余弘陽
作為一名自閉癥少年的母親,鄧為在工作之余,開公號、組織讀書會,一切都是為了讓星兒在陽光下自由的生活。
“不僅僅是2018年的最大愿望,我這一生的最大愿望,就是兒子生活能自理,工作能半自理。”這是“星媽”鄧為對未來的最大渴望。
鄧為是湖北省委宣傳部網絡宣傳處處長。她的另外一個身份,就是“星媽”——兒子是一名自閉癥患者,雖然17歲的他,已在2017年進入一所藝術類職高學習,但這并不意味著鄧為能夠稍稍喘一口氣:“在我身邊,他生活能夠自理,但是假如離開我了呢?”
鄧為在2016年開設了公號“為為道來”。
“整個2017年,我堅持在做的小事,就是專注于寫自閉系列的公號文章。通過這件小事,不僅收獲了62篇原創文章,6次成功策劃的大型公益活動,1936位用戶,14000多元贊賞收入,一間孩子們日常勞動的小店,一群志同道合的朋友。更重要的是,收獲了滿滿的信任……這是無數個星兒家庭的救贖與希望。”鄧為說。
讓鄧為感觸最深的是,2017年9月9日上午9點,一間小店,驚艷地呈現在星爸星媽面前!它——星之味奶茶店,位于武漢市街道口繁華商圈,簡潔、明快,專門為那些能夠憑自己的勞動掙錢的星兒們提供一個勞動的機會。
對星兒的教育,是每個自閉癥兒童家庭最為費心的事。鄧為最感欣慰的是,2017年,她的兒子考入武漢一所藝術類職高學習鋼琴。
“兒子小朱適應得不錯。除了報名時我陪他一起去,此后的生活,都是小朱自己適應的。他能夠準確地記住上課的時間地點而且自己找到,也能夠自己轉場、自己安排好課與課之間的銜接時間,能夠自己買飯吃、買水喝,還每天回來后向我報告校園卡上的余額。居然,他課余自己去琴房練琴。”鄧為長吁一口氣。
“春節,也許在假期里,會帶著小朱回一趟老家。”鄧為的老家在湖北宜都市,長江邊上一座歷史悠久的小城。這里的春節,時間從年前的臘月二十四算起,至年后的正月十五結束。臘月二十四這一天每家都必須做的事就是除塵,意思是把家里打掃干凈迎新年,也有除晦氣,迎來好運氣之意。緊接著就是炒年貨、洗刷臘肉,三十晚上守歲……
“其實我現在對春節的概念有點淡了,在我的字典里,9月9日公益日,也許更重要,這也是為什么‘星之味奶茶店選在這天開張的原因。其他的時間,組織一場讀書會,對于星兒、星爸星媽來說,更顯得隆重。”鄧為說。
她告訴《小康》記者,2017年12月12日晚,在“星之味”奶茶店,星爸星媽們組織了一次讀書會,在孩子們的真誠服務中,在星兒現場鋼琴演奏中,在思想交流的美好回味中,讀書會平安、圓滿結束。“每個人都戀戀不舍。”鄧為回憶起當時的場景說。
“所以呀,我的愿望就是,把孩子們帶到陽光下,帶進光明里。”鄧為笑著說。 編輯/韓靜endprint