許丹陽,丁佳麗,楊智輝
網絡疑病癥(cyberchondria)的名稱來源于網絡(cyber)和疑病癥(hypochondriasis),被定義為:出于對健康的困擾或焦慮,在網絡上過度或重復搜索健康相關信息,結果擴大了這種困擾或焦慮的癥狀[1]。作為近期出現的一種病癥,目前關于網絡疑病癥的國內外研究較少,且缺乏明確的診斷標準,其與《精神疾病診斷與統計手冊》(5版)中的疾病焦慮障礙(illness anxiety disorder)在概念和癥狀表現上最為接近[2]。在線搜索健康相關信息是一種尋求安心的行為,但互聯網并不總是能提供準確、可靠、非沖突性的信息,因此在網上獲得的信息很可能會增加個體對健康的不確定性認知。個體可能會在網絡上發現新的疾病癥狀,產生新的擔憂,進而增加焦慮程度[3-4];也可能會對自己做出錯誤的診斷,導致采用不恰當的治療方法[5]。既往研究結果顯示,網絡疑病癥個體長時間在線搜索健康信息會增加其功能障礙,增加其焦慮水平[6],這對網絡疑病癥個體而言具有一定的潛在風險。不確定性忍受力[7]、完美主義[8]等個人特質可能會導致網絡疑病癥的加劇。有研究發現,對于難以忍受不確定性的個體,會報告更多對于模糊情境的擔憂,而且也更傾向于對一些模糊情境做出威脅性解釋,不確定性忍受力可能與信息處理偏差有關[9]。本研究旨在了解網絡疑病癥對個體的影響,探討網絡疑病癥個體持續搜索網絡健康/疾病信息的原因,從而為后續臨床上對網絡疑病癥個體的干預提供理論依據。
1.1 研究對象 于2016年1月在北京市選取452例個體進行網絡疑病癥量表[10]、短版健康焦慮量表[11]評價。問卷發放形式包括采用方便抽樣法現場發放、問卷星網絡平臺發放兩種,問卷填寫人員以大學生為主。本研究選取其中兩個量表得分均處于較高水平〔超出平均得分1個標準差,即網絡疑病癥量表得分≥(29.17+7.33)分、短版健康焦慮量表得分≥(36.06+8.46)分〕且對本次訪談有興趣的6例個體為訪談對象,基本情況見表1。本研究經北京林業大學倫理委員會審核批準,受訪者均簽署知情同意書。
1.2 研究方法
1.2.1 資料收集 于2016年1月,由2名有訪談經驗的研究者在北京市某大學對受訪者進行“一對一”的半結構化訪談。訪談提綱由本課題組根據研究目的、參考國內外相關文獻設計而成,內容包括“你覺得你搜到的健康相關信息可信嗎?哪些是可信的,哪些是不可信的?”“你上網搜索健康相關信息后的感受是什么?對你有什么影響?”“你上網搜索完之后,還會做些什么?”等共22個條目。訪談前,向受訪者介紹本研究的目的和內容;訪談過程中,以開放式提問為主,訪談提綱只作為一種提示,訪問者會根據受訪者的回答進行深入詢問。每位受訪者的訪談時間約為1.5 h。
1.2.2 資料分析 將訪談錄音轉換為文字,采用NVivo 11軟件,基于扎根理論對材料進行編碼。因本研究采用的訪談方式為半結構化訪談,存在一定的假設條件,因此在實際編碼過程中結合了自上而下的方式。具體編碼方式為:(1)將所有的轉錄文字分成有意義的片段,進行初級編碼;(2)對初級編碼資料進行比較分析,形成不同的類屬;(3)將不同的類屬進行整合,同時根據訪談提綱,結合自上而下的方式,進行主題整合,如將“恐慌/擔心”“焦慮/迷茫”歸為情緒反應。
1.3 質量控制 訪談由2名有訪談和咨詢經驗的研究者進行,實施訪談前均接受了相關培訓和模擬訪談訓練,訪談過程中能夠控制訪談話題,保證了訪談質量。訪談過程中,經受訪者同意后采用了錄音、筆記的方式進行資料收集,以保證原始記錄的完整性和準確性。
2.1 網絡疑病癥個體對網絡健康/疾病信息的認知 網絡疑病癥個體對網絡健康/疾病信息的優缺點有較清晰的認知。
