韓靜,邱慧,聶志紅,蘇婭麗,劉均娥
1.首都醫科大學護理學院,北京市100069;2.首都醫科大學附屬北京天壇醫院,北京市100050通訊作者:劉均娥。E-mail:liujune66@163.com
疾病認知,也稱疾病感知,是指個體在疾病狀態或健康受到威脅情況下,通過個體的認知評價及對疾病的情緒表述,從而喚起自身的心理應對反應[1]。研究發現患者對疾病的認知會影響其對疾病的應對和調適,如就醫行為、治療依從性、情緒等[2-3],從而直接或間接對疾病的預后以及患者的生活質量和社會功能產生重要影響[4-5]。
乳腺癌是我國女性最常見的惡性腫瘤之一,平均患病年齡45~55歲[6-7]。隨著乳腺癌診療技術的發展,乳腺癌患者生存率明顯提高,生存期延長,乳腺癌已被視為一種慢性疾病[8],乳腺癌患者對疾病的不良感知或認知會影響其應對方式和身心康復[9-10]。
目前用于測量患者對疾病感知和疾病認知的工具主要有疾病感知問卷(簡化版)(Brief Illness Perception Questionnaire,B-IPQ)和疾病認知問卷(Illness Cognition Questionnaire,ICQ)。IPQ是Weinman等[11]根據自身調節理論模型(self-regulatory model,SRM)理論編制的。SRM將患者對疾病的認知分為5個方面:疾病同一性、疾病延續性、疾病控制性、致病因素和嚴重后果[12-13]。IPQ已被廣泛應用于各種慢性疾病患者人群,并在乳腺癌患者中有較好的信效度[14-15]。然而,IPQ主要用于測量患者對當前的癥狀(或疾病)的分析解釋,心理層面的認知較少涉及。ICQ是Evers等[16]于2001年編制,用于評估患者在心理行為層面對疾病的壓力和厭惡特征的認知,包括無助感、接納和感知益處3個維度。該問卷在慢性病患者中有良好的信效度,如慢性疼痛、疲乏、類風濕性關節炎等[16-18]。目前國內尚未見ICQ在乳腺癌患者中的應用及信效度研究的報道。研究者在征得原問卷作者同意后,對該問卷進行漢化,并將其應用于乳腺癌患者,對其信效度進行檢驗。
2016年10月至2017年5月,采用方便抽樣的方法選取北京天壇醫院乳腺科和北京抗癌樂園的313例乳腺癌患者進行問卷調查。
納入標準:①年齡≥18歲;②經病理診斷為Ⅰ~Ⅲ期乳腺癌,知曉病情;③有基本的文字閱讀和語言交流能力;④自愿參與本研究。
排除標準:①乳腺癌轉移或復發;②患有其他惡性腫瘤;③既往患有精神病史。
本研究通過首都醫科大學倫理委員會倫理審批(No.2015 SY46)。
在醫院及抗癌樂園相關人員的幫助下,根據納入標準確定問卷調查的對象。問卷發放前,研究者向患者說明研究的目的、意義,在取得知情同意后,研究人員使用統一指導語進行調查,要求患者獨立填寫,調查時間10~15 min。
選取符合納入標準的20例患者間隔2周進行2次問卷填寫并收回,回收有效問卷20份。患者的年齡47~63歲,平均(56.0±5.9)歲,病程3~11個月。
1.3.1 ICQ
ICQ包括無助感、接納、感知益處三個維度,每個維度各6個條目,共18個條目,采用Likert 1~4級評分,從“全不同意”到“完全同意”。該問卷3個維度獨立計分,分值6~24,得分越高表示在該維度上的感知越高,各維度分不累加。該問卷英文版的Cronbachα系數為0.81~0.91,各條目的重測信度大于0.67,同時具有較好的結構效度[16-18]。經原作者授權后,按照國際量表跨文化調適的程序進行量表的翻譯、回譯及預試驗[19]。
1.3.1.1 翻譯
以保持原問卷結構完整和不變為原則,以語言表達通俗、簡潔,符合中國人的語言習慣為目的進行翻譯。①請2名具有醫學背景、母語為漢語,但精通醫學及心理學專業英文的博士生分別獨立對原量表進行翻譯,形成翻譯稿Ⅰ和Ⅱ。②研究者將翻譯稿Ⅰ、Ⅱ對比整合并與2名翻譯者討論,形成初期翻譯稿。③請2名護理專家和8名課題組成員在課題組組會上對初期翻譯稿討論與修改,并達成一致意見,確定翻譯稿Ⅲ。
