敘事護理對直腸癌造口患者病恥感影響的研究*

康 莉，郝 楠，郭萍利，李亞妹，朱 琨**

(1 西安交通大學第一附屬醫院胸外科，陜西 西安 710061， kli613@163.com;2 西安交通大學第一附屬醫院腫瘤外科，陜西 西安 710061)

敘事醫學的概念是由美國哥倫比亞大學醫學院Charon于2001年1月首次提出，在于建構臨床醫生的一種吸收、解釋、回應故事和他人困境的能力，這種能力有助于臨床醫生在醫療活動中提升對患者的共情、反思和相互信任的關系[1-2]。隨著整體護理觀的興起，為滿足患者生理、社會、文化、精神等多方面的需要，敘事護理成為護理領域新的研究熱點，它是指護理人員通過對患者的故事傾聽、吸收，幫助患者實現生活、疾病故事意義重構，并發現護理要點，繼而對患者實施護理干預的護理實踐[3]。通過敘事護理，護士可以深入了解患者的意愿，很好的代表患者的利益進行護理活動，體現了對患者的尊重，維護了患者的人權。直腸癌造口患者由于造口的外觀、排泄的不可控性、排泄物的氣味和聲響等區別于常人的身體形態改變，而極易產生強烈的病恥感，害怕自己的造口被發現，而故意疏遠和回避他人，此外，他人對自己的躲避、歧視、恐懼等，也會給患者帶來被孤立感。本研究采用敘事護理對早期腸造口患者的心理狀況進行干預，并探討其對腸造口患者病恥感水平的影響，以期維護患者的尊嚴。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣選取2016年2月—2017年2月在西安交通大學第一附屬醫院直腸癌住院患者102例。納入標準：①經確診并行永久性腸造口手術治療的直腸癌患者；②年齡≥18歲；③術后病情穩定且滿足出院條件的患者；④出院6個月內能夠定期回醫院復查或放、化療者；⑤有一定的言辭表達能力，能夠同醫護人員有效溝通；⑥自愿參加本研究。排除標準：①因患有其他疾病如腦卒中、類風濕，或身體殘疾使軀體功能受限者；②既往患有精神疾病，如抑郁、焦慮癥等。采用隨機數字表法將研究對象分為干預組和對照組，完成6個月隨訪者共89人，其中干預組44人，對照組45人。干預組男31例，女13例，年齡34～70歲，平均(62.5±11.7)歲；對照組男32例，女13例，年齡37～74歲，平均年齡(63.1±11.4)歲，兩組患者在性別、年齡、文化程度、醫保付費等方面均無統計學差異(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 對照組。

采用常規出院指導和隨訪觀察。出院指導主要結合造口知識進行健康宣教，發放《造口患者護理手冊》，患者及主要照顧者完全掌握造口的相關護理知識及方法并通過責任護士考核，常規門診復查為出院后第1個月、第3個月、第6個月，干預期間接受患者的電話咨詢，但不進行主動的隨訪。

1.2.2 干預組。

干預組在對照組基礎上增加敘事護理干預，即責任護士對出院患者第1個月每周進行1次電話訪談，隨后每2周一次訪談，持續2個月，再者每月一次訪談，持續3個月，共6個月的敘事護理干預，每次訪談時間依具體情況而定，一般多于3分鐘，訪談時盡量使患者完整敘述一件事，清楚地描述自己的心理負擔，使情緒得以最大程度的宣泄。

1.2.3 干預方法。

責任護士與患者建立一對一的訪談關系，并建立隨訪檔案，記錄患者的姓名、年齡、文化、職業、出院時間、隨訪次數以及相對應的體驗經歷，并對患者應對和處理問題的方式進行指導，給予正向回饋。成立干預小組，小組成員由經驗豐富的心理醫師1人，經過專業培訓的副主任護師1人、主管護師2人及護師4人組成。干預前，由心理醫師及副主任護師對小組成員進行敘事護理積極對策回應的培訓，并在干預階段每月進行一次小組會議針對患者不同情況進行討論整合。訪談內容：出院后第1個月重點在于幫助造口患者建立自我護理的信心，并幫助其解決造口護理過程中的問題，建立新的健康生活方式；出院后第2個月、第3個月，重點在于探討健康行為建立過程中的障礙和挫折，傾聽患者在適應新的生活方式過程中所遇到的困難，對其行為改變的堅持予以稱贊并給予正向回饋；出院后第4個月、第5個月、第6個月，重點在于傾聽患者在融入社會生活過程中的擔憂、無助以及對未來生活的恐懼，鼓勵患者參與社會活動，提高自我價值感，增強自尊心。通過以上干預，造口患者與責任護士能建立牢固的信任合作關系，并實現生活方式的正常過渡和心理調適。

