患兒照顧者授權水平影響因素及干預的研究進展

邢海英，趙艷，陳京立

（1中國醫學科學院北京協和醫學院護理學院，北京，100144；2中國醫學科學院阜外醫院，北京，100037）

隨著以家庭為中心的護理模式不斷發展，家庭成員越來越多地參與到患兒的治療及護理中，在患兒住院康復期間發揮著越來越重要的作用［1］。以家庭為中心的護理包含尊重、支持、靈活性、選擇、合作、信息、授權及力量等內容，其中授權為根本。授權是指專業人員與家庭間的互動，家庭通過這種互動保持或獲得對其生活的控制感，并在專業人員的幫助下做出積極改變，促進家庭自身力量、能力和行動的發展，促進患兒疾病康復［2］。家庭成員承擔對患兒的照顧責任，對家庭的授權也就是對照顧者的授權，目前在國內外關于患兒照顧者授權的干預性研究多集中于精神疾患患兒、地中海貧血患兒、食物過敏患兒、先天性心臟病患兒照顧者及早產兒母親中［3］，應用人群較窄，干預方案欠缺標準化和規范化。因此，應在進一步明確影響照顧者授權水平因素基礎上，在不同兒科患兒照顧者中積極實施授權干預性研究，以促進以家庭為中心護理的全面實施。本文將從影響患兒照顧者授權水平的因素及干預性研究現狀進行綜述，旨在為相關研究者對照顧者授權相關的研究提供參考。

1 授權的概念

“授權”一詞即“Empowerment”，也稱“賦能”、“賦權”等。“授權”一詞起源于20世紀60年代的“社會運動”意識形態和20世紀70年代的 “自我幫助”的概念［2］，強調個人和社區的權力和能力。不同學者對授權的定義不同。DOUGLAS［4］認為，授權既是過程，也是結果。授權作為一種過程，是識別、促進、提高人們利用資源解決自身問題的能力，以達到滿足自我需要、實現自我控制的過程；授權作為一種結果，是指個體被賦予能力或力量的一種結局。一般來說，授權重視過程甚于結果，RAPPAPORT［5］認為，授權是個體能夠主宰自己事物的過程。CHERYL［2］認為，授權是個體知覺問題的來源并付諸行動的過程。SIMMONS等［6］認為，授權是個人控制他們所處的環境，并進行自我決定的過程。FUNNELL等［7］將授權定義為幫助個體發現和發展自身潛在的能力，做出決策，從而對自己的生命負責的過程。當個體具備充足的知識做出正確決策、豐富的資源及良好的掌控能力做出行動、豐富的經驗評價行動效果時，個體感到被授權。在護理活動中，可以理解為護理人員利用專業知識和技能對患者或照顧者進行指導，為患者或照顧者做出決策、改變某種狀態或處境提供所必須的技能、資源、機會及權力［8］。

2 授權的意義

對照顧者進行授權能強化發展照顧者身心社會技巧，護理人員通過與患兒照顧者共創伙伴關系，利用專業知識和技能對其進行護理指導，促使患兒照顧者主動參與到患兒的照顧中，達到治療相關目標，提高自我效能［8］。授權照顧者包括人際層面和內部個人層面。從教育者-照顧者互動的角度來說，授權可認為是教育者和照顧者交流、教育的互動過程，通過這個過程，分享知識、價值觀和權力。從照顧者的角度，授權被認為是個人改變的過程。MCWILLIAM［9］認為，權力是通過護患之間建立真正的伙伴關系共同產生的。在伙伴關系中，護士可以幫助照顧者發展、確保和使用資源促進或培養其對健康的控制力和自我效能［2］，進而被成功授權。為了確保授權過程順利，健康專業人員和照顧者要互相尊重，雙方平等，互相受益，互相信任［3］。

3 影響照顧者授權的因素

3.1 人口學因素和疾病相關因素

3.1.1 照顧者年齡 WAKIMIZU等［10］認為，照顧者年齡越小，越缺乏生活經驗及與患兒疾病的相關知識，導致其授權水平較低；一項研究結果表明［11］，不同年齡段先天性心臟病患兒父母授權水平無差異，此結果與WAKIMIZU等［10］研究結果存在差異，原因可能與調查對象的文化素養、價值觀及宗教信仰等不同有關，需進一步研究探討照顧者年齡對授權水平的影響。

