基于循證醫學理念的病友網設計與開發

何德福，耿勁松，王杰，婁帥，董建成*

自1996年循證醫學理念［1］的提出，循證醫學經過20余年的發展，深刻影響了臨床醫學和公共衛生領域的醫療決策，其理念也被稱為循證科學［2］。循證醫學以人為本的理念契合當今建設人文醫院的核心價值觀［3］，對于改善患者結局有著重要意義。隨著文化水平的不斷提高，患者對于疾病診療也有了更多的信息需求［4］?；ヂ摼W的普及使得患者群體更容易接觸到各類醫療資訊［5］，但其可靠性難以保證。循證證據借助于互聯網廣泛傳播，可被應用于世界范圍內的循證實踐［6］。但其專業性較強且多為英文，國內多數患者難于理解和應用。為能讓患者獲取和使用證據，同時增進患者間的互動交流，本文探討了基于循證醫學理念設計與開發的病友網絡。

1 資源與方法

1.1 循證資源的篩選 選擇信息資源豐富、內容更新頻率較高，且具有代表性的循證醫學網站，如Best Practice、DynaMed Plus、UpToDate、Trip Database、Cochrane Library、NICE、NGC,分析其證據呈遞形式。

1.2 網絡設計 基于循證醫學網站分析的結果，選擇用戶體驗佳且簡潔易用的實現方式，結合國內患者群體的價值觀，例如網絡使用偏好、文化水平和心理動機等，確定目標用戶需求并進行病友網設計。使用主流的網頁前端開發技術jQuery和Bootstrap，搭建網站界面原型。之后，對初步的原型系統進行同類網站對比、自我評價和意見征詢，做出改進。最后基于J2EE平臺和MySQL數據庫開發技術，逐步實現各功能模塊。

2 結果

2.1 循證醫學網站分析 循證醫學網站的證據檢索大多通過帶有下拉列表的檢索框進行，部分網站還提供了增強的檢索工具，幫助使用者從海量的數據中進一步篩選，如Trip Database的PICO限定檢索，Cochrane Library的出版物類型、年份、檢索字段的限定檢索。在醫療干預措施有效性、安全性和經濟性證據的呈遞形式上，指南類網站傾向于提供簡潔的證據概要和推薦意見；臨床決策支持類網站側重于證據概要，并無文獻檢索策略、納入標準和偏倚分析等內容；而系統評價類網站則提供系統評價的摘要和全文；證據搜索引擎則是綜合檢索各循證資源庫的工具，本身僅提供相關證據的摘要和推薦強度等簡明信息，具體內容鏈接到來源網站。各網站具體的功能與其資源類型、目標用戶需求和服務定位有關。各網站均具有向用戶推送資訊以及接收用戶反饋的功能，但尚未涉及用戶之間的互動。各循證醫學網站功能特點見表1。

2.2 基于循證分析的網絡特點 患者缺乏相關循證醫學理念和疾病診療的專業知識，期望了解干預措施的評價信息和其他患者的選擇。綜合循證分析的結果，體現循證理念的病友網絡應具備如下特點：（1）依據目標用戶的認知水平，構建循證資源服務平臺，幫助其在明確基本醫學常識和循證醫學理念的基礎上充分利用循證資源；（2）便于患者獲取、管理和分析感興趣的臨床診療證據；（3）實現患者間高效的信息傳播、交流互動，促進人文關懷；（4）網站設計界面友好且易于使用，欄目的設置和功能實現要體現循證理念、考慮患者的價值觀和便于患者交流。

2.3 總體功能的實現 病友網絡由“循證醫學”“醫療查證”“病友社區”和“健康管理”4部分組成（見圖1）?！把C醫學”部分提供循證醫學基本概念、循證實踐方法和名詞術語解釋等內容，經過研究人員詳細設計，以資料卡片、博客文章等易于用戶接受的形式呈現，幫助用戶理解循證醫學理念。“醫療查證”提供經嚴格評價的中文證據，解決公眾接觸證據的語言障礙，并且依據用戶所需的不同決策準則（有效性、安全性、經濟性）進行分類呈現?！安∮焉鐓^”提供聊天和發帖功能，滿足用戶多樣化的溝通方式?！敖】倒芾怼庇涗浻脩舻拿咳战】禒顟B、用藥記錄和不良反應，方便醫務人員為患者提供最佳的診療方案并評估干預效果。

未注冊用戶僅可使用其中的醫療查證、循證醫學和部分在線社區互動功能，注冊用戶可使用全部功能。用戶通過證據檢索和知識學習，將自己感興趣的內容記錄在網站提供的收藏工具內，可以在病友社區交流使用?；颊呖稍诮】倒芾砟K記錄健康狀況和接受的醫療服務，系統既能向病友社區開放共享這些數據、推薦同類病情者，又能夠讓患者獲取證據并推送健康知識?；颊咴谙到y中記錄自身健康狀態，系統對積累的數據進行統計，數據分析結果體現患者報告結局指標，可用于科研機構和醫務人員進行決策分析。相關用戶數據的共享和使用均遵循網站隱私服務條款和用戶隱私設置。2.4 證據檢索的實現 系統提供用戶關注的衛生技術信息，將不同類型證據結合決策準則形成結構化的證據摘要，形成一站式的證據檢索平臺。決策準則包括疾病負擔、衛生技術的有效性、衛生技術的安全性、衛生技術的經濟性，各項決策準則又分為若干子準則。用戶通過導航欄的“醫療查證”按鈕進入該模塊，通過搜索框左側的類型選擇按鈕明確檢索的證據類型（見圖2）。