2.1.1 優點 (1)網絡上的健康/疾病信息量龐大,且搜索方便快捷,可以幫助個體快速了解某種疾病的大體情況。2M:“在網絡上有過這樣問題的網友可能會很多,在總數量很多的情況下,我可以找到一個跟我情況相近的網友提供的信息,比較便捷。”4F:“方便,隨時隨地都可以查,還能快速、全面地了解一個疾病各方面的信息。”(2)個體可以通過網絡查詢急切需求的健康/疾病信息,免去到醫院排隊就診的麻煩。1F:“比較及時,一搜索就會有信息,內容比較全面且信息量大,過濾得好的話,可以獲得很多有用的信息。父母有可能不知道一些疾病,醫生能給自己面對面診療的時間很少。”3F:“有些醫生需要定期在網上更新內容,他不得不把信息說得很詳細很具體,他會把各種隱患和可能性都列出來……不用去醫院,醫生那么忙,在醫生沒有時間解釋得很清楚的情況下,自己可以了解到這方面的信息,也可以適時地調整自己,包括作息、飲食等方面。”
2.1.2 缺點 網絡上的健康/疾病信息混雜,部分信息的可信度較低,需要自行判斷和篩選,如得不到準確答案,可能會給個體帶來煩躁、焦慮等情緒上的影響。1F:“魚龍混雜,網絡上什么信息都有。自己又沒有經驗,很多信息無法判斷,花很多時間、金錢。”2M:“雖然有很大一部分信息沒有可信度,但是還有小部分信息可信度不是很低,還是會看的。因為條件也有限,經驗可能也不太足,看的時間也少,網上信息太雜,很難知道我究竟是因為什么身體不適。”3F:“容易讓自己多想……不夠有針對性,生病這個情況每個人都有不同點,所以不夠有針對性。自己也很難篩選。”4F:“會看到很多種說法,有些是混淆視聽的,有些是錯誤的,會耽誤病情。”5F:“網上信息太冗雜,自己得一個一個刪選,花大量時間,還有虛假信息。網上的信息按個人的情況確定治療方法,但不一定對自己管用,而醫院是會對癥下藥的。”6F:“判斷不一定準確。”

表1 受訪者的基本情況Table 1 Baseline characteristics of the participants
2.2 網絡疑病癥對個體的影響
2.2.1 認知反應 (1)即使不能獲取最佳答案,網絡疑病癥個體仍然認為網絡搜索健康/疾病信息對自身有幫助。1F:“網絡搜索信息對自己的幫助更大,提供了很多信息。”2M:“帶來一定的便利,對網絡搜索的依賴度很高。”6F:“積極的影響更多一些。我不喜歡去醫院,又經常出現疼痛一類的癥狀,如果對癥狀一無所知的話,會越想越恐怖的。”(2)網絡疑病癥個體認為,花費時間去搜索網絡健康/疾病信息是值得且有必要的。2M:“花時間在線搜索是值得的,因為如果你對自己的病情沒有一個初步的了解,首先會很容易心里慌張,就醫的時候,醫生對你說的話你很可能一時接受不了。與其他方式相比,在線搜索占用的時間并不多。”4F:“不會覺得在網絡上搜索信息是浪費時間,只要是跟自己身體健康有關的,花多少時間都特別值得。”6F:“上網搜索就會發現,還有人出現過類似狀況,他們有些人經過調養癥狀已經消失了,這會讓我覺得好一些,在網上花費時間是非常值得的。”
2.2.2 情緒反應 (1)恐慌/擔心:在網絡上搜索到大量健康/疾病信息后,網絡疑病癥個體通常會對自身狀況感到恐慌/擔心。1F:“網絡上一些信息看著可信度很高,又是跟自己密切相關的,有些事情我又沒做到,就覺得很糟糕。”2M:“網上的信息那么多,跟我類似的網友的信息還是會看到很多,但是真看不出是什么病因,情緒上會變得有一點恐慌。”4F:“如果我搜索流鼻血這個癥狀,會搜出很多種病因,這加重了我的恐慌和擔心程度”。(2)焦慮/迷茫:不能找到確切答案,讓網絡疑病癥個體感到焦慮/迷茫。1F:“其實我有慢性病,說重不重,說輕不輕,看到網絡上的各種療法都會去嘗試,但沒有什么效果,焦慮感就加重了……跟癥狀相關的,好像這邊可以,那邊也可以,兩邊的信息量太大,讓我覺得很混亂,有時更迷茫。”
2.2.3 行為反應 網絡疑病癥個體在網絡上搜索健康/疾病信息后,會做出一系列的行為反應。如為較輕微的癥狀,會給自己做出簡單的診斷,并嘗試網絡上的療法/藥物,以此來推斷自己的診斷是否準確;如為較復雜的癥狀,通常不會給自己做出診斷,會選擇到醫院就診;部分網絡疑病癥個體因害怕,雖上網搜索健康/疾病信息,但拒絕做出診斷。