1.3.1.2 回譯
請1名不了解原問卷的精通漢語和英語的美籍華人醫學博士和1名不了解原問卷的精通漢語和英語的澳籍華人護理專家對翻譯后的量表進行回譯,得到英文回譯稿Ⅰ和Ⅱ。對比分析兩份回譯稿與原問卷,并與參與回譯的專家討論,確定中文用語,修改翻譯稿Ⅲ,獲得中文版ICQ初稿。
1.3.1.3 預試驗
按照納入和排除標準,選擇30例乳腺癌患者進行中文版ICQ的預施測。患者在填寫完問卷后,研究者詢問其對問卷說明、條目和選項的理解;以“清楚”、“不清楚”二分法統計患者意見的一致性,一致率均超過80%。研究者根據患者標記的詞句和對條目難易程度的評價對初稿進行完善,形成中文版ICQ。
1.3.1.4 專家修訂及評價
邀請5名腫瘤心理康復專家對預實驗后修訂的中文版ICQ進行文化調適和內容效度評價。5名專家均從事腫瘤心理康復領域10年以上,其中高級職稱2名,副高級職稱3名,根據專家建議對條目表述進行修訂,最終確定中文版ICQ的內容。請專家就每一條目與相應內容維度的關聯性(或代表性)進行評價得到條目水平的內容效度指數(item-level content validity index,I-CVI),并計算量表水平的內容效度指數(scale-level content validity index,S-CVI),對整個量表的內容效度進行評估。問卷各條目的評定采用4個等級的評分,即:1=不相關,2=弱相關,3=較強相關,4=非常相關,給出評分為3或4的專家人數除以參評的專家總數即為相應的CVI[20]。結果得出I-CVI=1.0,全體一致S-CVI=1.0,平均S-CVI=1.0。
1.3.2 B-IPQ
選擇B-IPQ作為校標,該問卷由Broadbent等[21]根據疾病感知問卷(Illness Perception Questionnaire,IPQ)編制,包括9個條目,分別為影響、時程、個人控制、治療控制、癥狀鑒別、關注、理解、情緒反應、病因。前8個條目采用0~10分計分,反向計分條目為3、4、7條目,總分為0~80分,得分越高代表個體認為疾病對其造成的危害越嚴重。第9個條目為開放性問題,由患者列出3個認為最重要的致病因素。中文版B-IPQ在乳腺癌患者中具有較好的信度和效度,內部一致性系數Cronbachα為0.77[15]。
采用SPSS 22.0進行統計分析。研究對象的一般資料采用(xˉ±s)、頻數和百分比描述。采用Cronbach α信度系數和重測信度檢驗量表信度,采用AMOS 21.0進行驗證性因子分析,采用結構效度、校標效度分析量表的效度。顯著性水平α=0.05。
ICQ中無助感、接納、感知益處3個維度的內部一致性Cronbachα系數分別為0.855、0.857、0.878。
采用Pearson相關分析分別計算20例患者前后兩次測驗各維度的相關系數,ICQ中無助感、接納、感知益處3個維度的相關系數分別為0.946、0.963、0.901(P<0.001)。
共發放問卷313份,回收有效問卷297份,有效回收率94.9%。297例患者年齡29~77歲,平均(59.94±8.23)歲;病程9~4831 d,中位數為632 d;ICQ 3個維度得分分別為無助感維度(13.70±4.24)分,接納維度(16.86±4.30)分,感知益處維度(17.93±3.86)分。患者其他人口學和疾病資料見表1。
采用最大似然法對ICQ進行估計和檢驗擬合指數。卡方自由度比(χ2/df)為2.500,標準化殘差均方根(root mean square residual,SRMR)為0.063,比較擬合指數(comparative fit index,CFI)為0.920。詳細擬合結果指標見表2。

圖1 結構方程圖