圖1 病友網絡結構Figure 1 Structure of network of patients

表1 循證醫學網站功能特點對比Table 1 Comparison of functional features of 7 EBM websites

以“糖尿病”為例進行檢索，系統檢索結果見圖3。左側提供證據類型、證據來源和發布日期篩選的功能，右側結果提供標題和簡明摘要，同時在底部顯示證據來源、證據分類和證據收錄時間。

查看“DPP-4抑制劑”的證據內容（見圖4），在左側提供詳細的目錄導航，可快捷跳轉到不同部分，方便患者進行整體把握，對于指南內容較長的資源也能快速定位到針對某些病情特點的推薦。證據資源采用多準則工具進行評價，并在文末附證據來源。

2.5 病友互動的實現 病友互動的形式分為用戶一對一聊天、以某一疾病為主題的群組交流和論壇跟帖3種形式，初期支持2型糖尿病、肝炎和高血壓3種常見慢性?。ㄒ妶D5），后期可設計由用戶自行添加具體疾病群組。系統提供的“證據筆記”工具可讓用戶記錄感興趣的健康信息和循證證據等，供自我健康管理和參與病友社區互動使用。疾病論壇以列表的形式展示用戶發表的帖子，在右側區域，系統依據用戶資料推薦相似病情的用戶（見圖6）。

圖2 醫療查證界面設計Figure 2 Design of the main page of data searching

圖3 以“糖尿病”為例的檢索結果Figure 3 Search results∶ diabetes as a test case

3 討論

目前常用的循證資源網站中，基礎研究類針對的是科研人士，系統評價和指南類的服務對象是公共衛生領域的決策者，提供臨床決策支持的循證知識庫針對的是醫療衛生工作人員，極少有循證資源網站專為患者設計。數字化的醫療平臺有助于衛生資源的優化配置和信息共享［7］，改善患者與醫生的信息不對稱，提升衛生資源的使用效率［8］。患者接觸的健康類網站所提供的信息難以確保其真實性，而循證醫學基于系統全面的研究證據確保了信息的科學性；通過嚴格的證據評價確保了信息的真實性和適用性；公眾可及的多準則決策信息確保了信息的透明度，是可供患者查詢和使用的信息資源。

圖4 DPP-4抑制劑的證據概要：基于多準則決策Figure 4 Evidence-based evaluation of DPP-4 inhibitor∶ on the basis of multicriteria decision-making

圖5 病友互動：群組聊天Figure 5 Patients' interaction∶ group chats

圖6 病友互動：2型糖尿病論壇Figure 6 Patients' interaction∶ T2DM forum

然而，目前國內尚無成熟的中文循證資源網站，分析的國外網站中僅有少量翻譯成中文頁面，患者使用循證證據除要解決語言障礙，還要具備醫學專業知識，這是目前患者知證決策的主要障礙，也是病友網絡幫助患者開展循證實踐所要解決的難題。本研究從提高用戶認知水平和降低循證證據使用門檻兩個方面入手，讓用戶更易于接觸和使用循證資源。本研究考慮了患者間的溝通需求，例如患病經歷和疾病病痛等方面，創新性地提出在提供循證資源的基礎上構建病友互動社區。研究表明，采用社交平臺來為用戶營造歸屬感，可緩解患者的精神壓力，讓患者得到精神上的鼓勵［9-10］。個人健康管理功能進一步體現病友網“以患者為中心”的特點，基于用戶產生的數據，提供智能化的用藥提醒、相似患者推薦和用戶價值觀分析等功能，用以豐富患者互動的內容。該項功能也將成為健康大數據應用的基礎［11］，例如國外病患社交網站Patients Like Me將海量的用戶數據提供給授權的醫藥研發機構，精準改進給藥方案［12］。病友網絡將向用戶說明患者結局研究對提升醫療水平的作用，用戶參與“病友網研究計劃”后會將其數據有償提供給研究人員等第三方。

病友網也將患者家屬和醫護人員作為目標用戶，患者家屬可代替那些能力不足的患者使用病友網絡，醫護人員監督患者反饋的網絡信息，經過用戶授權查看健康記錄，傾聽患者價值觀的表達，做出最終的醫療決策。病友網絡服務于醫患雙方的信息需求，促進相互間的了解。

基于循證醫學理念的病友網絡致力于普及循證醫學理念，傳播循證證據，為患者提供決策參考和信息支持。本研究將循證證據、病友互動和健康管理緊密結合，實現智能化的信息互通，讓公眾可獲悉診療技術的多維度信息，實現病友網絡的信息互動和共享。

作者貢獻：何德福進行方案設計、網站開發和論文撰寫，并對文章負責；王杰、婁帥給予界面設計評價和開發技術支持；耿勁松進行方案改進指導、中英文修訂和文章質量控制；董建成進行論文審校和監督管理。

本文無利益沖突。

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