貧困山區重度腦癱兒童送教上門的個案研究

2018-07-10 07:41:26余夢王秋風許培洋

教育界·下旬 2018年4期

余夢王秋風許培洋

【摘要】文章從個案的家庭情況、評估情況著手探討設置課程的原因及送教內容，采用行動研究證實送教上門的效果，分析思考未來的走向，以促進貧困山區重度腦癱兒童送教上門的有效實施，也希望對貧困山區重度腦癱兒童送教上門及特殊教育研究工作起到促進作用。

【關鍵詞】腦癱;送教上門;個案研究

一、問題提出

隨著國內外全納教育的發展，我國國務院辦公廳于2014年1月8日轉發了教育部、發改委等七部委制定的《特殊教育提升計劃（2014-2016年）》，明確提出并鼓勵特殊教育學校積極開展送教上門。雖然越來越多的特殊兒童進入了特殊學校，但是在貧困山區里還是有相當大一部分腦癱兒童因為自身完全癱瘓在床上，生活無法自理，無法融入學校生活，或者父母外出打工把孩子托付給年邁的爺爺奶奶，而爺爺奶奶由于要種地或做事，也沒時間陪讀，從而無法讓腦癱兒童進入學校學習。雖然送教上門在全國都有開展，但各地的情況各不相同，方式也不同，城市與山區更有差異。為了促進貧困山區重度腦癱兒童送教上門的實施，我們提出了送教上門。本文以連平縣為例，運用訪談、觀察、行動研究、個案研究等質的方法對本縣的一名重度腦癱兒童進行送教上門。從個案的家庭情況、評估情況著手探討設置這些課程的原因及送教上門的內容，采用行動研究證實送教上門的效果，并分析思考未來的走向，以促進貧困山區重度腦癱兒童送教上門的有效實施，也希望對貧困山區重度腦癱兒童送教上門及特殊教育研究工作起到促進作用。

二、研究方法

訪談、觀察、行動研究、個案研究。

三、概念界定

為了可以更準確地理解本文觀點，以下是對題目中出現的腦癱、送教上門、個案研究等詞的概念界定，從而有效理解后文對腦癱兒童送教上門實施的觀點。

（一）腦癱的含義

腦性癱瘓簡稱腦癱或CP，是指從出生前至新生兒期間由于各種原因導致的非進行性腦損傷引起的以中樞性運動障礙與姿勢異常為主的綜合征，常伴有智力低下、癲癇、語言障礙、聽力低下、視覺異常、行為異常等多種癥狀。

（二）送教上門的含義

送教上門在不同國家（地區）有著不同的定義和實踐，例如中國臺灣地區的在家教育、日本的訪問教育、美國的Homebound Instruction。中國臺灣的在家教育的定義雖然強調在家教育是教師上門進行教育的特殊教育服務方式，但在操作中，其內涵涵蓋特殊教育服務、醫療復健服務、相關福利、家庭支援服務以及其他必要的行政支持服務等。

（三）特殊教育中的個案研究的含義

個案研究（case study research）是社會科學研究中一種獨特而常用的方法。但由于運用廣泛，個案研究的定義以及如何進行還沒有定論。特殊教育中的個案研究是指在綜合運用訪談、觀察等資料收集方法，廣泛了解特殊教育對象（個人或集體）的基礎上，進行全面的評估、分析和診斷，找出問題的原因，繼而采取有效策略，進行有針對性的干預、指導或教育訓練，使其問題獲得某種程度（全部）解決的過程。

四、個案詳情

（一）家庭情況

曾××，女，漢族，2005年5月生于河源市連平縣，2010年11月被診斷為二級肢體殘疾，由于不能獨立行走，生活自理困難，到目前為止一直未進入學校就讀。

個案目前與父母、奶奶生活在一起。為增加家庭收入，父親常年外出打工，留母親一人在家照顧個案和年邁的奶奶。母親一邊照顧個案和奶奶一邊務農，對個案的看管時間較少。父母的文化水平僅為小學，對特殊教育的認識不夠，對個案的看管照顧僅限于吃飽穿暖，從不曾關注過個案的心理發展情況，也未曾有過生活自理、社會交往、運動等方面的家庭教育。在生活上，個案的一切衣食起居均由母親負責，自己從不動手。個案絕大多數時間都是和奶奶單獨在家，與他人交流時間少之又少，表現內向孤僻，見生人會害羞。

