“互聯(lián)網(wǎng)+”平臺下的健康干預(yù)對WD患者依從性的影響

崔圣瑋韓 輝劉從秀王 玉

肝豆狀核變性（Wilson disease，WD）是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病。主要是銅藍蛋白合成不足和膽道排泄障礙，導(dǎo)致銅在體內(nèi)過度蓄積而引起一系列臨床癥狀，發(fā)病率約為（0.5～3）/10萬[1]。該病患者一旦確診就必須終身服藥治療并嚴格控制銅的攝入，因此能否堅持服藥及低銅飲食對疾病的愈后極為關(guān)鍵[2]。但堅持終身服藥并限食這對患者及家屬都是一種嚴重心理負擔和考驗，特別是對于出院的WD患者來說尤為困難，因此對出院患者依從性的關(guān)注也逐漸引起了專家高度重視[3]。本文探討“互聯(lián)網(wǎng)+”平臺下的健康管理對出院WD患者依從性的影響。

1　資料與方法

1.1一般資料 選取我院腦病科2017年6月-2017年12月出院WD患者120例為研究對象。納入標準：①符合《神經(jīng)病學(xué)》第七版WD診斷標準[1]。②研究對象擁有手機，會使用手機微信功能，年齡14～40歲的患者（退出和失訪者除外）其中男性69例，女性51例，平均年齡（22.17±3.09）歲。③填寫知情同意書，愿意加入本組研究并接受長期隨訪；鼓勵患者家屬進群關(guān)注，動手能力差、語言表達困難的患者其家屬必須進群關(guān)注，并注明個人身份。④排除有精神障礙者。將120例患者隨機分為對照組和觀察組，每組60例。兩組患者的年齡、性別、受教育程度、病情、病程及治療方法等比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05)，具有可比性。

1.2方法 住院期間及出院時，對兩組患者進行相同的健康宣教及出院指導(dǎo)，發(fā)放低銅飲食表。出院后，對照組不再進行延續(xù)性健康干預(yù)，僅每3個月電話回訪一次；而觀察組利用互聯(lián)網(wǎng)平臺實施為期半年的健康干預(yù)，具體措施如下：

1.2.1為研究對象建立個人健康管理檔案 內(nèi)容包括個人基本信息、病程、住院治療的基本情況、出院資料以及健康回訪的時間、形式、內(nèi)容等。

1.2.2為研究對象創(chuàng)建一個“豆豆健康”微信平臺 邀請專科醫(yī)生、高年資護士加入健康管理團隊，組建微信群，并有專人負責。健康干預(yù)的形式：利用微信平臺每周推送1次關(guān)于WD疾病相關(guān)知識、用藥及低銅飲食3個模塊的宣教和指導(dǎo)，這些宣教知識多以圖文并茂的圖片及視頻宣教為主，對于部分有特殊需要的患者及家屬可以建立“QQ群”，便于相關(guān)知識信息的保存和查找。健康干預(yù)的內(nèi)容：①疾病相關(guān)知識介紹，制作宣教視頻，由主治醫(yī)生以講座形式向患者講解此病的相關(guān)知識及預(yù)后,告知生活作息規(guī)律與疾病預(yù)后的關(guān)系。②低銅飲食指導(dǎo)，WD患者以低銅高蛋白飲食為原則每日食物中的銅含量應(yīng)控制在1.5 mg以下，忌食含銅高的食物，讓每位患者掌握可食、限食及禁食的常見食物品種。③用藥指導(dǎo)，常用藥物用法、用量及毒副作用，定期做的化驗監(jiān)測項目。微信群每天有專人實時關(guān)注，定時互動為患者及其家屬答疑解惑并適時予以心理疏導(dǎo)。并利用微信平臺讓家屬積極督促患者。