3.1.2 孩子數量 一項對發育障礙患兒照顧者授權水平的研究結果表明［10］，養育孩子數量越多，照顧者授權水平越低，可能與養育的孩子數量越多，照顧者照顧負擔水平越重，影響了照顧者的心理健康從而產生消極情緒，進而降低照顧者的授權能力［10， 12］。

3.1.3 家庭經濟狀況 AMAKLI等［13］采用質性研究方法了解心臟病患兒照顧者授權水平，結果表明，經濟負擔可影響照顧者的授權水平，經濟負擔越重照顧者授權水平越低。奉華艷［11］對先天性心臟病患兒父母授權現狀及影響因素進行調查，發現人均月收入是影響心臟病患兒父母授權水平的主要因素，人均月收入較高的照顧者經濟負擔相對較輕，經濟負擔相對較輕照顧者的心理狀態較好，能主動發展自我管理患兒責任的內在能力。

3.1.4 文化程度 奉華艷［11］研究表明，文化程度是先天性心臟病患兒父母授權的主要影響因素；劉亞楠［14］研究結果顯示，不同文化程度照顧者授權得分存在差異，文化程度越高其得分越高，可能與文化程度較高者，能自主通過網絡、書籍等多種方式主動查閱疾病相關知識，對疾病有一定的了解及認知，在醫（護）患溝通中對醫護人員有更好的認同有關。

3.1.5 照顧者參與健康決策制訂的積極性 參與患兒健康決策制訂可有助于照顧者對患兒疾病的治療進展和護理措施的了解，在一定程度上改善其在照顧患兒過程中出現的焦慮和抑郁等負性心理。研究結果［15-16］表明，健康決策制訂參與度是影響患者授權的因素。而對患兒照顧者而言，參與健康決策的制訂有助于護士對其授權。研究結果顯示［17］，護士與患兒父母共同制訂健康決策有利于對其進行授權，使其更積極地參與患兒的術后護理。由此可見，護士尊重照顧者的權利，鼓勵照顧者參與健康決策的制訂，可提高照顧者授權水平，使其更積極地參與患兒的護理。

3.1.6 患兒年齡、病情嚴重程度及照顧者身體狀況 患兒年齡越小、病情越重，患兒父母因擔心病情及治療情況而面臨更大的心理壓力；患兒年齡是照顧者照顧負擔的主要影響因素之一［18］，患兒疾病的嚴重程度會影響父母參與患兒照護的過程［19］。研究表明［14］，不同身體狀況照顧者授權水平存在差異，身體健康的照顧者授權水平優于身體狀況較差者。原因與身體狀況欠佳的照顧者不能參與患兒的整個照顧過程有關，并且身體狀況欠佳者自我支持方面會相對薄弱。以上因素可能影響對患兒照顧者的授權，但相關研究較少，仍需進一步探討。

3.2 社會心理因素

3.2.1 自我效能 自我效能是指個體對自己執行某一特定行為并達到預期結果的自信心［20］。WAKIMIZU等［10］研究表明，照顧者自我效能水平可影響其授權水平，自我效能越高，照顧者授權水平越高；另一項研究結果也表明［14］，家屬的授權水平影響其自我效能感。原因可能為照顧者自我效能越高，其焦慮水平越低，更容易接受周圍事物及環境的改變，對授權感知程度較高［14，21］。相關研究結果表明［22-24］，采取授權教育可以提高照顧者的自我效能。但有關自我效能研究人群主要集中在成人照顧者，而對患兒照顧者的研究較少，期望以后的研究能進一步了解患兒照顧者自我效能與其授權水平之間的關系，并制訂針對性的授權教育措施，以提高患兒照顧者授權水平。

3.2.2 社會支持利用度 社會支持利用度是指患者使用支持性資源的程度［25］，社會支持利用度為授權照顧者的一個非常重要的影響因素。WAKIMIZU等［10］研究發現，社會支持利用度越低，照顧者授權水平越低。 相關的調查研究［13，26-27］也均表明，社會支持的利用與照顧者授權水平存在明顯正相關。支持利用度高的照顧者，能更主動學習和掌握疾病相關知識和技能，尋求幫助；社會支持的利用意識越好，越利于照顧者應對壓力［28］。目前，國內研究主要集中在社會支持利用度對患者授權水平的影響［25］，針對照顧者的研究較少，期望今后能開展針對照顧者授權水平的研究，以促進患兒照顧者授權水平的提高。