個案家庭困難，父母文化程度不高，又忙于生計，在經濟上、人力上都不允許帶個案去做專門的康復訓練，在思想上也沒有達到這一方面的意識，故一直閑置家中。

（二）評估情況

鑒于案例的情況，我們采用觀察、訪談、測驗、實驗等方法對案例進行了以下評估。

五、課程設置

由于該個案缺乏基本的行動能力，諸多需要肢體運動的任務都難以完成，內心脆弱敏感多疑，不愿意與他人進行交流，甚至對不熟悉的人有很強的排斥心理，難以面對自身殘障缺陷，生怕被別人恥笑，不愿意在教師的協助下進行康復。根據《培智學校義務教育課程標準》對學生智能發展、社會適應、生活實踐等方面的全面發展要求，目前學校設置的主要課程為生活語文、生活數學、暢游與律動、運動與保健、繪畫與美工、生活適應，這些課程與生活緊密結合，科科都需要學生動手。基于個案的此種情況，顯然學校的課程是不能原裝搬過來用在個案的身上的。為了有效地開展送教上門工作，讓個案在多方面取得進步，我們對個案進行了全面細致的評估，評估結果顯示，學習生活的主要障礙為肢體運動障礙和心理上的自卑敏感。肢體運動是個案參與學習生活，與外界接觸的基礎能力;個體心理上的主觀能動性則是一切行為活動的重要原動力。由此可見，這兩方面是開展教學的主要突破口，也是最需要解決的問題。為此，研究者從這兩個方面出發針對該個案制定了送教的課程。

六、送教課程內容

基于個案的評估結果和送教上門的基本教學形式，對該個案采取了一對一的個別化教學，綜合其現有能力和目前最急需解決的問題，將個案的送教課程制定為以下幾方面。

（一）粗大動作功能訓練

粗大動作是個體實現位置轉移的基礎能力，也是個案穿衣、吃飯、如廁等生活自理的必備條件。基于促進個體生活自理，讓個體成為有尊嚴的人的準則，將粗大運動作為送教上門第一階段的主要訓練內容。在送教中特設置粗大運動功能的康復訓練課程，通過運動康復課程力求改善學生殘存的運動功能，抑制不正常的姿勢反射，誘導正常的運動發育，提高學生生活自理和生存的身體條件。現有能力起點、訓練內容與訓練目標見表2。

（二）精細動作功能訓練

精細動作功能是指個體手部的力度、協調、靈活度等，是發展學生自理能力的基礎，關系到個體的穿衣、吃飯、洗漱等日常生活的方方面面，是個體實現生活自理、獨立生存的必要前提。同時，通過精細動作能力訓練也能促進學生知覺完整性和思維力發展，為提高個案的生活自理能力，讓個案走向獨立，將精細動作功能的訓練從運動功能的訓練中獨立出來，單獨成課，以保證充足的訓練時間。現有能力起點、訓練內容與訓練目標見表3。

（三）心理輔導

所謂心理健康，是指人的心理，即知、情、意活動的內在關系協調，心理的內容與客觀世界保持統一，并據此能促使人體內、外環境平衡和促使個體與社會環境相適應的狀態，由此不斷地發展健全的人格，提高生活質量，保持旺盛的精力和愉快的情緒。同身體健康一樣，心理健康是個體健康水平的重要體現，關系著日常生活及其他生活的方方面面。個案目前的心理狀況、設置輔導內容與輔導目標見表4。

七、康復效果

（一）粗大動作功能訓練階段性實施情況

針對個案下肢力量薄弱，穩定性差，協調能力差，下肢粗大動作運動困難，訓練計劃的療程為三個月一個階段，共四個階段。日期：第一階段，2016年9-11月;第二階段，2006年12月、2017年1月上旬、2017年2月下旬、2017年3月;第三階段，2017年4-6月;第四階段，2017年7月、9月回訪和總結。