1.3 調查工具及方法

1.3.1 調查工具。

①一般資料調查表，該量表自行設計，包括性別、年齡、文化程度、居住狀態、醫療付費形式、自理程度。

②社會影響量表(Social Impact Scale, SIS)，該量表由Fife等[4]于2000年編制，2007年學者Pan等[5]將其翻譯成中文，該量表被廣泛應用于癌癥等慢性病患者病恥感的測量，包括24個條目，分為社會排斥(9個條目)、經濟無保障(3個條目)、內在羞恥感(5個條目)及社會隔離(7個條目)4個維度，社會排斥是患者感受到的來自社會及工作環境中所造成的歧視感；經濟無保障是由于外界的歧視和人際關系的改變給患者造成的影響；社會隔離是患者覺得自己不如別人，自責、無用，甚至感受到孤獨；內在羞恥感是個體在經歷了歧視和經濟無保障之后，蓄意將自己的疾病向他人隱瞞的情感[6]。該量表采用Likert 4級評分法，1代表極不同意，2代表不同意，3代表同意，4代表極為同意，總分24～96分，得分越高，感知到的社會影響越大。該量表在腸造口患者中應用的內部一致性Cronbach’s ɑ系數為0.92。

1.3.2 評價方法。

社會影響量表在造口患者出院時和出院后第1個月、第3個月、第6個月回院復查時由其責任護士負責發放。采用統一的指導語指導患者填寫問卷，問卷現場填寫回收，避免出現數據缺失。

1.4 統計學方法

采用SPSS17.0進行數據錄入和分析。計數資料采用百分比、卡方檢驗進行，計量資料滿足正態分布采用兩獨立樣本t檢驗、方差分析及單因素重復測量方差分析進行檢驗，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 研究對象一般資料

干預組和對照組患者在性別、年齡、文化程度、醫療付費形式、是否化療以及自理程度方面差異無統計學意義(P>0.05)。詳見表1。

2.2 兩組患者SIS總分情況

本次調查結果顯示，出院時干預組與對照組患者SIS總分分別為(66.2±12.4)分和(65.8±12.9)分，差異無統計學意義(P>0.05)，出院后第

1個月兩組SIS評分差異無統計學意義(P>0.05)，出院后第3個月、第6個月，再次評估兩組SIS得分差異均有統計學意義(P<0.05)。

表2 兩組患者SIS總分比較

2.3 兩組患者SIS各維度得分情況

兩組患者在社會排斥、社會隔離、內在羞恥感、經濟無保障四個維度不同階段的得分情況見表3，其中社會隔離、內在羞恥感在第1個月、第3個月、第6個月的得分差異有統計學意義(P<0.05)，社會排斥在第3個月、第6個月得分差異有統計學意義(P<0.05)，經濟無障礙得分在干預期間差異無統計學意義(P>0.05)。

表3 兩組患者SIS各維度得分比較

2.4 兩組干預前后SIS總分及各維度得分比較

采用重復測量方差分析的方法，比較各維度得分的變化趨勢。結果顯示，干預后1個月、3個月、6個月，干預組在SIS總分以及各維度的得分高于對照組，且各維度均表現出干預方法與干預時間存在交互作用，兩組得分呈不同變化趨勢，從均數的變化可知，干預組得分趨勢顯著低于對照組，這提示干預組患者感知到的社會對其的影響，即病恥感，低于對照組，見表4。