(1)做出診斷:多數網絡疑病癥個體會給自己做出診斷,即使做出的診斷不一定正確。1F:“一些比較明顯的癥狀,會給自己做出診斷。”2M:“如果網絡上描述的癥狀與我的情況非常貼合,我會選擇下判斷,并隨之服用一些藥物,如果服藥后沒效果,我會認為自己做的結論是錯誤的。”3F:“有50%~60%的可能性會給自己做出診斷,懷疑自己得了某種疾病。”4F:“對于較輕的癥狀會對號入座,自己首先有一個主觀判斷,然后看自己是否朝這方面發展。”5F:“只能簡單診斷一下患病的程度。”6F:“會給自己做出診斷,但我知道這個診斷不一定正確。”(2)嘗試療法/藥物:網絡疑病癥個體會選擇嘗試在網絡上搜索到的療法/藥物。1F:“關于飲食鍛煉之類的,會去嘗試……看到網友說的各種療法,也會去試一試。”2M:“我會給自己去買一些藥,試著吃一下看有沒有效果。比如我有這個癥狀,它的病因可能有A、B、C,我覺得A和B可能是符合我的,我就去買相對應的可以吃的藥,回來就試一下。吃1~2 d,如果沒效果,覺得不適合我,那就不吃了。”(3)不做出診斷:癥狀需要進一步檢查或在網絡上未能找到明確信息,難以做出診斷;或者因為害怕診斷結果,選擇不做出診斷。1F:“有一些需要做進一步的檢查,這就不好做診斷。”2M:“如果網絡上描述的比較模糊,癥狀對多種健康問題都適用,我就不會做診斷,因為我覺得自己沒有這個知識,會去看醫生。”6F:“我就是怕去醫院,擔心結果會受不了,如果我母親帶我去看中醫,我會去,但如果帶我去做胃鏡,我就不會去。因為西醫會給出一個特別明確的診斷,中醫就不會。”(4)到醫院就診:對于網絡疑病癥個體,當癥狀比較嚴重,自身無法解決、無法做出診斷時,才會選擇到醫院就診。1F:“如果他說的跟自己的癥狀相關,最后還是得去醫院的疾病,又比較嚴重,很擔心的話,就會去醫院看了。”(5)繼續搜索:即使搜索后焦慮/擔憂程度加重,網絡疑病癥個體仍然會選擇繼續搜索。所有受訪者:“下次還是會繼續搜索。”
2.3 網絡疑病癥的維持原因
2.3.1 外在原因:網絡上正規醫生的模糊解答 醫生的回答多為建議到醫院就診,回復可能不及時或解答不充分,也不會輕易做出診斷,因此網絡疑病癥個體未能獲取到想要的答案。1F:“前面類似安慰了幾句,然后說由于情況比較復雜,無法正確判斷,請及時去醫院就診。首先他不會及時回復你,然后主要是為了勸你去他們醫院做進一步的檢查。還害我等了那么久……比如忌口,醫生說的一點都不清楚,只說‘發物’、海鮮不要吃,濕疹這個地方要保持干凈。但我回去會在網上查什么是‘發物’,針對這個疾病再查……醫生的說法很含糊,最后都要加上一句,疾病比較復雜,需要去面診……在網上我是向醫生提問,然后都不知道那個醫生什么時候回的我,反正我看到的那條消息很簡短。”3F:“醫生太忙,不能解釋得太清楚,只跟你說個大概。”5F:“醫生如果解答得不夠充分的話,就會去網上找更詳細的信息。”
2.3.2 個人特質 (1)身體狀況:網絡疑病癥個體多認為自身健康狀況不良,存在一定程度的健康焦慮。2M:“身體狀況不怎么好,鍛煉較少,家里有患心臟疾病的患者,肺功能不強,目前需要減重、鍛煉身體、預防高血壓和心臟疾病。”3F:“身體狀況不太好,有一個囊腫。”4F:“身體整天有不舒服的地方。”(2)不確定性忍受力:網絡疑病癥個體對于不確定情境的忍受力較差,遭遇不確定事件時,會害怕、擔憂、焦慮。1F:“如果一件事不在自己意料之中的話,會害怕、擔憂、苦惱。”3F:“不太能忍受。會比較緊張,慌亂,處理不確定事件的能力較弱。會盡量回避不確定的情境。”6F:“如果我朋友突然提出明天要去哪野炊,沒有計劃,沒有查好天氣、路線,我是絕對不會去的,否則我會感到很焦慮。”(3)完美主義:網絡疑病癥個體普遍存在完美主義傾向,想要把事情做到最好,也因此需要一個對于癥狀的完美解釋。3F:“如果事情不完美,會焦慮。”4F:“有追求完美的傾向,無論在學習中還是生活中,都想把事情做到最好。”6F:“有完美主義的傾向,比如大家分工合作,如果哪一個人的工作跟不上我想要的步調,我就會很著急。覺得如果你不能做的話,我替你做都可以,你做的讓我不滿意,那我來替你做。但對于自己不在乎的事情,不會要求完美。”
