷需求，提高患者及家屬的生活質量。

4 小結

提高臨終關懷服務的公眾意識以及醫護人員觀念，加強團隊間合作，充分利用現有醫療衛生領域內的臨終關懷資源快速發展專科臨終關懷服務是我國迫切需要解決的問題。目前我國對于何時向晚期患者提供專科臨終關懷服務并無統一標準，建議在借鑒國外相關標準的基礎上，結合既往腫瘤治療經驗制定適用于滿足我國腫瘤患者需求的專科臨終關懷服務標準，以達到早期、全面為晚期患者提供個性化專科臨終關懷服務的目的，促進我國腫瘤專科臨終關懷服務發展，同時關注其他晚期疾病患者的臨終關懷服務需求，制定國內統一的專科臨終關懷服務標準，以提供個性化的專科臨終關懷服務，以期提高晚期患者的生活質量，為幸福人生畫上完美句號。

作者貢獻：史寶欣進行文章的構思與設計、文章的可行性分析、論文的修訂、對文章整體負責，監督管理；潘麗、李亞芳、孫垚進行文獻/資料收集、文獻/資料整理；潘麗撰寫論文；李亞芳、孫垚負責文章的質量控制及審校。

本文無利益沖突。

［1］國家衛生和計劃生育委員會.中國衛生和計劃生育統計年鑒（2016卷）［M］.北京：中國協和醫科大學出版社，2016.

［2］劉躍華，戴偉，楊燕綏.臨床姑息治療的成本-效果研究系統綜述：基于國際臨床隨機對照研究證據［J］.中國衛生經濟，2016，35（5）：13-18.DOI：10.7664/CHE20160503.LIU Y H,DAI W,YANG Y S.Systematic review on the costeffectiveness research of palliative care∶based on the evidence of randomized controlled trials［J］.Chinese Health Ecnomics,2016，35（5）：13-18.DOI：10.7664/CHE20160503.

［3］TEMEL J S，GREER J A，ADMANE S，et al.Longitudinal perceptions of prognosis and goals of therapy in patients with metastatic non-small-cell lung cancer：results of a randomized study of early palliative care［J］.J Clin Oncol，2011，29（17）：2319-2326.DOI∶10.1200/JCO.2010.32.4459.

［4］YENNURAJALINGAM S，URBAUER D L，CASPER K L，et al.Impact of a palliative care consultation team on cancer-related symptoms in advanced cancer patients referred to an outpatient supportive care clinic［J］.J Pain Symptom Manage，2011，41（1）：49-56.DOI∶10.1016/j.jpainsymman.2010.03.017.

［5］ZIMMERMANN C，RIECHELMANN R，KRZYZANOWSKA M，et al.Effectiveness of specialized palliative care：a systematic review［J］.JAMA，2008，299（14）：1698-1709.DOI∶10.1001/jama.299.14.1698.

［6］GAERTNER J，SIEMENS W，MEERPOHL J J，et al.Effect of specialist palliative care services on quality of life in adults with advanced incurable illness in hospital，hospice，or community settings：systematic review and meta-analysis［J］.BMJ，2017，357：j2925.DOI∶10.1136/bmj.j2925.

［7］FADUL N，ELSAYEM A，PALMER J L，et al.Supportive versus palliative care：what's in a name？：a survey of medical oncologists and midlevel providers at a comprehensive cancer center［J］.Cancer，2009，115（9）：2013-2021.DOI∶10.1002/cncr.24206.

［8］BRUERA E，HUI D.Conceptual models for integrating palliative care at cancer centers［J］.J Palliat Med，2012，15（11）：1261-1269.DOI∶10.1089/jpm.2012.0147.

［9］ERIKSON C，SALSBERG E，FORTE G，et al.Future supply and demand for oncologists：challenges to assuring access to oncology services［J］.J Oncol Pract，2007，3（2）：79-86.DOI：10.1200/JOP.0723601.

［10］VERGO M T，CULLINAN A M.Joining together to improve outcomes： integrating specialty palliative care into the care of patients with cancer［J］.J Nati Compr Canc Netw，2013，11（suppl 4）：S38-46.

［11］QUILL T E，ABERNETHY A P.Generalist plus specialist palliative care—creating a more sustainable model［J］.N Engl J Med，2013，368（13）：1173-1175.DOI：10.1056/NEJMp1215620.

［12］NCCN. NCCN clinical practice guidelines in oncology∶palliative care(2017.V2)［EB/OL］.（2016-10-17）［2017-10-10］.https：//www.nccn.org/professionals/physician_gls/default.aspx#palliative.