由結構方程模型圖(圖1)可見,無助感維度6個條目的因子載荷為0.63~0.80,接納維度6個條目的因子載荷為0.71~0.84,感知益處維度6個條目的因子載荷為0.37~0.81。無助感與接納、感知益處的相關系數分別為-0.61和-0.49;接納與感知益處的相關系數為0.81(P<0.001)。

表1 患者基本資料(n=297)
控制了年齡、子女數、疾病分期、手術方式、生活自理能力7個相關變量后,將ICQ的3個維度得分分別與B-IPQ的總分進行偏相關分析,ICQ各個維度與校標量表B-IPQ顯著相關。無助感維度與B-IPQ正相關,r=0.727(P<0.001);接納維度與B-IPQ負相關,r=-0.291(P<0.001);感知益處維度與B-IPQ負相關,r=-0.200(P<0.005)。
本研究結果顯示,在297例乳腺癌患者中中文版ICQ 3個維度的內部一致性Cronbachα系數0.855~0.878,提示該問卷具有較好的內部一致性,各條目間具有較好的同質性[22]。2周后對20例乳腺癌患者進行問卷重測,結果顯示重測信度系數r>0.9,與原版問卷相當[16-17],提示該問卷具有較好的重測信度,隨時間的變化具有一定的穩定性[23]。根據判斷標準,I-CVI≥0.78,S-CVI≥0.90表示量表的內容效度好[21],CFI為0.90~0.94,SRMR<0.09時表示模型擬合度合理[24-25]。本研究結果提示,該問卷具有較好的內容效度,模型擬合合理,且模型擬合指數及因子負荷與Lauwerier等[17]在慢性疼痛、疲乏患者中的研究結果一致。
ICQ的3個維度中無助感維度測量的是患者對疾病所致的不好變化感受程度,接納和感知益處維度測量的是患者積極的身體和心理的變化[16]。IPQ是測量患者對疾病的負性感知,得分越高提示患者自認為疾病對其造成的危害越嚴重,同時體驗著更為嚴重的負性情緒[3]。本研究選用B-IPQ作為校標量表,該問卷有9個條目,簡單省時。一般認為,校標效度在0.4~0.8之間較為理想[26]。ICQ的無助感維度與IPQ得分呈顯著正相關,相關系數為0.727。即患者認為疾病對自己造成的危害越嚴重,那么他們的無助感越強。可見,ICQ具有較好的效標效度。
綜上所述,中文版ICQ具有良好的信度和效度,可以作為乳腺癌患者疾病認知的測量工具,從不同心理角度較為準確測量乳腺癌患者對疾病的認知狀況。本研究有利于將中文版ICQ這一問卷在國內的推廣,同時為評估和測量乳腺癌患者對疾病的無助感、接納和感知益處的心理認知水平提供了一個有效的工具,有助于腫瘤醫護人員識別乳腺癌患者心理調節不良的危險因素,從而為乳腺癌患者提供心理社會支持提供參考依據。

表2 結構模型的擬合度檢驗
[1]曹召倫.慢性乙型肝炎病毒感染者疾病認知與神經心理學研究[D].合肥:安徽醫科大學,2007.
[2]Richters A,Derks J,Husson O,et al.Effect of surgical margin status after radical prostatectomy on health-related quality of life and illness perception in patients with prostate cancer[J].Urol Oncol,2015,33(1):16.e9-16.e15.
[3]Hudson JL,Bundy C,Coventry PA,et al.Exploring the relationship between cognitive illness representations and poor emotional health and their combined association with diabetes selfcare.A systematic review with meta-analysis[J].JPsychosom Res,2014,76(4):265-274.