1.2.3評價方法 制定隨訪問卷調(diào)查表，在出院時及干預(yù)后6個月分別對對照組及觀察組進行調(diào)查，就兩組患者在服藥、飲食控制及生活作息規(guī)律的自我管理水平3個方面進行調(diào)查：①服藥的依從性：在服藥依從性量表Morisky基礎(chǔ)上，自制服藥依從性量表。主要包括條目有：能否按照醫(yī)生要求的時間、藥量及次數(shù)服藥？能否堅持長期不間斷用藥？答案設(shè)置為：完全做到為3分，基本做到為2分，偶爾做到為1分，根本未做到0分。②低銅飲食的依從性：掌握低銅的飲食禁忌，嚴格按照低銅飲食標準每餐控制飲食，進餐規(guī)律為4分，按照低銅的飲食標準每天控制飲食為3分，大部分時間控制飲食為2分，偶爾控制飲食為1分，從不控制飲食為0分。③生活作息的規(guī)律性：生活作息規(guī)律，按時就寢就餐為3分，生活作息基本規(guī)律，偶有熬夜為2分，生活作息不規(guī)律，常常熬夜為1分，生活作息從無規(guī)律，隨性而為為0分，得分范圍為0～3分。

1.3統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 18.0統(tǒng)計軟件進行分析，計量資料采用t檢驗，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2　結(jié) 果

2.1出院時兩組患者依從性比較 兩組患者出院時服藥、進食及生活規(guī)律的依從性比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），結(jié)果見表1。

表1　出院時兩組患者服藥、飲食及生活規(guī)律依從性比較(±s，分)

表1　出院時兩組患者服藥、飲食及生活規(guī)律依從性比較(±s，分)

組別　n　　服藥　　飲食　　生活規(guī)律觀察組　60　2.51±0.87　3.18±0.73　2.08±0.78對照組　60　2.47±0.91　3.49±0.68　2.15±0.96 t　 　0.703　1.161　0.410 P　 　0.425　0.247　0.689

2.2出院半年后兩組患者依從性比較 兩組患者出院半年后服藥、飲食及生活規(guī)律的依從性比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01），結(jié)果見表2。

表2　出院后半年兩組患者服藥、飲食及生活規(guī)律依從性比較(±s，分)

表2　出院后半年兩組患者服藥、飲食及生活規(guī)律依從性比較(±s，分)

組別　n　　服藥　　飲食　　生活規(guī)律觀察組　60　2.21±0.87　3.24±0.93　2.31±0.78對照組　60　1.37±0.91　2.19±0.87　1.28±0.96 t　 　4.054　6.251　5.647 P　 　0.001　0.000　0.000

3　討 論

患者在院期間因為有醫(yī)生和護士的宣傳和監(jiān)督，基本能按時按量服藥，嚴格控制飲食，出院時遵醫(yī)行為良好。病人出院后由于WD的知識淡化，沒有醫(yī)護人員的督促，依從性顯著降低，嚴重影響了疾病的預(yù)后。特別是農(nóng)村患者認為疾病的癥狀得到控制就可以停藥，往往導(dǎo)致疾病再次加重。胡麗萍等[4]報道通過電話回訪等延續(xù)性護理提高WD患者在家庭服藥的依從性。本研究表明，實施“互聯(lián)網(wǎng)+”平臺健康干預(yù)對提高WD患者出院后用藥及健康管理的依從性明顯，提高了治療效果。

近年國家大力提倡“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療催生出了以新媒體為媒介的健康教育和管理新模式。對于需要終身治療的WD患者，建立互聯(lián)網(wǎng)平臺下的“QQ群”和“微信群”等進行健康干預(yù)，有其獨特的特色優(yōu)勢，因為網(wǎng)絡(luò)平臺下的健康干預(yù)不受時間、地域、環(huán)境限制，傳播更新速度快、成本低，信息量大，內(nèi)容豐富，形象逼真，提高了宣教的趣味性，能達到理想的宣教效果。而且其內(nèi)容利于保存收藏、再傳播、服務(wù)的經(jīng)濟性、教育目標針對性、提升病人主動性及家屬的參與度，這樣就大大提高了患者的自我管理效能及社會支持度，有研究發(fā)現(xiàn)WD患者生存質(zhì)量與社會支持和自我管理效能呈正相關(guān)[4]，患者良好的自我管理效能及社會支持系統(tǒng)，有利于疾病的康復(fù)。因此互聯(lián)網(wǎng)平臺下健康干預(yù)將成為院外WD患者實施健康管理的重要形式，值得探究并推廣。