醫療數據：源于患者，益于患者

文/Amitava Banerjee David Mathew Katherine Rouane

翻譯/霍永豐

充分合作將有助于確保這些數據真正挽救生命。

“數據挽救生命”運動凸顯了健康信息學研究對于公眾健康的重要性1。在英國和其他地方有很多“數據驅動”醫療保健的例子，如機器學習被越來越多地應用在內置電子健康記錄（EHR），用于腫瘤早期診斷和心血管疾病風險自動化預測工具中。創新經常被標記為“個體化的”和“以患者為中心的”2-4。然而，所有的健康數據都是個體的和有關患者的。那么，這些術語到底意味著什么？這些創新是否真的惠及患者？

全球范圍內，日常醫療保健數據是為提供照護而用。因醫療場所不同，來自患者或醫療保健專業人士的信息可能被書寫、口頭傳達或以電子形式記錄下來。電子健康數據的來源多樣，包括健康管理信息系統、疾病監測、登記系統、醫院編碼系統、藥房、實驗室、調查問卷、政府編碼系統、醫療保險理賠數據庫、社交媒體平臺和其他第三方，如移動電話公司。

從銀行和在線購物到假期預訂，相比醫療，其他行業更早應用技術和日常數據為其終端用戶造福。對于英國國家健康體系（NHS）信息技術，Wachter評審推薦改善地方與國家健康數據的聯系，以便為國民提供更高標準的醫療服務，Caldicott評審也作出如此建議，當然這應建立在公眾對其數據安全性的信任度提高的基礎上5-6。

可是，全球范圍內，各國政府的政策舉措大多集中在“無紙化”記錄和網絡安全，很少強調應用這些數據直接造福患者。患者受益包括以下很多定義，如更好的臨床研究結局、附加值、質量提高、安全性更佳、優化的患者體驗，或者這些的組合。考慮到日常健康數據的異質性，這項任務則更顯工作量巨大。

國際上，大多針對健康數據的談論和媒體報道還主要圍繞在數據安全、隱私和規范上。如在歐洲，《通用數據保護條例》（General Data Protection Regulation)旨在加強和統一個人信息的保護，要求涉及醫療保健的機構在應用健康數據時要透明化7。醫院和大學在如何更好地利用日常醫療數據方面的壓力頗大，但只有患者被包括到“患者中心論”定義時，他們才會被授權使用這些數據，“以患者為中心”這個名詞與患者在繁忙的門診或擁擠的病房里的匿名序號形成了鮮明的對比。

一些患者不希望自己的信息以電子的形式收集或存儲，這是因為他們擔心其信息將來是否被利用和對信息安全有顧慮（近期NHS網絡受到攻擊更加大了這種顧慮）。對于一些人來說，數字世界、社交媒體活動、話題標簽是無意義的、嚇人的，或者是現實生活的障礙8。當患者既不了解也不理解時，他們不會同意其數據被利用。而當患者受益已被解釋清楚，很多患者會積極配合，期望風險、益處和害處也會被更好地管理。

當電子健康記錄不斷累積，也產生了很多機會來加強日常醫療保健數據的應用。臨床決策制定時，實時應用數據將提高醫療保健的質量，包括通過開發更好的風險預測模型、對患者轉歸更好地監測，以及“在正確的時間對正確的患者運用正確的數據”9。應用日常健康數據還可通過如下方式重塑健康和社會照護研究，如減少成本10、增加普適性（通過整合真實世界的人群）和加速研究向臨床的轉化。在英國，這個愿景由政府、研究理事會和慈善機構體現在數個戰略出版物中5-12。

美國和歐盟健康醫療信息安全保護立法模式對比分析

如果在一些健康系統中，努力增加其互動性和鏈接跨來源和行業的數據，并得以成功10，將為建立“學習型健康系統”提供史無前例的機會13。這些都將整合并促進跨越科學研究、循證醫學指南、臨床照護的數據采集和應用，將最終提高個體患者日常健康數據的應用價值。

在整個過程中患者恰當地參與，包括數據訪問、以用戶為中心的系統設計和科學研究，將有可能改變健康數據應用的文化，減少浪費和冗余，并重塑信任4-15。最終，數據驅動照護的最好結果，無論是精準醫學還是臨床決策支持工具，都是要循證的，而這些證據都應是以患者為中心的。

終極的以患者為中心的數據利用，應該是依患者和大眾的需要和期望，最好地利用可使用的數據。然而，臨床醫生與患者對于獲益的理解似乎并不對應。現在，需要文化改變和明確患者參與策略，以體現患者的信任和價值，且不給患者或臨床醫生帶來額外的負擔，進而最終確保這些數據真正挽救了生命。