[4]Postolica R,Iorga M,Petrariu FD,et al.Cognitive-behavioral coping,illness perception,and family adaptability in oncological patients with a family history of cancer[J].Biomed Res Int,2017,2017(1):1-11.
[5]李爽,葉旭春.疾病認知的研究及其對護理的啟示[J].護理研究,2012,26(10):2789-2791.
[6]Chen WQ,Zheng RS,Baade PD,et al.Cancer statistics in China,2015[J].CACancer JClin,2016,66(2):115-132.
[7]Fan L,Strasser-Weippl K,Li JJ,et al.Breast cancer in China[J].Lancet Oncol,2014,15(7):e279-e289.
[8]Niclas CM.Breast cancer:the chronic disease[J].J Rehabil Res Dev,2005,42(5):6-10.
[9]Millar K,Purushotham AS,McLatchie E,et al.A 1-year prospective study of individual variation in distress,and illness perceptions,after treatment for breast cancer[J].JPsychosom Res,2005,58(4):335-342.
[10]江端英,高麗梅,侯香傳,等.中晚期乳腺癌病人就醫延遲原因的質性研究[J].護理研究,2013,27(10):3229-3230.
[11]Weinman J,Petrie KJ,Moss-Morris R,et al.The illness perception questionnaire:a new method for assessing the cognitive representation of illness[J].Psychol Health,1996,11(3):431-445.
[12]Leventhal H,Safer MA,Panagis DM.The impact of communications on the self-regulation of health beliefs,decisions,and behavior[J].Health Educ Q,1983,10(1):3-29.
[13]Leventhal H.I know distraction works even though it doesn't![J].Health Psychol,1992,11(4):208-209.
[14]馬純華,張麗娟,顏君,等.中文版改良疾病感知問卷的修訂及其在乳腺癌患者中的信效度檢驗[J].中國全科醫學,2015,18(27):3328-3334.
[15]梅雅琪,李惠萍,楊婭娟,等.中文版疾病感知問卷簡化版在女性乳腺癌患者中的信效度檢驗[J].護理學報,2015,22(24):11-14.
[16]Evers AWM,Kraaimat F,van Lankveld W,et al.Beyond unfavorable thinking:the illness cognition questionnaire for chronic disease[J].JConsult Clin Psychol,2001,69(6):1026-1036.
[17]Lauwerier E,Crombez G,Van Damme S,et al.the construct validity of the Illness Cognition Questionaire:the robustness of the three-factor stucture across patients with chronic pain and chronic fatigue[J].Int JBehav Med,2010,17(2):90-96.
[18]Verhoof EJ,Mauricestam H,Heymans HS,et al.Psychosocial well-being in young adults with chronic illness since childhood:the role of illness cognitions[J].Child Adolesc Psychiatry Ment Health,2014,8(12):1-10.
[19]李崢,劉宇.護理學研究方法[M].北京:人民衛生出版社,2012.
[20]史靜琤,莫顯昆,孫振球.量表編制中內容效度指數的應用[J].中南大學學報(醫學版),2012,37(2):152-155.
[21]Broadbent E,Petrie KJ,Maina J,et al.The brief Illness Perception Questionnaire[J].J Psychosom Res,2006,60(6):631-637.
[22]McLintire SA,Miller LA.心理測量[M].駱方,孫曉敏,譯.北京:中國輕工業出版社,2009.
[23]方積乾.生物醫學研究的統計方法[M].北京:高等教育出版社,2006.
[24]王權.國外實證性因素分析研究綜述[J].心理科學,2000,23(3):353-354.
[25]Hu LT,Bentler PM.Cutoff criteria for fit indexes in covariance structure analysis:conventional criteria versus new alternatives[J].Struct Equ Modeling,1999,6(1):1-55.
[26]竺培梁.心理測量-理論與應用[M].合肥:中國科學技術大學出版社,2008.