3.2.3 信任度 信任度是醫護人員授權患者及照顧者的基礎［29］。 ANNETTE 等［15］對慢性腎臟病患者授權體驗進行訪談，發現提出醫療資源的易獲取性、護患個體化溝通、患者對醫護人員的信任度、健康決策制訂參與度和自我護理等5方面使患者感受到被授權，可見對患兒照顧者而言，對醫護人員治療和護理技術的信任度影響其授權效果。PANICKER［17］采用質性研究方法探討影響慢性病患兒父母授權的因素，發現護士和照顧者之間信任的建立、開放式溝通、共同決策、為患兒照護提供支持均有助于提高照顧者授權水平。但研究方法的局限性影響了該結論的推廣和應用，還需要進一步采用量性研究方法客觀分析信任度與照顧者授權水平的相關性。

3.2.4 應對方式 應對方式是一種個體處理應激的內部資源，分為積極和消極兩種方式，不同的應對方式可降低或增加應激反應水平，對個體的身心健康起著重要的調節作用［30］。積極的應對策略能夠幫助個體適應有壓力的環境并調整與這種壓力狀態相關的情感痛苦［31］。周娟華等［32］研究表明，應對方式中的積極應對是影響患者授權的主要因素。目前，針對應對方式對照顧者授權影響的研究較少，需后續的研究進一步驗證。

4 照顧者授權的干預性研究

4.1 國外照顧者授權的干預性研究

CHINTANA等［33］對地中海貧血患兒的照顧者實施授權教育，干預方法基于GIBSON等［34］授權教育基礎上，采用疾病信念模式和家庭干預模式對試驗組進行干預：①認清現實，探索患兒家庭的疾病信念和希望；②做出與家庭問題及需要、患兒情感反應和疾病影響相關的決策；③通過信息及經驗的學習與共享提高照顧患兒的能力；④增加照顧患兒及管理疾病的能力；⑤評價家庭授權能力，結果顯示，干預1個月、3個月后試驗組家庭功能優于實施常規護理的對照組。AMAKALI等［13］針對心臟病患兒照顧者居家照護需求進行調查，根據調查結果實施針對性授權教育，提高了照顧者的應對能力；CONTRERAS-PORTA 等［35］對食物過敏患兒的照顧者進行授權教育，結果顯示，授權教育可促進照顧者對疾病相關知識的學習，提高了照顧技能、授權水平和滿意度。此外，OLIN等［36］對精神疾患患兒的專業家庭照護指導者實施授權教育，內容包括精神疾病健康知識與促進患兒照顧者授權水平的合作性技巧，結果顯示，通過授權教育家庭照護指導者的照護合作技巧和精神衛生服務的自我效能得到提高。以上結果表明，通過授權教育，可提高照顧者對患兒疾病相關知識的認知和理解，并促進照顧者參與到患兒的治療護理過程中，有效改善照顧者的焦慮、抑郁情緒，從而提高其自我效能水平。

4.2 國內照顧者授權的干預性研究現狀

授權應用于健康教育分為明確問題、表達感情、設立目標、制訂計劃、評價結果5個步驟［37］。近年來，國內學者將授權教育應用于住院早產兒母親、白血病患者照顧者、先天性心臟病患兒照顧者中，均取得了良好的效果。吳麗娟等［38］將早產兒母親隨機分為對照組和干預組，對照組予以常規健康宣教，干預組在此基礎上接受以微信為媒介的授權教育，此過程分為5個階段，①明確問題：評估早產兒母親育兒知識、自我效能及壓力水平。②表達感情：引導母親釋放情緒，鼓勵母親角色轉換。③設立目標：根據存在的問題，共同設立長期和短期目標。④制訂計劃：與早產兒母親共同制訂方案。⑤評價結果：協助早產兒母親自我評價計劃完成情況，分析并調整計劃。結果表明，干預組在干預后育兒自我效能優于對照組和干預前。倪志紅［39］探討以結果表明，授權理論為指導的健康教育對先天性心臟病患兒照顧者自我效能及患兒左室射血分數的影響，教育過程分5個步驟，①在對照顧者評估的基礎上明確問題。②鼓勵照顧者表達情感。③協助照顧者根據存在的問題，設立長期目標和短期目標。④制訂切實可行的計劃，了解照顧者對制訂計劃的認可程度和準備情況。⑤評價結果，對目標未達成的提供問題解決方法，協助進一步調整計劃與目標。結果表明，接受授權教育后的干預組照顧者自我效能得到提高，有信心面對和解決患兒出現的相關問題，從而促進患兒心功能改善及左室射血分數的提高。以上結果表明，照顧者授權水平越高，越有利于患兒疾病的康復。

