吳建華
現實中,我們的身邊有這樣一群孩子,醫學上他們被稱為孤獨癥兒童。他們“有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的愿望相?!比藗儫o從解釋,只好把他們叫作“星星的孩子”———猶如天上的星星,一個人一個世界,獨自閃爍。當然,這已經不是“浪漫”,而是“超級骨感的現實”,包含了所有的人生況味。
《疼痛吧指頭:給我的孤獨癥孩子》就是一本全面展現孤獨癥家庭與生活抗爭的書。作家普玄根據親身經歷,從兒子喜歡咬手指頭這個細節入手,寫出對患有孤獨癥的兒子的救治過程以及一個家族在面對苦難和絕望時表現出的堅韌力量。
因為是非虛構寫作,全書都用第一人稱“我”來講述這個故事。“我”的兒子在三歲時確診為孤獨癥,待孩子十六歲時,已給他換過十幾個西醫、四個中醫,換過十幾個專職培訓教師,甚至拜過一個道教師傅,做過十幾場法事??梢哉f,一個父親能夠想到的辦法,都去做了。
但是,從一個正常人的思維來看,各種各樣的治療對于孩子來說,雖然有效果,卻不盡如人意,或者說是進展緩慢,這需要以一輩子的尺度去衡量。一輩子,不僅僅代表了時間,還代表了無盡的精力和金錢的投入,無數次的希望與失望,沉重的負擔與煎熬,也因此,有的人選擇中途退出……所以,作者坦言,孤獨癥家庭的離婚率特別高,原因可能多種,可能是吵架,可能是經濟,但是背后的真正原因還是這個病癥,希望的破滅帶來家庭前途的幻滅。
于是,“我”的妻子也與“我”離婚了,分別組成了自己的家庭,又都重新生兒育女。表面上看,“我”的兒子有了兩個家,但其實,因為這樣那樣的現實原因,兒子變成了一個寄養在鄉村醫生家的孩子,變成了一個跟著年邁的爺爺奶奶生活的孩子,變成了一個無家可歸的孩子。
這該譴責誰對誰錯嗎?怪醫療機制的不健全?怪社會的冷漠?怪孩子媽媽的狠心?身為作家,作者并沒有在這些方面去“大費筆墨”,更多關注的是孩子與命運的抗爭,雖然他自己并不一定能夠意識到這一點。
“我”的兒子———一個孤獨癥的孩子,他一直都在努力。比如他會吃飯、夾菜,雖然不會吃魚;會上廁所,雖然不會主動擦屁股;會洗澡,雖然不會自己擦干;會穿鞋子,雖然不會系鞋帶……但是,在“我”的心中,他仍然是最棒的。因為,經過了若干次的訓練,他學會了為爸爸倒開水;他學會了說“爸爸早上好”,雖然只有5個字,卻已經是他說句子的極限。
除此之外,在寄養他的那個小鎮,他每天都會到鎮子最邊緣的早餐店觀望———他期待爸爸有一天能夠出現,接他回家……
從我有限的閱讀經驗來看,這是我讀到的最好的關于孤獨癥題材的文學作品。合上這本書,不由得想到了一個孤獨癥孩子媽媽的話:“我活到90歲,他活到60歲,我就很滿足了,因為,我們都沒有白活?!辈话谆?,也是這本書告訴讀者的人生真諦。