本研究從網絡疑病癥個體的人格、認知、情緒、行為等方面進行了深入訪談,結果發現,網絡疑病癥個體對于網絡上龐雜的健康/疾病信息有較為清晰的認識。而網絡疑病癥個體在搜索健康信息后的反應主要表現在情緒反應、認知反應、行為反應3個方面。這3個方面符合網絡疑病癥的定義:即使在搜索信息后焦慮情緒加重,仍然會繼續搜索;如果在搜索之后焦慮程度減輕了或者焦慮情緒加重了但是之后避免了上網搜索都不是網絡疑病癥[3]。根據本研究結果,網絡疑病癥個體的情緒為消極情緒,但認知卻是積極的,這造成了一種認知與情緒的不協調,雖然事實上沒有給自己帶來好處,但是卻相信這是對自己有好處的。因此也導致了在行為上一次又一次地上網搜索健康/疾病信息,不到不得已的情況下,寧可保持自己的高焦慮水平,也不去尋求專業人員的幫助[5],這些給網絡疑病癥個體造成了痛苦,卻無法停止搜索。
情緒與認知的矛盾性,也體現在行為方面。網絡疑病癥個體想要有一個確定的結果,所以一直在網絡上搜索,不想要模糊的答案。如在網絡上看到“這種情況有可能、那種情況也有可能”的時候,就會繼續搜索,其既想要一個確定的結果,又害怕有一個確定的結果。網絡疑病癥個體對于自身健康的焦慮,是焦慮自身身體狀況不良,而網絡上的信息給自身身體狀況提供了或好或壞的可能性,這種不確定感讓網絡疑病癥個體難以忍受;而網絡疑病癥個體寧愿在網絡上搜索也不愿就醫的情況,說明醫院醫生給的診斷有可能是不符合自己預期的,有可能真的說明了自身身體狀況不良,但醫生給的診斷一般而言是比較準確的,這就讓網絡疑病癥個體沒有“退路”,因而只能接受自身身體狀況不良的事實。因此網絡疑病癥個體選擇在網絡上搜索,各種各樣的解釋會讓其覺得自己還有希望,網絡上混雜的信息也會有一些安慰性質的或者不太負責任的,會讓網絡疑病癥個體覺得自身健康問題沒有那么嚴重,不會被直接下結論。總結來說,網絡疑病癥個體需要的是有關自身身體狀況的良好的、確定的信息。
為什么網絡疑病癥個體會有這樣的表現呢?在對于網絡疑病癥的原因探究中,有外在原因也有個人特質原因。(1)外在原因,如在網絡上回復信息的正規醫生可能因為了解到的癥狀不充分,所以不會輕易做出診斷,但本著負責任的心態建議提問者到醫院就醫;而醫院的醫生,因為時間有限,也不會回答得特別清楚,再加上可能會有醫源性疾病的發生,會加重網絡疑病癥個體對自身健康狀況的擔憂。醫源性疾病是指醫務人員在醫療活動中對患者的診治、護理措施不當,而使患者伴發新的疾病或使原有疾病加重,造成患者的病程延長、致殘或死亡。醫源性疾病發生的前提是醫務人員的介入,是醫務人員在行使職責、救死扶傷過程中,由于客觀或主觀的因素造成的[12]。醫療人員的語言使用不當(過于簡單或語焉不詳),會讓非專業人員產生不好的聯想,這些對于心理因素的忽視,會讓網絡疑病癥個體更加擔憂自身的身體健康,促使其在網絡上繼續搜索大量信息。(2)個人特質原因,網絡疑病癥個體的不確定性忍受力較低,很難忍受不確定的結果,且存在完美主義人格特質。因此在身體出現健康問題的時候,為了追求確定的答案,有一個肯定的結果,會繼續搜索網絡信息;但又因為網絡信息龐雜,不一定會搜索到確定的結果,因此而陷入循環,繼續搜索。
綜上所述,在網絡給居民生活帶來便利的同時,也為其帶來了若干相應的影響。雖然部分醫療門戶網站、健康APP的回答信息人員為專業的醫生團隊,但是管理網站、APP的人員卻不一定為專業人員,因此可能出現僅考慮到了求助者想要獲得信息的意愿,卻忽視了其相應心理問題的情況。因此,在維護網站運營的同時,也需要考慮到服務人群的心理情況。而在對網絡疑病癥個體的干預中,可以針對完美主義、不確定性忍受力進行干預。也有研究結果顯示,對于存在疾病焦慮的個體應盡量避免使用網絡搜索相關信息[6]。
作者貢獻:楊智輝進行文章的構思與設計、研究的實施與可行性分析,負責文章的質量控制及審校,對文章整體負責,監督管理;丁佳麗進行數據收集;許丹陽、丁佳麗進行數據整理、統計學處理;許丹陽撰寫論文;許丹陽、楊智輝進行論文修訂。
本文無利益沖突。