5 小結

綜上所述，影響照顧者授權的因素主要包括一般人口學因素、疾病相關因素及社會心理因素；干預方法主要是采用基于授權理論為指導的教育模式。目前在兒科領域，影響照顧者授權的因素仍需進一步明確，有關的干預性研究較少，干預方案欠缺標準化和規范化，為了促進以家庭為中心的護理在兒科領域更好地實施，應在明確影響照顧者授權因素基礎上，在不同兒科患兒照顧者中積極推進授權干預性研究，以更好地促進患兒疾病的康復。

［1］姜楠，李小寒，范玲.以家庭為中心的護理模式在兒科的應用現狀［J］.護理研究， 2016， 30（1）:264-269.

［2］CHERYL H，GIBSON BN MSCN.A concept analysis of empowennmt［J］.Journal of Advanced Nursing，1991（16）:354-361.

［3］王英杰，李楊.以家庭為中心的教育干預在兒科護理中的應用現狀［J］.中華護理雜志， 2016， 51（1）:98-102.

［4］DOUGLAS D PERKINS，MARC A ZIMMERMAN.Empowerment theory， research， and application［J］.American Journal of Community Psychology， 1995， 23 （5）:569-579.

［5］RAPPAPORT JULIAN.Terms of empowerment/exemplars of prevention:toward a theory for community psychology［J］.American Journal of Community Psychology， 1987，15（2）:121-148.

［6］SIMMINS C，PARSONS R.Empowerment for role alternatives in adolescence［J］.Adolescence，1983，18（69）:193-200.

［7］FUNNELL M M，ANDERSON R M，ARNOLD M S，et al.Empowerment:an idea whose time has come in diabetes education［J］.The Diabetes Education， 1991， 17（1）:37-41.

［8］RODWELL C M.An analysis of the concept of empowerment［J］.Journal of advanced nursing， 1996，23 （2）:305-313.

［9］CAROL L MCWILLIAM，M STEWART，J B BROWN，et al.Creating empowering meaning:an interactive process of promoting health with chronically ill older Canadians［J］.Health Promotion International，1997，12（2）:111-123.WAKIMIZU R，FUJIOKA H，YONEYAMA A，et al.Fac-

［10］tors associated with the empowerment of Japanese families raising a child with developmental disorders［J］.Res Dev Disabil，2011，32（3）:1030-1037.

［11］奉華艷.先天性心臟病患兒父母賦能心理護理調查研究［J］.當代護士， 2015（9 下旬刊）:29-30.

［12］PARMINDER RAINA，MAUREEN O'DONNELL，PETER ROSENBAUM，et al.The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy［J］.Pediatrics，2005， 115（6）:626-636.

［13］AMAKALI K，SMALL L F.Empowerment of the rural parents/caregivers of children with heart diseases in Namibia to facilitate coping with the demands of caring at home［J］.Glob J Health Sci， 2012， 5（2）:74-83.

［14］劉亞楠.危重癥患者及其家屬賦能心理護理量表的研制及臨床實證研究［D］.福州：福建醫科大學，2012.

［15］ANNETTE NYGARDH，DAN MALM，KERSTIN WIKBY，et al.The experience of empowerment in the patientstaff encounter:the patient's perspective ［J］.Journal of Clinical Nursing ，2011（21）:897-904.

［16］SMALL N，BOWER P，CHEW-GRAHAM C A，et al.Patient empowerment in long-term conditions:development and preliminary testing of a new measure［J］.BMC Health Services Research， 2013（13）:263.