表4 兩組患者干預后SIS總分及各維度的重復測量

注：*P<0.01；**P<0.05

3 討論

3.1 直腸癌造口患者術后病恥感現況

病恥感是指患者因疾病而產生的一種內心體驗，可表現為因患病而感到被標簽化、被歧視和貶低、被疏遠和回避、不被理解和接納等[7]，它不僅是直腸癌患者康復的一個重要影響因素，也是評價生活質量的一個強預測因子[6]。直腸癌造口患者由于正常的腸道功能被中斷以及身體形象的改變，時刻承受著護理造口所帶來的聲響、氣味、糞便泄漏等一系列問題，繼而產生對自身的厭惡和反感，并且在適應造口過程中給工作和生活造成嚴重阻礙，此外，他人對自己的不尊重、排斥、躲避、不接受甚至恐懼等往往使患者產生孤獨無助、羞恥等負性情緒，擔心造口暴露而進行自我隔離，嚴重影響生活質量[8]。在表1中發現，對照組直腸癌患者出院后病恥感水平要比出院時高，這說明患者的病恥感是在造口適應階段，由于面對環境、經濟以及生活習慣改變等困擾所造成病恥感蓄積。本研究對照組患者的病恥感各維度得分隨時間增加均有一個上升的趨勢，如表2中顯示，社會排斥、社會隔離、經濟無保障維度得分首先在第1個月、第3個月時出現一個升高的趨勢，內在羞恥感得分則在第6個月有所升高，這可能是由于出院后1～3個月患者在進行造口自我護理或家人輔助護理時遇到困難而覺得自己無用、自責，給家人造成負擔，而家人無意表現出來的對造口的排斥和恐懼，增加了患者的負面情緒，外界的歧視和人際關系的改變加劇了患者的病恥感，待3個月以后患者重新接觸社會環境時就會蓄意向他人掩蓋或隱瞞自己的疾病，以希望獲得他人的接受，產生內在羞恥感[9]。

3.2 敘事護理對直腸癌造口患者病恥感的影響

本研究結果顯示，出院后第3個月、第6個月干預組SIS總分均低于對照組，而出院后第1個月盡管兩組SIS得分差異無統計學意義(P>0.05)，但得分存在下降趨勢，提示敘事護理可減輕直腸癌造口患者病恥感。本研究結果顯示，經重復測量方差分析，時間效應在各維度及SIS得分上均有統計學意義(P<0.01)，干預主效應在各維度及總分上差異具有統計學意義(P<0.05)，提示干預組由于接受了敘事護理干預，其病恥感有所降低，受社會的影響較小，更容易接受自身疾病狀態、適應生活。

敘事護理作為一種人文屬性的干預方式，強調護士以傾聽、回應的方式進入患者的故事中，一方面可以了解患者在造口護理過程中遇到的生理難題；另一方面從心理層面了解患者的恐懼、焦慮、自責、自我接受障礙和人際關系改變等心理困擾。研究發現[10]，經常與醫護人員交流的患者病恥感較低，正是因為醫護人員能夠及時疏解疑惑幫助患者解決造口相關問題。本研究分三個階段對患者進行干預，在傾聽患者訴說過程中，幫助患者解決在適應造口建立新的生活方式過程中遇到的各方面問題并通過每個月的小組討論，小組成員將患者所敘述的故事作為素材互相分享。嚴重疾病往往使人陷入生存困境中，患者更需要來自醫護人員及社會的關懷。醫護人員的關懷不僅體現在對外顯癥狀的控制上，還應包括對患者心理、精神的關懷及照護。敘事護理不僅能夠引導患者疏泄情緒，更能夠為醫護人員提供患者內心的需求信息，從而能夠準確及時的為患者提供個性化的心理、精神照護，維護患者的尊嚴，體現了人道主義的精神。敘事護理除了使患者感受到人文關懷外，還能夠啟發患者對自身或他人故事的多角度思考，正視疾病帶來的影響，消除疾病的隱喻性的觀念，避免因疾病而產生羞恥感，同時激發患者發現自身潛在力量，有利于疾病的預后和康復。

4 小結

敘事護理作為人文護理的一部分，側重于了解患者的體驗經歷，能夠更好地提供個性化護理服務，使患者達到身心靈社全方位的舒適。本研究將敘事護理理念應用于臨床護理中，擴寬了臨床人文護理的新思路，但尚未構建具體的敘事護理理論體系，未來研究可構建適合我國國情的敘事護理理論體系，為敘事護理在臨床廣泛應用提供理論指導。