［17］PANICKER L.Nurses'perceptions of parent empower-ment in chronic illness［J］.Contemporary Nurse，2013，45（2）:210-219.

［18］奉華艷.Ngmai學齡前先心病患兒主要照顧者負擔及影響因素分析［J］.當代護士，2015（11下旬刊）:23-25.

［19］NICOLE A STADNICK，RACHEL HAINE-SCHLAGEL，JONATHAN I.et al.Using observational assessment to help identify factors associated with parent participation engagement in community-based child mental health services［J］.Child Youth Care Forum， 2016，45（5）:745-758.

［20］BANDURA A.Self-efficacy：toward a unifying theory of behavioral change［J］.Psychological review， 1977， 84（2）:191-215.

［21］FUJII K，NAGAI T.The factor which influences the parenting satisfaction of the mother in a child rearing:the difference arising from the existence of recognition a parenting anxiety［J］.The Journal of Child Health，2008，（67）:10-17.

［22］吳麗娟，廖少玲，敖當，等.微信賦能教育對早產兒母親育兒自我效能及壓力的影響 ［J］.中國婦幼保健，2016，31（18）:3671-3674.

［23］李曼帝，倪敏，胡麗麗，等.賦能式健康教育對白血病患者照顧者焦慮、抑郁及自我效能的影響［J］.現代臨床護理， 2015，14（9）:72-77.

［24］呂瓊，謝文靜.賦能授權理論指導的健康教育對老年癡呆患者照顧者自我效能的影響 ［J］.中國老年保健醫學， 2015，13（6）:114-116.

［25］胡貝貝，樓青青，田園，等.住院糖尿病患者授權能力及影響因素分析 ［J］.中華護理雜志， 2011，46（3）:225-228.

［26］YOUSAFZAI A K，FARRUKH Z，KHAN K.A source of strength and empowerment?an exploration of the influence of disabled children on the lives of their mothers in Karachi， Pakistan［J］.Disabil Rehabil，2011，33（12）:989-998.

［27］NACHSHEN P.MINNES.Empowerment in parents of school-aged children with and without developmental disabilities［J］.Journal of Intellectual Disability Research，2005， 49（12）:889-904.

［28］MCCONACHIE H.Implications of a model of stress and coping for services to families of young disabled children［J］.Child Care Health Dev，1994，20（1）:37-46.

［29］龔伯雄.住院慢性病患者賦權研究［D］.杭州：杭州師范大學，2016.

［30］BRIAN LP.Stress-buffering factors related to adolescent coping:a path analysis［J］.Adolescence，1999，34（136）:715-734.

［31］PENLEY，JULIE A，TOMAKA， et al.The association of coping to physical and psychological health outcomes:a meta-analytic review［J］.Journal of Behavioral Medicine，25（6）:551-603.

［32］周娟華，樓青青.糖尿病患者人格特征應對方式與授權的相關性研究［J］.護理學報， 2012，19（7）:73-75.

［33］WACHARASIN C，PHAKTOOP M，SANANREANGSAK S.A family empowerment program for families having children with thalassemia， thailand［J］.Nurs Health Sci，2015， 17（3）:387-394.

［34］GIBSON C H.The process of empowerment in mothers of chronically ill children ［J］.J Adv Nurs 1995，21（6）:1201-1210.

［35］CONTRERAS-PORTA J，RUIZ-BAQUES A，GABARRON H E，et al.Evaluation of an educational programme with workshops for families of children with food allergies［J］.AllergolImmunopathol（Madr），2016，44（2）:113-119.

［36］OLIN S S，HOAGWOOD K E，RODRIGUEZ J，et al.Impact of empowerment training on the professional work of family peer advocates［J］.Child Youth Serv Rev， 2010， 32（10）:1426-1429.

［37］FUNNELLMM，ANDERSONRM.Empowermentand self-management of diabetes［J］.Clinical Diabetes， 2004，22（3）:123-127.

［38］吳麗娟，廖少玲，敖當，等.微信賦能教育對早產兒母親育兒自我效能及壓力的影響［J］.中國婦幼保健，2016，31（18）:3671-3674.

［39］倪志紅.授權教育在兒童先天性心臟病術后照顧者中的應用研究［D］.蘇州：蘇州大學，2012.